Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.66K subscribers
1.56K photos
108 videos
34 files
378 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Маленькие герои, родившиеся раньше срока.💜

Ноябрь — особенный месяц. Это не только время говорить об эпилепсии, но и месяц поддержки недоношенных детей. И эти темы тесно связаны.

Недоношенные дети сталкиваются с особыми вызовами. Их нервная система очень уязвима, и одним из последствий недоношенности может стать развитие эпилепсии.

Почему это происходит?
Незрелость мозга и сосудов, риск кровоизлияний — всё это повышает вероятность неврологических осложнений. И хотя статистика показывает, что эпилепсия развивается лишь у 5-10% недоношенных детей, их риски значительно выше, чем у рожденных в срок.

Цифры — не приговор. Даже при высокой степени недоношенности у многих детей приступы удается контролировать или со временем их перерасти. Ранняя диагностика — ключ к успеху.
Наблюдение у невролога — обязательно.

Это особенно важно для детей, перенесших кровоизлияния в мозг или имеющих другие неврологические нарушения.
Эпилепсия может проявиться как в первые месяцы жизни, так и спустя годы. Поэтому так важно быть внимательными к развитию детей, которые спешили появиться на свет.

Какие обследования обязательны для недоношенных детей? Нужно ли делать ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга?

У всех недоношенных детей в первые недели жизни рекомендуется проводить УЗИ головного мозга.
МРТ назначается по показаниям — при наличии неврологических нарушений или для уточнения диагноза.
ЭЭГ — при судорогах или подозрении на эпилепсию.
Генетические анализы - могут понадобиться, если заподозрена генетическая природа приступов или причина недоношенности.

Это комплексный подход помогает своевременно выявить возможные проблемы и начать лечение или коррекцию развития.🙏

Связана ли эпилепсия у недоношенных с ДЦП и другими неврологическими нарушениями?

Да, у недоношенных детей эпилепсия часто связана с развитием церебрального паралича (ДЦП) и другими неврологическими нарушениями. Эта связь обусловлена общими причинами и механизмами повреждения мозга, а также особенностями развития нервной системы у недоношенных.

Почему существует связь между эпилепсией и неврологическими нарушениями у недоношенных:
💜Общие причины повреждения мозга:
Перивентрикулярные кровоизлияния, гипоксическо-ишемические повреждения, персистирующие кистозные изменения, гипоплазия структур мозга — все эти патологии могут приводить как к развитию судорог, так и к двигательным и когнитивным нарушениям.

💜Механизм повреждения:
Повреждение или аномалии в мозге создают условия для возникновения эпилептической активности. Чем более выражены структурные изменения, тем выше риск развития как судорожных состояний, так и ДЦП.

💜Нейрональные сети и развитие:
Нарушения в развитии нервных путей могут приводить к одновременному возникновению судорог и двигательных расстройств.

💜Неврологические нарушения как предикторы резистентной эпилепсии:
У детей с тяжелыми неврологическими дефектами (например, тяжелым ДЦП) чаще развивается трудно поддающаяся лечению эпилепсия.

Таким образом, эпилепсия у недоношенных детей не только ассоциируется с ДЦП, но и выступает маркером тяжести поражения ЦНС, подчеркивая необходимость постоянного мониторинга и своевременного оказания специализированной помощи таким пациентам.

📍В карточках подробный материал об эпилепсии у недоношенных детей специально для нашего фонда от невролога-эпилептолога Кортылевой Александры.

‼️Если у вас появились вопросы на данную тему, задавайте в комментариях, мы постараемся вам ответить.

#Недоношенныедети
#фиолетовыйноябрь
#МесяцИнформированияОбЭпилепсии
#материалыобэпи_содружество
#Эпилепсия
16🙏5🔥3👍2
Ноябрь — месяц, когда мы говорим об эпилепсии.

Но говорить мы хотим не столько о болезни, сколько о людях.

О тех, кто каждый день завтракает утром, строит планы, смеётся, грустит и идёт вперёд — несмотря на диагноз.
Им тоже нужно учиться, работать, готовить ужин для близких, мечтать о путешествиях… Жить полной жизнью. И многие живут — ярко и смело.


Но для кого-то эта дорога оказывается очень сложной: частые приступы, ограничения, постоянная осторожность, тревога в глазах родных… Даже когда приступы отступают, риски остаются. И с этим приходится жить.🙏

Мы верим: чем больше в мире будет понимания, а не страха — тем проще будет тем, кто встречается с эпилепсией лицом к лицу.💜

Сегодня мы говорим о главном — коротко и честно:

💜 Как помочь человеку во время приступа?
Не паникуйте. Останьтесь. Уберите опасные предметы, аккуратно придержите голову.
Когда судороги закончатся — поверните человека на бок.
Запомните самое важное: ничего нельзя класть в рот. Никаких ложек, платков, лекарств. Только ваше спокойствие и помощь.

💜 Эпилепсией нельзя заразиться.
Ни через рукопожатие, ни через воздух. Никак.

💜 Она не смотрит на возраст.
С эпилепсией может столкнуться и ребёнок, и взрослый, и пожилой.
После 65 лет — так же часто, как в детстве. И это не чья-то вина. Это реальность.

💜 Её можно лечить.
Во многих случаях лечение помогает вернуться к обычной жизни. Но каждая история — особенная. И сегодня примерно треть людей по-прежнему живут с приступами, которые не поддаются контролю. Но они верят в лучшее.

💜 Вы не одни.
В мире с эпилепсией живут более 60 миллионов человек. Это очень много людей.

Давайте будем бережнее друг к другу.
Пусть ноябрь станет месяцем не только информирования, но и настоящей человеческой близости.
Мы все заслуживаем жить без страха и стыда.

#ФондСодружествоЭпи
#ФиолетовыйНоябрь2025
#фиолетовыйноябрь
#эпилепсия
36🙏16
🔥Новый сбор для Ани🔥

Аня родилась на 31-й неделе с весом всего 960 граммов – первая из тройняшек. Сестрички появились на свет намного раньше положенного срока. Недоношенность Ани повлекла за собой тяжелые диагнозы: ДЦП, снижение слуха и структурную эпилепсию. С первых дней жизни она — настоящий борец.💜

Благодаря реабилитациям девочка учится держать голову, переворачиваться и даже произносить свое первое слово «мама». На постоянной основе проходит комплексные занятия: лфк, массаж, суставную гимнастку, логопеда.

С марта 2024 года у Ани наступила ремиссия по эпилепсии, и это дарит надежду. Но скрытая эпиактивность в мозге сохраняется. 🙏Это главное препятствие для дальнейшего прогресса. Врачи не разрешают усиленные реабилитации, опасаясь спровоцировать приступы.

Чтобы сдвинуться с места, Ане нужны специализированные обследования — ЭЭГ видео-мониторинг сна и консультация эпилептолога. Мама одна воспитывает пятерых детей, и оплата этих обследований для неё финансово недоступна.

Пожалуйста, помогите Ане пройти необходимое обследование. Это откроет ей дорогу к интенсивной реабилитации и шансу на более полноценную жизнь.

Сумма исследования: 17061 руб
🔥Осталось собрать: 8761 руб

помочь Ане на сайте
СБП
🙏1912🥰2
Что записать на видео, если у ребенка приступ?

Для врача видеозапись приступа часто ценнее любого самого современного обследования‼️ Это самый точный «протокол» того, что произошло, который кардинально помогает в диагностике и лечении.

«Увидеть один раз лучше, чем услышать сто раз».

Слова «у него были судороги» могут означать десятки разных типов приступов.


Видео помогает врачу:

Отличить эпилептический приступ от неэпилептического (например, от обморока, нарушений сна или поведенческой реакции).

Определить тип приступа (фокальный, генерализованный, абсанс и т.д.), что напрямую влияет на выбор лекарства.

Увидеть начало приступа. Например, поворот головы или подергивание в одной руке указывает на фокальное начало, что помогает локализовать очаг в мозге.

Если терапия подобрана правильно, приступы могут не исчезнуть полностью сразу, но их характер должен меняться (становиться короче, легче).

Видеосравнение приступов «до» и «после» помогает врачу объективно оценить, работает ли лечение.
Для родителей и близких видеозапись — это не просто доказательство для врача. Это способ объективно взглянуть на ситуацию, успокоиться и понять, как действовать в следующий раз.

Важно: безопасность человека — на первом месте. Сначала убедитесь, что он в безопасности (положен на бок, нет острых предметов вокруг), и только потом начинайте съемку.

Уважаемые родители, мы знаем, как это тяжело — снимать приступ у своего ребенка.


Почему 10-15 сек — это мало?

Представьте, что вы описываете фильм, показав только финальный кадр. Врачу необходимо увидеть всю последовательность: что было в начале (например, ребенок замер? пожаловался на странный запах?), как развивался приступ и как ребенок приходил в себя. 📍Именно по началу приступа часто определяют его тип и зону возникновения в мозге.

Общая задача — не просто подтвердить приступ, а «поймать» его диагноз. Одна удачная видеозапись порой ценнее десятка МРТ и ЭЭГ и может сэкономить месяцы неэффективного лечения».

Благодарим за помощь в написании текста невролога - эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
24👍10👏1