👨‍👩‍👧‍👦Евгения и Гоша родились в один день и час. Сейчас им по 13 лет. Гоша хоть и старший (родился на несколько минут раньше) во многом равняется на "младшую" сестру.

Женя немного влюблена в актера дорам, занимается кикбоксингом, учит китайский, увлечена игрой на гитаре и мистическими квестами. Гоша отгораживается от родительских заданий огромными наушниками, может посреди разговора завыть (потому что он волк) или свернуться калачиком у мамы на коленях (потому что он котенок). Или даже полезть обниматься или целовать руки абсолютно незнакомого человека.

В этом году брат и сестра впервые праздновали день рождения в разных компаниях. Женя с одноклассниками отправилась на квест. А Гоша с родителями и дружественными семьями развлекался в аквапарке.

👨‍👩‍👧‍👦Ольга, мама двойняшек, признается: еще в прошлом году, когда отмечали 12 лет в развлекательном комплексе, им с мужем Максимом пришла в голову мысль: «Пора». Тогда они еще собрали всю компанию разом: и дети, и друзья семьи, и одноклассники Жени, и ребята с синдромом Дауна. Все предыдущие дни рождения справляли именно так — вместе. И неловкости не возникало. Но с каждым годом разница в интересах брата и сестры становилась все заметнее.

На вопрос, как реагируют на ее брата друзья и одноклассники, Женя отвечает, что многие не знают. Двойняшки учатся в разных школах: Гоша — в коррекционной, сестра — в частной.

«Если я и рассказываю, часто не понимают». В возрасте 12–13 лет подростки мало задумываются, что вокруг есть люди с врожденными диагнозами, которые не грозят им смертью, но кардинально влияют на скорость развития. Часто этого не осознают и взрослые.

«Он хоть и старший, но я его воспринимаю как младшего. Знаю, что надо ему помогать», — говорит Женя. Родители знали о патологии еще на стадии беременности: анализы сразу показали, что у одного из двух плодов шанс родиться с синдромом Дауна практически стопроцентный. «Когда муж просил сделать анализ, который бы на 100% подтвердил догадки врачей, это было не про решение “операция — не операция”. Он просто такой человек: ему надо точно знать. В итоге мы отказались от анализа. И всегда точно знали, что не сделаем ничего, что бы могло навредить здоровью детей».

Разница между малышами была заметна с первых дней. В три-четыре месяца девочка уже активно переворачивалась, ко всему тянулась, пока брат флегматично изучал мир вокруг одними лишь глазами. Женя пошла в девять месяцев, Гоша — в полтора года. Но он усиленно старался догнать сестру.

👨‍👩‍👧‍👦«Буду на работе, — хвастается Гоша перед сестрой, имея в виду продажу созданных им изделий. — А ты что?»
«А нам за отличную учебу дают сертификат, как стипендию», — парирует Женя. Она еще не решила, на что потратить свой доход. Может быть, на поездку с братом в летний лагерь, куда семья отправляется каждый год.

«В этом году Женя предложила поехать с братом одна, без меня, — улыбается Ольга. — Вряд ли организаторы обрадуются такому решению. Как ни крути, инклюзивные лагеря по факту — всегда совместный отдых. А я мечтаю, чтобы Гоша однажды отправился в такой лагерь сам. Чтобы это стало возможно и с его стороны, и со стороны общества. Многие люди не то что не понимают, как общаться с людьми с синдромом Дауна, но вообще плохо себе представляют, что это за диагноз. Придумывают какие-то ужасы, тиражируя нелепые легенды. Но я уверена, все может измениться, если много и подробно рассказывать о синдроме».

Этой работой и занимаются фонды. Например, у фондов «Синдром любви» и "Даунсайд Ап" есть программы психологической, социальной и педагогической поддержки семей, сопровождение семей с детьми раннего и дошкольного возраста, подготовка к школе, очное и дистанционное консультирование специалистами, поддержка взрослых людей с синдромом Дауна, занятия адаптивным спортом. А главная цель проекта — просвещать общество, чтобы сформировать в нем позитивное отношения к людям с синдромом. И тогда у мечты Ольги, Жени и Гоши о мире, в котором ребята сами ездят в лагеря, живут, работают, ходят в кино и на них никто не смотрит косо, есть все шансы сбыться.

*текст создан на основе материала Такие дела