Доступный Семейный Ассистент
3.24K subscribers
3.08K photos
419 videos
2 files
1.3K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
💜 Фонд «Синдром любви» в честь своего дня рождения вновь задувает свечи на торте и загадывает желания на будущее вместе с теми, кого мы поддерживаем.

Своей мечтой сегодня делится Елена, мама Ольги. Оля ходит в группу дневной занятости в нашем фонде, где учится общаться и быть более самостоятельной.

💬 Елена:
- Я бы хотела, чтобы моя дочь стала более самостоятельной. Чтобы у неё улучшилась речь, чтобы её понимали окружающие люди. Чтобы ей было проще общаться — с ровесниками, со взрослыми. Потому что сейчас с этим есть трудности.

Хочется, чтобы она стала более открытой, могла свободнее держаться, не закрывалась в себе. И чтобы в жизни у неё было больше радости — от того, что у неё получается, от её умений, от того, что она может больше, чем вчера.

И ещё мне важно, чтобы рядом с ней всегда были люди, которые смогут понять, поддержать, помочь, если что-то не получается. Чтобы у неё было чувство опоры — не только дома, но и в жизни. И чтобы в этом круге поддержки были мы: семья, близкие, те, кто её любит.

Когда я думаю о будущем. Мне хочется, чтобы общество стало более открытым. Чтобы у людей с синдромом Дауна была не «отдельная жизнь», а обычная: учёба, работа, волонтёрство, участие в городских событиях. Чтобы Оля могла больше себя проявлять именно как личность, несмотря на свои какие-то особенности.

Елена мечтает, чтобы рядом с Олей всегда были люди, которые поймут, поддержат, подскажут. Каждый день в фонде мы стараемся быть такими людьми.

И пока рядом есть те, кто поддерживает фонд, мы можем оставаться рядом с Олей и другими ребятами, чтобы они могли научиться говорить и общаться — даже если речь даётся очень трудно, находить друзей, становиться волонтёрами, учиться работать, жить более самостоятельную жизнь.

💜 В юбилей фонда лучшим подарком станет возможность продолжить этот путь — для Оли, для её семьи и для сотен других семей, которые мечтают о таком же будущем. Именно ваша помощь помогает этим мечтам становиться реальностью.
21
🌍 Зарина Урынбаева и Алишер Даулетов из Казахстана воспитывают двоих детей, а еще 6 лет назад в их семье появился Нурсултан. Нурсултан Даулетов — дядя Алишера, ему 50 лет и у него синдром Дауна.

💬 «До 2020 года опекуном Нурсултана была мама мужа. А после ее смерти эти обязательства на себя взял мой супруг, — рассказывает Зарина Урынбаева. — Хотя у дяди есть братья, он захотел жить с нами, ему в нашей семье комфортно.

Может, кому-то покажется сложным жить с таким особенным человеком, но мы уже привыкли.

Дядя не говорит, но все объясняет жестами. Думаю, оттого, что в его детстве поблизости не было развивашек для таких детей, и он не посещал никакие реабилитационные центры.

Он почти самостоятельный, но муж во многом помогает, особенно в том, чтобы помыться. Я стираю его вещи. Он избирательно относится к еде, ест только то, что любит, остальное — нет.

Нурсултан — человек спокойный, но иногда обижается, как ребенок. Любит сок и мороженое. Часто проявляет свою заботу, может мандарины почистить, на работу проводить, попросить вернуться пораньше. Любит возиться с детьми, любит петь, часто берет в руки микрофон, а если ему аплодируют, так он вообще безумно радуется. Он очень гибкий, спокойно садится на шпагат. На тоях* не уходит с танцпола, постоянно танцует. (Той у казахов — это традиционный праздник, который публично отмечается в честь большого события в жизни человека или семьи. Это может быть свадьба, рождение ребенка, юбилей, открытие бизнеса и т. д.) Он любит и часто просит, чтобы его покатали на машине, а еще ему нравится гулять по магазинам".

31-летняя Зарина Урынбаева — реабилитолог и врач общей практики Атырауской городской поликлиники, с недавних пор она стала рассказывать о Нурсултане в своих социальных сетях.

💬 «В этом году я стала рассказывать о нашей семье в соцсетях. Целенаправленно выкладываю ролики с дядей, потому на прогулках в обычной жизни вижу, как некоторые люди смотрят на него, будто он не человек. Их взгляд, отношение, то, как пытаются отойти от него, нас расстраивает.

Из-за того, что Нурсултан очень добрый, заботливый человек, мои дети называют его ата (дедушка). А так, когда мы ходим в гости, другие дети его боятся, иногда бывает, что и взрослые его сторонятся. Поэтому я и решила говорить о нем, и о синдроме Дауна больше, хочу донести, что эти люди такие же, как и мы».

🌍 Несмотря на то что Зарина — доктор, сам Нурсултан больницы не любит, лечат его в основном дома. Помогают справиться с болями в суставах, он часто на них жалуется. Кроме артрита, полиартрита, Нурсултан живет с пороком сердца.

27 мая Нурсултану Даулетову исполнится 51 год. В прошлом году на юбилей Нурсултана родные с размахом организовали настоящий праздник. Именинник был счастлив.

💬 «На подготовке к юбилею, когда купили костюм, нам показалось, будто он подумал, что женится. Потому что всё время галантно поправлял рубашку и показывал руки с намеком, когда их возьмет невеста? Но потом, увидев торт со свечками, настроение у него стало отличным. Он от души танцевал, без конца подходил к тамаде, просил микрофон».

По словам Зарины Урынбаевой, Нурсултан испытывает весь спектр эмоций — комплексы, грусть, обиду и может злиться, но агрессия ему не свойственна по природе. Если ему просто улыбнуться, он будет счастлив от чистого сердца.
25🔥1
✍️ «У нас маленькая, но очень дружная семья. Свой мир, очень ценный для нас», — пишет Венера Павлова из Краснодара. Благодарим ее за искренний рассказ о дочери, в котором любовь читается в самых обычных моментах.

Иногда достаточно одного небольшого письма и нескольких фотографий, чтобы почувствовать атмосферу дома. Рисунки, кружевные работы, алмазные мозаики Дины — и слова ее мамы складываются в один очень теплый и уютный мир.

✍️ «О том, что у дочки синдром Дауна, я узнала уже после родов. Девочку назвали Динарой, а дома я ласково зову ее Диной. Имя Динара часто трактуют как "драгоценная", "дорогая", "золотая", связывают с добротой и щедростью. Для меня Дина действительно самая дорогая. Она очень добрая и щедрая.

Сейчас Дине 34 года. Почти всю жизнь мы были с ней вдвоем: я растила дочь одна, и все эти годы мы оставались друг для друга главной опорой.

Дина окончила коррекционную школу, затем техникум, где получила специальность кружевницы. Она умеет плести кружево на коклюшках — это работа, требующая усидчивости, точности и внимания к деталям.

Творчество занимает в ее жизни большое место. Она ходит в изостудию, рисует в стиле наивного искусства, любит вязать и собирать алмазные мозаики.

✍️ Дина очень домашний, но самостоятельный ребенок. Она делает покупки, ходит в библиотеку, убирает, стирает, умеет пользоваться техникой, кредитками, компьютером, понимает значение и размер денег. Только определять время по часам ей пока бывает сложно — иногда нужна подсказка.

В школе и техникуме настоящих друзей не появилось, дочку, к сожалению, часто обижали. Возможно, поэтому сегодня она относится к новым знакомствам осторожно. В основном она общается с родственниками. Зато в интернете у нее есть несколько подруг, с которыми она поддерживает связь.

За тридцать четыре года с Диной я многому научилась: огромному терпению и терпимости к людям, любить жизнь, радоваться даже мелочам и бережно относиться друг к другу.

У нас маленькая, но очень дружная семья. Свой мир, очень ценный для нас».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
25🔥12
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🌿 Маленький помощник на большой даче.
После покоса травы дел невпроворот! Егор вовсю помогает родителям: ловко собирает сено граблями в кучки.

👉 Поручая ребенку простые задания, такие как: вымыть пол, рассортировать чистое белье, помыть посуду, развиваются навыки бытовой деятельности.

🌳 Педагоги фонда рекомендуют:
🔴 Почаще привлекайте детей к домашним делам. Даже маленьким детям под силу выполнять обязанности “по хозяйству” (например, поливать цветы).
🔴 Подбирайте дела, которые потребуют от ребенка усилий, но не отпугнут его тяжестью исполнения.
🔴 Выделите четкие этапы - начало (утром достаем лейку), действие (поливаем цветы) и конец (убираем лейку на место).
🔴 Постепенно усложняйте цепочку действий. Например, наполнить лейку водой, вытереть капли тряпочкой, протереть листья от пыли и т.д.
🔴 Сопровождайте помощника, не перехватывая инициативу.
🔴 Создайте положительный настрой, подбадривайте и хвалите ребенка. Пусть домашние дела будут в радость!

Взаимодействие с родителями в процессе выполнения бытовых задач помогает детям развивать социальные навыки, такие как умение слушать и задавать вопросы.

Поэтому, чем раньше родители начнут приучать к выполнению различных действий, тем больше уверенности, что, повзрослев, ребёнок всё будет уметь сам.

📚 Если ребенок делает какое-то одно действие, теряет цель, не работает на результат, прочитайте этот материал.

☀️ Друзья, а как проходит ваш дачный сезон? Делитесь фото и рассказывайте, как вам помогают и что любят делать в саду ваши дети👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
21
🏰 Как за один день побывать сразу в нескольких эпохах?
Заглянуть в Измайловский кремль. Именно так провели один из дней в летнем лагере наши ребята.

До начала прогулки наш хороший друг экскурсовод Светлана познакомила ребят со своей профессией и рассказала, как экскурсоводы помогают увидеть историю там, где другие просто проходят мимо. Затем участники вместе изучили маршрут: нашли нужный автобус, запомнили остановки и разобрались, как добраться до Кремля самостоятельно. И после этого все вместе отправились в Измайловский кремль, где гуляли среди деревянных теремов, расписных фасадов, старинных пушек и башен.

🏰 По дороге Светлана рассказывала, почему русские терема строили такими нарядными, как раньше украшали окна резными наличниками и зачем крепости нужны были пушки и высокие башни. У Виноградного пруда ребята узнали, что когда-то здесь находилась царская усадьба, связанная с юностью Петра I, и именно в Измайлове будущий император делал свои первые шаги в морском деле — отсюда и истории о кораблях и русском флоте, которые так увлекли многих участников экскурсии.

📸 Каждый нашёл что-то своё: кто-то долго рассматривал яркие окна, кто-то изучал старинные пушки, а кто-то выбирал самые необычные места для фотографий. Интересно, что сам Измайловский кремль — совсем не древняя крепость, как может показаться с первого взгляда. Это современный архитектурный комплекс, вдохновленный русским зодчеством XVI–XVII веков. Его создатели собирали идеи по старинным чертежам и гравюрам, поэтому здесь кажется, будто гуляешь сразу и по истории, и по страницам любимых сказок.

Если вы как раз думаете, куда выбраться в ближайшие выходные, — кажется, у нас есть неплохая подсказка. Довольное лицо Андрея говорит само за себя.

💜Спасибо Светлане за экскурсию, которая была интересной, понятной и увлекла каждого из наших ребят.

*Проект “Я шагаю по Москве” реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента добрых дел.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11🔥9
💟 В юбилей фонда мы спросили у тех, кто каждый день помогает людям с синдромом Дауна, каким они мечтают увидеть мир в следующие десять лет.

👇 Своими мечтами поделилась Наталья Нижник, педагог фонда «Синдром любви»:
🌠🌠 «Через десять лет я мечтаю жить в обществе, где у каждого человека с синдромом Дауна будет рядом свой наставник. Не формальный куратор, а просто неравнодушный человек, готовый подсказать, поддержать, поделиться опытом или добрым словом. Без жалости и снисхождения — с пониманием, что все люди разные, и это нормально.

Я бы хотела, чтобы такие люди встречались повсюду: на работе, в школе, по дороге на тренировку, в автобусе. Иногда таким наставником мог бы стать просто внимательный, неравнодушный прохожий.

Ещё хочу зайти в магазин и увидеть, что мои покупки оформляет человек с синдромом Дауна. И это никого не удивляет. Он знает, где лежит лучший сыр, рад помочь и просто делает свою работу. Потому что он — такая же часть нашей жизни, как любой из нас.

🌠🌠 Я хочу, чтобы мы стали обществом, где принято искренне предлагать помощь и так же легко её принимать. Где доброта - это просто повседневная привычка . Где семьи, в которых растут особые дети, подростки или взрослые, могли бы чувствовать, что они не одни, рядом всегда найдутся люди, готовые поддержать.

Было бы здорово ещё сделать так, чтобы у особых взрослых появились настоящие дома. Не палаты под надзором, а социальные квартиры и гостиницы, где можно жить обычной жизнью: самостоятельно или с минимальной поддержкой. Место, где можно быть собой без постоянного контроля родителей и педагогов. Место для жизни, а может и работы, почему и нет:)

Это места, где можно самому решать, что съесть на завтрак, во сколько лечь спать и с кем общаться. Это не про изоляцию. Это про обычную жизнь с необходимой поддержкой. И мне очень хочется, чтобы право на такую жизнь стало нормой, а не привилегией для единиц".


👆Эта мечта появилась не случайно. Она родилась из ежедневной практики. Каждый день Наталья и её коллеги помогают ребятам осваивать то, что пригодится им во взрослой жизни: приготовить суп, доехать на автобусе, выбрать и купить продукты в магазине, заботиться о себе и своём доме, безопасно общаться с незнакомыми людьми, договариваться, дружить.

Еще Наталья вместе с коллегами делятся своим опытом с сотрудниками из других организаций, проводят стажировки и помогают этим практикам появляться в разных городах.

🌠🌠 Поэтому мечта, о которой говорит Наталья, — не красивая фантазия. Это цель, к которой можно идти. Шаг за шагом.
И на этом пути нам тоже нужна поддержка. Чтобы продолжать уже начатое, чтобы всё больше ребят могли жить той самой обычной жизнью, о которой мечтает Наталья. Чтобы человек с синдромом Дауна однажды действительно мог пойти на работу, самостоятельно купить продукты, вернуться вечером в свой дом.

💟 Ваша помощь помогает этим мечтам становиться реальностью.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
24🔥3
🎭 Быть услышанным, понятым и сорвать свои первые овации

Разве не об этом мечтает каждый ребёнок? Мы открываем двери в мир, где нет жёстких рамок и оценок, а есть только свобода самовыражения, поддержка и настоящее творчество.

🎭 Театральная мастерская Николая Ильницкого приглашает ребят от 10 лет и подростков с синдромом Дауна стать частью дружной труппы!
Здесь сцена становится безопасным местом, где каждый может примерить любую роль и раскрыть свой характер.

Что дают занятия в мастерской:
Свободу и уверенность: через импровизацию ребята учатся не бояться проявлять себя.
Развитие речи и памяти: разучивание ролей и сценические упражнения мягко улучшают дикцию и концентрацию.
Настоящую дружбу: здесь формируется команда, где каждый чувствует поддержку плеча соседа.
Миг триумфа: впереди ребят ждут настоящие выступления на большой сцене перед полным залом!

💬 О том, какая магия происходит на репетициях, лучше всего рассказывают родители:
«Дочка занимается в театральной мастерской почти со времени её основания. Эти занятия для неё — настоящее место силы, бесконечный источник энергии и вдохновения! Здесь она обрела близких друзей. Николай — удивительно талантливый режиссёр и художественный руководитель, который смог по-настоящему влюбить ребят в театр!»  — Эвелина, мама Марины. 


Если вы мечтаете, чтобы ваш ребёнок стал более общительным, открытым, самостоятельным и обрёл веру в свои силы — мы очень ждём вас!

📍 Занятия будут проходить 1 раз в неделю по адресу: Москва, 3-я Парковая улица, д. 14А.
Узнать все условия участия и записаться можно напрямую у Николая Ильницкого 👉 @Nick_name85

До встречи на репетициях! 🌟
👍98
✍️ Сирануш Меликян воспитывает дочь Эмму, которой уже исполнилось 18 лет.

Семья у Эммы большая и дружная: любящие мама, папа и двое братьев — старшему сейчас 21 год, а младшему 12. Вся семья искренне обожает Эмму. Однако 18 лет назад, когда девочка только появилась на свет, Сирануш осталась один на один с полной неизвестностью и системой, которая совсем не была настроена поддерживать:

✍️ «До рождения дочки я не сталкивалась с такими детьми, они были словно невидимы для города. Эмма родилась раньше срока, на 34–35 неделе, но сама задышала».

В роддоме женщине предлагали отказаться от ребенка и оставить на попечение государства.

«Главврач настаивал на отказе, но для меня было важно забрать своего ребенка. Он дышит, смотрит на меня. Обычная девочка, без рожек, без хвоста. Я хотела домой, чтобы уже по факту разбираться, что это за синдром и как с ним жить».

Материнское сердце приняло Эмму сразу же, с первого взгляда. Но страх перед осуждением общества всё же был силен. Первые четыре месяца, пока не был готов кариотип, Сирануш скрывала свои подозрения о диагнозе даже от мужа и близких родственников.

«Не хотелось, чтобы на моего восьмимесячного ребенка смотрели криво, искали в нем недостатки. Когда результат был на руках, окружение приняло это. И я пошла с ней по жизни, не скрывая, наоборот: «Вот моя дочь, все замечательно».

В три года Эмма пошла в обычный государственный детский сад.

✍️ «Нам повезло. Заведующая детским садом приняла нас радушно. В группе у воспитателя было 4 ребенка с особенностями. Дочь закончила этот сад, там же училась девочка с аутизмом, мальчик с другими особенностями. Я никогда не видела косых взглядов ни от детей, ни от родителей. Это был человеческий фактор, чудо, за которое я благодарна им до сих пор»

Жизнь семьи заиграла новыми красками с появлением в Северной Осетии общественной организации «Время перемен».

«Мы поняли, что мы не одни. Альбина (руководитель «Времени перемен») объединила нас в единую большую семью, где есть и горести, и радости. Ты знаешь, что в любой момент можешь опереться на человека, который проживает ту же жизнь, сталкивается с теми же трудностями. Мы вышли из тени на уровень республики. Досуг, социализация, защита прав — это всё благодаря тому, что мы не одиночки».

Сегодня у 18-летней Эммы очень насыщенная и интересная жизнь. Она посещает центр дневного пребывания, занимается плаванием в бассейне, ездит на соревнования и даже выходит на подиум в профессиональном модельном агентстве.

✍️ «Человек-одиночка этого бы не добился. В начале нашей жизни с Эммой были простые желания… «Хоть бы она жила», потом – «хоть бы села», пошла… Ходить начали в 2 года и 2 месяца. Потом я ждала слова «мама», хотела связной речи. И вот сейчас ей 18. Она может подойти ко мне, показать на торт и сказать: «Мама, это физалис. Он с корочкой, а внутри вкус мякоти». Даже я не смогла бы так связно объяснить, и тогда я понимаю, что мы добились очень многого».

О своей повзрослевшей дочке Сирануш говорит с огромной материнской нежностью и любовью.

✍️ «Я не отпускаю ее одну в город. У нас панический страх собак, она доверчива к людям, может заблудиться. Но она уже знает местность, ориентируется, толкает меня в маршрутке: «Наша остановка, выходим». Она все равно останется ребенком. Мне, как и любой матери, конечно бы хотелось бы, чтобы единственная дочка была здорова, нашла своей счастье и предназначение. Но все же вспоминая себя в начале пути, скажу, что даже не мечтала о том, чтобы дочь ходила по подиуму, плавала в бассейне и участвовала в соревнованиях. И сегодня я благодарна за каждый прожитый день».

*Текст создан на основе материалов REGION15.RU
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
27
Зачем нужны Мальдивы, если в огороде есть... обычная бочка с водой? 💦

👆 Посмотрите на это фото. На нём — абсолютно счастливый Паша, который искренне радуется прохладным брызгам в жаркий день. И для этого детского восторга не нужны сложные маршруты или дорогие курорты.

Именно такие моменты напоминают нам, взрослым, одну важную вещь: самые яркие каникулы складываются из простых и бесхитростных мелочей. Намочить ноги в тёплой луже, удержать баланс на бревне, запустить самодельный кораблик или вот так весело побрызгаться на даче.

🧳 Из таких мгновений собирается наш самый ценный багаж — «Чемодан историй». Мы решили поделиться этим теплом и подготовили уютную летнюю рассылку для наших друзей и подписчиков.

💌 Что вас ждёт внутри письма:

🔴 Тёплые и живые истории наших семей о том, как они проводят эти каникулы и что их дети любят делать летом больше всего — от покорения водных просторов до запуска бумажных флотилий.

🔴 Летний чек-лист от родителей фонда. Это готовый список простых и весёлых дел на остаток лета, которые обязательно нужно успеть сделать вместе с ребёнком.

В суете будней так легко упустить лето. Чек-лист поможет замедлиться, выдохнуть и наполнить ваш личный «чемодан» самыми добрыми воспоминаниями.

Как получить чек-лист и прочитать все истории
🔗 Переходите по ссылке, подписывайтесь на нашу рассылку, и письмо с летним чек-листом уже завтра прилетит к вам.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍7🔥2🥰1
💜"Хочу, чтобы сердца людей становились мягче и теплее"

Татьяна Рыкина, педагог фонда «Синдром любви», каждый день на занятиях наблюдает, как меняются дети с синдромом Дауна, и мечтает, чтобы менялось и общество вокруг них. Порой, чтоб запустить большие перемены достаточно лишь по-другому взглянуть друг на друга.

К 10-летию фонда Татьяна поделилась своей картиной желаемого будущего, которое кажется удивительно человечным:

«Я мечтаю, чтобы через 10 лет люди с уважением относились к детям и взрослым с синдромом Дауна. Предрассудки и домыслы были забыты. Сердца  людей становились мягче и теплее.

Чтобы в фонд приходили не только семьи за поддержкой, но и просто гости — потому что здесь уютно, спокойно, можно выдохнуть и выпить кофе, который готовят взрослые люди с синдромом Дауна. А ещё чай. Или какао. С булочками или с печеньем)) Да, в самом фонде или совсем рядом с ним мы бы открыли кофейню.

Я мечтаю, чтобы школьники из соседних школ приходили в фонд  не для «галочки» , а к друзьям. Чтобы вместе с ребятами из фонда они ходили в кино, музеи, делали какие-то проекты и просто проводили время, потому что им интересно друг с другом.

И ещё хочу, чтобы фонд рос. Чтобы становилось больше специалистов, чтобы мы могли делиться своим опытом с коллегами по всей России и за её пределами  Чтобы имя фонда по-прежнему означало одно: здесь знают, как помочь.

Хочу, чтобы наш фонд жужжал, как большой улей, полный жизни».


💜 За 10 лет фонд не раз доказывал: то, что вчера казалось почти невозможным, со временем становится просто частью жизни.

Может быть, через 10 лет мы действительно зайдём в кофейню, где кофе нам приготовит человек с синдромом Дауна и увидим во дворе дружные детские компании, в которых будут совершенно разные дети ... Чтобы это стало возможным специалисты фонда работают уже сегодня.

💟 Ваша помощь делает такие мечты на шаг ближе.
22