Делимся улыбками и теплом💜
4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо:
прошла наша ежегодная Ёлка "Содружество» в Москве.🎄
Огромное спасибо каждому, кто был частью этого дня: нашим подопечным семьям, гостям, волонтёрам и партнёрам! Вместе мы подарили детям день беззаботной радости, который будет согревать их весь год.
А теперь — самое приятное🔥
Спешим поделиться с вами частичкой этого волшебства. Смотрите фотографии с праздника от нашего замечательного волонтёра-фотографа Натали Косулиной
В этих кадрах самое ценное: счастливые глаза детей, улыбки родителей, дружеские объятия и моменты искреннего счастья.💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#елкасодружество
4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо:
прошла наша ежегодная Ёлка "Содружество» в Москве.🎄
Огромное спасибо каждому, кто был частью этого дня: нашим подопечным семьям, гостям, волонтёрам и партнёрам! Вместе мы подарили детям день беззаботной радости, который будет согревать их весь год.
А теперь — самое приятное🔥
Спешим поделиться с вами частичкой этого волшебства. Смотрите фотографии с праздника от нашего замечательного волонтёра-фотографа Натали Косулиной
В этих кадрах самое ценное: счастливые глаза детей, улыбки родителей, дружеские объятия и моменты искреннего счастья.💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#елкасодружество
❤38🔥14👏6👍2
Друзья, сейчас будет пост о психологической помощи🙏
Тема психического здоровья тесно связана с эпилепсией, т.к. люди с этим заболеванием имеют более высокий уровень депрессии и тревожных расстройств, чем население в целом. Российские исследования приводят среднее значение выявляемости депрессии у пациентов – 29%.
В жизни пациентов с эпилепсией велика роль близких и опекунов. Психологическое здоровье и благополучие этих людей прямо влияет на качество помощи, которую они оказывают. Между тем, есть исследование, которое выявило, что больше половины людей, осуществляющих уход за больными эпилепсией, испытывают повышенную тревожность, и каждый третий страдает бессонницей.
В 2025 году в нашем фонде появилась программа «Содружество рядом», в рамках которой пациенты с эпилепсией или их близкие могут бесплатно получить консультации опытного психолога. Сейчас мы готовы открыть новый набор для желающих получить помощь.
✅Как получить помощь:
Нужно заполнить форму по ссылке, и в течение дня с вами свяжется координатор для согласования встречи.
✅Программа дает 3 бесплатные онлайн-консультации по 50 минут.
🔥Рады сообщить, что теперь у нас два психолога:
💜АННА ВОЛНА
💜ЕЛЕНА ЕРМАКОВА
При тревожном или депрессивном состоянии, как и при любой болезни, желательно знать, куда обратиться за помощью. Иногда для облегчения бывает достаточно получить передышку от рутинных дел и выспаться, иногда – чтобы кто-то внимательно и без осуждения выслушал нас, в некоторых случаях (например, при долгой апатии, депрессии) может потребоваться совет о приеме специальных препаратов.
В любом случае – лучше не оставаться один на один с проблемой и поискать помощи.
#психологическаяпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Тема психического здоровья тесно связана с эпилепсией, т.к. люди с этим заболеванием имеют более высокий уровень депрессии и тревожных расстройств, чем население в целом. Российские исследования приводят среднее значение выявляемости депрессии у пациентов – 29%.
В жизни пациентов с эпилепсией велика роль близких и опекунов. Психологическое здоровье и благополучие этих людей прямо влияет на качество помощи, которую они оказывают. Между тем, есть исследование, которое выявило, что больше половины людей, осуществляющих уход за больными эпилепсией, испытывают повышенную тревожность, и каждый третий страдает бессонницей.
В 2025 году в нашем фонде появилась программа «Содружество рядом», в рамках которой пациенты с эпилепсией или их близкие могут бесплатно получить консультации опытного психолога. Сейчас мы готовы открыть новый набор для желающих получить помощь.
✅Как получить помощь:
Нужно заполнить форму по ссылке, и в течение дня с вами свяжется координатор для согласования встречи.
✅Программа дает 3 бесплатные онлайн-консультации по 50 минут.
🔥Рады сообщить, что теперь у нас два психолога:
💜АННА ВОЛНА
Моя работа - быть вашим попутчиком на сложных маршрутах жизни. Я помогаю взрослым находить общий язык с самими собой, справляться с тревогой, выгоранием и непростыми отношениями и трудными жизненными ситуациями.
В работе я опираюсь на интегративный подход, а это значит, что инструменты подбираются индивидуально под вашу задачу. Часто мы исследуем внутренний мир через метафоры и образы — это позволяет говорить о сложном бережно и глубоко. Если вы в тупике, потеряли опору или просто хотите лучше понять себя и свои чувства - буду рада помочь.
💜ЕЛЕНА ЕРМАКОВА
Психолог с опытом консультативной и психотерапевтической практики. Работаю как с индивидуальными клиентами, так и с семьями, специализируюсь на вопросах тревожных и депрессивных расстройств, психосоматике, кризисных состояниях, межличностных трудностях.
В своей работе опираюсь на научно обоснованные подходы и современные методы психотерапии, когнитивно-поведенческую терапия, ABA-терапию, арт-терапию, телесно-ориентированные техники.
При тревожном или депрессивном состоянии, как и при любой болезни, желательно знать, куда обратиться за помощью. Иногда для облегчения бывает достаточно получить передышку от рутинных дел и выспаться, иногда – чтобы кто-то внимательно и без осуждения выслушал нас, в некоторых случаях (например, при долгой апатии, депрессии) может потребоваться совет о приеме специальных препаратов.
В любом случае – лучше не оставаться один на один с проблемой и поискать помощи.
#психологическаяпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤34👏6🔥4
Нашему фонду 19 лет: возраст зрелости, мудрости и веры!
Сегодня нашему фонду исполняется 19 лет. Для человека это возраст надежд, планов и открытий, для организации — время зрелости, опыта и осознанной миссии.💜
В свой 19-й день рождения мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто был с нами эти годы.🙏 Спасибо врачам за профессионализм и поддержку нашего фонда, донорам за доверие, волонтёрам за самоотдачу, а нашим подопечным и их семьям за мужество, которое вдохновляет нас каждый день.
Впереди наши старые и новые проекты, новые цели и сотни историй, которым мы очень хотим помочь. Спасибо, что идёте с нами!🙏
Также мы будем благодарны вам за финансовую помощь нашему фонду!💜
Любая, разовая или постоянная поддержка очень важна для нас:
https://epileptologhelp.ru/donate/
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
Сегодня нашему фонду исполняется 19 лет. Для человека это возраст надежд, планов и открытий, для организации — время зрелости, опыта и осознанной миссии.💜
19 лет назад Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» родился из искреннего желания врачей, пациентов и их близких изменить жизнь людей с эпилепсией в России. Мы начинали с веры в то, что медицинская помощь и человеческое понимание могут идти рука об руку. Да, за эти годы были разные ситуации, трудности и преодоления. И мы гордимся, что смогли не просто удержаться на плаву и продолжать помогать.
В свой 19-й день рождения мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто был с нами эти годы.🙏 Спасибо врачам за профессионализм и поддержку нашего фонда, донорам за доверие, волонтёрам за самоотдачу, а нашим подопечным и их семьям за мужество, которое вдохновляет нас каждый день.
Впереди наши старые и новые проекты, новые цели и сотни историй, которым мы очень хотим помочь. Спасибо, что идёте с нами!🙏
Также мы будем благодарны вам за финансовую помощь нашему фонду!💜
Любая, разовая или постоянная поддержка очень важна для нас:
https://epileptologhelp.ru/donate/
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
❤43🎉14❤🔥10
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Противоэпилептический препарат Депакин® Хроносфера
📍МНН: Вальпроевая кислота, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг.
📍Действующее вещество: вальпроевая кислота.
Мы направили запрос производителю препарата Депакин® Хроносфера — АО «Санофи Россия» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Директор по корпоративным связям в России и СНГ сообщил следующее:
«В первом полугодии 2026 года лекарственный препарат Депакин® Хроносфера, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг, будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве, что вызвано временными ограничениями производственных мощностей и не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарата. Восстановление поставок в полном объеме ожидается во втором полугодии 2026 года. Компания в установленном порядке уведомила Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения о временном ограничении доступности препарата. Одновременно обращаем Ваше внимание, что решение о переводе пациентов на Депакин® Хроно, Депакин® энтерик 300, Депакин® сироп, на дженерик вальпроевой кислоты или на альтернативную противоэпилептическую терапию должен принимать только лечащий врач».
Мы благодарим компанию «Санофи Россия» за ответ и обязательно будем держать вас в курсе, если будет поступать новая информация.🙏
Также хотим напомнить пост невролога-эпилептолога Сыркиной Алла Владиславовны о переходе на дженерик:
Переходим на дженерик грамотно
Если у пациента достигнута ремиссия на конкретном препарате, то переход на аналоги не рекомендован. Но в реальности бывают разные ситуации: нет лекарства в городе, нет возможности покупать дорогой препарат, бесплатных лекарств нет и др. Иногда приходится всё же переходить на дженерик.
ЧТО БУДЕТ?
При переходе с оригинального препарата на дженерик риск нежелательных реакций, включая появление приступов, составляет 29–67% (по разным исследованиям).
ПОЧЕМУ?
Ведь оригинальные препараты и дженерики имеют в своём составе одно и то же действующее вещество. Это как с «Мерседесом» и «Ладой»: внутри них одни и те же детали, но результат, сами знаете...
Концентрация в крови дженерика может сильно варьировать по сравнению с оригиналом. Допустимые различия составляют 80–125%.
ЧТО ДЕЛАТЬ?
Если вариантов нет и переход на дженерик неизбежен, то вот что нужно сделать:
✅ Сдайте концентрацию при приёме оригинального препарата — как положено, 2 пробы.
✅ Перейдите на дженерик в той дозе, которую рекомендует ваш врач.
✅ Сдайте концентрацию на фоне приёма дженерика.
Если возникают нежелательные реакции — вызывайте врача/обращайтесь сразу к врачу!
Это требует документального оформления и записи в карте.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#депакинхроносфера
Противоэпилептический препарат Депакин® Хроносфера
📍МНН: Вальпроевая кислота, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг.
📍Действующее вещество: вальпроевая кислота.
Мы направили запрос производителю препарата Депакин® Хроносфера — АО «Санофи Россия» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Директор по корпоративным связям в России и СНГ сообщил следующее:
«В первом полугодии 2026 года лекарственный препарат Депакин® Хроносфера, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг, будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве, что вызвано временными ограничениями производственных мощностей и не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарата. Восстановление поставок в полном объеме ожидается во втором полугодии 2026 года. Компания в установленном порядке уведомила Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения о временном ограничении доступности препарата. Одновременно обращаем Ваше внимание, что решение о переводе пациентов на Депакин® Хроно, Депакин® энтерик 300, Депакин® сироп, на дженерик вальпроевой кислоты или на альтернативную противоэпилептическую терапию должен принимать только лечащий врач».
Мы благодарим компанию «Санофи Россия» за ответ и обязательно будем держать вас в курсе, если будет поступать новая информация.🙏
Также хотим напомнить пост невролога-эпилептолога Сыркиной Алла Владиславовны о переходе на дженерик:
Переходим на дженерик грамотно
Если у пациента достигнута ремиссия на конкретном препарате, то переход на аналоги не рекомендован. Но в реальности бывают разные ситуации: нет лекарства в городе, нет возможности покупать дорогой препарат, бесплатных лекарств нет и др. Иногда приходится всё же переходить на дженерик.
ЧТО БУДЕТ?
При переходе с оригинального препарата на дженерик риск нежелательных реакций, включая появление приступов, составляет 29–67% (по разным исследованиям).
ПОЧЕМУ?
Ведь оригинальные препараты и дженерики имеют в своём составе одно и то же действующее вещество. Это как с «Мерседесом» и «Ладой»: внутри них одни и те же детали, но результат, сами знаете...
Концентрация в крови дженерика может сильно варьировать по сравнению с оригиналом. Допустимые различия составляют 80–125%.
ЧТО ДЕЛАТЬ?
Если вариантов нет и переход на дженерик неизбежен, то вот что нужно сделать:
✅ Сдайте концентрацию при приёме оригинального препарата — как положено, 2 пробы.
✅ Перейдите на дженерик в той дозе, которую рекомендует ваш врач.
✅ Сдайте концентрацию на фоне приёма дженерика.
Уже на 3-й день приёма Леветирацетама Канон и Леветинола в крови достигается стойкая (равновесная) концентрация. В случае Энкората и Вальпарина — на 5-й день.
✅ Вместе с врачом откорректируйте дозу.
Если возникают нежелательные реакции — вызывайте врача/обращайтесь сразу к врачу!
Это требует документального оформления и записи в карте.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#депакинхроносфера
🙏20❤16👌2
Почему суммы в сборах на «одно и то же» обследование могут быть разными?
Друзья, у нас не первый раз спрашивают: «Почему у одного ребёнка МРТ по «эпи протоколу» для предхирургической подготовки стоит 70 000 руб, а у другого 95 000 руб? Казалось бы, исследование одно и то же».
Это абсолютно правильный и важный вопрос.
И мы хотим рассказать, как это работает на самом деле.😊
1. Фонд НЕ устанавливает цены
Мы открываем сбор ТОЛЬКО на основании официального счёта, выставленного медицинской организацией конкретному пациенту. В этом счёте уже заложена итоговая стоимость, и мы не можем её изменить.
2. Даже одинаковое название могут «подразумевать разную сложность»
Стоимость формируется индивидуально для каждого случая. Представьте, что «МРТ по эпипротоколу» это не один стандартный анализ, а целая «группа» исследований разной детализации.
✅Сложность случая: чем больше данных нужно хирургам, тем больше специальных режимов сканирования применяется (существует несколько протоколов проведения исследования);
✅Точность («толщина среза»): самое детальное исследование (например, с толщиной среза 0,6 мм) стоит дороже стандартного (1 мм), так как позволяет увидеть мельчайшие изменения в мозге;
✅Оборудование и доп. модули: иногда для точной диагностики требуется конкретный томограф, трактография или спектроскопия;
✅Необходимость наркоза: его стоимость зависит от возраста, веса ребёнка, длительности процедуры и сложности (например, необходимости катетеризации);
✅Инфляция и политика клиники: цены могут меняться даже в пределах года.
3. Прозрачность
Главное, что объединяет все эти исследования — их цель. Это не обычное МРТ, а высокотехнологичная предхирургическая диагностика, которая даёт шанс на операцию и жизнь без приступов. Если у вас остаются вопросы по конкретным сборам, мы всегда готовы подробно ответить в личных сообщениях.
Спасибо, что помогаете нам делать помощь адресной и понятной.
P.S. Где в России можно пройти МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу для решения вопроса о хирургическом лечении? Какие центры обладают наибольшим опытом в этой области?
Санкт-Петербург: Клиника «МИБС» (специализируется на "высокодетальных" исследованиях по эпипротоколу).
Москва: НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева (федеральный центр).
Москва: Национальный медико-хирургический центр имени Н.И. Пирогова (для взрослых пациентов)
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
Друзья, у нас не первый раз спрашивают: «Почему у одного ребёнка МРТ по «эпи протоколу» для предхирургической подготовки стоит 70 000 руб, а у другого 95 000 руб? Казалось бы, исследование одно и то же».
Это абсолютно правильный и важный вопрос.
И мы хотим рассказать, как это работает на самом деле.😊
1. Фонд НЕ устанавливает цены
Мы открываем сбор ТОЛЬКО на основании официального счёта, выставленного медицинской организацией конкретному пациенту. В этом счёте уже заложена итоговая стоимость, и мы не можем её изменить.
2. Даже одинаковое название могут «подразумевать разную сложность»
Стоимость формируется индивидуально для каждого случая. Представьте, что «МРТ по эпипротоколу» это не один стандартный анализ, а целая «группа» исследований разной детализации.
✅Сложность случая: чем больше данных нужно хирургам, тем больше специальных режимов сканирования применяется (существует несколько протоколов проведения исследования);
✅Точность («толщина среза»): самое детальное исследование (например, с толщиной среза 0,6 мм) стоит дороже стандартного (1 мм), так как позволяет увидеть мельчайшие изменения в мозге;
✅Оборудование и доп. модули: иногда для точной диагностики требуется конкретный томограф, трактография или спектроскопия;
✅Необходимость наркоза: его стоимость зависит от возраста, веса ребёнка, длительности процедуры и сложности (например, необходимости катетеризации);
✅Инфляция и политика клиники: цены могут меняться даже в пределах года.
3. Прозрачность
Главное, что объединяет все эти исследования — их цель. Это не обычное МРТ, а высокотехнологичная предхирургическая диагностика, которая даёт шанс на операцию и жизнь без приступов. Если у вас остаются вопросы по конкретным сборам, мы всегда готовы подробно ответить в личных сообщениях.
Спасибо, что помогаете нам делать помощь адресной и понятной.
P.S. Где в России можно пройти МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу для решения вопроса о хирургическом лечении? Какие центры обладают наибольшим опытом в этой области?
Санкт-Петербург: Клиника «МИБС» (специализируется на "высокодетальных" исследованиях по эпипротоколу).
Москва: НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева (федеральный центр).
Москва: Национальный медико-хирургический центр имени Н.И. Пирогова (для взрослых пациентов)
Важно: Решение о выборе клиники и конкретного протокола всегда принимает лечащий врач-эпилептолог или нейрохирург, исходя из индивидуальной задачи.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
❤22👍3🙏2
Друзья, очень надеемся на вашу помощь🙏Мы уже писали про Федю, напомним:
Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения: серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу.
Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги.
Но Федя боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию.
И она сработала!
Самые опасные приступы прекратились.
Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства.
Стоимость исследования: 95 735 рублей
🔥Осталось собрать 21 935 руб
Помочь Феде
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения: серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу.
Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги.
Но Федя боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию.
И она сработала!
Самые опасные приступы прекратились.
Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства.
Стоимость исследования: 95 735 рублей
🔥Осталось собрать 21 935 руб
Помочь Феде
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
❤24🙏5💔1