Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке
💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.
Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.
⤵️ ⤵️ ⤵️
EPI-PSY-каналы
🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);
🙏 Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.
Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.
EPI-PSY-каналы
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤22🙏3
Друзья, сегодня завершающий пост нашего фонда о травли совместно с проектом ТравлиNET 💜
Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге
Хотим ещё раз коротко напомнить важное:
➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.
➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.
➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте!
➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее)
И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…
Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️)
Можно ли обратиться в полицию?
Да, можно. Лучше это делать родителям.
Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET":
8 800 500 44 14
(пн-пт, 10:00-20:00 по Мск)
Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org
Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ.
Это полноценная система борьбы с травлей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#буллинг
Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге
Хотим ещё раз коротко напомнить важное:
➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.
➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.
➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте!
➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее)
И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…
Если одноклассники пишут обидные вещи о ребенке в интернете, выкладывают видео с ним, родителям важно объяснить ребенку, что в этом нет его вины. Жертвой кибербуллинга может стать любой. Это однозначно проявление насилия, и с этим можно и нужно бороться. За оскорбления налагаются штрафы и административная ответственность.
Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️)
Можно ли обратиться в полицию?
Да, можно. Лучше это делать родителям.
Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET":
8 800 500 44 14
(пн-пт, 10:00-20:00 по Мск)
Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org
Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ.
Это полноценная система борьбы с травлей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#буллинг
❤16✍3👍2🥰1🙏1
"Дети вместо цветов": как ваша помощь изменила жизни💜
Друзья, честно, очень приятно писать такие посты.
Посты, когда ты рассказываешь о результатах, когда можешь поделиться историями тех, кому помогли — их результатами, их победами и… иногда неудачами (да, случается и такое).
Прошёл почти год с момента прошлогодней акции "Дети вместо цветов", и мы хотим поделиться с вами реальными результатами вашей доброты. В карточках — истории помощи, которые стали возможны благодаря вам.🙏
Нет школьников в семье? Расскажите об акции друзьям — возможно, именно через вас к нам придёт новая помощь!
В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это:
✨ Просто и душевно
✨ Объединяет детей
✨ Дарит памятные моменты (и отличные фото!)
А ещё всех участников, как всегда, ждут благодарственные письма — как знак нашей искренней признательности.
Давайте вместе писать новые истории помощи — те, о которых нам будет приятно рассказывать через год!
https://dvc.epileptologhelp.ru/
#ДетиВместоЦветов
#Доброе1Сентября
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
Друзья, честно, очень приятно писать такие посты.
Посты, когда ты рассказываешь о результатах, когда можешь поделиться историями тех, кому помогли — их результатами, их победами и… иногда неудачами (да, случается и такое).
Прошёл почти год с момента прошлогодней акции "Дети вместо цветов", и мы хотим поделиться с вами реальными результатами вашей доброты. В карточках — истории помощи, которые стали возможны благодаря вам.🙏
В этом году мы вновь проводим акцию "Дети вместо цветов" и будем рады, если вы вновь поддержите наш фонд. Каждый ваш рубль — это шанс для ребёнка на полноценную жизнь.
Нет школьников в семье? Расскажите об акции друзьям — возможно, именно через вас к нам придёт новая помощь!
В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это:
✨ Просто и душевно
✨ Объединяет детей
✨ Дарит памятные моменты (и отличные фото!)
А ещё всех участников, как всегда, ждут благодарственные письма — как знак нашей искренней признательности.
Давайте вместе писать новые истории помощи — те, о которых нам будет приятно рассказывать через год!
https://dvc.epileptologhelp.ru/
#ДетиВместоЦветов
#Доброе1Сентября
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
🔥20❤12👍4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Кетогенная диета для Олега – шанс на жизнь без приступов💜
Олег появился на свет в срок, казалось бы, совершенно здоровым малышом. Но его жизнь разделилась на "до" и "после" уже на вторые сутки, когда он неожиданно перестал реагировать на внешние раздражители. Мама, обнаружившая сына в этом состоянии, в ужасе бросилась за помощью, но врачи не сразу поняли, что происходит с ребенком. Лишь годы спустя генетический анализ покажет: спонтанная мутация, которая навсегда изменила жизнь этой семьи.
Первые часы без медицинской помощи стали роковыми. У малыша развился эпилептический статус, упал уровень глюкозы до критических значений, несколько раз останавливалось сердце. Когда Олега наконец доставили в реанимацию, врачи обнаружили у него еще и пневмонию. Казалось, судьба испытывала этого малыша на прочность с самого рождения.
Но Олег выжил. Выжил, несмотря ни на что.
Сегодня ему 6 лет, и каждый его день - это борьба. Борьба с эпилепсией, которая не дает развиваться.
Однако этот мальчик - настоящий воин. После реабилитаций он научился переворачиваться и подниматься на коленки. Но после ухудшения состояния по приступам у Олега случился откат и все умелки пропали.
Сейчас для Олега особенно важна кетогенная диета - последняя надежда уменьшить количество приступов и дать ему шанс на развитие. Но семье, где мама одна воспитывает еще двоих детей, очень трудно справиться с этим в одиночку.
Сумма сбора: 260 тыс. руб.
(40650 руб мы уже собрали на нашем сайте), а сейчас сбор продолжается на платформе "Совкомбанк Про Добро"
осталось собрать 208 948 руб🙏
Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро"(карта совкомбанка не нужна!) с помощью:
✅Добробаллов (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!)
✅Собственных средств
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Олега🙏
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Кетогенная диета для Олега – шанс на жизнь без приступов💜
Олег появился на свет в срок, казалось бы, совершенно здоровым малышом. Но его жизнь разделилась на "до" и "после" уже на вторые сутки, когда он неожиданно перестал реагировать на внешние раздражители. Мама, обнаружившая сына в этом состоянии, в ужасе бросилась за помощью, но врачи не сразу поняли, что происходит с ребенком. Лишь годы спустя генетический анализ покажет: спонтанная мутация, которая навсегда изменила жизнь этой семьи.
Первые часы без медицинской помощи стали роковыми. У малыша развился эпилептический статус, упал уровень глюкозы до критических значений, несколько раз останавливалось сердце. Когда Олега наконец доставили в реанимацию, врачи обнаружили у него еще и пневмонию. Казалось, судьба испытывала этого малыша на прочность с самого рождения.
Но Олег выжил. Выжил, несмотря ни на что.
Сегодня ему 6 лет, и каждый его день - это борьба. Борьба с эпилепсией, которая не дает развиваться.
Однако этот мальчик - настоящий воин. После реабилитаций он научился переворачиваться и подниматься на коленки. Но после ухудшения состояния по приступам у Олега случился откат и все умелки пропали.
Сейчас для Олега особенно важна кетогенная диета - последняя надежда уменьшить количество приступов и дать ему шанс на развитие. Но семье, где мама одна воспитывает еще двоих детей, очень трудно справиться с этим в одиночку.
Сумма сбора: 260 тыс. руб.
(40650 руб мы уже собрали на нашем сайте), а сейчас сбор продолжается на платформе "Совкомбанк Про Добро"
осталось собрать 208 948 руб🙏
Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро"(карта совкомбанка не нужна!) с помощью:
✅Добробаллов (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!)
✅Собственных средств
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Олега🙏
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤16🙏6😢3🥰2
Эпилепсия и беременность: современный взгляд
Во всем мире более 15 миллионов женщин детородного возраста живут с эпилепсией. Ежегодно около 600 000 из них беременеют.💜
Если раньше беременность при эпилепсии считалась противопоказанием, то сегодня, благодаря современной медицине, такие женщины могут родить здоровых детей.🔥
Применение противосудорожных препаратов при беременности исследовано достаточно хорошо. В исследовании (также полезная статья) оценивалось 7355 беременностей и 8 различных ПЭП: вальпроаты, фенобарбитал, фенитоин, топирамат, окскарбазепин, карбамазепин, ламотриджин, леветирацетам.
➡️для вальпроевой кислоты доля серьезных врожденных пороков развития составила 142 (10,3%) из 1381
беременности – наиболее высокий показатель;
➡️для окскарбазепина 10 (3,0%) из 333;
➡️для ламотриджина 74 (2,9%) из 2514;
➡️для леветирацетама 17 (2,8%) из 599
(показатели, сравнимые с риском возникновения пороков
развития для беременности без воздействия противосудорожных препаратов)
Риск возникновения пороков развития плода зависел от дозы принимаемого
препарата. Особенно это касается вальпроатов — чем меньше доза, тем меньше риск.
Опасность Вальпроевой кислоты:
Проводились исследования, показавшие более высокий риск расстройства аутистического спектра, снижения коэффициента интеллекта (IQ) и т.д.
К сожалению, есть такие формы эпилепсии, при которых эффективны только вальпроаты, в этом случае до беременности доза снижается до минимально эффективной, решается вопрос о добавлении второго (более безопасного) препарата.
Главное всю коррекцию провести заранее, до наступления беременности‼️
К счастью, в абсолютном большинстве случаев можно обойтись без вальпроатов, сейчас есть гораздо более безопасные препараты. Согласно результатам долгосрочного исследования, у детей матерей, принимавших определенные противосудорожные препараты во время беременности, не наблюдается ухудшения показателей неврологического развития в возрасте 6 лет.
Кроме того, Власовым П.Н. и Петрухиным В.А. была написана глава об эпилепсии в книге «Неврологическая патология и беременность». Здесь также указаны Ламотриджин, Леветирацетам, Окскарбазепин и в меньшей степени Карбамазепин как наиболее безопасные для плода при беременности.
К сожалению, данных по новым противосудорожным препаратам, таким как Лакосамид, Перампанел – недостаточно. Будем ждать результатов исследований этих препаратов🙏
заключение и другая важная информация в карточках⬆️
Пост написан с заботой о людях, столкнувшихся с эпилепсией.🙏 Пусть ваша беременность будет наполнена адекватной информацией и счастливыми моментами, а не тревогой💜
Благодарим за текст невролога-эпилептолога Ушакову Ольгу Сергеевну 🙏
#беременностьприэпилепсии
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
Во всем мире более 15 миллионов женщин детородного возраста живут с эпилепсией. Ежегодно около 600 000 из них беременеют.💜
Если раньше беременность при эпилепсии считалась противопоказанием, то сегодня, благодаря современной медицине, такие женщины могут родить здоровых детей.🔥
Применение противосудорожных препаратов при беременности исследовано достаточно хорошо. В исследовании (также полезная статья) оценивалось 7355 беременностей и 8 различных ПЭП: вальпроаты, фенобарбитал, фенитоин, топирамат, окскарбазепин, карбамазепин, ламотриджин, леветирацетам.
➡️для вальпроевой кислоты доля серьезных врожденных пороков развития составила 142 (10,3%) из 1381
беременности – наиболее высокий показатель;
➡️для окскарбазепина 10 (3,0%) из 333;
➡️для ламотриджина 74 (2,9%) из 2514;
➡️для леветирацетама 17 (2,8%) из 599
(показатели, сравнимые с риском возникновения пороков
развития для беременности без воздействия противосудорожных препаратов)
Риск возникновения пороков развития плода зависел от дозы принимаемого
препарата. Особенно это касается вальпроатов — чем меньше доза, тем меньше риск.
Опасность Вальпроевой кислоты:
Проводились исследования, показавшие более высокий риск расстройства аутистического спектра, снижения коэффициента интеллекта (IQ) и т.д.
Именно поэтому важно планировать беременность заранее, чтобы заменить
препараты вальпроевой кислоты на более безопасные для будущего ребенка.
К сожалению, есть такие формы эпилепсии, при которых эффективны только вальпроаты, в этом случае до беременности доза снижается до минимально эффективной, решается вопрос о добавлении второго (более безопасного) препарата.
Главное всю коррекцию провести заранее, до наступления беременности‼️
К счастью, в абсолютном большинстве случаев можно обойтись без вальпроатов, сейчас есть гораздо более безопасные препараты. Согласно результатам долгосрочного исследования, у детей матерей, принимавших определенные противосудорожные препараты во время беременности, не наблюдается ухудшения показателей неврологического развития в возрасте 6 лет.
В ходе исследования ученые оценили языковые способности 387 детей в возрасте 6 лет (298 из них родились у женщин с эпилепсией, принимавших противосудорожные препараты). Детей тестировали на различные вербальные способности, включая словарный запас и сопоставление произнесенных слов с картинками. Различий в результатах между детьми женщин, принимавших лекарства, и тех, кто их не принимал, не было. Большинство женщин принимали ламотриджин, леветирацетам или комбинацию обоих препаратов во время и после беременности.
Кроме того, Власовым П.Н. и Петрухиным В.А. была написана глава об эпилепсии в книге «Неврологическая патология и беременность». Здесь также указаны Ламотриджин, Леветирацетам, Окскарбазепин и в меньшей степени Карбамазепин как наиболее безопасные для плода при беременности.
К сожалению, данных по новым противосудорожным препаратам, таким как Лакосамид, Перампанел – недостаточно. Будем ждать результатов исследований этих препаратов🙏
заключение и другая важная информация в карточках⬆️
Пост написан с заботой о людях, столкнувшихся с эпилепсией.🙏 Пусть ваша беременность будет наполнена адекватной информацией и счастливыми моментами, а не тревогой💜
Благодарим за текст невролога-эпилептолога Ушакову Ольгу Сергеевну 🙏
#беременностьприэпилепсии
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
❤30
Присоединяйтесь к нашей #ФиолетовойКоманде💜
Пока одни наши волонтеры участвовали в тренировке на крыше в Москве в фиолетовых футболках с информацией об эпилепсии, другая часть команды бежала в забеге «Садовое кольцо» в ярких фиолетовых майках!🔥
Для нас это не просто забег и не просто тренировка — это способ быть на виду, говорить о важном и менять представление людей об эпилепсии. Каждый шаг и каждый километр — это шаг к обществу, которое понимает и поддерживает.
И теперь у вас есть отличный шанс продолжить эту традицию!⬇️
🔥Мы приглашаем вас стать частью нашей Фиолетовой Команды и принять участие в особом инклюзивном забеге в рамках Полумарафона 2025 в Черноголовке 🔥
Присоединяйтесь! Давайте вместе докажем, что спорт, поддержка и понимание творят чудеса.
Как присоединиться?
Для регистрации на инклюзивный забег в Черноголовке заполните форму
Если вы хотите стать частью Фиолетовой команды и помогать распространять информацию об эпилепсии на спортивных мероприятиях в вашем городе, напишите нам на почту:
📨run@epileptologhelp.ru
«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»
#ФондСодружествоЭпи #ЭпилепсияНеПриговор
#ИнклюзивныйСпорт
#Черноголовка #эпилепсия
Пока одни наши волонтеры участвовали в тренировке на крыше в Москве в фиолетовых футболках с информацией об эпилепсии, другая часть команды бежала в забеге «Садовое кольцо» в ярких фиолетовых майках!🔥
Для нас это не просто забег и не просто тренировка — это способ быть на виду, говорить о важном и менять представление людей об эпилепсии. Каждый шаг и каждый километр — это шаг к обществу, которое понимает и поддерживает.
И теперь у вас есть отличный шанс продолжить эту традицию!⬇️
🔥Мы приглашаем вас стать частью нашей Фиолетовой Команды и принять участие в особом инклюзивном забеге в рамках Полумарафона 2025 в Черноголовке 🔥
Дата: 5 октября 2025 года
Время: 10:23
Дистанция: 500 м
Присоединяйтесь! Давайте вместе докажем, что спорт, поддержка и понимание творят чудеса.
Как присоединиться?
Для регистрации на инклюзивный забег в Черноголовке заполните форму
Если вы хотите стать частью Фиолетовой команды и помогать распространять информацию об эпилепсии на спортивных мероприятиях в вашем городе, напишите нам на почту:
📨run@epileptologhelp.ru
«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»
#ФондСодружествоЭпи #ЭпилепсияНеПриговор
#ИнклюзивныйСпорт
#Черноголовка #эпилепсия
🔥21❤10🎉1
«Дети вместо цветов»
Дорогие друзья!💜
Хотим напомнить вам про важную благотворительную акцию «Дети вместо цветов» к 1 сентября🙏
Кратко напоминаем суть:
📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий от всего класса
💐 Сэкономленные средства направляются на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а символ доброты и соучастия
➡️ Подробности и регистрация:
https://dvc.epileptologhelp.ru/
Почему это важно?
💜19 000 руб. – это ночной видео-ЭЭГ мониторинг
💜79 350 руб. – это МРТ с наркозом по эпипротоколу
💜95 00 руб. – это генетическое исследование
💜260 000 руб. – это введение специальной кетогенной диеты под контролем врачей
Участие в таких акциях — это прекрасный повод для обсуждения в классе и создания доброй традиции. Но не всегда весь класс готов участвовать в акции. 🙏 Участвовать в акции может и небольшая группа активных учеников, а также отдельные ученики. Самое важное — это добровольное желание помочь. Не стоит настаивать или переубеждать, можно просто сделать личный выбор и своим примером показать, что поверить в добро — это совсем несложно.
P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете помочь, рассказав об акции знакомым или поделившись этим постом. Иногда одно слово становится мостиком между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто готов её оказать.
Мы будем вам очень благодарны! 💜
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #цветыпротивэпилепсии
Дорогие друзья!💜
Хотим напомнить вам про важную благотворительную акцию «Дети вместо цветов» к 1 сентября🙏
Кратко напоминаем суть:
📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий от всего класса
💐 Сэкономленные средства направляются на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а символ доброты и соучастия
➡️ Подробности и регистрация:
https://dvc.epileptologhelp.ru/
Почему это важно?
Ваше участие подарит детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.
💜19 000 руб. – это ночной видео-ЭЭГ мониторинг
💜79 350 руб. – это МРТ с наркозом по эпипротоколу
💜95 00 руб. – это генетическое исследование
💜260 000 руб. – это введение специальной кетогенной диеты под контролем врачей
Участие в таких акциях — это прекрасный повод для обсуждения в классе и создания доброй традиции. Но не всегда весь класс готов участвовать в акции. 🙏 Участвовать в акции может и небольшая группа активных учеников, а также отдельные ученики. Самое важное — это добровольное желание помочь. Не стоит настаивать или переубеждать, можно просто сделать личный выбор и своим примером показать, что поверить в добро — это совсем несложно.
P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете помочь, рассказав об акции знакомым или поделившись этим постом. Иногда одно слово становится мостиком между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто готов её оказать.
Мы будем вам очень благодарны! 💜
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #цветыпротивэпилепсии
❤27🙏6