1 мая Леонарду исполнилось два года. Он — четвертый ребенок в семье: у него два брата и сестра. Вместе они — настоящая банда. Его мама Дарья поделилась своей личной историей, за что мы ей очень благодарны!

✍️ "Из обычной мамы в маму особенного ребенка, я превратилась стремительно — на 12-й неделе беременности, когда пришли результаты НИПТ. Это был шок, потому что у меня в голове жили свои стереотипы о материнстве детей с особенностями. Сначала я убедила себя и мужа, что это ошибка, что это не про нас, а потом с серьезным видом повторяла это врачам.

Когда последующие обследования подтвердили наличие синдрома, я замкнулась и никому об этом не говорила. Продолжая делать вид, что все в порядке, я чувствовала, как внутри меня растет «дыра» от ощущения этого несоответствия.

Подошло время родов: я ложусь в роддом на плановое кесарево за два дня до срока. Но из‑за плохих показателей КТГ, мне проводят экстренную операцию уже через два часа. И тогда произошло первое осознание и принятие диагноза. Я молилась высшим силам: «Спасите его. Он только родился, и его уже уносят в реанимацию — такого маленького, моего. Пусть у него синдром Дауна, пусть, главное, чтобы его спасли!». Он и сам боролся: каждый день состояние улучшалось.

Так я начала соглашаться с диагнозом и принимать ребенка таким, какой он есть. Этот путь занял год. Может показаться, что это долго, но в этом непринятии можно было застрять на всю жизнь.

✍️Леонард попал в большую разностороннюю семью. Каждый из детей вносит что-то свое в его развитие: Ян показывает TikTok и дает поиграть в свои баскетбольные мячи, Ярослав играет на скрипке и фортепиано — Лео нажимает на клавиши и подыгрывает ему, Мира играет с ним в школу, поет в караоке, рисует и соревнуется в ползании. И, конечно, он видит каждый день вокруг себя много разных лиц и слышит много разнообразной речи и голосов. Я бы одна не смогла развивать его так разносторонне. А как его все любят: тискают, обнимают и зацеловывают — и я думаю: какой же он счастливый!

Первые полгода я никому не говорила о диагнозе — держала все в себе. Первым человеком, кроме врачей и мужа, с которым я смогла заговорить об этом, стала Миляуша Фаритовна из фонда «Синдром любви». Мы созвонились после выписки, проговорили около часа: она поддержала меня, объяснила, что важно делать в первые месяцы, и этот разговор очень меня успокоил. А с осени она уже приезжала к нам домой на патронаж. Я так ждала этих встреч — они стали моей отдушиной.

Когда Лео было 6 месяцев, на празднике в детском саду у дочери, ко мне подошел мальчик Миша с синдромом Дауна и взял за руку. Так он познакомил меня со своей мамой Ульяной. Ульяна стала моей путеводной звездой: рассказала много важного и поделилась тонкостями воспитания. Мы сдружились и я очень благодарна ей за поддержку и открытость.

Еще была встреча с психологом — половину встречи я говорила, половину — плакала. Стало легче: я начала понимать, что со мной все в порядке, и даже то, что я мама ребенка с инвалидностью, не значит, что я плохая мама или что со мной что‑то не так. И с ним все в порядке — просто есть свои особенности, которые нужно учитывать в воспитании. От другого специалиста я услышала фразу, которую запомнила навсегда: «Если вы прячете ребенка, мир его не видит». Шаг за шагом я училась принимать ситуацию и видеть за диагнозом не конец, а свет и возможности.

✍️Самое важное для меня было то самое принятие диагноза и ситуации, своего нового статуса, открытость миру, именно они помогли Леонарду стать видимым и жить полноценной жизнью. Я вывела его из тени своих страхов, он стал настоящим собой — видимым, любимым и полноценным членом семьи, со своим местом в мире и правом на радость и развитие.

Что я хочу пожелать всем родителям? Будьте целостными и ничего не бойтесь. Никто не сможет вас обесценить, если вы твердо стоите на своем месте двумя ногами. Мы никогда не останемся одни. Наша задача — показывать, как жить из любви на практике".

*Материал создан совместно с фондом «Синдром любви» и издательством НЭН. Фото- личный архив Дарьи.

Можно ли измерить 10 лет помощи в футбольных таймах, стопках книг или бессонных часах родительской поддержки?

Мы в фонде каждый месяц собираем статистику данных и каждый год готовим подробный годовой отчет.

А что, если сегодня мы посмотрим на наши результаты по-другому и переведем статистику на язык, который понятен каждому? Мы назвали это цифрами, которые умеют улыбаться 🙂

👆Листайте карточки и празднуйте этот юбилей вместе с нами.

А помочь нам запустить следующие 10 лет ярких побед можно на нашем праздничном лендинге 🔗