Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.65K subscribers
1.56K photos
108 videos
34 files
377 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
🔥Новый сбор для Ани🔥

Аня родилась на 31-й неделе с весом всего 960 граммов – первая из тройняшек. Сестрички появились на свет намного раньше положенного срока. Недоношенность Ани повлекла за собой тяжелые диагнозы: ДЦП, снижение слуха и структурную эпилепсию. С первых дней жизни она — настоящий борец.💜

Благодаря реабилитациям девочка учится держать голову, переворачиваться и даже произносить свое первое слово «мама». На постоянной основе проходит комплексные занятия: лфк, массаж, суставную гимнастку, логопеда.

С марта 2024 года у Ани наступила ремиссия по эпилепсии, и это дарит надежду. Но скрытая эпиактивность в мозге сохраняется. 🙏Это главное препятствие для дальнейшего прогресса. Врачи не разрешают усиленные реабилитации, опасаясь спровоцировать приступы.

Чтобы сдвинуться с места, Ане нужны специализированные обследования — ЭЭГ видео-мониторинг сна и консультация эпилептолога. Мама одна воспитывает пятерых детей, и оплата этих обследований для неё финансово недоступна.

Пожалуйста, помогите Ане пройти необходимое обследование. Это откроет ей дорогу к интенсивной реабилитации и шансу на более полноценную жизнь.

Сумма исследования: 17061 руб
🔥Осталось собрать: 8761 руб

помочь Ане на сайте
СБП
🙏1912🥰2
Что записать на видео, если у ребенка приступ?

Для врача видеозапись приступа часто ценнее любого самого современного обследования‼️ Это самый точный «протокол» того, что произошло, который кардинально помогает в диагностике и лечении.

«Увидеть один раз лучше, чем услышать сто раз».

Слова «у него были судороги» могут означать десятки разных типов приступов.


Видео помогает врачу:

Отличить эпилептический приступ от неэпилептического (например, от обморока, нарушений сна или поведенческой реакции).

Определить тип приступа (фокальный, генерализованный, абсанс и т.д.), что напрямую влияет на выбор лекарства.

Увидеть начало приступа. Например, поворот головы или подергивание в одной руке указывает на фокальное начало, что помогает локализовать очаг в мозге.

Если терапия подобрана правильно, приступы могут не исчезнуть полностью сразу, но их характер должен меняться (становиться короче, легче).

Видеосравнение приступов «до» и «после» помогает врачу объективно оценить, работает ли лечение.
Для родителей и близких видеозапись — это не просто доказательство для врача. Это способ объективно взглянуть на ситуацию, успокоиться и понять, как действовать в следующий раз.

Важно: безопасность человека — на первом месте. Сначала убедитесь, что он в безопасности (положен на бок, нет острых предметов вокруг), и только потом начинайте съемку.

Уважаемые родители, мы знаем, как это тяжело — снимать приступ у своего ребенка.


Почему 10-15 сек — это мало?

Представьте, что вы описываете фильм, показав только финальный кадр. Врачу необходимо увидеть всю последовательность: что было в начале (например, ребенок замер? пожаловался на странный запах?), как развивался приступ и как ребенок приходил в себя. 📍Именно по началу приступа часто определяют его тип и зону возникновения в мозге.

Общая задача — не просто подтвердить приступ, а «поймать» его диагноз. Одна удачная видеозапись порой ценнее десятка МРТ и ЭЭГ и может сэкономить месяцы неэффективного лечения».

Благодарим за помощь в написании текста невролога - эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
24👍10👏1
Друзья! У нас есть первые результаты конкурса рисунков «Сила поддержки» — мы определили победителей в каждой возрастной группе по версии жюри! Но их имена вы узнаете чуть позже 😉

А сегодня запускаем зрительское голосование! 💜

Мы отобрали 9 работ, которые набрали наибольшее количество баллов от жюри. Теперь ваш черед! Помогите выбрать одного главного победителя — того, чей рисунок больше всего заряжает силой, теплом и верой в поддержку!


🗳 Голосование продлится здесь в Тelegram всего один день:
с 08:00 (мск) 27 ноября до 08:00 (мск) 28 ноября 2025 года

1 декабря мы объявим имена всех победителей — и тех, кого выбрало жюри, и тех, кого поддержали вы!

Оставайтесь с нами, поддерживайте юных художников и следите за результатами! Вместе мы создаём мир, полный добра и понимания 💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#ФиолетовыйНоябрь2025
#СилаПоддержки
17🔥4❤‍🔥2
Выберите работу, которая вас вдохновляет! Голосуйте за рисунок, который трогает больше всего! Голосование открыто всего до 08:00 завтрашнего дня.
Пожалуйста, помните: голосовать можно лишь один раз.
Final Results
23%
1- Панда-путешественница
10%
2- Супер мама
13%
3- Команда поддержки
7%
4- Мудрая сова
12%
5- Кошка Килька
9%
6- Птица счастья
5%
7- Кот Барсик
3%
8- Портрет бабушки
18%
9- Мамина любовь
🔥21👏1
Друзья, огромное спасибо за каждый ваш голос в нашем конкурсе рисунков "Сила поддержки"! 🙏Совсем скоро мы подробно расскажем обо всех победителях.🔥

А сегодня напоминаем о важном — о подборке полезных каналов для людей с эпилепсией и тех, кому небезразлична эта тема.

Мы знаем, как важно чувствовать поддержку и иметь доступ к проверенной информации, советам экспертов и понимающему сообществу.💜

Поэтому для вас всё необходимое в одном месте:
Рекомендации по клиникам и врачам
Поддержка пациентских организаций
Психологическая помощь

⤵️ Подборка полезных каналов:
EPI-PSY-каналы

💡 Как пользоваться:
• Подпишитесь на все каналы сразу одним кликом
• Или выберите только нужные, убрав лишние галочки в списке
• Если папка не видна, проверьте раздел «Архив»

Пусть ваш путь будет легче. Вы не одни.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей
17🔥2👏1