🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Андрей из Южно-Сахалинска. Он — долгожданный первенец, весёлый и подвижный малыш с огромными карими глазами. К сожалению, в 2,5 года у него начался регресс: он перестал откликаться на имя, смотреть в глаза и говорить. После долгих обследований врачи диагностировали расстройство аутистического спектра, но на этом испытания не закончились.

Недавно ночной ЭЭГ-мониторинг выявил у Андрея эпилептическую активность, а утром мама заметила у него приступ. Врачи предположили синдром Ландау-Клеффнера — редкое заболевание, которое вызывает потерю речи и когнитивных функций.

Ситуация усугубляется тем, что похожие симптомы появились и у младшего брата Андрея — Лёвы. Сейчас очень важно провести полное генетическое исследование, которое точно определит причину болезни и поможет подобрать лечение. Это сохранит интеллектуальный потенциал мальчиков и предотвратит новые приступы.

🔥Сбор открыт на платформе нашего партнера «ВК Добро»
✅Сумма к сбору: 94 900 руб.

➡️ссылка на сбор

Каждый ваш вклад — это шаг к спасению двух детей💜Даже небольшое пожертвование приближает нас к цели.

#ФондСодружествоЭпи #ВКДобро
#редкиезаболевания
#синдромЛандауКлеффнера

Дорогие друзья, учителя и родители💜

Участие в акции «Дети вместо цветов» — это уже прекрасная традиция. Но в этом году мы предлагаем сделать его по-настоящему особенным, творческим и объединяющим!

Вы ещё можете успеть принять акции к 1 сентября🔥

Регистрируйте свой класс https://dvc.epileptologhelp.ru/

Всего 15 минут — и ваш класс создаст символ добра и заботы своими руками!
Мы подготовили для вас простые и увлекательные мастер-классы, чтобы всей группой или всем классом сделать:
🍃 «Ветерки» — лёгкие и воздушные, как само добро!
🕊 «Птиц счастья» в технике оригами — прекрасный символ надежды и полёта к мечте.

Совместное творчество — это не только весело, но и возможность стать настоящей командой, почувствовать, как приятно вместе делать что-то красивое и значимое. А ещё — это прекрасный повод сделать памятные фотографии, которые останутся с вами на долгую память!

Всё уже готово для вас!

Бланки благодарственных писем и наклеек вы получите сразу после регистрации. Также участники акции найдут на нашем Яндекс.Диске подробные инструкции по созданию «ветерков» и «птиц счастья» и готовую презентацию для классного часа — с информацией о благотворительности и шагами мастер-класса.

P.S. Важная информация для Москвы‼️ Сегодня последний день, когда мы принимаем заявки на готовую атрибутику, которую мы сможем напечатать и отправить в школы от нашего фонда. С завтрашнего дня останется возможность печатать лишь самостоятельно. 🙏 Такое ограничение обусловлено временем, до акции остались считанные дни и всё должно дойти на получателей.

Сами заявки для участия в акции принимаем непосредственно до 1 сентября💜

#ДетиВместоЦветов #ФондСодружествоЭпи

ВРАЧЕБНЫЕ КОМИССИИ: новые правила с 1 сентября🔥

С 1 сентября 2025 года вступает в силу новый порядок создания и деятельности врачебных комиссий (ВК), утвержденный Приказом Минздрава № 180н.

Что меняется для ВК?

📋 Упрощение организации и документооборота. Из существенных нововведений порядка работы врачебных комиссий, новый порядок содержит следующую информацию:

✅Реже заседания. Врачебную комиссию теперь нужно собирать не реже 1 раза в месяц (ранее было не реже 1 раза в неделю);

✅Меньше членов. Минимальный состав комиссии сократили до 3 человек, включая председателя и секретаря. При этом комиссия будет правомочной при присутствии 2/3 членов. То есть провести ее смогут только два специалиста (председатель и секретарь);

✅Привлечение внешних экспертов. В состав комиссии могут быть включены врачи из других медицинских учреждений (это актуально для маленьких медицинских организаций, не имеющих ряда профильных врачей-специалистов);

✅Электронный протокол. Протокол заседания может быть оформлен электронно и подписан усиленными электронными подписями членов комиссии;

✅Сокращение сроков. Срок выдачи пациенту копии протокола составит теперь три рабочих дня с момента поступления заявления о выдаче. Сам протокол тоже должен быть составлен в течении 3 дней с момента проведения заседания.

💊 Существенное расширение полномочий (главное новшество)‼️

Теперь ВК наделены правом принимать решения о назначении пациентам:

1. Незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов и медицинских изделий (по жизненным показаниям)

в случае принятия решения о назначении не зарегистрированного в РФ лекарственного препарата, определение порядка его применения на основе или с учетом инструкции по применению (дозировки, способа введения и применения, режима дозирования, продолжительности лечения и обоснования назначения), включая наблюдение за пациентом, применяющим такой препарат;

2. Индивидуальных биомедицинских клеточных продуктов

Принятие решения о назначении отдельному пациенту биомедицинского клеточного продукта, предназначенного для исполнения индивидуального медицинского назначения биомедицинского клеточного продукта, специально произведенного для отдельного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется данный биомедицинский клеточный продукт, и которой предоставлено разрешение на производство и применение индивидуального биомедицинского клеточного продукта;

3. Индивидуальных биотехнологических лекарственных препаратов, созданных на основе генетических исследований конкретного пациента

Принятие решения о применении биотехнологического лекарственного препарата, предназначенного для применения в соответствии с индивидуальным медицинским назначением и специально изготовленного для конкретного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется такой биотехнологический лекарственный препарат, имеющий в своем составе соединения, синтезированные по результатам генетических исследований материала, полученного от пациента, для которого изготовлен такой биотехнологический лекарственный препарат, при наличии разрешения на применение индивидуального биотехнологического препарата;

❗️ Важнейшее изменение для регионов:

Право назначать незарегистрированные лекарства передано региональным ВК ведущих многопрофильных больниц субъектов РФ. Раньше это было исключительной прерогативой федеральных медицинских организаций.

Условия для назначения незарегистрированных препаратов:
✅Отсутствие зарегистрированных аналогов в РФ;
✅Неэффективность проводимой терапии и прогрессирование болезни;
✅Отсутствие альтернативных немедикаментозных методов;
✅Индивидуальная непереносимость имеющихся аналогов;

⚖️ Новые обязанности:
Теперь именно ВК (а не лечащий врач самостоятельно) должна принимать решение о направлении в Росздравнадзор сообщений о нежелательных реакция. Это означает, что теперь врачи не смогут самостоятельно составить Извещение о нежелательной реакции при приеме лекарственного препарата, а только после разрешения комиссии‼️

💜Благодарим за информацию юриста нашего фонда Иванова Петра🙏

Друзья, с началом нового учебного года мы хотим поговорить об образовании детей с эпилепсией и ограниченными возможностями здоровья🙏

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, при котором в головном мозге возникают аномальные нейронные разряды, что может приводить к судорожным приступам.

Согласно Федеральному закону «Об образовании в РФ» (№ 273-ФЗ), в России создаются условия для инклюзивного обучения детей с ОВЗ, включая детей с эпилепсией.

Не каждому ребёнку с эпилепсией требуются особые условия: многие успешно учатся в обычных школах. 💜Но сегодня мы обсудим важный вопрос о коррекционных образовательных учреждениях.

Коррекционные школы: какие особенности?

✅Индивидуальный подход и адаптированные программы;
✅Специальные методики обучения;
✅Особый режим дня;

Отличия от обычной школы:

1.Цель обучения:
📍Обычная школа — дать знания для жизни в обществе
📍Коррекционная — помочь с социализацией и развитием навыков

2.Методики:
📍В коррекционных школах программы учитывают особенности здоровья

3.Педагоги:
📍В коррекционных школах учителя дополнительно подготовлены для работы с особыми детьми

Расскажите о вашем опыте! В какую школу ходит или пойдёт ваш ребёнок? Ваши советы могут помочь другим родителям.🙏

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#вшколусэпилепсией

Разница между масочным и внутривенным наркозом для детей: что безопаснее, какие риски? Почему не стоит бояться НАРКОЗА? 🔥

На эти вопросы специально для фонда Содружество ответили Салманов Александр Русланович (врач-анестезиолог-реаниматолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева) и Казаков Дмитрий Олегович (врач-рентгенолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева).

Самое главное для МРТ-исследования — это обеспечение неподвижности. Седация во время исследования способствует достижению этой цели‼️

Дети, особенно младшего возраста или с патологиями, сопровождающимися неврологическим дефицитом и поведенческими расстройствами, часто не могут сохранять неподвижность во время процедуры, что критично для получения качественного изображения. Аппарат МРТ во время исследования сильно шумит, что может испугать ребенка.

Малейшее движение от испуга исказит изображение и может повлиять на трактовку результата. Есть очень продолжительные исследования, по примеру эпи-протокола, время которых может достигать двух часов.

Что такое седация, анестезия, наркоз?

В разных клиниках это указывается по-разному, но в итоге сводится к одному. Мы осуществляем седацию, но термин, чаще всего используемый, — это анестезия. Наркоз и анестезия, по сути, одно и то же и подразумевают отсутствие чувствительности, в том числе болевой. От седации они отличаются глубиной и использованием анальгетических препаратов.

Какие используются методы седации и в чем между ними разница?

➡️Используются два вида седации — внутривенная и ингаляционная.

Ингаляционная седация — метод, когда препарат вводится в организм через дыхательные пути в виде смеси газов или паров.

Пациент вдыхает анестетик через маску с помощью специального наркозного аппарата. Этот аппарат дает возможность очень точно контролировать все параметры дыхания и при необходимости корректировать их. Эффективность дыхательной поддержки оценивается врачом-анестезиологом-реаниматологом по фракции газов на вдохе и выдохе.

Ингаляционная анестезия проводится в большинстве своем с помощью препарата севофлуран.

Преимущества:

✅Безболезненность. Ингаляция не доставляет неудобства пациенту. Подходит для детей с особенностями.

✅Быстрая индукция, легкое управление и быстрое пробуждение. Ребенок засыпает за несколько вдохов, просыпается в течение 10 минут после окончания анестезии, а глубина седации легко регулируется изменением концентрации препарата в газовоздушной смеси.

✅Минимальное действие на организм. Метаболизируется только 4–6% севофлурана, 2–5% выводится почками, все остальное выделяется легкими в неизмененном виде. Минимальное перекрестное взаимодействие с другими лекарственными препаратами.

✅Поддержание стабильного уровня анестезии даже при очень длительных манипуляциях.

✅Обеспечение чуткого контроля за системой дыхания за счет наркозного аппарата и газоанализатора.

Недостатки:

♦️Требуется специальная аппаратура.

♦️В редких случаях возможно раздражение дыхательных путей, бронхоспазм, ларингоспазм и кашель в посленаркозном периоде.

♦️Редко — аллергические реакции.

♦️Очень редкое осложнение, характерное больше для более старых ингаляционных анестетиков галогенового ряда, таких как фторотан, — это злокачественная гипертермия.

♦️Частое осложнение — ажитация. Это психомоторное возбуждение при пробуждении, чаще встречается у детей с неврологическими и поведенческими расстройствами.

♦️Послеоперационная тошнота и рвота.

Ингаляционная анестезия — это эффективный и широко применяемый метод, особенно у детей и при продолжительных процедурах.

Про внутривенную анестезию далее в карточках ⬆️

#МРТ
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#важнообэпилепсии