Когда противоэпилептическая терапия бессильна, на помощь могут прийти нейрохирурги. 🙏

Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜

⬇️⬇️⬇️⬇️

Когда родился Георгий, мы думали, что он абсолютно здоров. Все было хорошо, если не считать нескольких белых пятен необычной формы. В роддоме на них не обратили внимания, а педиатр, хоть и не знала, что это, настойчиво отправляла к дерматологу.

Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания...

К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ».

Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после».

С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена.

Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата.

Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️

Было страшно решиться — никто не мог гарантировать, как ребёнок перенесёт операцию и прекратятся ли приступы. Но выбора у нас не оставалось: ни один из множества испробованных препаратов не помог достичь ремиссии.

В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥

Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏

💜Я бесконечно благодарна Марине Юрьевне за своевременные рекомендации, поддержку и веру в лучшее. 

💜И, конечно, низкий поклон нейрохирургу Александру Вячеславовичу Левову — у него поистине золотые руки. 

Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии

15 октября
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)

А ВЫ знаете, что такое SUDEP?🙏
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.

Большинство людей с эпилепсией имеют обычную продолжительность жизни. Тем не менее смертность среди больных эпилепсией в 1.6-3 раза выше, чем в общей популяции...

Это тема, про которую очень не хочется говорить, но говорить надо. 💜Понимание рисков помогает пациентам, родственникам и их друзьям принимать меры по их снижению, включая правильное лечение, изменение стиля жизни и предотвращение несчастных случаев.

Берегите себя и своих близких!

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #SUDEP

Сегодня — День отца. 💜

Этот праздник — не просто дата в календаре. Это повод сказать спасибо всем папам, которые каждый день дарят своим детям любовь, заботу и уверенность.🙏

В этот день мы хотим обратиться к папам детей с эпилепсией. Ваш путь — особенный. Вы учитесь быть не просто родителем, а настоящим защитником, поддержкой и опорой.

Именно сейчас один из таких пап,Владимира Морозова, поделился с нами своей историей и мыслями о том, что значит быть отцом особенной прекрасной дочки.💜

#деньотца
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи