ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Противоэпилептический препарат Депакин® Хроносфера

📍МНН: Вальпроевая кислота, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг.
📍Действующее вещество: вальпроевая кислота.

Мы направили запрос производителю препарата Депакин® Хроносфера — АО «Санофи Россия» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Директор по корпоративным связям в России и СНГ сообщил следующее:

«В первом полугодии 2026 года лекарственный препарат Депакин® Хроносфера, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг, будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве, что вызвано временными ограничениями производственных мощностей и не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарата. Восстановление поставок в полном объеме ожидается во втором полугодии 2026 года. Компания в установленном порядке уведомила Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения о временном ограничении доступности препарата. Одновременно обращаем Ваше внимание, что решение о переводе пациентов на Депакин® Хроно, Депакин® энтерик 300, Депакин® сироп, на дженерик вальпроевой кислоты или на альтернативную противоэпилептическую терапию должен принимать только лечащий врач».

Мы благодарим компанию «Санофи Россия» за ответ и обязательно будем держать вас в курсе, если будет поступать новая информация.🙏

Также хотим напомнить пост невролога-эпилептолога Сыркиной Алла Владиславовны о переходе на дженерик:

Переходим на дженерик грамотно

Если у пациента достигнута ремиссия на конкретном препарате, то переход на аналоги не рекомендован. Но в реальности бывают разные ситуации: нет лекарства в городе, нет возможности покупать дорогой препарат, бесплатных лекарств нет и др. Иногда приходится всё же переходить на дженерик.

ЧТО БУДЕТ?
При переходе с оригинального препарата на дженерик риск нежелательных реакций, включая появление приступов, составляет 29–67% (по разным исследованиям).

ПОЧЕМУ?
Ведь оригинальные препараты и дженерики имеют в своём составе одно и то же действующее вещество. Это как с «Мерседесом» и «Ладой»: внутри них одни и те же детали, но результат, сами знаете...
Концентрация в крови дженерика может сильно варьировать по сравнению с оригиналом. Допустимые различия составляют 80–125%.

ЧТО ДЕЛАТЬ?
Если вариантов нет и переход на дженерик неизбежен, то вот что нужно сделать:
✅ Сдайте концентрацию при приёме оригинального препарата — как положено, 2 пробы.
✅ Перейдите на дженерик в той дозе, которую рекомендует ваш врач.
✅ Сдайте концентрацию на фоне приёма дженерика.

Уже на 3-й день приёма Леветирацетама Канон и Леветинола в крови достигается стойкая (равновесная) концентрация. В случае Энкората и Вальпарина — на 5-й день.
✅ Вместе с врачом откорректируйте дозу.

Если возникают нежелательные реакции — вызывайте врача/обращайтесь сразу к врачу!
Это требует документального оформления и записи в карте.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#депакинхроносфера

Почему суммы в сборах на «одно и то же» обследование могут быть разными?

Друзья, у нас не первый раз спрашивают: «Почему у одного ребёнка МРТ по «эпи протоколу» для предхирургической подготовки стоит 70 000 руб, а у другого 95 000 руб? Казалось бы, исследование одно и то же».

Это абсолютно правильный и важный вопрос.
И мы хотим рассказать, как это работает на самом деле.😊

1. Фонд НЕ устанавливает цены
Мы открываем сбор ТОЛЬКО на основании официального счёта, выставленного медицинской организацией конкретному пациенту. В этом счёте уже заложена итоговая стоимость, и мы не можем её изменить.

2. Даже одинаковое название могут «подразумевать разную сложность»
Стоимость формируется индивидуально для каждого случая. Представьте, что «МРТ по эпипротоколу» это не один стандартный анализ, а целая «группа» исследований разной детализации.

✅Сложность случая: чем больше данных нужно хирургам, тем больше специальных режимов сканирования применяется (существует несколько протоколов проведения исследования);
✅Точность («толщина среза»): самое детальное исследование (например, с толщиной среза 0,6 мм) стоит дороже стандартного (1 мм), так как позволяет увидеть мельчайшие изменения в мозге;
✅Оборудование и доп. модули: иногда для точной диагностики требуется конкретный томограф, трактография или спектроскопия;
✅Необходимость наркоза: его стоимость зависит от возраста, веса ребёнка, длительности процедуры и сложности (например, необходимости катетеризации);
✅Инфляция и политика клиники: цены могут меняться даже в пределах года.

3. Прозрачность
Главное, что объединяет все эти исследования — их цель. Это не обычное МРТ, а высокотехнологичная предхирургическая диагностика, которая даёт шанс на операцию и жизнь без приступов. Если у вас остаются вопросы по конкретным сборам, мы всегда готовы подробно ответить в личных сообщениях.
Спасибо, что помогаете нам делать помощь адресной и понятной.

P.S. Где в России можно пройти МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу для решения вопроса о хирургическом лечении? Какие центры обладают наибольшим опытом в этой области?

Санкт-Петербург: Клиника «МИБС» (специализируется на "высокодетальных" исследованиях по эпипротоколу).
Москва: НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева (федеральный центр).
Москва: Национальный медико-хирургический центр имени Н.И. Пирогова (для взрослых пациентов)

Важно: Решение о выборе клиники и конкретного протокола всегда принимает лечащий врач-эпилептолог или нейрохирург, исходя из индивидуальной задачи.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи

🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥

ООО "Ринфарм", являясь держателем (владельцем) регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием «ИНФИРА» (МНН «Вигабатрин») гранулы для приготовления раствора для приема внутрь 500 мг, номер рег. уд. № ЛП-№(002145)-(РГ-RU) от 11.04.2023 г., информировала о том,

что очередная партия препарата будет выпущена в гражданский оборот до 31.03.2026 года.

Отгрузка препарата будет возможна с 06 апреля 2026 года.

#ФондСодружествоЭпи
#инфира
#эпилепсия

Успех лечения заболевания ребенка зависит от многих факторов‼️

От:
✔️тактики и знаний врача
✔️доверия родителей, приверженности их лечению
✔️общего настроя и психологического состояния родителей

Настрой родителей на успех, несмотря на бремя болезни, важная составляющая успешного исхода.🙏 Но чтобы не терять веру в лучшее и справляться с бременем болезни, у родителей должны быть силы и ресурсы.

Наши друзья и партнеры: команда врачей и психологов из Уральского федерального университета в г. Екатеринбурге подготовила анонимную анкету для родителей и опекунов детей с эпилепсий.

🔥КАЧЕСТВО ЖИЗНИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ

Зачем нужна эта анкета?

Наши коллеги пытаются изучить связь между:
✔️Вашим душевным состоянием (тревога, стресс);
✔️тяжестью ухода;
✔️самооценкой и качеством жизни семьи;
✔️здоровьем ребенка и Вашей поддержкой.

Цели данного исследования:
📌Понять Ваши чувства и трудности.
📌Выяснить причины усталости (семья, доход, болезнь).
📌Оценить помощь (врачи, реабилитация).
📌Создать программы поддержки по Вашему голосу.

✅Пройти опрос можно по ссылке

Спасибо за ваше участие.
Ваш вклад поможет менять ситуацию.

Потратьте несколько минут вашего времени и помогите важному исследованию 💜

Исследование проводится коллективом научно-исследовательской лаборатории клинико-поведенческих исследований человека ФГАОУ ВО УрФУ

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
#исследованияэпилепсии

MEMORIA

Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии

Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас от Танцевальной компании берег и артистки театра и кино Елены Морозовой специально для друзей нашего фонда💜

MEMORIA — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по воспоминаниям самих артистов. Это путешествие вглубь личной памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это история о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть.

Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущениям, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, узнавание себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? То самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?

✅Когда: 9 февраля в 19:00
Сбор гостей с 18:00

✅Где: Театр Наций, Москва Петровский переулок, д. 3,
м. Чеховская, Пушкинская, Тверская

‼️Количество мест ограничено!
Для посещения необходима предварительная регистрация

Вход бесплатный. 💜

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #международныйденьэпилепсии #мероприятия_содружествоэпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Лера — единственный и долгожданный ребёнок в семье. А как у неё улыбка😊 Лера родилась раньше срока и развивалась медленнее сверстников: позже села, поползла, намного позже заговорила.

В 3 года ей оформили инвалидность из-за задержки развития, и жизнь семьи превратилась в бесконечные занятия и реабилитации.

А в 3,5 года появились тихие «звоночки»: на обследовании обнаружили эпиактивность в мозге, а позже странные резкие кивки головой.

Почти два года врачи считали это «тиками» и лечили, но лечение не помогало. В 5,5 лет на очередном видео-ЭЭГ мониторинге поставили диагноз «эпилепсия».

«Каждый мини-приступ тормозит развитие дочки, мешает её мозгу учиться и обрабатывать информацию.»

Чтобы подобрать правильное, эффективное лечение, которое остановит приступы и даст Лере шанс наверстать упущенное, нужно найти причину эпилепсии. Для этого необходимо пройти генетическое обследование: «Полное секвенирование экзома».

Сумма сбора: 51 314 р.

Родители Леры уже прошли долгий путь. Они не сдаются и верят в свою девочку.🙏

➡️Сбор открыт на платформе наших партнера Tooba. И мы очень просим вашей поддержки по ссылке

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#Tooba

Друзья, до начала нашего благотворительного спектакля, приуроченного к Международному дню эпилепсии, осталось совсем чуть-чуть🙏

MEMORIA

Онлайн-трансляция пройдёт ВКонтакте по ссылке:
▶️ СМОТРЕТЬ ТРАНСЛЯЦИЮ

✅в 19:00

Это совместный проект Танцевальной компании берег, приглашённой артистки театра и кино Елены Морозовой совместно с нашим Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество"

MEMORIA

Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас, — от Танцевальной компании «Берег» и артистки театра и кино Елены Морозовой, созданный специально для друзей фонда «Содружество».

«MEMORIA» — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по личным воспоминаниям артистов. Это путешествие вглубь памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это размышление о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть. Тайны, отпечатанные в каждом жесте и вдохе, открываются на сцене, чтобы пробудить в зрителе чувство удивления и самопознания.

Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущений, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, — путь к узнаванию себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? Где живёт то самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?

Обязательно подключайтесь к трансляции!🔥🔥🔥🔥🔥

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор