‼️«А можно ли заниматься СПОРТОМ?» Один из самых частых вопросов, который задают пациенты с эпилепсией и их близкие:

Ответ — не только можно, но и нужно!

Регулярная физическая активность улучшает качество жизни и психологическое состояние. Однако к выбору вида спорта важно подходить осознанно, учитывая риски.💪

Спорт для людей с эпилепсией — это не просто вопрос активности, а часто сложный выбор между пользой для здоровья и риском для жизни.🙏Страх перед приступом может заставить отказаться от физических нагрузок вообще, хотя врачи рекомендуют их для улучшения самочувствия. Как найти баланс?

Специальная комиссия Международной противоэпилептической лиги (ILAE) разработала чёткие рекомендации, которые помогут сделать спорт безопаснее, а именно классификацию видов спорта по уровню риска травмы или смерти в случае возникновения приступа.

Также приглашаем вас поделиться вашим опытом физической активности при наличии эпилепсии.🙏

#эпилепсия
#спортсэпилепсией
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи

Черноголовский полумарафон 2025 в самом разгаре! 🏃‍♀️🔥

Прямо сейчас в Черноголовке кипит настоящая спортивная жизнь💜

Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» здесь, и мы видим, как много значит ваша поддержка! Спасибо каждому, кто бежит в наших футболках, жертвует по QR-кодам и просто подбадривает участников. Вместе мы меняем мир к лучшему — шаг за шагом, километр за километром. 💜

А тем, кто ещё только готовится к своему забегу, желаем лёгкой дистанции и боевого настроения! Вы — настоящие герои этого дня! ✨

#Черногоровскийполумарафон #БегВоимяДобра #ФондСодружествоЭпи #Марафон2025

Спасибо, что бежали не просто так!💜

Наш инклюзивный забег в рамках Черноголовского полумарафона завершился — и это был настоящий праздник спорта, единства и поддержки!🔥

От всей души благодарим каждого, кто был с нами в этот день:

✅Бегунов, волонтёров и болельщиков — ваша энергия заряжает!
✅Даниила Попова — за неоценимую помощь в организации
✅Веронику Попову — за чудесные свечи, которые дарили уют и помогали собирать средства
✅Участников фиолетовой команды — вы настоящие герои, преодолевшие и основные дистанции, и наш инклюзивный забег
✅Людмилу Крупнову и Владимира Морозова — наших верных друзей и волонтёров, которые провели просветительские активности и помогли в информировании окружающих об эпилепсии
✅Нашего фотографа Татьяну Сапожникову — за шикарные кадры , которые сохранили эмоции дня 💜

Но наш марафон добрых дел продолжается! На забеге мы рассказывали о двух наших подопечных — Насте и Артеме. Обоим нужно генетическое исследование, чтобы найти причину эпилептических приступов и подобрать лечение.

Помогите нам помочь им:
👉 Для Насти собрано уже 64%, осталось 19 650 руб.
помочь Насте на платформе tooba

👉 Для Артема нужно собрать 40 200 руб.
помочь Артему на сайте фонда

Даже небольшое пожертвование — это реальный вклад в их здоровье!

#ЧерноголовскийПолумарафон #ИнклюзивныйЗабег #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Октябрь #месяцосведомленности о синдроме Ретта. Многие люди с синдромом Ретта испытывают приступы эпилепсии, поэтому сегодня мы хотим рассказать об этом синдроме

Синдром Ретта — это редкое психоневрологическое наследственное заболевание, которое встречается с частотой примерно 1:12 000 новорожденных.

В основе болезни лежат мутации в гене MECP2, расположенном на X-хромосоме. Эти нарушения приводят к дисфункции одноимённого белка, что вызывает тяжелое поражение нервных клеток и нарушение нервно-психического развития.



Заболевание встречается преимущественно у девочек.

В большинстве случаев мутация возникает de novo, то есть родители не являются носителями патогенного гена.

Стадии заболевания
Течение синдрома Ретта принято делить на четыре стадии:

1.Первая стадия (с рождения до 6–18 месяцев). Ребенок часто развивается в соответствии с нормами, возможен лишь сниженный мышечный тонус (гипотония).

2.Вторая стадия (от 1 года до 4 лет). Наступает период регресса: утрачиваются ранее приобретенные речевые и двигательные навыки. Появляются стереотипные движения руками (например, «мытье» или потирание), аутикоподобные черты, нарушения дыхания, бруксизм (скрежет зубami) и эпилептические приступы.

3.Третья стадия (4–10 лет) — псевдостационарная. Состояние временно стабилизируется, возможны небольшие улучшения, например, в контакте с окружающими.

4.Четвертая стадия (после 10 лет) — поздняя. На первый план выходят двигательные нарушения: прогрессирует сколиоз, развивается мышечная слабость и ригидность.

Ключевые симптомы
✅Потеря целенаправленных движений рук и появление стереотипий (потирание, хлопки, постукивание).
✅Тяжелые нарушения речи (часто — полное ее отсутствие) и других форм коммуникации.
✅Другие характерные признаки: бруксизм, эпизоды апноэ, атаксия, проблемы с ЖКТ, судорожные и вегетативные приступы.

Диагностика и лечение
Диагноз ставится на основании клинической картины, но обязательно подтверждается молекулярно-генетическим анализом на мутации в гене MECP2.

В настоящее время в мире зарегистрирован только один препарат для терапии синдрома Ретта — трофинетид, который может незначительно облегчить симптомы у части пациентов. Патогенетической терапии пока не существует, но ведутся активные клинические испытания, в том числе генетических методов лечения.

Редкие заболевания, или орфанные болезни, такие как синдром Ретта часто менее известны широкой общественности и даже медицинскому сообществу. Информирование о них помогает повысить осведомленность о симптомах, диагностике и лечении‼️

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #синдромретта #орфанныезаболевания