Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
409 videos
2 files
1.26K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
«Ты моя движуха, я везде за тобой» - так говорит о своем сыне Рудэне его мама – Ляйсан Радистовна.

✍️ «Рудэн родился в первом браке. Свекровь поставила условие: либо её сын, либо свой. Я выбрала своего сына».

Муж ушёл. После роддома молодая мама и малыш месяц провели в больнице. Затем последовали поездки в Казань, Уфу и бесконечные консультации врачей. Но благодаря своей маме, которая первая протянула руку помощи и поддержала в трудную минуту, Ляйсан справилась.
Когда сыну исполнилось пять лет, Ляйсан вышла замуж во второй раз и он полностью заменил Рудэну отца.

✍️ «Мой муж отдал сына в обычный детский сад, объяснив, что ему надо адаптироваться, тянуться за другими ребятами. Хоть нам и пришлось столкнуться с трудностями, но заведующая детским садом всегда нас поддерживала. Воспитателю тоже пришлось изрядно повозиться с Рудэном, уж очень он был неусидчивым».

Вскоре в семье появился второй ребенок, ставший для Рудэна лучшим другом и примером для подражания.

✍️ «Когда младший сын немного подрос, они вместе стали ходить на тхэквондо, дополнительно я отдала Рудэна в танцевальную группу на щадящий режим. В начальных классах с сыном три года занималась педагог тет-а-тет. Он научился и читать, и писать, спокойно сидеть во время занятий».

В то время семья жила в селе Энергетик, но вскоре они переехали в Нефтекамск, чтобы Рудэн смог поступить в коррекционную школу и заняться трудовой деятельностью.

✍️ «Мы переехали. Младший сын пошёл в первый класс башкирской гимназии, а Рудэн – в пятый класс коррекционной школы. Я очень благодарна младшему сыну за то, что он, не стесняясь, знакомил брата со своими друзьями, учил играть в шахматы, шашки. Он присматривал за ним, подсказывал, что делать. Рудэн многому научился у младшего брата, он никогда не чувствовал себя другим. Поэтому он, наверно, такой проныра, везде лезет, всем интересуется» - рассказывает Ляйсан.

Будучи школьником, Рудэн посещал занятия в реабилитационном центре, где завёл много друзей. После школы отучился в училище, получив две профессии: портного и растениевода. Вскоре на молодого человека обратила внимание директор коррекционного центра «Семья», куда он ходил заниматься, и предоставила работу в инклюзивной швейной мастерской «Доброштуки». Родители поначалу сомневались, осилит ли сын монотонную работу. Но некогда неусидчивый мальчик сидел и кропотливо шил.

✍️ «Ему нравится, он чувствует себя взрослым и нужным человеком. Принося домой зарплату, он в шутку заявляет: «Я семью кормлю!».

Сегодня Рудэн – разносторонний молодой человек. Он занимается плаванием и теннисом, тягает штангу в тренажёрном зале, участвует в инклюзивном театре и в КВН. Но больше всего ему нравятся танцы.

✍️ «Смотреть, как танцует Рудэн – одно удовольствие. Он чувствует ритм, растворяется в движениях, он очень эмоционален. С удовольствием сын занимается и театральной деятельностью. Признаться, когда я отдавала его в театр, переживала, как он будет заучивать тексты. Но он быстро освоился, понял суть. Мало того, он может самостоятельно выкручиваться на сцене, если подзабыл текст» - с гордостью говорит Ляйсан.

И, глядя на его успехи, она уверена: «Ради своих детей можно горы свернуть. Их улыбка на лице – самое главное в жизни!».

*Текст создан на основе материалов Красное знамя. Нефтекамск. Фотографии из личного архива Ляйсан Габидулиной

#личная_история
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
64👍16🔥14👏6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
👨‍👩‍👦 Что любит Владик больше всего на свете? Подлезать, пролезать, перелезать!

А ещё играть в мяч и катать машинки. Малыш обожает физкультуру: на утренней зарядке он внимательно следит за воспитателем и старается повторить все движения. Владик растёт любознательным и дружелюбным: с удовольствие занимается с педагогами, легко учится новому. Любит быть в центре внимания и тянется к людям — с открытой улыбкой и без обид.

👆Эту видеоанкету фонд «Измени одну жизнь» снял для Владика, когда ему было 3 года. Сейчас мальчишке уже 4. Пока он всё так же живёт в сиротском учреждении и ждёт своих родителей. Расти в «группе» Владику непросто — ему очень нужна семья.

👨‍👩‍👦 Пожалуйста, поделитесь этой видеоанкетой, расскажите об улыбчивом мальчишке друзьям и знакомым.

Поможем Владику стать любимым сыном!

📝 Подробнее о Владиславе:
🔴 Год рождения: 2021
🔴 Регион: Еврейская автономная область
🔴 Номер карточки в ФБД: cn43j-h1n2
🔴 Братья и сёстры: есть

☎️ Куда обращаться:
Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Еврейской автономной области: 8(42622)2-37-35.

👉 Если вы хотели бы принять ребенка в семью, но не знаете, с чего начать — помогут в Благотворительный фонд "Измени одну жизнь"

👉Если вам нужна в помощь в подготовке к появлению или воспитанию ребёнка с синдромом Дауна обращайтесь к специалистам фонда Даунсайд Ап: 8(800)550-54-97 (Бесплатный звонок по России) 8(499)367-10-00 (Звонок по Москве).

#измениоднужизнь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
42👍7🔥7
🧬 Пренатальная диагностика, результаты исследований, поддержка и медико-генетическое консультирование: что важно знать специалистам и родителям?

Приглашаем на научно-практическую конференцию: "Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям"*

🗓 01 ноября в 10:00 (по МСК) на нашей странице ВКонтакте

👩‍💻 Ведущие эксперты в области аналитики, генетики и акушерства поделятся самой актуальной информацией и практическим опытом, которые помогут:
Специалистам: Улучшить свои знания в области генетического консультирования и ведения сложных клинических случаев.
Родителям: Повысить свою осведомленность и принимать обоснованные решения.
Всем участникам: Получить достоверную информацию о синдроме Дауна, основанную на опыте экспертов и статистических данных.

Программа научно-практической конференции. Спикеры и темы:

🔴Хомякова Анна Павловна — эксперт, аналитик Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.
👉 Тема: "Люди с синдромом Дауна в мире: статистика и надежность данных"

🔴Капланова Мадина Тамерлановна — руководитель направления «Пренатальная диагностика» ООО «Эвоген».
👉 Тема: «Сложные клинические случаи»

🔴 Гнетецкая Валентина Анатольевна — к.м.н., главный генетик ПЦ ГК «Мать и Дитя».
Тема: «Подтверждение пренатального диагноза»

🔴 Баранова Елена Евгеньевна — к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, Медицинский директор Национальной ассоциации генетиков-консультантов, врач-генетик ЦПМ МКНЦ им. Логинова.
👉 Тема: «Медико-генетическое консультирование семьи»

🔴 Мозгова Ольга Борисовна — к.м.н., врач-акушер-гинеколог, детский гинеколог, врач ультразвуковой диагностики.
👉 Тема: «Наблюдение семьи с высокими рисками хромосомных аномалий плода: взгляд акушера-гинеколога»

🔴Володина Ольга Владимировна — научный сотрудник лаборатории редактирования генома Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».
👉 Тема: «Использование технологии CRISPR/Cas9 при трисомии 21»

👩‍💻 Ведет конференцию эксперт благотворительного фонда "Синдром любви" — Нечаева Татьяна Николаевна.

Эта конференция — уникальная возможность получить ценные знания и задать свои вопросы профессионалам.

🗓 Не пропустите! 1 ноября, 10:00-11:30 (по МСК) на нашей странице ВКонтакте

*Организаторы конференции: ООО «Эвоген», Благотворительный фонд «Синдром любви», Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Конференция реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

#конференцияДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍168🔥6
❗️❗️❗️❗️
Нам важен голос каждой семьи!

❤️ Дорогие родители, примите участие в нашем осеннем опросе.

Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» запустили опрос, чтобы узнать, какая помощь нужна именно ВАШЕЙ семье.

Нам важно понимать ваши потребности, чтобы сделать наши программы для детей и взрослых с синдромом Дауна, а также их родителей, максимально доступными и удобными для всех, независимо от того, где вы живете!

Мы проводим этот опрос каждый год, чтобы услышать как можно больше мнений – от тех, кто с нами давно, и тех, кто присоединился совсем недавно.

Только так мы сможем лучше понять, как меняется ситуация на местах и как мы можем быть полезнее.

Этот опрос поможет нам всем двигаться вперед и расти вместе!

ПРОЙТИ ОПРОС

#опросДСАиСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22👍12🔥6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
📺 Комедии, ужастики, детективы, мелодрамы – какие фильмы любят смотреть люди с синдромом Дауна?

Да такие же, как и все мы!

👆В этом вы убедитесь, посмотрев новую серию проекта "У меня есть вопрос" от студентки Насти.

📋 А чтобы вам не пришлось долго думать, чем заняться на предстоящих длинных выходных, мы собрали их кинофавориты в удобный список:

🎬 Классика кинематографа от Арины:

🔴 "Любовь и голуби" – нетленная советская комедия о семейных перипетиях.

🎬 Фильмы "о любви, свободе и жизни" от Михаила и Алексея:
🔴 "Титаник" – вечная история любви на фоне грандиозной катастрофы.
🔴 "Кто угодно, кроме тебя" – романтическая комедия о паре, которая не собиралась быть вместе.
🔴 "Гардемарины, вперёд!" – приключения, романтика и честь в историческом антураже.

🎬 Фильм о животных от Ивана:
🔴 "Месть пушистых" – семейная комедия о застройщике, решившем уничтожить лесной заповедник, и его борьбе с обитателями леса.

🎬 Сериалы от Кристины и Антона:
🔴 "Матери и дочки" – турецкая драма "для переживаний".
🔴 "Скорая помощь" – сериал о водителе "Скорой помощи", который демонстрирует чудеса диагностики и врачебного искусства.

🎬Исторические картины от Алексея:
🔴 "Государь" – эпическая история о Петре Первом.
🔴 "Шпион" – напряжённый поединок двух разведок во время Великой Отечественной войны.

🎬 Детективы от Антона:
🔴 "Последний мент" – капитан милиции просыпается после 20-летней комы и обнаруживает, что мир изменился.
🔴 "Метод" – детективно-психологический триллер об охотнике за маньяками.

В чем ваши предпочтения совпали с нашими ребятами
Что из этого списка вы уже смотрели, а что - еще нет? Делитесь в комментариях 👇

#октябрь_месяц_осведомленности_о_синдроме_Дауна #есть_вопросСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍11
👩‍💻Дорогие родители и специалисты! Через несколько минут начнется наша научно-практическая конференция: "Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям"

👉 На странице Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» ВКонтакте

Ведущие эксперты в области аналитики, генетики и акушерства поделятся самой актуальной информацией и ценным практическим опытом.

Темы докладов:

1️⃣ "Люди с синдромом Дауна в мире: статистика и надежность данных" – представит данные аналитик Хомякова Анна Павловна (Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко).

2️⃣С темой «Сложные клинические случаи» выступит Капланова Мадина Тамерлановна (руководитель направления «Пренатальная диагностика» ООО «Эвоген»).

3️⃣О «Подтверждении пренатального диагноза» расскажет Гнетецкая Валентина Анатольевна (главный генетик ГК «Мать и Дитя»).

4️⃣ Доклад «Медико-генетическое консультирование семьи» – представит Баранова Елена Евгеньевна (ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, МКНЦ им. Логинова).

5️⃣ Взглядом акушера-гинеколога на «Наблюдение семьи с высокими рисками хромосомных аномалий плода» поделится Мозгова Ольга Борисовна (клиника «Атлас»).

6️⃣Про "Использование технологии CRISPR/Cas9 при трисомии 21" - расскажет Володина Ольга Владимировна (научный сотрудник лаборатории редактирования генома ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».)

👩‍💻 Ведет конференцию эксперт благотворительного фонда "Синдром любви" — Нечаева Татьяна Николаевна.

Конференция будет полезна медицинским специалистам, студентам-медикам и всем, кто работает с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, а также родителям.

*Организаторы конференции: ООО «Эвоген», Благотворительный фонд «Синдром любви», Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Конференция реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы


#конференцияДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍8🔥3
⚽️ На футбольном поле под номером 21 – настоящий боец, достойный соперник, которого все уважают, но так было не всегда и не сразу.

💭 «Они говорили, что он даже в школу пойти не сможет, а посмотрите, где он сейчас», — говорит Мари Кокс, мама футболиста с синдромом Дауна Кейдена Кокса.


👤 Кейден Кокс вошёл в историю Хокингского колледжа в 2021 году, когда стал первым известным человеком с синдромом Дауна, сыгравшим и забившим гол в студенческом футбольном матче.

В первом классе консультант по работе с детьми с особыми потребностями сказал родителям, что Кейден никогда не поступит в колледж и даже не окончит среднюю школу. Но Мари с мужем Кевином всегда поощряли Кейдена «идти к своей цели», когда дело касалось его интересов.

⚽️ Кайден с детства занимался спортом и не только: тхэквондо (сейчас у него чёрный пояс), играл на ударных в группе, занимался толканием ядра и метанием диска в лёгкой атлетике, был в школьной команде по прыжкам в воду и в футбольной команде.

💭 «Он всегда любил футбол», — вспоминает папа Кайдена. Уже играя за школьную футбольную команду, Кейден сказал, что хочет играть в футбол и в колледже. Поэтому естественным выбором для Кейдена стал Хокингский колледж — единственный младший колледж в Огайо с футбольной программой.

Главный тренер колледжа первым делом спросил: «А пинать он умеет?» И Кейден показал, что - еще как!

⚽️ 11 сентября 2021 года во время домашней игры Кейдену представилась возможность заработать дополнительное очко, которое «вошло в историю». Кокс ворвался на национальную спортивную арену, забив свой гол, став первым официальным игроком с синдромом Дауна в истории студенческого американского футбола и символом инклюзивного спорта.

💭 «Он сиял. Он сказал: «Я сделал это, мам!» — вспоминает Мари Кокс. Кейден рассказал, что, по словам окружающих, это был «потрясающий удар». В том же сезоне Кейден забил ещё три гола.

💭 «Он показал родителям всех детей с синдромом Дауна, что нет ничего невозможного», — сказал отец игрока под номером 21.


После окончания колледжа Кокс прошёл футбольную стажировку в Техасском университете A&M. И собирается поступить в Университет штата Огайо на программу сертификации для студентов с ограниченными возможностями.

Кроме футбола, Кайден сегодня увлечен историей, гольфом, боулингом и своей собакой Босой.

⚽️ Совсем недавно выяснилось, что успех Кайдену дался с большим трудом, как оказалось, во время учебы в колледже Кайден подвергался очень серьезной и даже угрожающей его жизни дискриминации со стороны координатора центра и тренера по футболу в школе. Два года назад семья решилась подать на него иск в суд.

🎬 История Кокса достойна экранизации, и так думаем не только мы. По информации на октябрь 2025 года, планируется выход фильма «21 Down», основанного на истории Кейдена Кокса, но об этом расскажем в следующий раз.

#синдром_Дауна_в_мире
24👍17
✍️ Мадина Жанатаева, 54-летняя мама троих детей, уже 17 лет живёт в особом ритме, который задаёт её младший сын Исмаил, юноша с синдромом Дауна.

Он родился с весом всего один килограмм, и его первые годы жизни были полны испытаний: многочисленные операции, борьба за каждый день и прогнозы врачей, которые не оставляли надежды.
💬 «Мне сказали, что он не выживет, – вспоминает Мадина. – но он оказался настоящим бойцом. Я никогда не задавала вопрос «за что?». Вместо этого я почувствовала гордость и огромную ответственность».


Мадине и Исмаилу самую активную поддержку оказали старший брат и сестра Исмаила – Алишер и Жанна.
💬 «Это вообще отдельная история. Без такого отношения, без такой любви старших детей у нас, наверное, ничего бы не получилось. Они гордятся Исмаилом, радуются каждому его успеху», – говорит Мадина о важности поддержки, в первую очередь внутри семьи. А когда Алишер женился, вопрос о том, кто будет вручать кольца даже не стоял".


✍️ Мадина Жанатаева ведет свой блог в социальных сетях и показывает, что синдром Дауна – это не приговор и не повод для слёз, а просто часть их семейной истории.
💬 «Я хочу, чтобы люди видели реальность нашей жизни, – говорит она. – Мы живём с иронией, с улыбкой и с огромной любовью. Исмаил – пример того, как ребёнок с особенностями может раскрывать свои таланты. Он играет на барабанах, увлекается теннисом, обожает готовить, знает наизусть тексты песен: от Хворостовского, Агутина и Павлиашвили до современных треков Мияги и его родственника – Эльдара Жаникаева, который посвящает песни своему троюродному брату, выводит его на сцену на своих выступлениях и просто всячески поддерживает Исмаила".


Мадина с самого детства включила сына в повседневную жизнь семьи, что помогло ему стать открытым, уверенным и социализированным. Её подход к воспитанию – это баланс между заботой о сыне и заботой о себе.
💬 «Если мама счастлива, ребёнок это чувствует. Вы не можете дать ребёнку то, чего у вас нет. Наполняйте себя, чтобы делиться с ним», – уверена она.


✍️ Не так давно Мадина организовала душевную встречу для мам детей с особыми потребностями. Встреча объединила женщин, которые ищут силы и понимание, чтобы справляться с ежедневными вызовами, и стала напоминанием: они не одиноки в своих переживаниях. Участницы пили чай, делились своими историями и находили в словах Мадины поддержку.

💬 «Я не даю советы, я делюсь подсказками из своего опыта. Расслабьтесь, не сравнивайте своего ребёнка с другими, находите радость в мелочах. Когда ты улыбаешься, мир вокруг тебя меняется»

Она призывала их не бояться трудностей, искать в своих детях уникальные способности, которые можно развить и не отвечать на негатив негативом.

Мадина рассказывает, как однажды, гуляя с Исмаилом, столкнулась с грубостью прохожего. Вместо того чтобы ответить злостью, она улыбнулась и сказала: «Он такой же человек, как вы». Этот момент изменил не только её настроение, но и отношение окружающих. «Улыбка – это наш щит и наш мост к людям», – уверена она.

Прошедшая встреча – была больше, чем просто разговор. Это шаг к созданию сообщества, где мамы особенных детей могут обрести поддержку, поделиться опытом и вдохновиться. В современном мире, где родители часто остаются один на один со своими проблемами, такие мероприятия напоминают: вы не одиноки, и ваши дети – это не только вызов, но и огромный источник радости.

*текст создан на основе материала Газеты Кабардино-Балкарская Правда
*фото Мадина Жанатаева

#личная_история
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
53🔥9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🍂🍂🍂🍂 – время волшебных сказок и уютных вечеров!

🎃 И в наших группах социальной адаптации тоже царит атмосфера настоящей осени! Педагоги показали малышам замечательную сказку про мышек и тыкву, которая ожила прямо у них на глазах!

Вместе они не просто рассказывали историю, а разыгрывали её с помощью жестов и тактильных ощущений:
🍁 Маленькие и большие мышки – показали размеры ладошками;
🍁 Большая и маленькая тыква – сравнили овощи и определили, какая больше;
🍁 Тучка и дождик – почувствовали мокрые капельки дождя на своих ладошках.

🎃 Самым трогательным моментом было, когда мышки испугались дождика, и малыши с удовольствием помогали спрятать их в уютные тыквенные домики.
🐭 Маленькие мышки с радостью помещались в маленькой тыкве, а вот большой мышке никак не удавалось пролезть в маленькое окошко! Ребятам пришлось потрудиться, чтобы найти ей место. Узнать, как у них это получилось, вы можете, посмотрев ролик до конца.

Что развиваем
Мелкую моторику: ловкость пальчиков.
Сенсорное восприятие: знакомимся с новыми ощущениями.
Речь и внимание: слушаем и повторяем жесты.
Силу выдоха: дуем как ветер.
Социальные навыки: учимся взаимодействовать друг с другом.

🍃 Вдохновились сказкой? Попробуйте создать такую же волшебную атмосферу дома в эти выходные. Сделайте вместе с детьми тыквенную поделку, придумайте свою сказку и поиграйте с любимыми игрушками. Не забывайте делиться своими осенними историями и идеями в комментариях!👇

*Проект "Активный родитель" фонда "Синдром любви" реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

#малышиДСА #играем_и_развиваемсяДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
26👍10🔥4