Ноябрь — месяц, когда мы говорим об эпилепсии.

Но говорить мы хотим не столько о болезни, сколько о людях.

О тех, кто каждый день завтракает утром, строит планы, смеётся, грустит и идёт вперёд — несмотря на диагноз.
Им тоже нужно учиться, работать, готовить ужин для близких, мечтать о путешествиях… Жить полной жизнью. И многие живут — ярко и смело.

Но для кого-то эта дорога оказывается очень сложной: частые приступы, ограничения, постоянная осторожность, тревога в глазах родных… Даже когда приступы отступают, риски остаются. И с этим приходится жить.🙏

Мы верим: чем больше в мире будет понимания, а не страха — тем проще будет тем, кто встречается с эпилепсией лицом к лицу.💜

Сегодня мы говорим о главном — коротко и честно:

💜 Как помочь человеку во время приступа?
Не паникуйте. Останьтесь. Уберите опасные предметы, аккуратно придержите голову.
Когда судороги закончатся — поверните человека на бок.
Запомните самое важное: ничего нельзя класть в рот. Никаких ложек, платков, лекарств. Только ваше спокойствие и помощь.

💜 Эпилепсией нельзя заразиться.
Ни через рукопожатие, ни через воздух. Никак.

💜 Она не смотрит на возраст.
С эпилепсией может столкнуться и ребёнок, и взрослый, и пожилой.
После 65 лет — так же часто, как в детстве. И это не чья-то вина. Это реальность.

💜 Её можно лечить.
Во многих случаях лечение помогает вернуться к обычной жизни. Но каждая история — особенная. И сегодня примерно треть людей по-прежнему живут с приступами, которые не поддаются контролю. Но они верят в лучшее.

💜 Вы не одни.
В мире с эпилепсией живут более 60 миллионов человек. Это очень много людей.

Давайте будем бережнее друг к другу.
Пусть ноябрь станет месяцем не только информирования, но и настоящей человеческой близости.
Мы все заслуживаем жить без страха и стыда.

#ФондСодружествоЭпи
#ФиолетовыйНоябрь2025
#фиолетовыйноябрь
#эпилепсия

🔥Новый сбор для Ани🔥

Аня родилась на 31-й неделе с весом всего 960 граммов – первая из тройняшек. Сестрички появились на свет намного раньше положенного срока. Недоношенность Ани повлекла за собой тяжелые диагнозы: ДЦП, снижение слуха и структурную эпилепсию. С первых дней жизни она — настоящий борец.💜

Благодаря реабилитациям девочка учится держать голову, переворачиваться и даже произносить свое первое слово «мама». На постоянной основе проходит комплексные занятия: лфк, массаж, суставную гимнастку, логопеда.

С марта 2024 года у Ани наступила ремиссия по эпилепсии, и это дарит надежду. Но скрытая эпиактивность в мозге сохраняется. 🙏Это главное препятствие для дальнейшего прогресса. Врачи не разрешают усиленные реабилитации, опасаясь спровоцировать приступы.

Чтобы сдвинуться с места, Ане нужны специализированные обследования — ЭЭГ видео-мониторинг сна и консультация эпилептолога. Мама одна воспитывает пятерых детей, и оплата этих обследований для неё финансово недоступна.

Пожалуйста, помогите Ане пройти необходимое обследование. Это откроет ей дорогу к интенсивной реабилитации и шансу на более полноценную жизнь.

Сумма исследования: 17061 руб
🔥Осталось собрать: 8761 руб

✅помочь Ане на сайте
✅СБП

Что записать на видео, если у ребенка приступ?

Для врача видеозапись приступа часто ценнее любого самого современного обследования‼️ Это самый точный «протокол» того, что произошло, который кардинально помогает в диагностике и лечении.

«Увидеть один раз лучше, чем услышать сто раз».

Слова «у него были судороги» могут означать десятки разных типов приступов.

Видео помогает врачу:

✅Отличить эпилептический приступ от неэпилептического (например, от обморока, нарушений сна или поведенческой реакции).

✅Определить тип приступа (фокальный, генерализованный, абсанс и т.д.), что напрямую влияет на выбор лекарства.

✅Увидеть начало приступа. Например, поворот головы или подергивание в одной руке указывает на фокальное начало, что помогает локализовать очаг в мозге.

Если терапия подобрана правильно, приступы могут не исчезнуть полностью сразу, но их характер должен меняться (становиться короче, легче).

Видеосравнение приступов «до» и «после» помогает врачу объективно оценить, работает ли лечение.
Для родителей и близких видеозапись — это не просто доказательство для врача. Это способ объективно взглянуть на ситуацию, успокоиться и понять, как действовать в следующий раз.

Важно: безопасность человека — на первом месте. Сначала убедитесь, что он в безопасности (положен на бок, нет острых предметов вокруг), и только потом начинайте съемку.

Уважаемые родители, мы знаем, как это тяжело — снимать приступ у своего ребенка.

Почему 10-15 сек — это мало?

Представьте, что вы описываете фильм, показав только финальный кадр. Врачу необходимо увидеть всю последовательность: что было в начале (например, ребенок замер? пожаловался на странный запах?), как развивался приступ и как ребенок приходил в себя. 📍Именно по началу приступа часто определяют его тип и зону возникновения в мозге.

Общая задача — не просто подтвердить приступ, а «поймать» его диагноз. Одна удачная видеозапись порой ценнее десятка МРТ и ЭЭГ и может сэкономить месяцы неэффективного лечения».

Благодарим за помощь в написании текста невролога - эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор

Друзья! У нас есть первые результаты конкурса рисунков «Сила поддержки» — мы определили победителей в каждой возрастной группе по версии жюри! Но их имена вы узнаете чуть позже 😉

А сегодня запускаем зрительское голосование! 💜

Мы отобрали 9 работ, которые набрали наибольшее количество баллов от жюри. Теперь ваш черед! Помогите выбрать одного главного победителя — того, чей рисунок больше всего заряжает силой, теплом и верой в поддержку!

🗳 Голосование продлится здесь в Тelegram всего один день:
с 08:00 (мск) 27 ноября до 08:00 (мск) 28 ноября 2025 года

1 декабря мы объявим имена всех победителей — и тех, кого выбрало жюри, и тех, кого поддержали вы!

Оставайтесь с нами, поддерживайте юных художников и следите за результатами! Вместе мы создаём мир, полный добра и понимания 💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#ФиолетовыйНоябрь2025
#СилаПоддержки