Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.66K subscribers
1.56K photos
109 videos
34 files
378 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Сегодня — День отца. 💜

Этот праздник — не просто дата в календаре. Это повод сказать спасибо всем папам, которые каждый день дарят своим детям любовь, заботу и уверенность.🙏

В этот день мы хотим обратиться к папам детей с эпилепсией. Ваш путь — особенный. Вы учитесь быть не просто родителем, а настоящим защитником, поддержкой и опорой.

Именно сейчас один из таких пап,Владимира Морозова, поделился с нами своей историей и мыслями о том, что значит быть отцом особенной прекрасной дочки.💜

#деньотца
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
54🥰8
🔥СБОР для Артема🔥

Артём — долгожданный и любимый сын и братик. Его ждали, беременность протекала хорошо, но роды оказались сложными: ребёнок перенёс асфиксию и гипоксию. Несмотря на это, по шкале Апгар он получил высокие баллы и был выписан из роддома в срок.

Первый тревожный сигнал прозвучал, когда Артёму было около четырёх месяцев: у него появились настораживающие вздрагивания и подёргивания.🙏Педиатр предположил, что это синдром Моро, который пройдёт к шести месяцам. Однако состояние ухудшалось, и психомоторное развитие мальчика остановилось: Артём перестал переворачиваться, гулить и держать голову.

После срочного обращения к неврологу последовала госпитализация, где был поставлен диагноз — «синдром инфантильных спазмов». С тех пор прошло долгих 12 лет поисков эффективной терапии...

Несмотря на ежедневную борьбу с тяжелыми серийными приступами, Артём не сдаётся. В периоды затишья он проявляет удивительную волю к развитию: научился сидеть, осознанно выбирать игрушки, управлять музыкальными устройствами, переключая сказки и песни. У него есть любимая старшая сестра Аня, чьё имя стало для Артёма первым и пока единственным словом.

Каждое обострение эпилепсии отбрасывает мальчика назад, вызывая серьёзные откаты в развитии. Чтобы разорвать этот круг, необходимо установить генетическую причину заболевания.

Цель сбора — оплата полного секвенирования экзома. Это исследование — ключ к точному диагнозу и, наконец, к подбору целенаправленной терапии, которая сможет остановить приступы и дать Артёму шанс на стабильное развитие и жизнь без судорог.

Сбор для Артема открыт на нашем сайте по ссылке Помочь Артему

осталось собрать 10900 руб🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
18🙏7
СБОР ЗАКРЫТ!

Друзья, это огромная победа! Сбор на помощь Артёму полностью закрыт благодаря вашей поддержке. Спасибо каждому, кто не остался в стороне! 🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#судорогиудетей
22🔥12👍8
Введение в обновлённую классификацию эпилептических приступов (ILAE, 2025)🔥

Согласно новой классификации Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE, 2025), эпилептические приступы разделяются на 4 основных класса, каждый из которых включает несколько подтипов.

В преддверии месяца информирования об эпилепсии #фиолетовыйноябрь мы кратко разберём общую структуру классификации — это будет полезно:

✔️ врачам, которые ещё не успели ознакомиться с изменениями или хотят освежить знания;
✔️ родителям и пациентам, для которых важно понимать полную картину заболевания.

В будущем мы подготовим подробные разборы по каждому типу приступов, а пока — давайте познакомимся с общей структурой.🙏


Чтобы всё было более понятно, мы предлагаем взять за основу утверждение и представить, что «мозг — это обычный компьютер, который есть у каждого дома».😊

Существует 4 основных вида приступов:

1. Фокальные приступы.
2. Генерализованные приступы.
3. Приступы с неизвестным началом.
4. Неклассифицированные.

Ключевые изменения классификации по сравнению с 2017 годом:

Убрали термин «Начало приступа» — теперь акцент на описании всего приступа, а не только его начала;
Выделили классификатор приступов и отдельно дескрипторы приступов (описательная часть: видимые признаки и хронология);
«Сознание» вместо «осознанности» — теперь оценивается через способность человека реагировать во время приступа и его памяти (а не только по «осознанию»);
Появились понятия «приступы с наблюдаемыми и ненаблюдаемыми симптомами» вместо «моторные/немоторные»;
Негативный миоклонус добавлен как отдельный тип;
Эпилептические спазмы могут быть фокальными, генерализованными или неизвестными;

Далее чуть больше информации о видах приступов в карточках💜

#эпилепсия
#эпилепсия_содружествоэпи
#обэпилепсии_содружество
#ФондСодружествоЭпи
23🔥8👍5👀1
От теории к практике:

Как работает новая классификация?😊

Классификация приступов стала более гибкой и точной, чтобы учесть все разнообразие проявлений эпилепсии.🙏

Разберем на нескольких конкретных примерах, как новый стандарт ILAE помогает описать приступ.⬆️

💜Благодарим за помощь и поддержку в написании постов о классификации приступов для нашего фонда невролога-эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсия_содружествоэпи
🔥17👍73