👨‍👩‍👧‍👦Евгения и Гоша родились в один день и час. Сейчас им по 13 лет. Гоша хоть и старший (родился на несколько минут раньше) во многом равняется на "младшую" сестру.

Женя немного влюблена в актера дорам, занимается кикбоксингом, учит китайский, увлечена игрой на гитаре и мистическими квестами. Гоша отгораживается от родительских заданий огромными наушниками, может посреди разговора завыть (потому что он волк) или свернуться калачиком у мамы на коленях (потому что он котенок). Или даже полезть обниматься или целовать руки абсолютно незнакомого человека.

В этом году брат и сестра впервые праздновали день рождения в разных компаниях. Женя с одноклассниками отправилась на квест. А Гоша с родителями и дружественными семьями развлекался в аквапарке.

👨‍👩‍👧‍👦Ольга, мама двойняшек, признается: еще в прошлом году, когда отмечали 12 лет в развлекательном комплексе, им с мужем Максимом пришла в голову мысль: «Пора». Тогда они еще собрали всю компанию разом: и дети, и друзья семьи, и одноклассники Жени, и ребята с синдромом Дауна. Все предыдущие дни рождения справляли именно так — вместе. И неловкости не возникало. Но с каждым годом разница в интересах брата и сестры становилась все заметнее.

На вопрос, как реагируют на ее брата друзья и одноклассники, Женя отвечает, что многие не знают. Двойняшки учатся в разных школах: Гоша — в коррекционной, сестра — в частной.

«Если я и рассказываю, часто не понимают». В возрасте 12–13 лет подростки мало задумываются, что вокруг есть люди с врожденными диагнозами, которые не грозят им смертью, но кардинально влияют на скорость развития. Часто этого не осознают и взрослые.

«Он хоть и старший, но я его воспринимаю как младшего. Знаю, что надо ему помогать», — говорит Женя. Родители знали о патологии еще на стадии беременности: анализы сразу показали, что у одного из двух плодов шанс родиться с синдромом Дауна практически стопроцентный. «Когда муж просил сделать анализ, который бы на 100% подтвердил догадки врачей, это было не про решение “операция — не операция”. Он просто такой человек: ему надо точно знать. В итоге мы отказались от анализа. И всегда точно знали, что не сделаем ничего, что бы могло навредить здоровью детей».

Разница между малышами была заметна с первых дней. В три-четыре месяца девочка уже активно переворачивалась, ко всему тянулась, пока брат флегматично изучал мир вокруг одними лишь глазами. Женя пошла в девять месяцев, Гоша — в полтора года. Но он усиленно старался догнать сестру.

👨‍👩‍👧‍👦«Буду на работе, — хвастается Гоша перед сестрой, имея в виду продажу созданных им изделий. — А ты что?»
«А нам за отличную учебу дают сертификат, как стипендию», — парирует Женя. Она еще не решила, на что потратить свой доход. Может быть, на поездку с братом в летний лагерь, куда семья отправляется каждый год.

«В этом году Женя предложила поехать с братом одна, без меня, — улыбается Ольга. — Вряд ли организаторы обрадуются такому решению. Как ни крути, инклюзивные лагеря по факту — всегда совместный отдых. А я мечтаю, чтобы Гоша однажды отправился в такой лагерь сам. Чтобы это стало возможно и с его стороны, и со стороны общества. Многие люди не то что не понимают, как общаться с людьми с синдромом Дауна, но вообще плохо себе представляют, что это за диагноз. Придумывают какие-то ужасы, тиражируя нелепые легенды. Но я уверена, все может измениться, если много и подробно рассказывать о синдроме».

Этой работой и занимаются фонды. Например, у фондов «Синдром любви» и "Даунсайд Ап" есть программы психологической, социальной и педагогической поддержки семей, сопровождение семей с детьми раннего и дошкольного возраста, подготовка к школе, очное и дистанционное консультирование специалистами, поддержка взрослых людей с синдромом Дауна, занятия адаптивным спортом. А главная цель проекта — просвещать общество, чтобы сформировать в нем позитивное отношения к людям с синдромом. И тогда у мечты Ольги, Жени и Гоши о мире, в котором ребята сами ездят в лагеря, живут, работают, ходят в кино и на них никто не смотрит косо, есть все шансы сбыться.

*текст создан на основе материала Такие дела

🎨 Софье Коляде 18 лет. О том, что девушка будет рисовать, стало понятно сразу. Мама Сони, Татьяна Коляда – художник декоратор Минского областного драматического театра, а старшая сестра – архитектор. Соня же впервые взяла в руку карандаш в полтора года.

💬 «А дальше карандаши, краски и бумага начали закупаться в оптовых объемах. Помню, как я оклеила зал белыми обоями – люблю ощущение чистого листа. И, пока я пила кофе, Софья по всему периметру изрисовала их черным фломастером – ровно по высоте своего роста. К счастью, все фломастеры у нас были на водной основе: легко смывающиеся». - вспоминает Татьяна.

🖼 Позже, картина Сони, которую она нарисовала на школьном уроке изобразительного искусства, заняла призовое место на районной выставке. Тогда её мама поняла, что нужно двигаться и развиваться дальше:

💬«Я выстроила для дочки образовательный маршрут. Сначала определила Соню в художественную школу на индивидуальные занятия, потом – в подготовительный класс. И лишь затем, сдав вступительные экзамены, Софья стала полноправной ученицей".

Во втором классе художественной школы София попала к преподавателю Тамаре Марченковой. Так как класс посещали исключительно девочки, сразу стала проявляться конкуренция:

💬«Но Соня как будто разрядила обстановку. С ее приходом девочки стали гораздо добрее, внимательнее и спокойнее. Так что Соня – это подарок всем нам». – вспоминает Тамара Эдваровна.

Но несмотря на это, София сразу же показала свой характер:

💬«Я здесь не сяду!», «Это я делать не буду!». Растерявшись, я обратилась за помощью к ее маме – рассказывает Тамара Эдваровна. - Татьяна подсказала мне, как построить диалог, на какие «рычажки» и «кнопки» можно нажимать, а на какие не стоит. И уже через пару недель я поймала себя на мысли, что можно выдох¬нуть и расслабиться, – связь налажена. Вообще, я считаю, что, если речь идет о ребенке с особенностями, учителя и родители должны быть одной командой, иначе ничего не получится».

Сейчас Софья занимается по программе, где нет оценок. Она изучает те же темы, осваивает мастерство работы со светом, перспективой и объёмом, но в комфортном для неё ритме. Преподаватели бережно направляют её, стараясь сохранить её уникальное видение.

🎨 У девушки действительно свой неповторимый стиль и манера рисования. Если она считает, что работа завершена, она больше никогда к ней не возвращается, чтобы что-то исправить. И другим не позволяет этого делать: лишь недавно она начала неохотно передавать свои работы преподавателю, чтобы закрепить пастель и предотвратить смазывание рисунка.

💬«Такие дети нередко очень творческие. И если для нормотипичного школьника свидетельство об окончании художки или музыкалки часто просто еще один документ в копилку, для ребят вроде Сони оно может стать тем самы¬м ключом, открывающим двери. Им надо помочь стать профессионалами, чтобы им платили за крутую работу, а не просто из жалости» - говорит Татьяна Коляда.

*Текст создан на основе материалов издательского дома «Беларусь сегодня». Фото: Дарья Титова