Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.65K subscribers
1.55K photos
108 videos
34 files
376 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Друзья, сегодня — День невролога!

Мы особенно хотим подчеркнуть, как важны эти специалисты для пациентов с эпилепсией. Именно к неврологам приходят люди при первых подозрениях на приступы или необычные состояния.

Мы благодарим всех неврологов, кто поддержал акцию #ФиолетовыйНоябрь.
Здесь только часть ваших фотографий.
💜Спасибо вам за поддержку!

В этот день предлагаем послушать несколько слов от нашего медицинского консультанта и координатора по взаимодействию с медицинским сообществом — врача-невролога, эпилептолога Кортылевой Александры Вадимовны:

«Быть хорошим врачом — это ежедневный выбор. Но зачастую главный выбор — не между разными методами лечения, а между служением пациентам и собственной жизнью.

Это значит уметь прощать себя за ошибки, а не делать вид, что всё идеально. Выбрать семью, когда это необходимо. Позволить себе путешествие вместо бесконечной учёбы.

Я желаю каждому коллеге найти свой баланс — гармонию между высоким призванием помогать и правом на личную, полноценную жизнь. Только так можно оставаться настоящим врачом для себя и для своих пациентов».


С праздником!🔥

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #эпилепсия
35🔥9🎉1
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

История маленькой Леры началась как большая победа: она родилась после долгого ожидания, преодолев сложный путь первых месяцев в инкубаторе. Казалось, самое страшное позади. Но в полтора года жизнь семьи разделилась на «до» и «после» с диагнозом ДЦП.

Лере сейчас 6 лет. За ее обаятельной улыбкой, детской радостью и любовью к объятиям скрывается ежедневная борьба. Девочка почти не видит, сильно ограничена в слухе, не ходит и не говорит. Но, несмотря на это, Лерочка — настоящий боец с огромной волей к жизни. Она очень активна: учится ползать, сидит с поддержкой, с удовольствием плавает и ныряет, любит музыку, яркие игрушки и пробовать мамину еду. Каждый день она упорно занимается по несколько часов, и после каждой реабилитации виден значительный прогресс.

У Леры есть все шансы научиться ходить, но нельзя останавливаться ни на день.

Сейчас Лерочке критически важно пройти дневной видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога, для контроля наличия эпилептической активности и возможной коррекции медикаментозной терапии, которую принимает Лера.

Сумма для сбора 26 764 руб

🔥Осталось собрать 11 334 руб🔥

💚💜Сбор открыт на платформе Tooba, пожалуйста, поддержите сбор по ссылке

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
23🙏7💔1
💜1-7 декабря - Международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (ранее Синдром Веста, а точнее Синдром инфантильных эпилептических спазмов)

Синдром инфантильных эпилептических спазмов (СИЭС) – редкое, но тяжелое неотложное состояние с дебютом у детей в раннем возрасте. 🙏СИЭС – наиболее распространенная эпилептическая энцефалопатия у детей 1-го года жизни.

Более чем у половины пациентов имеется основное заболевание, послужившее причиной СИЭС: это могут быть пороки развития головного мозга, гипоксически-ишемическая энцефалопатия, туберозный склероз, синдром Дауна и многие другие генетические и негенетические заболевания.


Инфантильные спазмы – это разновидность эпилептических приступов, возникающих у детей младше 2 лет и клинически характеризующаяся приступами спазмов с внезапными сгибательными, разгибательными или смешанными сгибательно-разгибательными симметричными сокращениями мышц головы, шеи, туловища и конечностей, имеющих серийное течение, длящимися от 1 до 2 секунд.

🔥СИЭС – современное название синдрома Веста, но в отличие от критериев диагноза при синдроме Веста, СИЭС не обязательно должен сопровождаться задержкой или регрессом развития. Также наличие гипсаритмии на межприступной ЭЭГ больше не является необходимым для установления диагноза СИЭС. Кроме гипсаритмии, инфантильные эпилептические спазмы могут сопровождаться фокальной, региональной и мультифокальной эпилептиформной активностью на ЭЭГ.

Лечение СИЭС затруднено, так как приступы не чувствительны к большинству противоэпилептических препаратов, рецидивы возникают часто, и у большинства пациентов развивается фармакорезистентная эпилепсия, когнитивные нарушения и расстройство аутистического спектра.🙏

‼️СИЭС – неотложное состояние в детской неврологии, требующее срочного назначения препаратов первой линии терапии и агрессивного подхода в устранении как самих эпилептических спазмов, так и их проявлений на ЭЭГ (гипсаритмии или другой «массивной» эпилептиформной активности).

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#инфантильныеспазмы
🙏1811😢2😨1
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Даниил родился в срок, но с самого детства его жизнь стала борьбой: частые бронхиты и пневмонии, а в два года — диагноз «тяжёлая бронхиальная астма».
Когда мальчику было восемь лет, ночью случилось страшное — первые судороги.

Семья срочно обратилась в областную больницу, но приступы повторялись снова и снова. Поиски решения привели их в Москву, где скорректировали медикаментозное лечение.

Чтобы понять причину болезни, был сделан генетический анализ. Результат показал редкую, ещё неизученную мутацию, ответственную за развитие эпилептической энцефалопатии.

Сейчас Даниилу 11 лет. Его состояние требует постоянного медицинского контроля. Каждые 3–6 месяцев необходимо проводить ночной ЭЭГ-мониторинг — это позволяет отслеживать активность мозга и корректировать терапию.

Из-за сложнейшего состояния сына его мама не может работать, и семья оказалась в крайне тяжёлом финансовом положении.

Сейчас Даниилу необходимо пройти важное обследование — ночной ВЭЭГ-мониторинг


Сумма сбора: 25 547 руб
🙏Осталось собрать: 6 974 руб

💚💜Сбор для Даниила открыт на платформе Tooba

Пожалуйста, поддержите Даниила, ему очень нужна наша помощь!

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#tooba
🙏209👍1
Друзья! Завершился наш конкурс рисунков «Сила поддержки», и настало время самого волнующего момента — отправки подарков!🔥

Все призы и грамоты уже аккуратно упакованы с теплотой и заботой. Совсем скоро эта частичка нашей благодарности отправится в путь к своим замечательным хозяевам — юным художникам, победителям и призерам конкурса! Подарки отправятся в Москву, Нижний Тагил, Химки, Омск, Мытищи, Красногорск, Казань и поселок Большие Дворы🌎
Ещё раз от всей души спасибо каждому, кто был частью этого важного и такого тёплого проекта в рамках #ФиолетовыйНоябрь2025

💜Всем участникам — за ваше творчество и смелость!
💜Родителям — за поддержку и помощь!
💜Жюри — за внимание и справедливость!

Следите за своими почтовыми ящиками, ведь в них скоро появятся не просто посылки, а знаки нашего огромного восхищения и признательности. Вы все — большие молодцы! 💜

Всех участников конкурса мы также будем рады видеть на нашей ежегодной "Елке Содружество", которая состоится в первые дни 2026 года. Все подробности скоро🙏

#эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #СилаПоддержки #ФиолетовыйНоябрь
23🔥7👏5