Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
409 videos
2 files
1.26K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
✍️ Светлана Суханова мама и руководитель ПГООРДИ "Тепло сердец " г.Пятигорск рассказала о своей дочке Ярославе, которую дома все называют Ясей.

✍️“В роддоме города Ессентуки меня вызвала педиатр и деликатно сказала, что бывают детки с особенностями. Диагноз тогда был ещё не 100%, сказали сдать анализ на кариотип. Конечно, я рыдала, в больнице меня прозвали "плачущей женщиной". Не знала, как сказать мужу и семье.

Я до последнего не верила в озвученный диагноз, даже после подтверждения. Супруг и мама тоже сначала были в шоке. После выписки из роддома я взяла себя в руки, ведь главное было — заняться здоровьем малышки. Оказалось, что у Яси был ещё врождённый порок сердца. Ни УЗИ, ни скрининги во время беременности не показали никаких патологий.

В начале было трудно, но когда мы с мужем задали себе вопрос не “За что нам это?”, а “Зачем?” — стало намного легче. Яся подарила нам много нежности и научила заботиться друг о друге. Столько слов "мама, я тебя люблю" в день я не слышала ни от кого больше.

✍️Сегодня Ясе уже 13 лет. Она играет на скрипке, посещает модельную школу, занимается конным спортом и плаванием. В последнем Яся уже достигла значительных успехов, освоив кроль, брас и плавание на спине — хотя для детей с синдромом Дауна брас особенно сложен из-за гипотонуса.

За неделю до важных соревнований она не могла даже проплыть 25 метров без остановки. Когда мы приехали на состязания в Казань и увидели большой бассейн на восемь дорожек, я сказала: "Яся, я тебя умоляю, только не утони". И сама не понимаю, как она завоевала три золотых медали.

Музыка занимает особое место в жизни дочери. Сначала планировали отдать её на фортепиано, но Яся сама выбрала скрипку. Было, конечно, сложновато. К тому же она левша, а такой скрипки-то нет. Но зато потом я заметила, что пошёл сдвиг в интеллектуальном развитии, в математике. Увидели, что и речь стала более ритмичная, движения чёткие.

Почему у меня ребенок занимается столькими видами спорта, ходит в музыкальную школу, в модельное агентство? Чтобы она могла что-то самостоятельно выбрать в будущем. Чтобы то, что у неё лучше всего получается, могло стать её профессией. Она знает, что она должна жить без помощи близких, надеяться на себя, в принципе, такая установка была и у старших детей.

✍️Сейчас мы делаем упор на самостоятельность Яси. Она уже смело остается одна дома, может приготовить себе чай, помогает сервировать стол, очень хозяйственная, особенно любит подметать и мыть посуду.

Ярослава учится в обычной школе, и этот выбор был для нас принципиальным. Когда она родилась, я, начитавшись всякой литературы, себе в блокноте написала, что будет делать мой ребенок: пойдёт в обычный детсад, обычную школу, на такие-то кружки. Мы сразу пошли в обычную группу садика. Я сама лично провела много занятий для сплочения детей, объясняя малышам, почему Яся молчит, почему у неё что-то не получается.

Она была не одна на этом пути: многие педагоги поддерживали её, советовались, какие книги почитать, чтобы лучше понять Ясю и наладить с ней контакт. Такое отношение тронуло всю семью, ведь это уже не просто принятие особенного ребёнка в коллектив, но и значительная помощь.

Учёба даётся Ясе нелегко, но я отношусь к этому спокойно, главное, научиться читать и считать деньги, великие математики нам не нужны.

✍️ Семьям, которые также воспитывают детей с синдромом Дауна, я хочу передать главное: Узнать о диагнозе - очень тяжело, это правда. Кто-то быстро проживает это горе, кому-то необходимо больше времени, но нельзя опускать руки.

Дети рождены не просто так и даются не просто так, тем более особенные. Необходимо это всё увидеть, узнать и извлечь из этого какой-то урок и, может быть, увидеть свое новое предназначение. Нет ничего важнее человеческой жизни. Важно заниматься ребенком ежедневно, общаться, найти сообщество, которое будет вас поддерживать. Это очень сильно помогает не впасть в депрессию”.

*Текст подготовлен на основе материала Stavropol.Media
31👍61
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
👆На видео — момент познания мира, который запечатлели родители и прислали нашему специалисту по раннему развитию Миляуше Фаритовне Гимадеевой. За такими кадрами стоит большая совместная работа семьи и педагога.

📹 Для специалиста по раннему развитию формат видеоотчётов — это не просто «милый ролик», а важный диагностический инструмент:
🔴 В привычной домашней обстановке ребёнок расслаблен и ведет себя естественно.
🔴 Специалист видит мельчайшие детали: как малыш сидит, как держит ручки, на чём концентрирует внимание.
🔴 На основе таких видео специалист может дать родителям рекомендации, как заниматься дома.

🏠 Домашние визиты + видео = результат.
Максимальный эффект дает именно сочетание двух форматов:

1️⃣ Домашние визиты для семей с детьми от 0 до 1 года:
Специалист по раннему развитию раз в 4–8 недель навещает семью, чтобы оценить текущий уровень развития малыша и помочь родителям организовать пространство дома. Педагог не только следит за игрой, но и обсуждает с близкими вопросы ухода и кормления, чтобы домашняя обстановка максимально способствовала росту ребёнка.

2️⃣ Видеоотчеты:
В перерывах между визитами родители присылают ролики с успехами или трудностями. Это позволяет специалисту оставаться «включённым» в процесс постоянно, поддерживая семью и давая дополнительные рекомендации.
Так, благодаря этому видео специалист смог оценить, как ребёнок координирует движения и концентрирует внимание на инструменте.

👆На примере игры на глюкофоне Миляуша Фаритовна дала рекомендации, как развивать мелкую моторику и точность захвата, превращая музыкальный интерес в осознанную тренировку навыков.

🤳 Записаться на консультацию к специалисту по раннему развитию можно по телефону 8(800)550-54-97 с понедельника по пятницу с 10.00-18.00 (по Москве)

*Публикация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. @presidentialgrants
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15👍1
👩‍💻👩‍💻👩‍💻👩‍💻👩‍💻
Математика, которая пригодится в жизни 🔢

— У тебя было пять конфет, две ты съел. Сколько осталось?
— А у Паши конфет всё равно больше, чем у меня!


🍬 Знакомые диалоги?
Математика для дошкольника — это прежде всего её практическое применение. Это способность ориентироваться в количестве, понимать, что такое «поровну», и чувствовать разницу между «мало» и «много» в реальных ситуациях.

🗓 17 апреля в 14:00 на странице фонда ВКонтакте пройдет второй прямой эфир, посвященный математическим представлениям в дошкольном возрасте.

👩‍💻Ирина Жуковская — педагог-дефектолог фонда, ведущая групп подготовки к школе, расскажет про:

Состав числа: как помочь ребенку понять, из чего состоит «тройка» или «пятерка».
Арифметические действия: сложение и вычитание.
Больше, меньше или равно: как наглядно объяснить сравнение множеств.
Нумикон как помощник в освоении вышеперечисленных навыков.
Игры, в которые хочется играть: обзор лучших методик для развития математического мышления.

Модератор эфира — Екатерина Пономарева, директор Ресурсного центра БФ «Синдром любви».

📽 Если вы пропустили первую часть, обязательно посмотрите её по ссылке.

Ждем вас и ваши вопросы в комментариях! ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
9👍42
«3, 2, 1... Сеанс начинается!» 🍿

На фотографии Вика в настоящем кинотеатре. Она точно знает, как найти своё место в зале и как себя вести, пока не погас свет. Кажется, что она опытный киноман? Всё верно! Но секрет её самостоятельности — в предварительной «репетиции».

Перед тем как отправиться в настоящий зал, Вика прошла этот путь в бесплатном мобильном приложении «321 Playsy».

🦖 В разделе «Культурные места» есть сюжет, где герои приложения — Петя, Варя и Дино — посещают кинотеатр. Вместе с ними ребёнок учится:

Планированию: проверять расписание и понимать, сколько времени осталось до сеанса. Это развивает навык ожидания — один из самых сложных для детей.
Социальным навыкам: как самостоятельно «купить» билет и взаимодействовать с сотрудниками кинотеатра.
Внимательности: найти нужный зал, ряд и своё кресло — отличная тренировка ориентации в пространстве.
Правилам поведения: приложение мягко объясняет, почему в зале нужно соблюдать тишину.

🍿 Параллельно сюжету ребёнок проходит интерактивные мини-игры, которые неразрывно связаны с историей. Чтобы помочь героям попасть на сеанс, нужно выполнить задания на развитие внимания, памяти, навыков счёта и понимание времени. Так ребёнок не просто следит за сюжетом, а активно участвует в процессе, закрепляя каждое действие.

🦖 Главная цель «321 Playsy»: помочь ребёнку чувствовать себя уверенно. Когда алгоритм действий уже знаком по игре, ребёнок понимает, что происходит вокруг, и чувствует себя самостоятельным.

🤳🏻Скачать приложение можно по ссылкам:
Google Play
App Store
После того как все уровни в приложении пройдены, а билеты «куплены» — самое время закрепить успех в реальности! 🎬

#321Playsy
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍125
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📸 Фотопроект "Вязь" о единстве, которое невозможно разорвать - создали ПРОО "Пензенские Лучики"* и фотограф Ольга Морятова специально к Международному дню людей с синдромом Дауна.

🧶 Это серия фото, где на одном кадре — ребёнок, а на другом — его семья. Вместе они образуют единое целое, связанное невидимыми, но прочными нитями.

💬 «Гриша, словно стрелка компаса.
Он интуитивно чувствует верный путь, несмотря на внешние обстоятельства, и в то же время сам является центром притяжения.

Мы - семья - знакомим Григория с миром, предоставляя карту возможностей, свободу выбора, право на эксперименты и ошибки. Независимо от дальних странствий, дом остаётся надёжным убежищем «безопасной гаванью», куда всегда можно вернуться. Мы стали проводниками, сопровождающими на его пути, поддерживающими и вдохновляющими»», - так, например, подписан диптих семьи Гурьяновых.


Всего в фотопроекте приняло участие 18 семей.

🧶 «Вязь» - это центральная метафора проекта. Автор проекта фотограф Ольга Морятова хотела показать, что семья — это сложное, красивое и прочное переплетение судеб. В семьях, где растут дети с особыми потребностями, формируется уникальная система поддержки и каждый ребенок в ней - неотъемлемая часть семейной истории, он наполняет её новым смыслом и превращает любые трудности в общую силу.

А чтобы ещё глубже передать атмосферу «Вязи», команда подготовила видеоролик, созданный по мотивам фоторабот проекта на стихи фотографа Ольги Морятовой под музыку композитора Кирилла Мишина. 👆

*Благодарим ПРОО "Пензенские Лучики", что поделились.

#в_объективеДСА #регионы
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
102🔥1
🔴Мы в эфире!
Начинаем вторую часть нашей встречи, где поговорим о математических представлениях в дошкольном возрасте.

🗣Ирина Жуковская, педагог-дефектолог фонда, ведущая групп подготовки к школе расскажет про:

⭕️ Состав числа: как просто объяснить «тройку» или «пятерку».
⭕️ Арифметику: учимся складывать и вычитать.
⭕️ Сравнение: наглядные способы понять «больше» и «меньше».
⭕️ Нумикон: как этот помощник упрощает жизнь родителю и ребенку.
⭕️ Игры: обзор лучших методик для развития математического мышления.

🎙 Модератор встречи: Екатерина Пономарева, директор Ресурсного центра БФ «Синдром любви».

▶️ Присоединиться к эфиру
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍75
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Кулинарный секрет от Ивана Попова: Идеальные сырники при помощи… кружки ☕️

Наш Ваня Попов в кулинарном деле — настоящий гроссмейстер. Наблюдать за тем, как он готовит сырники, — одно удовольствие. Ваня знает, как сделать их идеально круглыми и одинаковыми за считанные секунды. Он берет заготовку, накрывает её обычной кружкой и начинает быстро вращать её вокруг своей оси. Пара секунд — и перед вами безупречный, аккуратный сырник, как из лучшего ресторана!

Такая ловкость — результат практики и желания быть самостоятельным. Ведь готовить для себя и близких — это очень крутой навык, который дает нашим ребятам уверенность в собственных силах.

👆Попробуйте метод с кружкой сегодня и покажите его своим детям — это действительно работает!

Специальный рецепт для "самостоятельных" сырников можно найти на портале «Мой сайт». Там всё расписано максимально понятно: с пошаговыми инструкциями, которые ребята с синдромом Дауна могут использовать и готовить без посторонней помощи.

РЕЦЕПТ СЫРНИКОВ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11🔥7👍2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎲 Игра «Русское лото» — классика, которая не теряет актуальности.

Старое доброе лото — одна из любимых настольных игр наших подростков и взрослых. Но для педагогов фонда это не просто досуг, а полноценный тренажер по развитию речи и коммуникации.

Жанна Кудрявцева делится секретами: на что обратить внимание во время игры, чтобы бочонки и карточки стали поводом для общения, и как создать среду, где каждый участник включается в процесс, учится обращаться к сверстникам и проявлять инициативу.

🎲 Вот еще несколько подсказок, чтобы играть было полезнее:
Используйте визуальные подсказки: показывайте бочонок с цифрами игрокам, чтобы они могли соотнести услышанное число с изображением.
Не торопите процесс — давайте ребятам время внимательно просмотреть свои карточки.
Предлагайте участникам по очереди становиться «ведущими» — это отлично тренирует дикцию и уверенность в себе.
Начинайте с игры на одну карточку, чтобы проще было удерживать концентрацию.
Хвалите за внимательность и за каждое закрытое число, создавая ситуацию успеха.

🎲 Кроме коммуникативных навыков игра помогает развивать:
Навыки счета и узнавание цифр: ребята закрепляют знание чисел в пределах 90.
Моторику: захват бочонков и аккуратное выкладывание фишек на карточку — отличная тренировка для пальцев.
Внимание и наблюдательность: нужно быстро найти нужное число среди множества других.
Слуховое восприятие: умение четко слышать и выделять информацию в общем потоке.
Социальные навыки: соблюдение очередности, умение достойно принимать проигрыш и искренне радоваться за соседа.

*Проект «Научи меня дружить» фонда «Синдром любви» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

#играем_и_развиваемсяДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
10👍4🔥4
«Ну как? За что? Почему? Всё ведь идеально по показаниям».

Эти вопросы Ангелина задавала себе в тот день, когда родился Иларион. Ангелина поделилась с нами своей историей. Это рассказ о пути, который прошла ее семья, и о том, как этот путь привел их к удивительной полноте жизни, настоящей дружбе и бесценным урокам:

✍️ «Я родила в красивую дату — 18.01.18. Слышу: мальчик, по шкале Апгар 8–9 баллов. Кладут на живот. А дальше... тишина акушерки... Еле-еле ей удалось сказать, что у мальчика по внешним признакам синдром Дауна. В этот момент вся радость рождения малыша сошла на нет, слезы текут градом. Я не могу позвонить ни мужу, ни маме. Ограничиваюсь сообщением с диагнозом».

Наступает утро, приносят детей на кормление. А мой малыш не может грудь взять, он спит. Руки дрожат, слезы льются градом. Девочки в палате счастливые, радостные, агукают со своими детками, щебечут по телефону. А я готова провалиться сквозь землю от страха и стыда.

✍️ Приходит детский врач-неонатолог, сообщает мне диагноз, рассказывает про манипуляции. Воодушевляет, что может быть мозаичная форма. Говорит, что любым ребенком надо заниматься, чтобы вышел толк, правда, здесь заниматься нужно чуть больше. Мама с моей сестрой в шоке, мама только говорит: «Ты не хочешь отказаться?» Какой отказаться! Таких бредовых мыслей в голове даже близко нет. Расстройство, слезы, обида — это да, но чтобы отказаться от своего малыша — никогда!

Беру себя в руки, читаю интернет, нахожу фонд «Даунсайд Ап», регистрируюсь, и уже через день к нам домой приезжает Миляуша Фаритовна. Она за полтора часа умудряется меня поддержать и всё рассказать. Это настолько грамотно и тонко, что на меня действует. Уже через неделю я была на родительской встрече в фонде, где мы знакомимся с такими же родителями. Тут мы понимаем, что мы не одни, что у нас свой классный круг. Мы начинаем дружить с такими же семьями».

👆Это лишь начало пути Ангелины и Илариона. Сегодня Ларику, как его ласково называют родные, уже 8 лет, он учится в коррекционной школе, занимается спортивной гимнастикой, плаванием, обожает путешествовать и открывать этот мир.

Как им удалось построить такую насыщенную жизнь, как Ларик стал настоящим компаньоном в путешествиях и чему он научил своих близких?

🔴Читайте полную историю Ангелины на сайте🔴
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
25🔥13
Не ждите первых слов — начните с мышц 👅

На вопрос о том, с какого возраста можно начинать миофункциональную коррекцию для детей с синдромом Дауна ответила специалист фонда — Татьяна Рыкина:

🔴Что такое миофункциональные нарушения?
Это когда у ребенка неправильно работают мышцы - во всём теле, а особенно челюстно - лицевой области. Такое случается из-за особенностей роста или внешних условий.

🔴Что такое миофункциональная терапия?
Это комплекс упражнений и занятий, цель которых — исправить проблемы с мышцами и неправильные речевые навыки. Эти занятия помогают мышцам рта и лица работать правильно.

🤔 Родители малышей спрашивают: "Когда можно начинать?". Родители взрослых ребят говорят: "Почему мы не знали об этом раньше?".

При синдроме Дауна мы имеем дело с мышечной гипотонией. Мышцы языка, губ, щёк расслаблены. Будем постепенно учить включать их в работу.

❗️Если коротко и просто: начинать нужно сразу, как только вы задумались об этом. Сегодня миофункциональная коррекция доступна, начинать работу можно с самого раннего возраста.

Как строится работа в разном возрасте

👶 В младенческом возрасте мы не даём ребёнку "упражнения для языка" в классическом понимании. На этом этапе работать лучше через кормление, развитие сенсорных ощущений в области органов артикуляции.

🥦 Чуть позже вы можете услышать рекомендацию специалиста стимулировать ребенка есть твёрдую пищу как можно раньше, чтобы челюсти учились жевать. На раннем этапе мы будем создавать фундамент для правильного роста и развития органов дыхания, жевания, глотания.

🎈 Когда ребенок становится старше, начинает понимать простые инструкции и подражать, можно вводить игровые миофункциональные упражнения.

Почему это важно не пропустить

🦷 При прорезывании молочных зубов и переходе к жеванию твердой пищи происходит переход от инфантильного типа глотания к соматическому. У многих детей с синдромом Дауна сохраняется инфантильный тип глотания с прокладыванием языка между зубами. Если не проработать это вовремя, страдают и эстетика лица, и качество жизни в целом.

Можно сказать точно, что миофункциональную коррекцию для детей с синдромом Дауна нельзя откладывать на потом. Работа будет наиболее эффективной, пока костные структуры лица ещё формируются.

Главный принцип: не ждите речи — начните с мышц. Это основа для звуков, дыхания и улучшения качества жизни вашего ребёнка.

При синдроме Дауна нужны специальные тренажёры (трейнеры, пластинки) и особый подход. Какие именно упражнения сегодня нужны вашему ребёнку, что может сделать специалист, а что можно практиковать дома — вы сможете узнать на консультации у логопеда с миофункциональным подходом».

🤳 Записаться на консультацию к специалистам фонда можно по телефону 8(800)550-54-97 с понедельника по пятницу с 10.00-18.00 (по Москве)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12👍5