Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.65K subscribers
1.54K photos
108 videos
34 files
375 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
2025 год для нас: вашими руками создана надежда

До Нового года осталось совсем немного, и мы от всей души хотим подвести главные итоги и сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!🙏

Этот год был наполнен вашим доверием, заботой и настоящими чудесами. Вместе мы сделали невероятное:

👉 60 подопечных получили помощь и поддержку в борьбе с эпилепсией. Это 60 историй, в которые вернулась надежда
👉 Мы запустили 72 сбора. Благодаря вашей отзывчивости они успешно закрылись. Это в три раза больше чем в прошлом году!🔥

Каждая цифра — это не просто статистика. Это:

Вечер без приступов для ребёнка.
Ночь спокойного сна для измотанных родителей.
Шанс на точный диагноз после сложного периода неизвестности и страха.
Улыбка и новый навык после достижения долгожданной ремиссии.

Мы — не волшебники.
Мы — проводники вашей доброты.

И в этом году вы снова доказали, что «Содружество» — это сила, которая меняет жизни.

От всей команды фонда желаем вам в наступающем году здоровья, мира и спокойствия. Пусть ваше добро возвращается к вам!


С глубокой благодарностью,
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»

💜Поздравление с наступающим Новым годом от Дедушки Мороза💜

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
39🙏8
Наш фонд «Содружество» поздравляет Фонд «Круг добра» с пятилетием!

Пять лет — это большой путь. Для сотен семей, которым вы помогаете, это годы надежды и уверенности в завтрашнем дне.

За это время вы выстроили уникальную систему поддержки. Многие дети с тяжелыми заболеваниями по всей стране благодаря вам получают жизненно важные лекарства и лечение.

За этой огромной цифрой — тысячи спокойных ночей родителей, сотни улыбок детей и реальные истории выздоровления.

Дорогие коллеги, желаем вам сил, вдохновения и новых успехов в вашем важном деле! Пусть ваша работа и дальше приносит столько добра и надежды.💜

Мы гордимся тем, что можем быть частью вашего большого и дружного «Круга друзей»🔥

Присоединиться к поздравлениям можно в официальном телеграм-канале Фонда "Круг-добра"

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
40
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения — серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу.

Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги.

Но Федя — боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги.

А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов — участок в мозге, откуда они начинались. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию. И она сработала! 🔥

Самые опасные приступы-падения прекратились. Мальчик стал увереннее ходить, начал брать игрушки, а педагоги в школе отметили явный прогресс.


Теперь — решающий этап. Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ на том же сверхточном аппарате в клинике МИБС. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства.

Пожалуйста, помогите Феде пройти это обследование. Подарите ему шанс на жизнь без приступов — жизнь, в которой развитие пойдёт только вперёд.
________________________________________
Феде необходимо пройти:
Магнитно-резонансную томографию (МРТ ЭПИ II 0,6мм) с комбинированным ингаляционным наркозом

Стоимость исследования: 95 735 рублей
Помочь Феде
32🙏4👍1
Ваш старт в 2026 году:
50 миллионов шагов против эпилепсии!🔥

С 5 января по 9 февраля 2026 года весь мир снова сделает миллионы шагов в поддержку людей с эпилепсией. К глобальной акции Международного бюро по эпилепсии #50MillionSteps традиционно присоединяется и наш фонд.💜И предлагаем всем поучаствовать вместе с нами.

Как принять участие
📍Шагайте. Гуляйте, бегайте, ходите на работу пешком — считаются все шаги, где бы вы ни были.
📍Считайте. Включите шагомер в телефоне, фитнес-браслете или часах.
📍Делитесь. Выкладывайте фото и видео с ваших прогулок в соцсети, отмечайте наш фонд и ставьте хештеги #50MillionSteps и #ФондСодружествоЭпи. Мы обязательно сделаем репосты и отметим самые вдохновляющие истории!
📍Чтобы ваш вклад стал частью мировой статистики, можно добавить свои шаги в общий счётчик на сайте акции: www.50millionsteps.org.

Соберите команду друзей, коллег, семью или участвуйте самостоятельно.🙏 Поставьте цель:

Проходить 10 000 шагов в день
Приурочить одну прогулку или забег
Пробежать свои первые 5 км
Или даже покорить символическую «вершину»!

Главное — начать движение. Каждый ваш шаг — это шаг к большему пониманию, поддержке и информированности об эпилепсии


#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #50МиллионовШагов
25🔥6👍5
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке

💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.

Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

фото Эмилия Нурисламова

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15👍8🔥7
Что такое индекс эпилептиформной активности (ИЭА)?

Если представить себе запись мозговых волн (ЭЭГ) как "погоду" мозга, то индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это количественный показатель, который измеряет, как часто в этой "погоде" случаются "грозы".

Простыми словами:

Эпилептиформная активность — это особые паттерны (узоры) на ЭЭГ, которые отличаются от нормальной фоновой активности и ассоциируются с предрасположенностью мозга к судорогам. Это не сами приступы, а своего рода "угроза" или "предупреждающие знаки".

Индекс — это процент времени записи ЭЭГ, в течение которого эти "угрожающие" узоры присутствуют.

Техническое определение:
Индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это процентное отношение времени, в течение которого на ЭЭГ регистрируется эпилептиформная активность, к общему времени анализа записи.


Для чего используется индекс эпилептиформной активности?

1. Подтверждение диагноза "Эпилепсия". Наличие высокого ИЭА — весомый аргумент в пользу диагноза.

2. Определение формы эпилепсии.
Некоторые формы эпилепсии имеют характерный ИЭА (например, при феномене SWAS - спайк-волновая активация во время сна, индекс превышает 85% во время сна).

3. Оценка эффективности лечения.
При определенных формах эпилепсии на фоне приема противосудорожных препаратов ИЭА снижается (например, с 40% до 5%), это свидетельствует о том, что лечение подобрано правильно и работает.

4. Прогноз течения заболевания.

Как правило, более высокий ИЭА коррелирует с более тяжелым течением болезни и худшим ответом на терапию.

5. Определение фокуса эпилепсии. Помогает уточнить, в какой именно области мозга генерируется патологическая активность.

Обязательно в карточках прочтите важные "оговорки"🙏

Текст специально для нашего фонда подготовил невролог и нейрофизиолог Алибеккадиев Алибек Юсупович (клиники EpiJay и ДГБ №4 в городе Санкт-Петербург)
23👍7💯2🔥1
Делимся улыбками и теплом💜

4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо:
прошла наша ежегодная Ёлка "Содружество» в Москве.🎄

Огромное спасибо каждому, кто был частью этого дня: нашим подопечным семьям, гостям, волонтёрам и партнёрам! Вместе мы подарили детям день беззаботной радости, который будет согревать их весь год.

А теперь — самое приятное🔥

Спешим поделиться с вами частичкой этого волшебства. Смотрите фотографии с праздника от нашего замечательного волонтёра-фотографа Натали Косулиной

В этих кадрах самое ценное: счастливые глаза детей, улыбки родителей, дружеские объятия и моменты искреннего счастья.💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#елкасодружество
38🔥14👏6👍2