🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Настя — долгожданный третий ребёнок в семье, появление которого ждали все, особенно старшая сестрёнка. Первый год жизни был радостным: девочка развивалась по возрасту, радуя родителей первыми шагами и агуканьем.💜
Но после года развитие остановилось. Не появлялась речь, не было подражания взрослым. Настя жила в своём мире. К двум годам стало ясно: ждать больше нельзя. Начались бесконечные походы по врачам.
В 3,5 года случилось то, к чему никто не был готов, — первый эпилептический приступ.
Сейчас Насте 6 лет. Она очень жизнерадостная, любит смеяться, занятия с дефектологом и купаться в море, научившись этим летом держаться на воде без нарукавников. Но болезнь делает её жизнь опасной: девочка не чувствует риска, может выбежать на дорогу. Вместо речи она часто издаёт звуки, не умеет самостоятельно одеваться.
Самое страшное — это приступы.
С возрастом они становятся только сильнее: теперь это серийные судороги с потерей сознания. После них на несколько часов отнимаются рука и нога, и активная девочка не может даже встать. Родители засыпают в тревоге, прислушиваясь к каждому шороху.
Врачи настаивают: необходимо генетическое исследование. Без понимания причины невозможно подобрать правильную терапию. Для некоторых генетических синдромов требуется особое лечение, и без анализа можно годами бороться со следствиями, а не с причиной.
Вся семья мечтает увидеть Настю говорящим, думающим ребёнком без изматывающих приступов. Мы верим, что вместе сможем помочь ей раскрыть её потенциал, полный жизнерадостности и трудолюбия.
Сумма сбора: 54 745 руб
Сбор для Насти открыт на платформе Tooba https://m.tooba.com/wly6
Любая сумма — это реальный вклад в то, чтобы Настя получила шанс на точный диагноз и эффективное лечение.
Нам приложение Tooba очень нравится😊Это приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏 Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. 🙏
Настя — долгожданный третий ребёнок в семье, появление которого ждали все, особенно старшая сестрёнка. Первый год жизни был радостным: девочка развивалась по возрасту, радуя родителей первыми шагами и агуканьем.💜
Но после года развитие остановилось. Не появлялась речь, не было подражания взрослым. Настя жила в своём мире. К двум годам стало ясно: ждать больше нельзя. Начались бесконечные походы по врачам.
В 3,5 года случилось то, к чему никто не был готов, — первый эпилептический приступ.
«Это было очень страшно. Твоего ребёнка перекашивает, он кричит от боли, а ты не можешь ничего сделать...» — вспоминает мама.Сейчас Насте 6 лет. Она очень жизнерадостная, любит смеяться, занятия с дефектологом и купаться в море, научившись этим летом держаться на воде без нарукавников. Но болезнь делает её жизнь опасной: девочка не чувствует риска, может выбежать на дорогу. Вместо речи она часто издаёт звуки, не умеет самостоятельно одеваться.
Самое страшное — это приступы.
С возрастом они становятся только сильнее: теперь это серийные судороги с потерей сознания. После них на несколько часов отнимаются рука и нога, и активная девочка не может даже встать. Родители засыпают в тревоге, прислушиваясь к каждому шороху.
Врачи настаивают: необходимо генетическое исследование. Без понимания причины невозможно подобрать правильную терапию. Для некоторых генетических синдромов требуется особое лечение, и без анализа можно годами бороться со следствиями, а не с причиной.
Вся семья мечтает увидеть Настю говорящим, думающим ребёнком без изматывающих приступов. Мы верим, что вместе сможем помочь ей раскрыть её потенциал, полный жизнерадостности и трудолюбия.
Сумма сбора: 54 745 руб
Сбор для Насти открыт на платформе Tooba https://m.tooba.com/wly6
Любая сумма — это реальный вклад в то, чтобы Настя получила шанс на точный диагноз и эффективное лечение.
❤19🙏5
‼️«А можно ли заниматься СПОРТОМ?» Один из самых частых вопросов, который задают пациенты с эпилепсией и их близкие:
Ответ — не только можно, но и нужно!
Регулярная физическая активность улучшает качество жизни и психологическое состояние. Однако к выбору вида спорта важно подходить осознанно, учитывая риски.💪
Спорт для людей с эпилепсией — это не просто вопрос активности, а часто сложный выбор между пользой для здоровья и риском для жизни.🙏Страх перед приступом может заставить отказаться от физических нагрузок вообще, хотя врачи рекомендуют их для улучшения самочувствия. Как найти баланс?
Специальная комиссия Международной противоэпилептической лиги (ILAE) разработала чёткие рекомендации, которые помогут сделать спорт безопаснее, а именно классификацию видов спорта по уровню риска травмы или смерти в случае возникновения приступа.
Также приглашаем вас поделиться вашим опытом физической активности при наличии эпилепсии.🙏
#эпилепсия
#спортсэпилепсией
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
Ответ — не только можно, но и нужно!
Регулярная физическая активность улучшает качество жизни и психологическое состояние. Однако к выбору вида спорта важно подходить осознанно, учитывая риски.💪
Спорт для людей с эпилепсией — это не просто вопрос активности, а часто сложный выбор между пользой для здоровья и риском для жизни.🙏Страх перед приступом может заставить отказаться от физических нагрузок вообще, хотя врачи рекомендуют их для улучшения самочувствия. Как найти баланс?
Специальная комиссия Международной противоэпилептической лиги (ILAE) разработала чёткие рекомендации, которые помогут сделать спорт безопаснее, а именно классификацию видов спорта по уровню риска травмы или смерти в случае возникновения приступа.
Также приглашаем вас поделиться вашим опытом физической активности при наличии эпилепсии.🙏
#эпилепсия
#спортсэпилепсией
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
❤28👍3
🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
Противоэпилептический препарат СУКСИМИД
МНН Этосуксимид, капсулы 250 мг № 100
Действующее вещество: этосуксимид
Мы направили запрос производителю препарата Суксимид — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Руководитель коммерческой службы сообщил следующее:
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
Противоэпилептический препарат СУКСИМИД
МНН Этосуксимид, капсулы 250 мг № 100
Действующее вещество: этосуксимид
Мы направили запрос производителю препарата Суксимид — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Руководитель коммерческой службы сообщил следующее:
В настоящий момент на складе МНН Этосуксимид, капсулы, 250 мг отсутствует. Планы производства – середина октября 2025 года, в случае поступления субстанции.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
😢24🙏10😭6❤2
Черноголовский полумарафон 2025 в самом разгаре! 🏃♀️🔥
Прямо сейчас в Черноголовке кипит настоящая спортивная жизнь💜
Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» здесь, и мы видим, как много значит ваша поддержка! Спасибо каждому, кто бежит в наших футболках, жертвует по QR-кодам и просто подбадривает участников. Вместе мы меняем мир к лучшему — шаг за шагом, километр за километром. 💜
А тем, кто ещё только готовится к своему забегу, желаем лёгкой дистанции и боевого настроения! Вы — настоящие герои этого дня! ✨
#Черногоровскийполумарафон #БегВоимяДобра #ФондСодружествоЭпи #Марафон2025
Прямо сейчас в Черноголовке кипит настоящая спортивная жизнь💜
Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» здесь, и мы видим, как много значит ваша поддержка! Спасибо каждому, кто бежит в наших футболках, жертвует по QR-кодам и просто подбадривает участников. Вместе мы меняем мир к лучшему — шаг за шагом, километр за километром. 💜
А тем, кто ещё только готовится к своему забегу, желаем лёгкой дистанции и боевого настроения! Вы — настоящие герои этого дня! ✨
#Черногоровскийполумарафон #БегВоимяДобра #ФондСодружествоЭпи #Марафон2025
❤31🔥14👏5👾1
Спасибо, что бежали не просто так!💜
Наш инклюзивный забег в рамках Черноголовского полумарафона завершился — и это был настоящий праздник спорта, единства и поддержки!🔥
От всей души благодарим каждого, кто был с нами в этот день:
✅Бегунов, волонтёров и болельщиков — ваша энергия заряжает!
✅Даниила Попова — за неоценимую помощь в организации
✅Веронику Попову — за чудесные свечи, которые дарили уют и помогали собирать средства
✅Участников фиолетовой команды — вы настоящие герои, преодолевшие и основные дистанции, и наш инклюзивный забег
✅Людмилу Крупнову и Владимира Морозова — наших верных друзей и волонтёров, которые провели просветительские активности и помогли в информировании окружающих об эпилепсии
✅Нашего фотографа Татьяну Сапожникову — за шикарные кадры , которые сохранили эмоции дня 💜
Но наш марафон добрых дел продолжается! На забеге мы рассказывали о двух наших подопечных — Насте и Артеме. Обоим нужно генетическое исследование, чтобы найти причину эпилептических приступов и подобрать лечение.
Помогите нам помочь им:
👉 Для Насти собрано уже 64%, осталось 19 650 руб.
помочь Насте на платформе tooba
👉 Для Артема нужно собрать 40 200 руб.
помочь Артему на сайте фонда
Даже небольшое пожертвование — это реальный вклад в их здоровье!
#ЧерноголовскийПолумарафон #ИнклюзивныйЗабег #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Наш инклюзивный забег в рамках Черноголовского полумарафона завершился — и это был настоящий праздник спорта, единства и поддержки!🔥
От всей души благодарим каждого, кто был с нами в этот день:
✅Бегунов, волонтёров и болельщиков — ваша энергия заряжает!
✅Даниила Попова — за неоценимую помощь в организации
✅Веронику Попову — за чудесные свечи, которые дарили уют и помогали собирать средства
✅Участников фиолетовой команды — вы настоящие герои, преодолевшие и основные дистанции, и наш инклюзивный забег
✅Людмилу Крупнову и Владимира Морозова — наших верных друзей и волонтёров, которые провели просветительские активности и помогли в информировании окружающих об эпилепсии
✅Нашего фотографа Татьяну Сапожникову — за шикарные кадры , которые сохранили эмоции дня 💜
Но наш марафон добрых дел продолжается! На забеге мы рассказывали о двух наших подопечных — Насте и Артеме. Обоим нужно генетическое исследование, чтобы найти причину эпилептических приступов и подобрать лечение.
Помогите нам помочь им:
👉 Для Насти собрано уже 64%, осталось 19 650 руб.
помочь Насте на платформе tooba
👉 Для Артема нужно собрать 40 200 руб.
помочь Артему на сайте фонда
Даже небольшое пожертвование — это реальный вклад в их здоровье!
#ЧерноголовскийПолумарафон #ИнклюзивныйЗабег #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
❤28🔥11