Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.66K subscribers
1.56K photos
108 videos
34 files
377 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
15 ноября — День осведомлённости о синдроме Отахара

Синдром Отахара — это редкое заболевание, которое проявляется у младенцев. Для него характерны выраженная задержка психомоторного развития и высокая смертность. Мальчики болеют несколько чаще девочек.


Основные характеристики синдрома:

Причина: Наиболее частой причиной являются пороки развития головного мозга.
Дебют приступов: Эпилептические приступы в основном появляются в первые 10 дней жизни или до 3 месяцев, иногда их можно заподозрить ещё внутриутробно.
Тип приступов: Наиболее типичны эпилептические спазмы.
ЭЭГ: Выявляется специфический паттерн «вспышка-подавление», который связан с тоническими спазмами разной продолжительности.

К сожалению, синдром Отахара является катастрофическим заболеванием с высоким уровнем смертности и осложнений. 🙏Около половины пациентов умирает в течение нескольких недель или месяцев после начала болезни, у остальных развивается стойкий неврологический и психический дефицит.

На сегодняшний день не существует эффективного медикаментозного лечения. В отдельных случаях, когда причиной синдрома является фокальная корковая дисплазия, может быть рассмотрен вариант хирургического лечения.

https://vkvideo.ru/video-99947110_456239307

📍Подробнее про синдром рассказала в видео детский невролог-эпилептолог Волкова Оксана Константиновна (Новосибирск)

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#синдромОтахара
🙏119👍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Маргарита долгожданная дочка. Два старших брата очень ждали появления сестренки. Родилась она недоношенной, на 36 неделе беременности и 3 недели находилась в отделении патологии новорожденных на обследовании. По результатам которого Рите поставили диагноз - Туберозный склероз. Сразу же назначена превентивная медикаментозная терапия, чтобы избежать старта эпилептических приступов, т.к. процент эпиактивности достигал 70%.

Развитие у Маргариты шло очень медленно, ходить и говорить она начала только после 2 лет.

Сейчас Рите 4 года. Пытается ходить в детский сад на полдня и заниматься с логопедом, психологом. У нее имеется задержка моторного и речевого развития. Ходит неуверенно – атаксический синдром. Рисовать и писать получается очень плохо, так как мышцы слабые, имеется небольшой тремор.


На данный момент проходить ВЭЭГ мониторинг нужно каждые 3-4 месяца. Чтобы отслеживать динамику эпиактивности и не допустить начала приступов, что, в свою очередь, приведет к откату в развитии, к потере умений и навыков, которые с таким трудом достаются Маргарите.

Сумма к исследованию: 18 236 руб.

помочь Маргарите
Сбор для Маргариты открыт на платформе Tooba💜💚

Мы очень просим вас поддержать Риту и помочь в оплате необходимого исследования.🙏 В семье работает только папа, поэтому родители Маргариты просят о помощи в оплате данного обследования.

#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
20🙏11👎1🦄1
Друзья! СБОР ДЛЯ МАРГАРИТЫ ЗАКРЫТ 🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥

Огромная, искренняя благодарность каждому из вас за помощь и отзывчивость! 🙏

И прямо сейчас мы хотим познакомить вас с другими ребятами, которые тоже очень ждут поддержки. 💜

Так вышло, что все они из Челябинска, но у каждого — своя уникальная и непростая история.


Познакомьтесь с ними:

💜Артем
Первый приступ эпилепсии случился у него в 5 месяцев. Причина — мутация в гене #SCL1A2. Сейчас мальчику жизненно необходимы Видео-ЭЭГ мониторинг и консультация эпилептолога, чтобы подкорректировать терапию.
👉помочь Артему

💜Аня
Она — одна из тройняшек, родившаяся с весом всего 960 грамм. Это повлекло за собой ряд тяжелых диагнозов, включая эпилепсию. Сейчас Ане нужно пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉 помочь Ане

💜Полина
С рождения борется с ДЦП, а в 8 лет к этому прибавилась и эпилепсия. Но девочка и её семья не сдаются! Для сохранения ремиссии ей необходимо пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉помочь Полине

Пожалуйста, посмотрите их истории. Даже самая маленькая сумма для них невероятно важна. 🙏


#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор
🙏19🔥11❤‍🔥51
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥

Препарат СУКСИМИД (Этосуксимид)

Мы связались с производителем препарата «Суксимид» — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — чтобы узнать о сроках его производства и поступления в аптеки.

Получили официальный ответ:
✔️ Субстанция этосуксимида уже поступила на производство
✔️ Начался процесс изготовления капсул
✔️ Ориентировочные сроки начала отгрузки препарата дистрибьютерам:
50-я неделя 2025 года (примерно с 8 по 14 декабря 2025 года)

Это означает, что возможно в декабре препарат снова появится в аптеках.

Пожалуйста, поделитесь этой новостью — она очень важна для многих семей.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#Суксимид #Этосуксимид
👍37🙏295👏3
Маленькие герои, родившиеся раньше срока.💜

Ноябрь — особенный месяц. Это не только время говорить об эпилепсии, но и месяц поддержки недоношенных детей. И эти темы тесно связаны.

Недоношенные дети сталкиваются с особыми вызовами. Их нервная система очень уязвима, и одним из последствий недоношенности может стать развитие эпилепсии.

Почему это происходит?
Незрелость мозга и сосудов, риск кровоизлияний — всё это повышает вероятность неврологических осложнений. И хотя статистика показывает, что эпилепсия развивается лишь у 5-10% недоношенных детей, их риски значительно выше, чем у рожденных в срок.

Цифры — не приговор. Даже при высокой степени недоношенности у многих детей приступы удается контролировать или со временем их перерасти. Ранняя диагностика — ключ к успеху.
Наблюдение у невролога — обязательно.

Это особенно важно для детей, перенесших кровоизлияния в мозг или имеющих другие неврологические нарушения.
Эпилепсия может проявиться как в первые месяцы жизни, так и спустя годы. Поэтому так важно быть внимательными к развитию детей, которые спешили появиться на свет.

Какие обследования обязательны для недоношенных детей? Нужно ли делать ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга?

У всех недоношенных детей в первые недели жизни рекомендуется проводить УЗИ головного мозга.
МРТ назначается по показаниям — при наличии неврологических нарушений или для уточнения диагноза.
ЭЭГ — при судорогах или подозрении на эпилепсию.
Генетические анализы - могут понадобиться, если заподозрена генетическая природа приступов или причина недоношенности.

Это комплексный подход помогает своевременно выявить возможные проблемы и начать лечение или коррекцию развития.🙏

Связана ли эпилепсия у недоношенных с ДЦП и другими неврологическими нарушениями?

Да, у недоношенных детей эпилепсия часто связана с развитием церебрального паралича (ДЦП) и другими неврологическими нарушениями. Эта связь обусловлена общими причинами и механизмами повреждения мозга, а также особенностями развития нервной системы у недоношенных.

Почему существует связь между эпилепсией и неврологическими нарушениями у недоношенных:
💜Общие причины повреждения мозга:
Перивентрикулярные кровоизлияния, гипоксическо-ишемические повреждения, персистирующие кистозные изменения, гипоплазия структур мозга — все эти патологии могут приводить как к развитию судорог, так и к двигательным и когнитивным нарушениям.

💜Механизм повреждения:
Повреждение или аномалии в мозге создают условия для возникновения эпилептической активности. Чем более выражены структурные изменения, тем выше риск развития как судорожных состояний, так и ДЦП.

💜Нейрональные сети и развитие:
Нарушения в развитии нервных путей могут приводить к одновременному возникновению судорог и двигательных расстройств.

💜Неврологические нарушения как предикторы резистентной эпилепсии:
У детей с тяжелыми неврологическими дефектами (например, тяжелым ДЦП) чаще развивается трудно поддающаяся лечению эпилепсия.

Таким образом, эпилепсия у недоношенных детей не только ассоциируется с ДЦП, но и выступает маркером тяжести поражения ЦНС, подчеркивая необходимость постоянного мониторинга и своевременного оказания специализированной помощи таким пациентам.

📍В карточках подробный материал об эпилепсии у недоношенных детей специально для нашего фонда от невролога-эпилептолога Кортылевой Александры.

‼️Если у вас появились вопросы на данную тему, задавайте в комментариях, мы постараемся вам ответить.

#Недоношенныедети
#фиолетовыйноябрь
#МесяцИнформированияОбЭпилепсии
#материалыобэпи_содружество
#Эпилепсия
16🙏5🔥3👍2
Ноябрь — месяц, когда мы говорим об эпилепсии.

Но говорить мы хотим не столько о болезни, сколько о людях.

О тех, кто каждый день завтракает утром, строит планы, смеётся, грустит и идёт вперёд — несмотря на диагноз.
Им тоже нужно учиться, работать, готовить ужин для близких, мечтать о путешествиях… Жить полной жизнью. И многие живут — ярко и смело.


Но для кого-то эта дорога оказывается очень сложной: частые приступы, ограничения, постоянная осторожность, тревога в глазах родных… Даже когда приступы отступают, риски остаются. И с этим приходится жить.🙏

Мы верим: чем больше в мире будет понимания, а не страха — тем проще будет тем, кто встречается с эпилепсией лицом к лицу.💜

Сегодня мы говорим о главном — коротко и честно:

💜 Как помочь человеку во время приступа?
Не паникуйте. Останьтесь. Уберите опасные предметы, аккуратно придержите голову.
Когда судороги закончатся — поверните человека на бок.
Запомните самое важное: ничего нельзя класть в рот. Никаких ложек, платков, лекарств. Только ваше спокойствие и помощь.

💜 Эпилепсией нельзя заразиться.
Ни через рукопожатие, ни через воздух. Никак.

💜 Она не смотрит на возраст.
С эпилепсией может столкнуться и ребёнок, и взрослый, и пожилой.
После 65 лет — так же часто, как в детстве. И это не чья-то вина. Это реальность.

💜 Её можно лечить.
Во многих случаях лечение помогает вернуться к обычной жизни. Но каждая история — особенная. И сегодня примерно треть людей по-прежнему живут с приступами, которые не поддаются контролю. Но они верят в лучшее.

💜 Вы не одни.
В мире с эпилепсией живут более 60 миллионов человек. Это очень много людей.

Давайте будем бережнее друг к другу.
Пусть ноябрь станет месяцем не только информирования, но и настоящей человеческой близости.
Мы все заслуживаем жить без страха и стыда.

#ФондСодружествоЭпи
#ФиолетовыйНоябрь2025
#фиолетовыйноябрь
#эпилепсия
36🙏16