فارس پلاس

▪️دولت نخواستن‌ها؛ دولت نتوانستن‌ها

@Fars_Plus

3.83K views15:16

‏- برق شما چه ساعتی قطع میشه؟

- ساعت ۲

#بنفش

💬 رضا خاتمی وفا

@Fars_Plus

3.81K views16:50

‍ ▪️معجزه شفای «دل‌آرا» و سرنوشت ۶۰ میلیارد تومان پولی که برای درمان جمع شده بود!

🔹یک روزنامه‌نگار در رشته توئیتی نوشت: سال گذشته یکی از دوستان به هوای اینکه بتوانم کمکی کنم، تماس گرفت و داستان ابتلای «دل‌آرا»ی هشت‌ماهه به بیماری SMA (بیماری خاص و لاعلاج) را برایم تعریف کرد. حاذق ترین پزشک کشور در این حوزه صادقانه به خانواده دل‌آرا گفته بود بچه شانسی برای زنده ماندن ندارد. راست هم می‌گفت.
به گزارش همشهری آنلاین، سید مرتضی فاطمی‌تهیه کننده و مجری تلویزیون و روزنامه‌نگار در رشته توئیتی نوشت: سال گذشته یکی از دوستان به هوای اینکه بتوانم کمکی کنم، تماس گرفت و داستان ابتلای «دل‌آرا»ی هشت‌ماهه به بیماری SMA (بیماری خاص و لاعلاج) را برایم تعریف کرد. حاذق ترین پزشک کشور در این حوزه صادقانه به خانواده دل‌آرا گفته بود بچه شانسی برای زنده ماندن ندارد. راست هم می‌گفت.
او نوشت: از قضا دختر پزشک دل‌آرا SMA داشت و واقع‌بینانه گفته بود، نمی‌شود و بچه و خودتان را اذیت نکنید. با تلاش و هزینه بیشتر صرفا خسته می‌شوید. از شما چه پنهان من هم با شنیدن موضوع با دکتر هم‌نظر بودم. چرا که بیماری کاملا ناشناخته و صعب‌العلاج بود.

وی ادامه داد: تنها یک درمان احتمالی آن هم در مرحله آزمایش برای این بیماری وجود داشت و مهم‌تر از همه این‌ها موضوع دیگری بود. موضوع چه بود؟ با فرض عبور از این مانع‌ها برای درمان احتمالی مبلغ دو میلیون و سیصد هزار دلار تقریبا معادل شصت میلیارد تومان، بله ۶۰ میلیارد تومان لازم بود. این دیگر حقیقتا غیرقابل عبور بود.
فاطمی گفت: لااقل در فهم و باور من که اینگونه بود. برای اینکه دل خانواده را نشکسته باشم سعی کردم به اندازه بضاعت در چند رسانه‌ پر مخاطب پرموت‌شان کنم. از طرفی هم با ادبیاتی که کمتر باعث رنجش خانواده دل‌آرا شود پیغام دادم به موضوع واقع‌بینانه و منطقی نگاه کنند. این یک طرف ماجرا بود.

وی ادامه داد: اما طرف دیگر ماجرا پدری بود که قاطعانه گفت نه. انجامش می‌دهم! چگونه؟ مگر تامین ۶۰ میلیارد تومان ساده‌ است؟ مگر یک قرون دو زار بود؟ سایت‌های Crowd funding خارجی به دلیل ایرانی بودن دل‌آرا کمپین بچه را کنسل کردند. داخلی‌ها هم گفتند مبلغ وحشتناک بالاست و باید به اسم خیریه باشد.

این روزنامه‌نگار گفت: داستان ادامه دارد. هم‌زمان چه شد؟ دل‌آرا در قرعه‌کشی پژوهشکده ‌ «نوارتیس» سوئیس که آن درمان خاص و پیچیده را ارائه می‌کردند برنده شد و کل هزینه درمانش رایگان شد. پدر دل‌آرا چه کرد؟ مبلغ جمع‌آوری شده را به سازمان ایرانی‌ای که در بخش بیماری فوق خدمات ارائه می‌کند، هدیه داد. درس اول این داستان برای من بود. اینکه عشق و باور و امید معجزه می‌کند.

@Fars_Plus

attach 📎

2.81K viewsedited 17:15