Друзья, очень надеемся на вашу помощь🙏Мы уже писали про Федю, напомним:
Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения: серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу.
Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги.
Но Федя боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию.
И она сработала!
Самые опасные приступы прекратились.
Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства.
Стоимость исследования: 95 735 рублей
🔥Осталось собрать 21 935 руб
Помочь Феде
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения: серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу.
Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги.
Но Федя боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию.
И она сработала!
Самые опасные приступы прекратились.
Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства.
Стоимость исследования: 95 735 рублей
🔥Осталось собрать 21 935 руб
Помочь Феде
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
❤24🙏5💔1
🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
ООО "Ринфарм", являясь держателем (владельцем) регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием «ИНФИРА» (МНН «Вигабатрин») гранулы для приготовления раствора для приема внутрь 500 мг, номер рег. уд. № ЛП-№(002145)-(РГ-RU) от 11.04.2023 г., информировала о том,
что очередная партия препарата будет выпущена в гражданский оборот до 31.03.2026 года.
Отгрузка препарата будет возможна с 06 апреля 2026 года.
#ФондСодружествоЭпи
#инфира
#эпилепсия
ООО "Ринфарм", являясь держателем (владельцем) регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием «ИНФИРА» (МНН «Вигабатрин») гранулы для приготовления раствора для приема внутрь 500 мг, номер рег. уд. № ЛП-№(002145)-(РГ-RU) от 11.04.2023 г., информировала о том,
что очередная партия препарата будет выпущена в гражданский оборот до 31.03.2026 года.
Отгрузка препарата будет возможна с 06 апреля 2026 года.
#ФондСодружествоЭпи
#инфира
#эпилепсия
🙏11❤9👍6
Успех лечения заболевания ребенка зависит от многих факторов‼️
От:
✔️тактики и знаний врача
✔️доверия родителей, приверженности их лечению
✔️общего настроя и психологического состояния родителей
Настрой родителей на успех, несмотря на бремя болезни, важная составляющая успешного исхода.🙏 Но чтобы не терять веру в лучшее и справляться с бременем болезни, у родителей должны быть силы и ресурсы.
Наши друзья и партнеры: команда врачей и психологов из Уральского федерального университета в г. Екатеринбурге подготовила анонимную анкету для родителей и опекунов детей с эпилепсий.
🔥КАЧЕСТВО ЖИЗНИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ
Зачем нужна эта анкета?
Цели данного исследования:
📌Понять Ваши чувства и трудности.
📌Выяснить причины усталости (семья, доход, болезнь).
📌Оценить помощь (врачи, реабилитация).
📌Создать программы поддержки по Вашему голосу.
✅Пройти опрос можно по ссылке
Спасибо за ваше участие.
Ваш вклад поможет менять ситуацию.
Потратьте несколько минут вашего времени и помогите важному исследованию 💜
Исследование проводится коллективом научно-исследовательской лаборатории клинико-поведенческих исследований человека ФГАОУ ВО УрФУ
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
#исследованияэпилепсии
От:
✔️тактики и знаний врача
✔️доверия родителей, приверженности их лечению
✔️общего настроя и психологического состояния родителей
Настрой родителей на успех, несмотря на бремя болезни, важная составляющая успешного исхода.🙏 Но чтобы не терять веру в лучшее и справляться с бременем болезни, у родителей должны быть силы и ресурсы.
Наши друзья и партнеры: команда врачей и психологов из Уральского федерального университета в г. Екатеринбурге подготовила анонимную анкету для родителей и опекунов детей с эпилепсий.
🔥КАЧЕСТВО ЖИЗНИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ
Зачем нужна эта анкета?
Наши коллеги пытаются изучить связь между:
✔️Вашим душевным состоянием (тревога, стресс);
✔️тяжестью ухода;
✔️самооценкой и качеством жизни семьи;
✔️здоровьем ребенка и Вашей поддержкой.
Цели данного исследования:
📌Понять Ваши чувства и трудности.
📌Выяснить причины усталости (семья, доход, болезнь).
📌Оценить помощь (врачи, реабилитация).
📌Создать программы поддержки по Вашему голосу.
✅Пройти опрос можно по ссылке
Спасибо за ваше участие.
Ваш вклад поможет менять ситуацию.
Потратьте несколько минут вашего времени и помогите важному исследованию 💜
Исследование проводится коллективом научно-исследовательской лаборатории клинико-поведенческих исследований человека ФГАОУ ВО УрФУ
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
#исследованияэпилепсии
❤19🔥5👍3🙏1
MEMORIA
Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии
MEMORIA — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по воспоминаниям самих артистов. Это путешествие вглубь личной памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это история о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть.
Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущениям, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, узнавание себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? То самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?
✅Когда: 9 февраля в 19:00
Сбор гостей с 18:00
✅Где: Театр Наций, Москва Петровский переулок, д. 3,
м. Чеховская, Пушкинская, Тверская
‼️Количество мест ограничено!
Для посещения необходима предварительная регистрация
Вход бесплатный. 💜
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #международныйденьэпилепсии #мероприятия_содружествоэпи
Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии
Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас от Танцевальной компании берег и артистки театра и кино Елены Морозовой специально для друзей нашего фонда💜
MEMORIA — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по воспоминаниям самих артистов. Это путешествие вглубь личной памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это история о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть.
Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущениям, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, узнавание себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? То самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?
✅Когда: 9 февраля в 19:00
Сбор гостей с 18:00
✅Где: Театр Наций, Москва Петровский переулок, д. 3,
м. Чеховская, Пушкинская, Тверская
‼️Количество мест ограничено!
Для посещения необходима предварительная регистрация
Вход бесплатный. 💜
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #международныйденьэпилепсии #мероприятия_содружествоэпи
🔥17❤12👍4😍1
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Лера — единственный и долгожданный ребёнок в семье. А как у неё улыбка😊 Лера родилась раньше срока и развивалась медленнее сверстников: позже села, поползла, намного позже заговорила.
В 3 года ей оформили инвалидность из-за задержки развития, и жизнь семьи превратилась в бесконечные занятия и реабилитации.
А в 3,5 года появились тихие «звоночки»: на обследовании обнаружили эпиактивность в мозге, а позже странные резкие кивки головой.
Почти два года врачи считали это «тиками» и лечили, но лечение не помогало. В 5,5 лет на очередном видео-ЭЭГ мониторинге поставили диагноз «эпилепсия».
Чтобы подобрать правильное, эффективное лечение, которое остановит приступы и даст Лере шанс наверстать упущенное, нужно найти причину эпилепсии. Для этого необходимо пройти генетическое обследование: «Полное секвенирование экзома».
Сумма сбора: 51 314 р.
Родители Леры уже прошли долгий путь. Они не сдаются и верят в свою девочку.🙏
➡️Сбор открыт на платформе наших партнера Tooba. И мы очень просим вашей поддержки по ссылке
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#Tooba
Лера — единственный и долгожданный ребёнок в семье. А как у неё улыбка😊 Лера родилась раньше срока и развивалась медленнее сверстников: позже села, поползла, намного позже заговорила.
В 3 года ей оформили инвалидность из-за задержки развития, и жизнь семьи превратилась в бесконечные занятия и реабилитации.
А в 3,5 года появились тихие «звоночки»: на обследовании обнаружили эпиактивность в мозге, а позже странные резкие кивки головой.
Почти два года врачи считали это «тиками» и лечили, но лечение не помогало. В 5,5 лет на очередном видео-ЭЭГ мониторинге поставили диагноз «эпилепсия».
«Каждый мини-приступ тормозит развитие дочки, мешает её мозгу учиться и обрабатывать информацию.»
Чтобы подобрать правильное, эффективное лечение, которое остановит приступы и даст Лере шанс наверстать упущенное, нужно найти причину эпилепсии. Для этого необходимо пройти генетическое обследование: «Полное секвенирование экзома».
Сумма сбора: 51 314 р.
Родители Леры уже прошли долгий путь. Они не сдаются и верят в свою девочку.🙏
➡️Сбор открыт на платформе наших партнера Tooba. И мы очень просим вашей поддержки по ссылке
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#Tooba
🙏17❤12👍2
Мы часто говорим, что эпилепсия — не приговор, а диагноз.💜
И это правда.
Но иногда это очень тяжелый диагноз. Диагноз, с которым сложно просыпаться каждый день, учиться, работать, строить отношения.
К сожалению, не всем помогает терапия или операция. Да, около 70% пациентов могут жить полноценной жизнью, но даже эта жизнь зачастую полна ограничений и страхов.🙏
Наверное, каждый из нас хотя бы раз видел в новостях сообщение о том, что у человека случился приступ. А возможно, кто-то был свидетелем этого лично.
Один из таких заголовков: «У молодого человека на пешеходном переходе в Петрозаводске случился приступ эпилепсии»...
Приступ может начаться где угодно: посреди улицы, в метро, в магазине‼️
В Международный день эпилепсии мы хотим напомнить самое важное: КАК ПОМОЧЬ ЧЕЛОВЕКУ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА🙏
Главное не бойтесь.
Ваши действия просты, но могут спасти жизнь.
Пусть как можно больше людей узнают, как действовать. Потому что помощь - это не подвиг, это просто человеческий шаг навстречу.
💜Международный день борьбы с эпилепсией, а точнее Международный день информирования об эпилепсии отмечается ежегодно каждый второй понедельник февраля💜
#ДеньЭпилепсии #PurpleDay #ЭпилепсияНеПриговор #ПерваяПомощь #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #ЛожкамНЕТ
И это правда.
Но иногда это очень тяжелый диагноз. Диагноз, с которым сложно просыпаться каждый день, учиться, работать, строить отношения.
К сожалению, не всем помогает терапия или операция. Да, около 70% пациентов могут жить полноценной жизнью, но даже эта жизнь зачастую полна ограничений и страхов.🙏
Наверное, каждый из нас хотя бы раз видел в новостях сообщение о том, что у человека случился приступ. А возможно, кто-то был свидетелем этого лично.
Один из таких заголовков: «У молодого человека на пешеходном переходе в Петрозаводске случился приступ эпилепсии»...
Приступ может начаться где угодно: посреди улицы, в метро, в магазине‼️
«У него случился приступ эпилепсии в момент, когда он шел по зебре. Молодой человек упал на асфальт, ударившись лицом. Как видно, в момент падения улицу переходили и другие люди. Кто-то обернулся, но решил не оказывать помощь. А вот другие люди бросились к молодому человеку. Но некоторые предпочли не заметить ЧП, а кто-то стал снимать случившееся на телефон вместо того, чтобы броситься на помощь. До приезда скорой несколько человек держали молодого человека, чтобы он не задохнулся и не получил новые травмы...»
В Международный день эпилепсии мы хотим напомнить самое важное: КАК ПОМОЧЬ ЧЕЛОВЕКУ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА🙏
Главное не бойтесь.
Ваши действия просты, но могут спасти жизнь.
Пусть как можно больше людей узнают, как действовать. Потому что помощь - это не подвиг, это просто человеческий шаг навстречу.
💜Международный день борьбы с эпилепсией, а точнее Международный день информирования об эпилепсии отмечается ежегодно каждый второй понедельник февраля💜
#ДеньЭпилепсии #PurpleDay #ЭпилепсияНеПриговор #ПерваяПомощь #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #ЛожкамНЕТ
❤35👍9🕊2🙏1
Друзья, до начала нашего благотворительного спектакля, приуроченного к Международному дню эпилепсии, осталось совсем чуть-чуть🙏
MEMORIA
Онлайн-трансляция пройдёт ВКонтакте по ссылке:
▶️ СМОТРЕТЬ ТРАНСЛЯЦИЮ
✅в 19:00
Это совместный проект Танцевальной компании берег, приглашённой артистки театра и кино Елены Морозовой совместно с нашим Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество"
Обязательно подключайтесь к трансляции!🔥🔥🔥🔥🔥
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
MEMORIA
Онлайн-трансляция пройдёт ВКонтакте по ссылке:
▶️ СМОТРЕТЬ ТРАНСЛЯЦИЮ
✅в 19:00
Это совместный проект Танцевальной компании берег, приглашённой артистки театра и кино Елены Морозовой совместно с нашим Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество"
MEMORIA
Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас, — от Танцевальной компании «Берег» и артистки театра и кино Елены Морозовой, созданный специально для друзей фонда «Содружество».
«MEMORIA» — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по личным воспоминаниям артистов. Это путешествие вглубь памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это размышление о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть. Тайны, отпечатанные в каждом жесте и вдохе, открываются на сцене, чтобы пробудить в зрителе чувство удивления и самопознания.
Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущений, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, — путь к узнаванию себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? Где живёт то самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?
Обязательно подключайтесь к трансляции!🔥🔥🔥🔥🔥
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
VK Видео
MEMORIA. Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии
Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас от Танцевальной компании берег и артистки театра и кино Елены Морозовой специально для друзей Фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" MEMORIA — это спектакль на стыке современной…
🔥13❤2
Forwarded from Doctor_Syrkina Невролог Эпилептолог
Благотворительный концерт фонда «Содружество» к Международному дню борьбы с эпилепсией.
Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна!
Спасибо за помощь нашим пациентам!!!
Спасибо, что объединяете пациентов и их родных, врачей, людей из разных миров для помощи и созидания!!
💜💜💜💜💜💜💜
Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна!
Спасибо за помощь нашим пациентам!!!
Спасибо, что объединяете пациентов и их родных, врачей, людей из разных миров для помощи и созидания!!
💜💜💜💜💜💜💜
❤50🔥14❤🔥5