Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.67K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
ВРАЧЕБНЫЕ КОМИССИИ: новые правила с 1 сентября🔥

С 1 сентября 2025 года вступает в силу новый порядок создания и деятельности врачебных комиссий (ВК), утвержденный Приказом Минздрава № 180н.

Что меняется для ВК?

📋 Упрощение организации и документооборота. Из существенных нововведений порядка работы врачебных комиссий, новый порядок содержит следующую информацию:

Реже заседания. Врачебную комиссию теперь нужно собирать не реже 1 раза в месяц (ранее было не реже 1 раза в неделю);

Меньше членов. Минимальный состав комиссии сократили до 3 человек, включая председателя и секретаря. При этом комиссия будет правомочной при присутствии 2/3 членов. То есть провести ее смогут только два специалиста (председатель и секретарь);

Привлечение внешних экспертов. В состав комиссии могут быть включены врачи из других медицинских учреждений (это актуально для маленьких медицинских организаций, не имеющих ряда профильных врачей-специалистов);

Электронный протокол. Протокол заседания может быть оформлен электронно и подписан усиленными электронными подписями членов комиссии;

Сокращение сроков. Срок выдачи пациенту копии протокола составит теперь три рабочих дня с момента поступления заявления о выдаче. Сам протокол тоже должен быть составлен в течении 3 дней с момента проведения заседания.

💊 Существенное расширение полномочий (главное новшество)‼️

Теперь ВК наделены правом принимать решения о назначении пациентам:

1. Незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов и медицинских изделий (по жизненным показаниям)

в случае принятия решения о назначении не зарегистрированного в РФ лекарственного препарата, определение порядка его применения на основе или с учетом инструкции по применению (дозировки, способа введения и применения, режима дозирования, продолжительности лечения и обоснования назначения), включая наблюдение за пациентом, применяющим такой препарат;

2. Индивидуальных биомедицинских клеточных продуктов

Принятие решения о назначении отдельному пациенту биомедицинского клеточного продукта, предназначенного для исполнения индивидуального медицинского назначения биомедицинского клеточного продукта, специально произведенного для отдельного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется данный биомедицинский клеточный продукт, и которой предоставлено разрешение на производство и применение индивидуального биомедицинского клеточного продукта;

3. Индивидуальных биотехнологических лекарственных препаратов, созданных на основе генетических исследований конкретного пациента

Принятие решения о применении биотехнологического лекарственного препарата, предназначенного для применения в соответствии с индивидуальным медицинским назначением и специально изготовленного для конкретного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется такой биотехнологический лекарственный препарат, имеющий в своем составе соединения, синтезированные по результатам генетических исследований материала, полученного от пациента, для которого изготовлен такой биотехнологический лекарственный препарат, при наличии разрешения на применение индивидуального биотехнологического препарата;

❗️ Важнейшее изменение для регионов:

Право назначать незарегистрированные лекарства передано региональным ВК ведущих многопрофильных больниц субъектов РФ. Раньше это было исключительной прерогативой федеральных медицинских организаций.


Условия для назначения незарегистрированных препаратов:
Отсутствие зарегистрированных аналогов в РФ;
Неэффективность проводимой терапии и прогрессирование болезни;
Отсутствие альтернативных немедикаментозных методов;
Индивидуальная непереносимость имеющихся аналогов;

⚖️ Новые обязанности:
Теперь именно ВК (а не лечащий врач самостоятельно) должна принимать решение о направлении в Росздравнадзор сообщений о нежелательных реакция. Это означает, что теперь врачи не смогут самостоятельно составить Извещение о нежелательной реакции при приеме лекарственного препарата, а только после разрешения комиссии‼️

💜Благодарим за информацию юриста нашего фонда Иванова Петра🙏
22👍8😱4
Друзья, с началом нового учебного года мы хотим поговорить об образовании детей с эпилепсией и ограниченными возможностями здоровья🙏

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, при котором в головном мозге возникают аномальные нейронные разряды, что может приводить к судорожным приступам.

Согласно Федеральному закону «Об образовании в РФ» (№ 273-ФЗ), в России создаются условия для инклюзивного обучения детей с ОВЗ, включая детей с эпилепсией.

Не каждому ребёнку с эпилепсией требуются особые условия: многие успешно учатся в обычных школах. 💜Но сегодня мы обсудим важный вопрос о коррекционных образовательных учреждениях.

Коррекционные школы: какие особенности?

Индивидуальный подход и адаптированные программы;
Специальные методики обучения;
Особый режим дня;

Отличия от обычной школы:

1.Цель обучения:
📍Обычная школа — дать знания для жизни в обществе
📍Коррекционная — помочь с социализацией и развитием навыков

2.Методики:
📍В коррекционных школах программы учитывают особенности здоровья

3.Педагоги:
📍В коррекционных школах учителя дополнительно подготовлены для работы с особыми детьми

Расскажите о вашем опыте! В какую школу ходит или пойдёт ваш ребёнок? Ваши советы могут помочь другим родителям.🙏

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#вшколусэпилепсией
24🙏7
Разница между масочным и внутривенным наркозом для детей: что безопаснее, какие риски? Почему не стоит бояться НАРКОЗА? 🔥

На эти вопросы специально для фонда Содружество ответили Салманов Александр Русланович (врач-анестезиолог-реаниматолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева) и Казаков Дмитрий Олегович (врач-рентгенолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева).


Самое главное для МРТ-исследования — это обеспечение неподвижности. Седация во время исследования способствует достижению этой цели‼️

Дети, особенно младшего возраста или с патологиями, сопровождающимися неврологическим дефицитом и поведенческими расстройствами, часто не могут сохранять неподвижность во время процедуры, что критично для получения качественного изображения. Аппарат МРТ во время исследования сильно шумит, что может испугать ребенка.

Малейшее движение от испуга исказит изображение и может повлиять на трактовку результата. Есть очень продолжительные исследования, по примеру эпи-протокола, время которых может достигать двух часов.

Что такое седация, анестезия, наркоз?

В разных клиниках это указывается по-разному, но в итоге сводится к одному. Мы осуществляем седацию, но термин, чаще всего используемый, — это анестезия. Наркоз и анестезия, по сути, одно и то же и подразумевают отсутствие чувствительности, в том числе болевой. От седации они отличаются глубиной и использованием анальгетических препаратов.

Какие используются методы седации и в чем между ними разница?

➡️Используются два вида седации — внутривенная и ингаляционная.

Ингаляционная седация — метод, когда препарат вводится в организм через дыхательные пути в виде смеси газов или паров.


Пациент вдыхает анестетик через маску с помощью специального наркозного аппарата. Этот аппарат дает возможность очень точно контролировать все параметры дыхания и при необходимости корректировать их. Эффективность дыхательной поддержки оценивается врачом-анестезиологом-реаниматологом по фракции газов на вдохе и выдохе.

Ингаляционная анестезия проводится в большинстве своем с помощью препарата севофлуран.

Преимущества:

Безболезненность. Ингаляция не доставляет неудобства пациенту. Подходит для детей с особенностями.

Быстрая индукция, легкое управление и быстрое пробуждение. Ребенок засыпает за несколько вдохов, просыпается в течение 10 минут после окончания анестезии, а глубина седации легко регулируется изменением концентрации препарата в газовоздушной смеси.

Минимальное действие на организм. Метаболизируется только 4–6% севофлурана, 2–5% выводится почками, все остальное выделяется легкими в неизмененном виде. Минимальное перекрестное взаимодействие с другими лекарственными препаратами.

Поддержание стабильного уровня анестезии даже при очень длительных манипуляциях.

Обеспечение чуткого контроля за системой дыхания за счет наркозного аппарата и газоанализатора.

Недостатки:

♦️Требуется специальная аппаратура.

♦️В редких случаях возможно раздражение дыхательных путей, бронхоспазм, ларингоспазм и кашель в посленаркозном периоде.

♦️Редко — аллергические реакции.

♦️Очень редкое осложнение, характерное больше для более старых ингаляционных анестетиков галогенового ряда, таких как фторотан, — это злокачественная гипертермия.

♦️Частое осложнение — ажитация. Это психомоторное возбуждение при пробуждении, чаще встречается у детей с неврологическими и поведенческими расстройствами.

♦️Послеоперационная тошнота и рвота.

Ингаляционная анестезия — это эффективный и широко применяемый метод, особенно у детей и при продолжительных процедурах.

Про внутривенную анестезию далее в карточках ⬆️

#МРТ
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#важнообэпилепсии
21👍8🙏2
Друзья, сегодня мы хотим вам рассказать про наше 1 сентября!💜

Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» встретил этот день в удивительном месте — школе Центра педагогического мастерства в Хамовниках (г. Москва)💜

В школе сложилась замечательная традиция - ежегодно ученики и их родители в первый день учебного года делают пожертвования в какой-то один благотворительный фонд. Очень гордимся тем, что в этом году фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» был выбран школой для продолжения этой традиции.🙏

Это было невероятно!🔥

Нам повезло присутствовать на торжественной встрече, а затем представители фонда прошли по всем классам и рассказали ученикам о том, что такое эпилепсия, и как наша работа помогает тем, кто с ней живёт. Кто-то из малышей смог почувствовать себя волшебным супергероем, а некоторым старшим ребятам нам удалось рассказать (и даже показать!) о первой помощи при приступе.

А потом ребята в каждом классе по очереди опускали конверты с пожертвованиями в наши ящики для сборов.

Были и обычные, и очень трогательные конверты, сделанные или украшенные своими руками! Так дети смогли передать личную «весточку» тем, кому они решили помочь.💜


В этот момент они не просто передавали деньги — они делали это более осознанно и с особым трепетом, который сопровождает маленькие чудеса. И могли почувствовать себя частью большого и важного дела.🙏

Хотим поблагодарить весь коллектив школы, родителей и, конечно, детей! Отдельное спасибо руководителю Школы ЦПМ в Хамовниках - не только за помощь в организации сбора. Но еще и за то, что в школе прививается культура благотворительности: с раннего возраста дети осмысляют, что делать добрые дела - просто и они могут привычно сопровождать жизнь любого человека.

В результате акции было собрано 389 600 рублей!
Мы обязательно расскажем, кому именно и как они помогут.

Спасибо, что вы с нами!
Ваша поддержка вдохновляет нас на новые дела! 💜

#ФондСодружествоЭпи #ДетиВместоЦветов
#эпилепсия #Благотворительность #цветыпротивэпилепсии
32👏4🥰1
Эпилепсия: поддержка, забота и важные ресурсы

💜 Дорогие друзья! Мы понимаем, как важно знать, что вы не одни, и иметь доступ к проверенной информации, поддержке людей, которые вас понимают, и советам экспертов.

Специально для вас мы напоминаем про подборку полезных каналов, где вы найдёте всё необходимое: рекомендации по клиникам и врачам, поддержку пациентских сообществ и психологическую помощь. Всё в одном месте, чтобы сделать ваш путь чуть легче.

⤵️ Ссылка на подборку:
EPI-PSY-каналы

🧠 Подписаться на все каналы можно одним кликом через папку (если папка не отображается, проверьте раздел «Архив»);

🙏 Вы можете выбрать только те каналы, которые вам интересны, убрав галочки в списке.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей
15👍1