Друзья! Мы с радостью представляем вам жюри нашего конкурса рисунков и напоминаем: мы ждём ваши работы!🙏
Напоминаем о конкурсе
Мы предлагаем юным художникам нарисовать своего «героя-суперсилу» — того, кто помогает справляться с трудностями. Это может быть:
•Реальный супергерой — мама, друг, врач или даже верный пёс;
•Волшебный защитник — фея, дракон или любой персонаж, придуманный вами!
Главное — передать, что именно этот герой даёт вам силу, смелость и уверенность.
Конкурс открыт для всех детей и подростков в трёх возрастных категориях:
📍До 6 лет
📍6–10 лет
📍10–18 лет
Мы рады творчеству каждого ребёнка, с диагнозом и без.🔥
Мы подготовили особые награды! Победители получат уникальные наборы от фонда «Содружество».
А теперь — знакомьтесь с нашим жюри!
Василий Дмитриевич Орлов
💜Заслуженный работник культуры РФ, член Международного союза художников.
💜Директор художественной галереи "Взгляд ребенка" — единственной в Москве галереи, посвящённой детскому творчеству.
Александра Рудик
💜Режиссёр-хореограф, педагог, танцовщица, магистр хореографического искусства.
💜Основательница Платформы современного танца берег (Москва)
💜Экс-артистка современной труппы театра "Балет Москва" (2008-2018)
💜Приглашенный хореограф Центра творческих инициатив Инклюзион (Москва, Казань, Новосибирск)
💜Художественный руководитель фестиваля спектаклей современного танца "Дети танцуют"
💜Педагог кафедры современного танца МГИК
💜Представитель в России инклюзивной образовательной программы Switch2Move (Нидерланды)
Томенко Татьяна Рафаиловна
💜Врач-невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук.
💜Президент Уральской Ассоциации Эпилептологов.
💜Заведующая лабораторией клинико-поведенческих исследований человека Уральского федерального университета.
💜Заведующая Центром мозговых дисфункций и эпилепсии Европейского медицинского центра «Клиника "УГМК-Здоровье"» (Екатеринбург).
Марина Юрьевна Дорофеева
💜Президент Благотворительного фонда помощи больным эпилепсией "Содружество"
💜Кандидат медицинских наук, врач-невролог, эпилептолог.
💜Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России.
💜Именно поэтому в нашем конкурсе «Сила поддержки» мы предлагаем детям задуматься не о самой болезни, а о том, что помогает им и их близким быть сильными. 🙏
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ФиолетовыйНоябрь2025 #ФиолетовыйНоябрь
Напоминаем о конкурсе
Мы предлагаем юным художникам нарисовать своего «героя-суперсилу» — того, кто помогает справляться с трудностями. Это может быть:
•Реальный супергерой — мама, друг, врач или даже верный пёс;
•Волшебный защитник — фея, дракон или любой персонаж, придуманный вами!
Главное — передать, что именно этот герой даёт вам силу, смелость и уверенность.
Конкурс открыт для всех детей и подростков в трёх возрастных категориях:
📍До 6 лет
📍6–10 лет
📍10–18 лет
Мы рады творчеству каждого ребёнка, с диагнозом и без.🔥
Мы подготовили особые награды! Победители получат уникальные наборы от фонда «Содружество».
Как принять участие?
1. Нарисуйте работу на тему «Сила поддержки».
2. Сфотографируйте или отсканируйте рисунок.
3. Заполните форму и загрузите работу до 16 ноября 2025 года включительно:
https://forms.yandex.ru/cloud/68f0cc7c50569031186803e6/
А теперь — знакомьтесь с нашим жюри!
Василий Дмитриевич Орлов
💜Заслуженный работник культуры РФ, член Международного союза художников.
💜Директор художественной галереи "Взгляд ребенка" — единственной в Москве галереи, посвящённой детскому творчеству.
Александра Рудик
💜Режиссёр-хореограф, педагог, танцовщица, магистр хореографического искусства.
💜Основательница Платформы современного танца берег (Москва)
💜Экс-артистка современной труппы театра "Балет Москва" (2008-2018)
💜Приглашенный хореограф Центра творческих инициатив Инклюзион (Москва, Казань, Новосибирск)
💜Художественный руководитель фестиваля спектаклей современного танца "Дети танцуют"
💜Педагог кафедры современного танца МГИК
💜Представитель в России инклюзивной образовательной программы Switch2Move (Нидерланды)
Томенко Татьяна Рафаиловна
💜Врач-невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук.
💜Президент Уральской Ассоциации Эпилептологов.
💜Заведующая лабораторией клинико-поведенческих исследований человека Уральского федерального университета.
💜Заведующая Центром мозговых дисфункций и эпилепсии Европейского медицинского центра «Клиника "УГМК-Здоровье"» (Екатеринбург).
Марина Юрьевна Дорофеева
💜Президент Благотворительного фонда помощи больным эпилепсией "Содружество"
💜Кандидат медицинских наук, врач-невролог, эпилептолог.
💜Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России.
Месяц информирования — это не просто рассказ о болезни. Это возможность изменить среду, в которой живут люди с эпилепсией. И самый эффективный способ сделать это — наполнить эту среду поддержкой, пониманием и готовностью помочь.
💜Именно поэтому в нашем конкурсе «Сила поддержки» мы предлагаем детям задуматься не о самой болезни, а о том, что помогает им и их близким быть сильными. 🙏
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ФиолетовыйНоябрь2025 #ФиолетовыйНоябрь
❤32🔥8👎2
Мы благодарим фонд "Круг добра" за поддержку нашего фонда🙏
❤18
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🧬 Сегодня мы опубликовали историю 5-летней Полины – подопечной Фонда «Круг добра» с редким заболеванием – туберозный склероз. Поддержкой пациентов с этой болезнью занимается межрегиональный благотворительный общественный фонд «Содружество», входящий в Круг друзей Фонда «Круг добра».
📘 Президент фонда «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева рассказала о туберозном склерозе и поддержке пациентов с этим редким заболеванием.
Читайте публикацию здесь.
#кругдобра #ФиолетовыйНоябрь
📘 Президент фонда «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева рассказала о туберозном склерозе и поддержке пациентов с этим редким заболеванием.
Читайте публикацию здесь.
#кругдобра #ФиолетовыйНоябрь
VK
Президент фонда «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева рассказала о туберозном склерозе и поддержке пациентов с этим редким заболеванием
Сегодня мы опубликовали историю 5-летней Полины – подопечной Фонда «Круг добра» с редким заболеванием – туберозный склероз. Поддержкой па..
❤35👍2
15 ноября — День осведомлённости о синдроме Отахара
Основные характеристики синдрома:
✅Причина: Наиболее частой причиной являются пороки развития головного мозга.
✅Дебют приступов: Эпилептические приступы в основном появляются в первые 10 дней жизни или до 3 месяцев, иногда их можно заподозрить ещё внутриутробно.
✅Тип приступов: Наиболее типичны эпилептические спазмы.
✅ЭЭГ: Выявляется специфический паттерн «вспышка-подавление», который связан с тоническими спазмами разной продолжительности.
К сожалению, синдром Отахара является катастрофическим заболеванием с высоким уровнем смертности и осложнений. 🙏Около половины пациентов умирает в течение нескольких недель или месяцев после начала болезни, у остальных развивается стойкий неврологический и психический дефицит.
На сегодняшний день не существует эффективного медикаментозного лечения. В отдельных случаях, когда причиной синдрома является фокальная корковая дисплазия, может быть рассмотрен вариант хирургического лечения.
https://vkvideo.ru/video-99947110_456239307
📍Подробнее про синдром рассказала в видео детский невролог-эпилептолог Волкова Оксана Константиновна (Новосибирск)
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#синдромОтахара
Синдром Отахара — это редкое заболевание, которое проявляется у младенцев. Для него характерны выраженная задержка психомоторного развития и высокая смертность. Мальчики болеют несколько чаще девочек.
Основные характеристики синдрома:
✅Причина: Наиболее частой причиной являются пороки развития головного мозга.
✅Дебют приступов: Эпилептические приступы в основном появляются в первые 10 дней жизни или до 3 месяцев, иногда их можно заподозрить ещё внутриутробно.
✅Тип приступов: Наиболее типичны эпилептические спазмы.
✅ЭЭГ: Выявляется специфический паттерн «вспышка-подавление», который связан с тоническими спазмами разной продолжительности.
К сожалению, синдром Отахара является катастрофическим заболеванием с высоким уровнем смертности и осложнений. 🙏Около половины пациентов умирает в течение нескольких недель или месяцев после начала болезни, у остальных развивается стойкий неврологический и психический дефицит.
На сегодняшний день не существует эффективного медикаментозного лечения. В отдельных случаях, когда причиной синдрома является фокальная корковая дисплазия, может быть рассмотрен вариант хирургического лечения.
https://vkvideo.ru/video-99947110_456239307
📍Подробнее про синдром рассказала в видео детский невролог-эпилептолог Волкова Оксана Константиновна (Новосибирск)
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#синдромОтахара
🙏11❤9👍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Маргарита долгожданная дочка. Два старших брата очень ждали появления сестренки. Родилась она недоношенной, на 36 неделе беременности и 3 недели находилась в отделении патологии новорожденных на обследовании. По результатам которого Рите поставили диагноз - Туберозный склероз. Сразу же назначена превентивная медикаментозная терапия, чтобы избежать старта эпилептических приступов, т.к. процент эпиактивности достигал 70%.
Развитие у Маргариты шло очень медленно, ходить и говорить она начала только после 2 лет.
На данный момент проходить ВЭЭГ мониторинг нужно каждые 3-4 месяца. Чтобы отслеживать динамику эпиактивности и не допустить начала приступов, что, в свою очередь, приведет к откату в развитии, к потере умений и навыков, которые с таким трудом достаются Маргарите.
Сумма к исследованию: 18 236 руб.
помочь Маргарите
Сбор для Маргариты открыт на платформе Tooba💜💚
Мы очень просим вас поддержать Риту и помочь в оплате необходимого исследования.🙏 В семье работает только папа, поэтому родители Маргариты просят о помощи в оплате данного обследования.
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
Маргарита долгожданная дочка. Два старших брата очень ждали появления сестренки. Родилась она недоношенной, на 36 неделе беременности и 3 недели находилась в отделении патологии новорожденных на обследовании. По результатам которого Рите поставили диагноз - Туберозный склероз. Сразу же назначена превентивная медикаментозная терапия, чтобы избежать старта эпилептических приступов, т.к. процент эпиактивности достигал 70%.
Развитие у Маргариты шло очень медленно, ходить и говорить она начала только после 2 лет.
Сейчас Рите 4 года. Пытается ходить в детский сад на полдня и заниматься с логопедом, психологом. У нее имеется задержка моторного и речевого развития. Ходит неуверенно – атаксический синдром. Рисовать и писать получается очень плохо, так как мышцы слабые, имеется небольшой тремор.
На данный момент проходить ВЭЭГ мониторинг нужно каждые 3-4 месяца. Чтобы отслеживать динамику эпиактивности и не допустить начала приступов, что, в свою очередь, приведет к откату в развитии, к потере умений и навыков, которые с таким трудом достаются Маргарите.
Сумма к исследованию: 18 236 руб.
помочь Маргарите
Сбор для Маргариты открыт на платформе Tooba💜💚
Мы очень просим вас поддержать Риту и помочь в оплате необходимого исследования.🙏 В семье работает только папа, поэтому родители Маргариты просят о помощи в оплате данного обследования.
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
❤20🙏11👎1🦄1
Друзья! СБОР ДЛЯ МАРГАРИТЫ ЗАКРЫТ 🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥
Огромная, искренняя благодарность каждому из вас за помощь и отзывчивость! 🙏
И прямо сейчас мы хотим познакомить вас с другими ребятами, которые тоже очень ждут поддержки. 💜
Познакомьтесь с ними:
💜Артем
Первый приступ эпилепсии случился у него в 5 месяцев. Причина — мутация в гене #SCL1A2. Сейчас мальчику жизненно необходимы Видео-ЭЭГ мониторинг и консультация эпилептолога, чтобы подкорректировать терапию.
👉помочь Артему
💜Аня
Она — одна из тройняшек, родившаяся с весом всего 960 грамм. Это повлекло за собой ряд тяжелых диагнозов, включая эпилепсию. Сейчас Ане нужно пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉 помочь Ане
💜Полина
С рождения борется с ДЦП, а в 8 лет к этому прибавилась и эпилепсия. Но девочка и её семья не сдаются! Для сохранения ремиссии ей необходимо пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉помочь Полине
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор
Огромная, искренняя благодарность каждому из вас за помощь и отзывчивость! 🙏
И прямо сейчас мы хотим познакомить вас с другими ребятами, которые тоже очень ждут поддержки. 💜
Так вышло, что все они из Челябинска, но у каждого — своя уникальная и непростая история.
Познакомьтесь с ними:
💜Артем
Первый приступ эпилепсии случился у него в 5 месяцев. Причина — мутация в гене #SCL1A2. Сейчас мальчику жизненно необходимы Видео-ЭЭГ мониторинг и консультация эпилептолога, чтобы подкорректировать терапию.
👉помочь Артему
💜Аня
Она — одна из тройняшек, родившаяся с весом всего 960 грамм. Это повлекло за собой ряд тяжелых диагнозов, включая эпилепсию. Сейчас Ане нужно пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉 помочь Ане
💜Полина
С рождения борется с ДЦП, а в 8 лет к этому прибавилась и эпилепсия. Но девочка и её семья не сдаются! Для сохранения ремиссии ей необходимо пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога.
👉помочь Полине
Пожалуйста, посмотрите их истории. Даже самая маленькая сумма для них невероятно важна. 🙏
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор
🙏19🔥11❤🔥5❤1
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
Препарат СУКСИМИД (Этосуксимид)
Мы связались с производителем препарата «Суксимид» — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — чтобы узнать о сроках его производства и поступления в аптеки.
Получили официальный ответ:
✔️ Субстанция этосуксимида уже поступила на производство
✔️ Начался процесс изготовления капсул
✔️ Ориентировочные сроки начала отгрузки препарата дистрибьютерам:
50-я неделя 2025 года (примерно с 8 по 14 декабря 2025 года)
Это означает, что возможно в декабре препарат снова появится в аптеках.
Пожалуйста, поделитесь этой новостью — она очень важна для многих семей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#Суксимид #Этосуксимид
Препарат СУКСИМИД (Этосуксимид)
Мы связались с производителем препарата «Суксимид» — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — чтобы узнать о сроках его производства и поступления в аптеки.
Получили официальный ответ:
✔️ Субстанция этосуксимида уже поступила на производство
✔️ Начался процесс изготовления капсул
✔️ Ориентировочные сроки начала отгрузки препарата дистрибьютерам:
50-я неделя 2025 года (примерно с 8 по 14 декабря 2025 года)
Это означает, что возможно в декабре препарат снова появится в аптеках.
Пожалуйста, поделитесь этой новостью — она очень важна для многих семей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#Суксимид #Этосуксимид
👍37🙏29❤5👏3
Маленькие герои, родившиеся раньше срока.💜
Ноябрь — особенный месяц. Это не только время говорить об эпилепсии, но и месяц поддержки недоношенных детей. И эти темы тесно связаны.
Недоношенные дети сталкиваются с особыми вызовами. Их нервная система очень уязвима, и одним из последствий недоношенности может стать развитие эпилепсии.
Цифры — не приговор. Даже при высокой степени недоношенности у многих детей приступы удается контролировать или со временем их перерасти. Ранняя диагностика — ключ к успеху.
Наблюдение у невролога — обязательно.
Это особенно важно для детей, перенесших кровоизлияния в мозг или имеющих другие неврологические нарушения.
Эпилепсия может проявиться как в первые месяцы жизни, так и спустя годы. Поэтому так важно быть внимательными к развитию детей, которые спешили появиться на свет.
Какие обследования обязательны для недоношенных детей? Нужно ли делать ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга?
✅У всех недоношенных детей в первые недели жизни рекомендуется проводить УЗИ головного мозга.
✅МРТ назначается по показаниям — при наличии неврологических нарушений или для уточнения диагноза.
✅ЭЭГ — при судорогах или подозрении на эпилепсию.
✅Генетические анализы - могут понадобиться, если заподозрена генетическая природа приступов или причина недоношенности.
Это комплексный подход помогает своевременно выявить возможные проблемы и начать лечение или коррекцию развития.🙏
Связана ли эпилепсия у недоношенных с ДЦП и другими неврологическими нарушениями?
Да, у недоношенных детей эпилепсия часто связана с развитием церебрального паралича (ДЦП) и другими неврологическими нарушениями. Эта связь обусловлена общими причинами и механизмами повреждения мозга, а также особенностями развития нервной системы у недоношенных.
Почему существует связь между эпилепсией и неврологическими нарушениями у недоношенных:
💜Общие причины повреждения мозга:
Перивентрикулярные кровоизлияния, гипоксическо-ишемические повреждения, персистирующие кистозные изменения, гипоплазия структур мозга — все эти патологии могут приводить как к развитию судорог, так и к двигательным и когнитивным нарушениям.
💜Механизм повреждения:
Повреждение или аномалии в мозге создают условия для возникновения эпилептической активности. Чем более выражены структурные изменения, тем выше риск развития как судорожных состояний, так и ДЦП.
💜Нейрональные сети и развитие:
Нарушения в развитии нервных путей могут приводить к одновременному возникновению судорог и двигательных расстройств.
💜Неврологические нарушения как предикторы резистентной эпилепсии:
У детей с тяжелыми неврологическими дефектами (например, тяжелым ДЦП) чаще развивается трудно поддающаяся лечению эпилепсия.
Таким образом, эпилепсия у недоношенных детей не только ассоциируется с ДЦП, но и выступает маркером тяжести поражения ЦНС, подчеркивая необходимость постоянного мониторинга и своевременного оказания специализированной помощи таким пациентам.
📍В карточках подробный материал об эпилепсии у недоношенных детей специально для нашего фонда от невролога-эпилептолога Кортылевой Александры.
‼️Если у вас появились вопросы на данную тему, задавайте в комментариях, мы постараемся вам ответить.
#Недоношенныедети
#фиолетовыйноябрь
#МесяцИнформированияОбЭпилепсии
#материалыобэпи_содружество
#Эпилепсия
Ноябрь — особенный месяц. Это не только время говорить об эпилепсии, но и месяц поддержки недоношенных детей. И эти темы тесно связаны.
Недоношенные дети сталкиваются с особыми вызовами. Их нервная система очень уязвима, и одним из последствий недоношенности может стать развитие эпилепсии.
Почему это происходит?
Незрелость мозга и сосудов, риск кровоизлияний — всё это повышает вероятность неврологических осложнений. И хотя статистика показывает, что эпилепсия развивается лишь у 5-10% недоношенных детей, их риски значительно выше, чем у рожденных в срок.
Цифры — не приговор. Даже при высокой степени недоношенности у многих детей приступы удается контролировать или со временем их перерасти. Ранняя диагностика — ключ к успеху.
Наблюдение у невролога — обязательно.
Это особенно важно для детей, перенесших кровоизлияния в мозг или имеющих другие неврологические нарушения.
Эпилепсия может проявиться как в первые месяцы жизни, так и спустя годы. Поэтому так важно быть внимательными к развитию детей, которые спешили появиться на свет.
Какие обследования обязательны для недоношенных детей? Нужно ли делать ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга?
✅У всех недоношенных детей в первые недели жизни рекомендуется проводить УЗИ головного мозга.
✅МРТ назначается по показаниям — при наличии неврологических нарушений или для уточнения диагноза.
✅ЭЭГ — при судорогах или подозрении на эпилепсию.
✅Генетические анализы - могут понадобиться, если заподозрена генетическая природа приступов или причина недоношенности.
Это комплексный подход помогает своевременно выявить возможные проблемы и начать лечение или коррекцию развития.🙏
Связана ли эпилепсия у недоношенных с ДЦП и другими неврологическими нарушениями?
Да, у недоношенных детей эпилепсия часто связана с развитием церебрального паралича (ДЦП) и другими неврологическими нарушениями. Эта связь обусловлена общими причинами и механизмами повреждения мозга, а также особенностями развития нервной системы у недоношенных.
Почему существует связь между эпилепсией и неврологическими нарушениями у недоношенных:
💜Общие причины повреждения мозга:
Перивентрикулярные кровоизлияния, гипоксическо-ишемические повреждения, персистирующие кистозные изменения, гипоплазия структур мозга — все эти патологии могут приводить как к развитию судорог, так и к двигательным и когнитивным нарушениям.
💜Механизм повреждения:
Повреждение или аномалии в мозге создают условия для возникновения эпилептической активности. Чем более выражены структурные изменения, тем выше риск развития как судорожных состояний, так и ДЦП.
💜Нейрональные сети и развитие:
Нарушения в развитии нервных путей могут приводить к одновременному возникновению судорог и двигательных расстройств.
💜Неврологические нарушения как предикторы резистентной эпилепсии:
У детей с тяжелыми неврологическими дефектами (например, тяжелым ДЦП) чаще развивается трудно поддающаяся лечению эпилепсия.
Таким образом, эпилепсия у недоношенных детей не только ассоциируется с ДЦП, но и выступает маркером тяжести поражения ЦНС, подчеркивая необходимость постоянного мониторинга и своевременного оказания специализированной помощи таким пациентам.
📍В карточках подробный материал об эпилепсии у недоношенных детей специально для нашего фонда от невролога-эпилептолога Кортылевой Александры.
‼️Если у вас появились вопросы на данную тему, задавайте в комментариях, мы постараемся вам ответить.
#Недоношенныедети
#фиолетовыйноябрь
#МесяцИнформированияОбЭпилепсии
#материалыобэпи_содружество
#Эпилепсия
❤16🙏5🔥3👍2