Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
409 videos
2 files
1.26K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
«Ну как? За что? Почему? Всё ведь идеально по показаниям».

Эти вопросы Ангелина задавала себе в тот день, когда родился Иларион. Ангелина поделилась с нами своей историей. Это рассказ о пути, который прошла ее семья, и о том, как этот путь привел их к удивительной полноте жизни, настоящей дружбе и бесценным урокам:

✍️ «Я родила в красивую дату — 18.01.18. Слышу: мальчик, по шкале Апгар 8–9 баллов. Кладут на живот. А дальше... тишина акушерки... Еле-еле ей удалось сказать, что у мальчика по внешним признакам синдром Дауна. В этот момент вся радость рождения малыша сошла на нет, слезы текут градом. Я не могу позвонить ни мужу, ни маме. Ограничиваюсь сообщением с диагнозом».

Наступает утро, приносят детей на кормление. А мой малыш не может грудь взять, он спит. Руки дрожат, слезы льются градом. Девочки в палате счастливые, радостные, агукают со своими детками, щебечут по телефону. А я готова провалиться сквозь землю от страха и стыда.

✍️ Приходит детский врач-неонатолог, сообщает мне диагноз, рассказывает про манипуляции. Воодушевляет, что может быть мозаичная форма. Говорит, что любым ребенком надо заниматься, чтобы вышел толк, правда, здесь заниматься нужно чуть больше. Мама с моей сестрой в шоке, мама только говорит: «Ты не хочешь отказаться?» Какой отказаться! Таких бредовых мыслей в голове даже близко нет. Расстройство, слезы, обида — это да, но чтобы отказаться от своего малыша — никогда!

Беру себя в руки, читаю интернет, нахожу фонд «Даунсайд Ап», регистрируюсь, и уже через день к нам домой приезжает Миляуша Фаритовна. Она за полтора часа умудряется меня поддержать и всё рассказать. Это настолько грамотно и тонко, что на меня действует. Уже через неделю я была на родительской встрече в фонде, где мы знакомимся с такими же родителями. Тут мы понимаем, что мы не одни, что у нас свой классный круг. Мы начинаем дружить с такими же семьями».

👆Это лишь начало пути Ангелины и Илариона. Сегодня Ларику, как его ласково называют родные, уже 8 лет, он учится в коррекционной школе, занимается спортивной гимнастикой, плаванием, обожает путешествовать и открывать этот мир.

Как им удалось построить такую насыщенную жизнь, как Ларик стал настоящим компаньоном в путешествиях и чему он научил своих близких?

🔴Читайте полную историю Ангелины на сайте🔴
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
25🔥13
Не ждите первых слов — начните с мышц 👅

На вопрос о том, с какого возраста можно начинать миофункциональную коррекцию для детей с синдромом Дауна ответила специалист фонда — Татьяна Рыкина:

🔴Что такое миофункциональные нарушения?
Это когда у ребенка неправильно работают мышцы - во всём теле, а особенно челюстно - лицевой области. Такое случается из-за особенностей роста или внешних условий.

🔴Что такое миофункциональная терапия?
Это комплекс упражнений и занятий, цель которых — исправить проблемы с мышцами и неправильные речевые навыки. Эти занятия помогают мышцам рта и лица работать правильно.

🤔 Родители малышей спрашивают: "Когда можно начинать?". Родители взрослых ребят говорят: "Почему мы не знали об этом раньше?".

При синдроме Дауна мы имеем дело с мышечной гипотонией. Мышцы языка, губ, щёк расслаблены. Будем постепенно учить включать их в работу.

❗️Если коротко и просто: начинать нужно сразу, как только вы задумались об этом. Сегодня миофункциональная коррекция доступна, начинать работу можно с самого раннего возраста.

Как строится работа в разном возрасте

👶 В младенческом возрасте мы не даём ребёнку "упражнения для языка" в классическом понимании. На этом этапе работать лучше через кормление, развитие сенсорных ощущений в области органов артикуляции.

🥦 Чуть позже вы можете услышать рекомендацию специалиста стимулировать ребенка есть твёрдую пищу как можно раньше, чтобы челюсти учились жевать. На раннем этапе мы будем создавать фундамент для правильного роста и развития органов дыхания, жевания, глотания.

🎈 Когда ребенок становится старше, начинает понимать простые инструкции и подражать, можно вводить игровые миофункциональные упражнения.

Почему это важно не пропустить

🦷 При прорезывании молочных зубов и переходе к жеванию твердой пищи происходит переход от инфантильного типа глотания к соматическому. У многих детей с синдромом Дауна сохраняется инфантильный тип глотания с прокладыванием языка между зубами. Если не проработать это вовремя, страдают и эстетика лица, и качество жизни в целом.

Можно сказать точно, что миофункциональную коррекцию для детей с синдромом Дауна нельзя откладывать на потом. Работа будет наиболее эффективной, пока костные структуры лица ещё формируются.

Главный принцип: не ждите речи — начните с мышц. Это основа для звуков, дыхания и улучшения качества жизни вашего ребёнка.

При синдроме Дауна нужны специальные тренажёры (трейнеры, пластинки) и особый подход. Какие именно упражнения сегодня нужны вашему ребёнку, что может сделать специалист, а что можно практиковать дома — вы сможете узнать на консультации у логопеда с миофункциональным подходом».

🤳 Записаться на консультацию к специалистам фонда можно по телефону 8(800)550-54-97 с понедельника по пятницу с 10.00-18.00 (по Москве)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12👍5
🚃 Вы замечали, с каким восторгом дети прилипают к окну в транспорте? За стеклом проносится целый мир: высокие дома, мигающие светофоры, разноцветные машины и многое другое. Для ребёнка это настоящий квест по изучению мира.

🦩 Именно этот живой интерес мы взяли за основу в одном из разделов нашей интерактивной игровой платформы «Логобанк».

Сегодня мы заглянем в упражнение из раздела "Развитие словаря и фразы", где главный герой — мальчик Ваня едет в трамвае и увлечённо рассматривает город.

О том, в чем секрет этого задания, как это работает в игре и как полученные навыки использовать в жизни, рассказали в наших карточках. 👆

Подробнее о том, как заниматься и на что обратить внимание в этом разделе, рассказала логопед фонда Марина Иванова. Посмотреть запись этой встречи можно по ссылке.

Начинайте играть и развиваться вместе с нами! 🦩

▶️ Запустить «Логобанк»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7👍5
📍 В Кыргызстане в городе Ош открылся многофункциональный ресурсный центр для детей с синдромом Дауна.

Учреждение, открывшее свои двери в феврале, создано благотворительным фондом «Сантерра-Юг». Главная миссия центра — помочь детям с синдромом Дауна адаптироваться в обществе и подготовиться к самостоятельной жизни. Особое внимание здесь уделяют и родителям: они могут получить необходимую психологическую, информационную и социальную поддержку.

В торжественной церемонии открытия принял участие Женишбек Токторбаев, занимавший на тот момент пост мэра города Ош. Он ознакомился с работой центра, пообщался с семьями и принял участие в совместных мероприятиях с детьми.
Также он подчеркнул значимость таких проектов, отметив, что поддержка детей с особыми потребностями, обеспечение их полноценной интеграции в общество и создание равных условий для развития является одним из приоритетных направлений социальной политики.

✍️ Известно, что в фонде зарегистрировано более 300 родителей из южных регионов Кыргызстана, из них 70 — жители Оша.

*Текст подготовлен на основе материалов Кыргызского национального информационного агентства Kabar.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14🔥8
🪁 «Когда я танцую, я чувствую, что похож на ветер», — говорит один из артистов школы инклюзивного творчества «Танцующий дом».

Ветер нельзя загнать в рамки, он движется так, как чувствует. С танцем то же самое. В нём появляется та самая свобода, в которой можно быть собой без лишних слов и объяснений.

🏠 Для ребят из «Танцующего дома» танец - это про свободу. Про «я могу». И про мечты, которые иногда проще выразить не словами — а движением. Это способ рассказать о своих мечтах не словами, а движением, когда тело становится самым честным проводником мыслей.

🗓 28 апреля наши давние друзья и партнёры —школа инклюзивного творчества Танцующий дом — приглашают всех на большой праздник «МЫ! И наши МЕЧТЫ!».

На сцену выйдет профессиональный коллектив из более чем 200 артистов с синдромом Дауна и другими особенностями развития. Компанию им составят Диана Гурцкая, Родион Газманов, Владимир Брилёв и другие известные артисты.

🪁Что ждет гостей праздника:

🔴Сначала — вдохновение. В 16:30 работают мастер-классы и интерактивные зоны: здесь каждый сможет стать участником и, сформулировать свою собственную мечту.

🔴Затем — полет. В 18:00 начнется концерт: свет, звук, музыка, движение и истории, рассказанные на языке танца, которому не нужен переводчик.

🗓 Когда: 28 апреля
📍 Где: КЦ «Меридиан» (м. «Калужская», Профсоюзная, 61)

🔗 Вход свободный, но по предварительной регистрации
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
10🔥7
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🌐 Цифровой этикет: как вести себя на онлайн-занятиях ? Советы от первого лица.

Онлайн-встречи и дистанционные занятия прочно вошли в нашу жизнь. В фонде «Синдром любви» это привычный формат: такие занятия проводятся и для родителей с малышами и для дошкольников и школьников, которые живут далеко от фонда. Наши подростки и взрослые тоже часто учатся, общаются с преподавателями, а также между собой и с друзьями, через экраны мониторов.

🔴Виртуальное пространство — это место, где тоже действуют свои правила вежливости и дисциплины. И кто расскажет о них лучше, чем сами участники процесса?

👆Встречайте наших экспертов! Молодые люди с синдромом Дауна, активные участники программ фонда, подготовили свои советы по цифровому этикету. По опыту они знают: что помогает сделать занятие крутым, а что мешает всем остальным.

Это универсальные правила, которые полезны абсолютно всем: и детям, и взрослым.

*Проект «Научи меня дружить» фонда "Синдром любви" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов @presidentialgrants

#общениеДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
9👍3
📸 В Румынии прошел модный показ с участием моделей с синдромом Дауна.

Десятки моделей с синдромом Дауна и другими особенностями развития прошли по подиуму на показе мод, посвященном не только стилю, но и смелости и необычной красоте.

👗 Мероприятие объединило дизайнеров со всей страны. Задача перед ними стояла непростая: каждый мастер создавал уникальный наряд для модели, которую никогда не видел раньше — все костюмы шились без единой предварительной примерки.

В этот день за кулисами кипела жизнь: атмосфера волнения смешивалась с радостным предвкушением. Модели примеряли образы, поправляли прически и смеялись. Для 19-летней Антонии Войку этот вечер стал настоящим триумфом. В пышном зеленом платье и короне из красных роз она выглядела как настоящая звезда.
💬 «Мне кажется, я всегда в тренде. Мне очень нравится позировать, и я совсем не нервничаю», — призналась Антония перед выходом на подиум.


Для девушки, всегда мечтавшей о сцене, это был огромный шаг. Опекун Антонии рассказала, что дебют стал полной импровизацией: «Она выступает впервые, мы вообще не готовились, так что все будет спонтанно».

🧵Одна из организаторов показа, швея Кристина Букур, знает, как важны такие моменты, ведь она сама воспитывает ребенка с особенностями развития. Кристина хотела, чтобы дети почувствовали вкус успеха и общественного признания:
💬 «Я хотела, чтобы другие дети увидели, каково это — надевать костюм на показ мод, каково это — когда тебя подбадривают на сцене. Им это очень нравится, потому что они видят, что кто-то на них смотрит, что кто-то что-то для них делает».


Лариса Букур, также участвовавшая в организации, отметила, что, несмотря на легкое волнение, ребятам очень понравилось быть в центре внимания:
💬 «Мы знаем, что они хотят быть в центре внимания. И это очень хорошая возможность для них».


📸 По словам фотографов, это событие стало по настоящему ярким и эмоциональным — ослепительный свет, эффектные наряды и заразительная энергия участников. Фотографии запечатлели моменты предвкушения, радости и гордости: от последних штрихов стилистов за кулисами, до моделей, позирующих и танцующих на подиуме.

Для участников этот вечер стал шансом блеснуть, а для зрителей — возможностью увидеть, какую уверенность обретает человек, когда его по-настоящему видят, слышат и ценят.

*Текст создан на основе материалов Associated Press (Ассошиэйтед Пресс). Фото AP/Вадим Гирда, Андреа Александру.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15🔥8