По поводу речи. До шести лет у нас не было речи. Дело в том, в речевом отделе головного мозга у Маши тубер. Шансов, что Маша заговорит, было мало. Маша заговорила. Сейчас она разговаривает, конечно, не так, как обычные люди, но вполне нормально изъясняется. У неё довольно-таки большой словарный запас. Мы ей разрешаем смотреть телевизор. Из телевизора она очень много познает. Это не только мультики. Сейчас её интересуют и новости, и спорт, она смотрит спортивные каналы, иногда она смотрит сериалы; большая поклонница фигурного катания. Телевизор тоже очень много дал в плане развития, потому что нашим детям, не общаясь со сверстниками, ограничен окружающий мир. И где-то надо почерпнуть информацию. И телевизор представляет такую возможность. Мы смотрели каналы про животных, абсолютно разноплановые передачи. Маша сейчас знает много разных слов, интересных вещей, фактов, которые она узнала из телевизионных передач.
И, безусловно, мы с бабушкой все время разговариваем с ребенком. У нас практически не бывало немых пауз, чтобы Маша – сама по себе, мы – сами по себе. Когда она была совсем маленькой и мало понимала, мы рассказывали ей всё. Идем по улице:
– Это забор. Потрогай, он деревянный. А этот забор железный. Потрогай. А это ёлка, у неё иголки. А это береза – у неё листочки. А это цветок – понюхай, какой аромат. А это камень, это асфальт, это песок.
То есть мы постоянно ей во время прогулок что-то рассказывали и показывали. Разговаривали просто обо всём.
– Это кружка. Из неё пьют.
Это абсолютно обычные вещи, но я понимала, если я не буду рассказывать и объяснять, она эту информацию ни откуда не узнает. Мне нужно ей сказать. И сказать не один раз, и не два, а, может, 22 или 222, потому что проблема восприятия всё-таки есть. Она не сразу схватывает информацию и запоминает её. Приходилось много повторять. Маша задавала одни и те же вопросы по сто раз. И мы не уставали отвечать ей. Да, это сложно. Да, может быть, где-то и раздражает. Но я понимала, что я своему ребенку учитель. В школе она находится всего несколько часов. И это мало. Остальное время она дома. И дома мы должны заниматься.

Со временем, мы стали уже задумываться, кроме всех дефектологических занятий, как направить и приучить Машу к спорту. Первым, что мне захотелось, это попробовать плавать в бассейне. Мы долго не могли начать, потому что у Маши были жуткие страхи. Она не переносила душ и звук фена. Ходить в бассейн, проходить мимо душевых кабин и сушить волосы – это был страх. Она начинала падать и биться в истерике. Потихоньку дома мы стали приучать её сушить волосы феном. Сначала я показывала, как сушу волосы феном, потом ей по чуть-чуть сушили. Потом уже научили пользоваться душем, и она перестала его панически бояться.

На данный момент мы занимаемся плаванием 5 лет. Нас взяла тренер, который не умеет работать с особенными детьми. Она просто взяла Машу и сказала:
- Давайте попробуем! Может, что-то и получится.
Сначала это были истерики. Маша стояла в бассейне, и ни одна капля не должна была коснуться её лица! Ребенок не мог голову опустить в воду. Крики были страшные на весь бассейн. Паника была ужасная. Но мы её преодолели. Теперь Маша плавает брассом, кролем, на спине, на животе, она прыгает с бортика. В этом году наш тренер пригласила нас выступить на соревновании с обычными детками, пусть и младше Маши. Она, конечно, ни с кем не соревновалась: ей просто нужно было выйти и проплыть определенным стилем. Она получила медаль «За волю к победе»! Она была так рада! И я была рада. И тренер была рада, потому что это наша общая победа! И если ещё будут соревнования, нас обязательно на них позовут.

Я сама попробовала есть на лошадь. С земли кажется, что это всё просто. Но когда я села на лошадь, я поняла, что это очень тяжело. И то, что делает Маша, я перед этим преклоняюсь. Как она держится в седле. Как она делает упражнения – это, действительно, очень сложно и трудно. Она – большая трудяжка.

Также два года мы ходим на танцы. Маша очень любит музыку, на всех школьных праздниках она обязательно участвует в концертах. Выступает, рассказывает стихи, поет песни. Ей нравится двигаться. И мы нашли совершенно чудесного, необыкновенного тренера, который тоже занимается с обычными детками. Она взяла Машу и занимается, танцует с ней. Маша уже лучше чувствует ритм. Это всё сложно. Они занимаются в больших залах с зеркальной стеной, нужно смотреть и в зеркало, и на тренера, и повторять за ним движения. А в зеркале всё наоборот! Маша очень подтянулась. У неё четче стали движения, она стала ловить ритм. Тренер регулярно присылает мне видео. Это очень трогательно! Мне нравится, как она танцует! Это, наверное, самый радостный момент! И Маша от этого получает огромное удовольствие. На танцы едет как на праздник!

В этом году я привела Машу на скалодром. В скором времени там должна начаться адаптивная программа скалолазания для инвалидов. Но пока мы занимаемся индивидуально с тренером. Мы купили всё снаряжение, и Маша, как говорит тренер, может пройти 1,20 метра в высоту. Она думает, куда поставить ногу, куда поставить руку. Это, конечно, сложно. У неё начинает работать мозг! Плюс, перед тем, выйти к стене, у неё всегда получасовая разминка – гимнастика. Очень много упражнений на укрепление межполушарных связей.

Я и учителя в школе заметили, что Маша стала более собранной, усидчивой, стала разговаривать- по-другому. Занятия делают свое дело. Какое-то время, да, не видишь результата. Кажется, что новых навыков она не приобрела. А потом раз – и выстреливает!
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!


Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.


#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе

⚡⚡⚡Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям. Сегодня я обращаюсь к людям - к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой - у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью. Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.

Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!

Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.

В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.

Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.

Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.

Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.

Комментарий к принятым 20.07.2023 г изменениям в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» Заблоцкис Елены Юрьевны, юриста Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»:

«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».

Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке».  Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.

Следует отметить новации и их проблемы.

Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.

Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?

Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.

В случае отказа интерната вопрос может быть рассмотрен региональной комиссией. Подробности ожидаются в подзаконных актах Минтруда России.

Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.

Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.

Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.

Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.  

❗️Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО

Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:

«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.

В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.

От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.

К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.

И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.

Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.

Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.

Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k

Эксперты рассказали о редких болезнях, которые скрываются за эпилептическими приступами.

Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».

Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/

Под письмом президенту с просьбой наложить вето на принятые Госдумой позавчера поправки в закон "О психиатрической помощи подписались:
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.

Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.

Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.

Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.

Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.

Вот ссылка для всех, кто с нами:
http://opeka-pni.tilda.ws/

Что такое хорошее ЭЭГ заключение?
Это когда лаконично, но по сути.

Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.

https://eeglab.ru/

Друзья, мы хотим поделиться важной новостью - фонд Содружество теперь можно найти в каталоге ресурса "Нужна помощь". https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhestvo_1077799001620/
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.

Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.

Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.

Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.