Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
409 videos
2 files
1.26K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
17-летний Притхвирадж Сенгупта взлетает на вершину пауэрлифтинга 🏋️

🥇 Юный Притхвирадж Сенгупта, которому всего 17 лет, прославил Индию, завоевав золото на чемпионате Азии по пауэрлифтингу в Бишкеке, Кыргызстане.

Ноябрь 2006 года стал началом жизненного пути Притхвираджа, выросшего в Мумбаи в окружении любви мамы, бабушки и дедушки. Интересно, что спорт вошел в его жизнь по совету врача, Шобхи Шармы, рекомендовавшей ему заниматься спортом, чтобы улучшить мышечный тонус. Следуя этому совету, семья попробовала разные виды спорта, такие как катание на коньках, бег, плавание, футбол и бадминтон.

💪 Судьба улыбнулась Притхви, когда тренер Санкет Арекар разглядел в нем невероятную силу, не характерную для столь юного возраста. Именно Санкет заметил потенциал юного спортсмена. Вдохновленный этим, отец Притхви предложил ему попробовать себя в пауэрлифтинге.

🏋️ Всего шесть месяцев тренировок под чутким руководством девятикратного чемпиона страны — и Притхвирадж взлетает на вершину! Золото на районных и государственных соревнованиях в Мумбаи стало лишь началом его карьеры.

Когда семья Притхви переехала в Уттаракханд, найти нового тренера было непросто, но решимость его матери привела их к Аману Вохре, самому сильному человеку Индии. Аман стал не только тренером, но и настоящим наставником, передавая Притхвираджу все тонкости соревновательного спорта.

🥐 Пауэрлифтинг — это лишь одна грань таланта Притхвираджа. Он также увлечен пекарским искусством и мечтает открыть свою пекарню, которая специализировалась бы на здоровых и вкусных фитнес продуктах. Молодой человек обожает танцы и занимается ими по несколько часов в день, даже после интенсивных тренировок в зале. Жизнерадостный подход к жизни отражается в его уникальном чувстве стиля, любви к музыке и кино.

🏋️ В будущем молодой человек нацелен на участие в Олимпийских играх. А мы желаем ему удачи и дальнейших успехов!

*Текст создан на основе материалов Inva.News.

#синдром_Дауна_в_мире
🔥3220👍9
«Ты моя движуха, я везде за тобой» - так говорит о своем сыне Рудэне его мама – Ляйсан Радистовна.

✍️ «Рудэн родился в первом браке. Свекровь поставила условие: либо её сын, либо свой. Я выбрала своего сына».

Муж ушёл. После роддома молодая мама и малыш месяц провели в больнице. Затем последовали поездки в Казань, Уфу и бесконечные консультации врачей. Но благодаря своей маме, которая первая протянула руку помощи и поддержала в трудную минуту, Ляйсан справилась.
Когда сыну исполнилось пять лет, Ляйсан вышла замуж во второй раз и он полностью заменил Рудэну отца.

✍️ «Мой муж отдал сына в обычный детский сад, объяснив, что ему надо адаптироваться, тянуться за другими ребятами. Хоть нам и пришлось столкнуться с трудностями, но заведующая детским садом всегда нас поддерживала. Воспитателю тоже пришлось изрядно повозиться с Рудэном, уж очень он был неусидчивым».

Вскоре в семье появился второй ребенок, ставший для Рудэна лучшим другом и примером для подражания.

✍️ «Когда младший сын немного подрос, они вместе стали ходить на тхэквондо, дополнительно я отдала Рудэна в танцевальную группу на щадящий режим. В начальных классах с сыном три года занималась педагог тет-а-тет. Он научился и читать, и писать, спокойно сидеть во время занятий».

В то время семья жила в селе Энергетик, но вскоре они переехали в Нефтекамск, чтобы Рудэн смог поступить в коррекционную школу и заняться трудовой деятельностью.

✍️ «Мы переехали. Младший сын пошёл в первый класс башкирской гимназии, а Рудэн – в пятый класс коррекционной школы. Я очень благодарна младшему сыну за то, что он, не стесняясь, знакомил брата со своими друзьями, учил играть в шахматы, шашки. Он присматривал за ним, подсказывал, что делать. Рудэн многому научился у младшего брата, он никогда не чувствовал себя другим. Поэтому он, наверно, такой проныра, везде лезет, всем интересуется» - рассказывает Ляйсан.

Будучи школьником, Рудэн посещал занятия в реабилитационном центре, где завёл много друзей. После школы отучился в училище, получив две профессии: портного и растениевода. Вскоре на молодого человека обратила внимание директор коррекционного центра «Семья», куда он ходил заниматься, и предоставила работу в инклюзивной швейной мастерской «Доброштуки». Родители поначалу сомневались, осилит ли сын монотонную работу. Но некогда неусидчивый мальчик сидел и кропотливо шил.

✍️ «Ему нравится, он чувствует себя взрослым и нужным человеком. Принося домой зарплату, он в шутку заявляет: «Я семью кормлю!».

Сегодня Рудэн – разносторонний молодой человек. Он занимается плаванием и теннисом, тягает штангу в тренажёрном зале, участвует в инклюзивном театре и в КВН. Но больше всего ему нравятся танцы.

✍️ «Смотреть, как танцует Рудэн – одно удовольствие. Он чувствует ритм, растворяется в движениях, он очень эмоционален. С удовольствием сын занимается и театральной деятельностью. Признаться, когда я отдавала его в театр, переживала, как он будет заучивать тексты. Но он быстро освоился, понял суть. Мало того, он может самостоятельно выкручиваться на сцене, если подзабыл текст» - с гордостью говорит Ляйсан.

И, глядя на его успехи, она уверена: «Ради своих детей можно горы свернуть. Их улыбка на лице – самое главное в жизни!».

*Текст создан на основе материалов Красное знамя. Нефтекамск. Фотографии из личного архива Ляйсан Габидулиной

#личная_история
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
64👍16🔥14👏6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
👨‍👩‍👦 Что любит Владик больше всего на свете? Подлезать, пролезать, перелезать!

А ещё играть в мяч и катать машинки. Малыш обожает физкультуру: на утренней зарядке он внимательно следит за воспитателем и старается повторить все движения. Владик растёт любознательным и дружелюбным: с удовольствие занимается с педагогами, легко учится новому. Любит быть в центре внимания и тянется к людям — с открытой улыбкой и без обид.

👆Эту видеоанкету фонд «Измени одну жизнь» снял для Владика, когда ему было 3 года. Сейчас мальчишке уже 4. Пока он всё так же живёт в сиротском учреждении и ждёт своих родителей. Расти в «группе» Владику непросто — ему очень нужна семья.

👨‍👩‍👦 Пожалуйста, поделитесь этой видеоанкетой, расскажите об улыбчивом мальчишке друзьям и знакомым.

Поможем Владику стать любимым сыном!

📝 Подробнее о Владиславе:
🔴 Год рождения: 2021
🔴 Регион: Еврейская автономная область
🔴 Номер карточки в ФБД: cn43j-h1n2
🔴 Братья и сёстры: есть

☎️ Куда обращаться:
Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Еврейской автономной области: 8(42622)2-37-35.

👉 Если вы хотели бы принять ребенка в семью, но не знаете, с чего начать — помогут в Благотворительный фонд "Измени одну жизнь"

👉Если вам нужна в помощь в подготовке к появлению или воспитанию ребёнка с синдромом Дауна обращайтесь к специалистам фонда Даунсайд Ап: 8(800)550-54-97 (Бесплатный звонок по России) 8(499)367-10-00 (Звонок по Москве).

#измениоднужизнь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
42👍7🔥7
🧬 Пренатальная диагностика, результаты исследований, поддержка и медико-генетическое консультирование: что важно знать специалистам и родителям?

Приглашаем на научно-практическую конференцию: "Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям"*

🗓 01 ноября в 10:00 (по МСК) на нашей странице ВКонтакте

👩‍💻 Ведущие эксперты в области аналитики, генетики и акушерства поделятся самой актуальной информацией и практическим опытом, которые помогут:
Специалистам: Улучшить свои знания в области генетического консультирования и ведения сложных клинических случаев.
Родителям: Повысить свою осведомленность и принимать обоснованные решения.
Всем участникам: Получить достоверную информацию о синдроме Дауна, основанную на опыте экспертов и статистических данных.

Программа научно-практической конференции. Спикеры и темы:

🔴Хомякова Анна Павловна — эксперт, аналитик Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.
👉 Тема: "Люди с синдромом Дауна в мире: статистика и надежность данных"

🔴Капланова Мадина Тамерлановна — руководитель направления «Пренатальная диагностика» ООО «Эвоген».
👉 Тема: «Сложные клинические случаи»

🔴 Гнетецкая Валентина Анатольевна — к.м.н., главный генетик ПЦ ГК «Мать и Дитя».
Тема: «Подтверждение пренатального диагноза»

🔴 Баранова Елена Евгеньевна — к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, Медицинский директор Национальной ассоциации генетиков-консультантов, врач-генетик ЦПМ МКНЦ им. Логинова.
👉 Тема: «Медико-генетическое консультирование семьи»

🔴 Мозгова Ольга Борисовна — к.м.н., врач-акушер-гинеколог, детский гинеколог, врач ультразвуковой диагностики.
👉 Тема: «Наблюдение семьи с высокими рисками хромосомных аномалий плода: взгляд акушера-гинеколога»

🔴Володина Ольга Владимировна — научный сотрудник лаборатории редактирования генома Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».
👉 Тема: «Использование технологии CRISPR/Cas9 при трисомии 21»

👩‍💻 Ведет конференцию эксперт благотворительного фонда "Синдром любви" — Нечаева Татьяна Николаевна.

Эта конференция — уникальная возможность получить ценные знания и задать свои вопросы профессионалам.

🗓 Не пропустите! 1 ноября, 10:00-11:30 (по МСК) на нашей странице ВКонтакте

*Организаторы конференции: ООО «Эвоген», Благотворительный фонд «Синдром любви», Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Конференция реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

#конференцияДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍168🔥6
❗️❗️❗️❗️
Нам важен голос каждой семьи!

❤️ Дорогие родители, примите участие в нашем осеннем опросе.

Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» запустили опрос, чтобы узнать, какая помощь нужна именно ВАШЕЙ семье.

Нам важно понимать ваши потребности, чтобы сделать наши программы для детей и взрослых с синдромом Дауна, а также их родителей, максимально доступными и удобными для всех, независимо от того, где вы живете!

Мы проводим этот опрос каждый год, чтобы услышать как можно больше мнений – от тех, кто с нами давно, и тех, кто присоединился совсем недавно.

Только так мы сможем лучше понять, как меняется ситуация на местах и как мы можем быть полезнее.

Этот опрос поможет нам всем двигаться вперед и расти вместе!

ПРОЙТИ ОПРОС

#опросДСАиСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22👍12🔥6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
📺 Комедии, ужастики, детективы, мелодрамы – какие фильмы любят смотреть люди с синдромом Дауна?

Да такие же, как и все мы!

👆В этом вы убедитесь, посмотрев новую серию проекта "У меня есть вопрос" от студентки Насти.

📋 А чтобы вам не пришлось долго думать, чем заняться на предстоящих длинных выходных, мы собрали их кинофавориты в удобный список:

🎬 Классика кинематографа от Арины:

🔴 "Любовь и голуби" – нетленная советская комедия о семейных перипетиях.

🎬 Фильмы "о любви, свободе и жизни" от Михаила и Алексея:
🔴 "Титаник" – вечная история любви на фоне грандиозной катастрофы.
🔴 "Кто угодно, кроме тебя" – романтическая комедия о паре, которая не собиралась быть вместе.
🔴 "Гардемарины, вперёд!" – приключения, романтика и честь в историческом антураже.

🎬 Фильм о животных от Ивана:
🔴 "Месть пушистых" – семейная комедия о застройщике, решившем уничтожить лесной заповедник, и его борьбе с обитателями леса.

🎬 Сериалы от Кристины и Антона:
🔴 "Матери и дочки" – турецкая драма "для переживаний".
🔴 "Скорая помощь" – сериал о водителе "Скорой помощи", который демонстрирует чудеса диагностики и врачебного искусства.

🎬Исторические картины от Алексея:
🔴 "Государь" – эпическая история о Петре Первом.
🔴 "Шпион" – напряжённый поединок двух разведок во время Великой Отечественной войны.

🎬 Детективы от Антона:
🔴 "Последний мент" – капитан милиции просыпается после 20-летней комы и обнаруживает, что мир изменился.
🔴 "Метод" – детективно-психологический триллер об охотнике за маньяками.

В чем ваши предпочтения совпали с нашими ребятами
Что из этого списка вы уже смотрели, а что - еще нет? Делитесь в комментариях 👇

#октябрь_месяц_осведомленности_о_синдроме_Дауна #есть_вопросСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍11
👩‍💻Дорогие родители и специалисты! Через несколько минут начнется наша научно-практическая конференция: "Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям"

👉 На странице Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» ВКонтакте

Ведущие эксперты в области аналитики, генетики и акушерства поделятся самой актуальной информацией и ценным практическим опытом.

Темы докладов:

1️⃣ "Люди с синдромом Дауна в мире: статистика и надежность данных" – представит данные аналитик Хомякова Анна Павловна (Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко).

2️⃣С темой «Сложные клинические случаи» выступит Капланова Мадина Тамерлановна (руководитель направления «Пренатальная диагностика» ООО «Эвоген»).

3️⃣О «Подтверждении пренатального диагноза» расскажет Гнетецкая Валентина Анатольевна (главный генетик ГК «Мать и Дитя»).

4️⃣ Доклад «Медико-генетическое консультирование семьи» – представит Баранова Елена Евгеньевна (ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, МКНЦ им. Логинова).

5️⃣ Взглядом акушера-гинеколога на «Наблюдение семьи с высокими рисками хромосомных аномалий плода» поделится Мозгова Ольга Борисовна (клиника «Атлас»).

6️⃣Про "Использование технологии CRISPR/Cas9 при трисомии 21" - расскажет Володина Ольга Владимировна (научный сотрудник лаборатории редактирования генома ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».)

👩‍💻 Ведет конференцию эксперт благотворительного фонда "Синдром любви" — Нечаева Татьяна Николаевна.

Конференция будет полезна медицинским специалистам, студентам-медикам и всем, кто работает с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, а также родителям.

*Организаторы конференции: ООО «Эвоген», Благотворительный фонд «Синдром любви», Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Конференция реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы


#конференцияДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍8🔥3
⚽️ На футбольном поле под номером 21 – настоящий боец, достойный соперник, которого все уважают, но так было не всегда и не сразу.

💭 «Они говорили, что он даже в школу пойти не сможет, а посмотрите, где он сейчас», — говорит Мари Кокс, мама футболиста с синдромом Дауна Кейдена Кокса.


👤 Кейден Кокс вошёл в историю Хокингского колледжа в 2021 году, когда стал первым известным человеком с синдромом Дауна, сыгравшим и забившим гол в студенческом футбольном матче.

В первом классе консультант по работе с детьми с особыми потребностями сказал родителям, что Кейден никогда не поступит в колледж и даже не окончит среднюю школу. Но Мари с мужем Кевином всегда поощряли Кейдена «идти к своей цели», когда дело касалось его интересов.

⚽️ Кайден с детства занимался спортом и не только: тхэквондо (сейчас у него чёрный пояс), играл на ударных в группе, занимался толканием ядра и метанием диска в лёгкой атлетике, был в школьной команде по прыжкам в воду и в футбольной команде.

💭 «Он всегда любил футбол», — вспоминает папа Кайдена. Уже играя за школьную футбольную команду, Кейден сказал, что хочет играть в футбол и в колледже. Поэтому естественным выбором для Кейдена стал Хокингский колледж — единственный младший колледж в Огайо с футбольной программой.

Главный тренер колледжа первым делом спросил: «А пинать он умеет?» И Кейден показал, что - еще как!

⚽️ 11 сентября 2021 года во время домашней игры Кейдену представилась возможность заработать дополнительное очко, которое «вошло в историю». Кокс ворвался на национальную спортивную арену, забив свой гол, став первым официальным игроком с синдромом Дауна в истории студенческого американского футбола и символом инклюзивного спорта.

💭 «Он сиял. Он сказал: «Я сделал это, мам!» — вспоминает Мари Кокс. Кейден рассказал, что, по словам окружающих, это был «потрясающий удар». В том же сезоне Кейден забил ещё три гола.

💭 «Он показал родителям всех детей с синдромом Дауна, что нет ничего невозможного», — сказал отец игрока под номером 21.


После окончания колледжа Кокс прошёл футбольную стажировку в Техасском университете A&M. И собирается поступить в Университет штата Огайо на программу сертификации для студентов с ограниченными возможностями.

Кроме футбола, Кайден сегодня увлечен историей, гольфом, боулингом и своей собакой Босой.

⚽️ Совсем недавно выяснилось, что успех Кайдену дался с большим трудом, как оказалось, во время учебы в колледже Кайден подвергался очень серьезной и даже угрожающей его жизни дискриминации со стороны координатора центра и тренера по футболу в школе. Два года назад семья решилась подать на него иск в суд.

🎬 История Кокса достойна экранизации, и так думаем не только мы. По информации на октябрь 2025 года, планируется выход фильма «21 Down», основанного на истории Кейдена Кокса, но об этом расскажем в следующий раз.

#синдром_Дауна_в_мире
24👍17
✍️ Мадина Жанатаева, 54-летняя мама троих детей, уже 17 лет живёт в особом ритме, который задаёт её младший сын Исмаил, юноша с синдромом Дауна.

Он родился с весом всего один килограмм, и его первые годы жизни были полны испытаний: многочисленные операции, борьба за каждый день и прогнозы врачей, которые не оставляли надежды.
💬 «Мне сказали, что он не выживет, – вспоминает Мадина. – но он оказался настоящим бойцом. Я никогда не задавала вопрос «за что?». Вместо этого я почувствовала гордость и огромную ответственность».


Мадине и Исмаилу самую активную поддержку оказали старший брат и сестра Исмаила – Алишер и Жанна.
💬 «Это вообще отдельная история. Без такого отношения, без такой любви старших детей у нас, наверное, ничего бы не получилось. Они гордятся Исмаилом, радуются каждому его успеху», – говорит Мадина о важности поддержки, в первую очередь внутри семьи. А когда Алишер женился, вопрос о том, кто будет вручать кольца даже не стоял".


✍️ Мадина Жанатаева ведет свой блог в социальных сетях и показывает, что синдром Дауна – это не приговор и не повод для слёз, а просто часть их семейной истории.
💬 «Я хочу, чтобы люди видели реальность нашей жизни, – говорит она. – Мы живём с иронией, с улыбкой и с огромной любовью. Исмаил – пример того, как ребёнок с особенностями может раскрывать свои таланты. Он играет на барабанах, увлекается теннисом, обожает готовить, знает наизусть тексты песен: от Хворостовского, Агутина и Павлиашвили до современных треков Мияги и его родственника – Эльдара Жаникаева, который посвящает песни своему троюродному брату, выводит его на сцену на своих выступлениях и просто всячески поддерживает Исмаила".


Мадина с самого детства включила сына в повседневную жизнь семьи, что помогло ему стать открытым, уверенным и социализированным. Её подход к воспитанию – это баланс между заботой о сыне и заботой о себе.
💬 «Если мама счастлива, ребёнок это чувствует. Вы не можете дать ребёнку то, чего у вас нет. Наполняйте себя, чтобы делиться с ним», – уверена она.


✍️ Не так давно Мадина организовала душевную встречу для мам детей с особыми потребностями. Встреча объединила женщин, которые ищут силы и понимание, чтобы справляться с ежедневными вызовами, и стала напоминанием: они не одиноки в своих переживаниях. Участницы пили чай, делились своими историями и находили в словах Мадины поддержку.

💬 «Я не даю советы, я делюсь подсказками из своего опыта. Расслабьтесь, не сравнивайте своего ребёнка с другими, находите радость в мелочах. Когда ты улыбаешься, мир вокруг тебя меняется»

Она призывала их не бояться трудностей, искать в своих детях уникальные способности, которые можно развить и не отвечать на негатив негативом.

Мадина рассказывает, как однажды, гуляя с Исмаилом, столкнулась с грубостью прохожего. Вместо того чтобы ответить злостью, она улыбнулась и сказала: «Он такой же человек, как вы». Этот момент изменил не только её настроение, но и отношение окружающих. «Улыбка – это наш щит и наш мост к людям», – уверена она.

Прошедшая встреча – была больше, чем просто разговор. Это шаг к созданию сообщества, где мамы особенных детей могут обрести поддержку, поделиться опытом и вдохновиться. В современном мире, где родители часто остаются один на один со своими проблемами, такие мероприятия напоминают: вы не одиноки, и ваши дети – это не только вызов, но и огромный источник радости.

*текст создан на основе материала Газеты Кабардино-Балкарская Правда
*фото Мадина Жанатаева

#личная_история
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
53🔥9