#размышлизмыДСА #медиалабораторияДСА

Всем привет! С вами репортер Шалонская Любовь Викторовна.
Хочу вам рассказать про фестиваль «Пасхальный дар». Он был в Москве, на Тверской площади. 5 мая там выступали разные артисты. Даже оперные певцы. А потом после них выступили мы, участники Московского инклюзивного театра «Чайки». Мы представили литературный перфоманс «Голоса городов». Его поставила режиссер и художественный руководитель МИТ «Чайки» Виктория Сид по произведениям Аддиса Гаджиева. Он литературный художник – и художник, и автор книги рассказов, и в кино работает, и в театре.

В перфомансе участвовали несколько актеров с синдромом Дауна: я, Миша Шефер, Миша Горячев, Римма Исмаилова. А папа Риммы сделал декорации. Еще с нами на сцене были Настя и Ева. Настя учится на актрису, а Ева – школьница и ученица киношколы. Еще участвовал актер Евгений Пучков. Мы двигались по сцене то с шарами, то с зонтиками, то с телефонами в руках. А Виктория Шид вместе и с Давидом Чельдиевым читали текст в микрофон. Давид – человек с аутизмом. И он тоже актер МИТ «Чайки». И в кино снимается, и ведет свой блог «Дневник аутиста».

Мне понравилось участвовать в таком необычном представлении. Я двигалась по сцене вместе с другими ребятами и чувствовала себя настоящей актрисой – человеком, который перевоплощается в разные роли и завоевывает внимание зрителей. Находиться на сцене очень приятно! За выступление мы получили гонорар. На него я купила себе новый рюкзак. Теперь он останется мне на память об этом событии.

А как вы провели Пасху? Пишите в комментариях и ставьте лайки! Всем пока!

*Занятия в медиалаборатории Даунсайд Ап проходят при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

Наступает теплое время года, время долгих прогулок и разного вида досуга на природе. ☀️

❗️Но не стоит забывать о мерах предосторожности. В этом посте мы хотим рассказать вам о правилах поведения на прогулках с детьми по территориям, опасных в отношении клещей и какие меры безопасности стоит соблюдать, чтобы не допустить укуса клеща. 🪲

🌳Прогулка в парке, лесу, деревня или дача у любимой бабушки- какой бы вариант отдыха вы и ваш ребёнок не выбрали, не забывайте, что весенне-летний период— то время, когда клещи наиболее активны.

⚠️Чтобы не пострадать от этого насекомого, важно соблюдать меры предосторожности:

✔️Не ходить по высокой траве;
✔️На прогулку надевать закрытую обувь и одежду, желательно светлую, чтобы было легче заметить клещей, и головной убор;
✔️Гуляя по лесу, следует правильно одеваться, не давая возможности проползти клещу под одежду:брюки заправлять в высокие носки, плотно застегивать воротник или надевать капюшон, подбирать рукава с тугими манжетами;
✔️Наносить на открытую, незащищенную одеждой,кожу средства от укусов насекомых и обязательно после возвращения смывать их;
✔️После прогулки на природе осматривать всё тело и одежду. Если вы долго гуляете в лесу, стоит проверяться через каждые 2 часа;
✔️Гуляя с коляской заранее обрабатывать нижние детали коляски специальным аэрозольным средством для защиты от клещей;
✔️Одежду детей аэрозольными средствами обрабатывают только взрослые в соответствии с правилами, изложенными на этикетке к средству;
✔️Обязательно объясняйте детям, что клещей ни в коем случае нельзя вытаскивать голыми руками и тем более давить. Если ребёнок вдруг обнаружил клеща на себе, то нужно сразу обратиться за помощью к взрослым.

❗️Соблюдать правила очень важно, так как дети особенно уязвимы: они не всегда могут рассказать о своем дискомфорте, крайне любознательные и активные, всегда стремятся навстречу новому и неизвестному, даже если это опасно.

👂🏼«Поцелуй в ухо» (Ohrenkuss)

- Именно так называется журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, полностью написанные людьми с синдромом Дауна, где ни орфография, ни содержание не корректируются.
📒Журнал издается в Германии вот уже 25 лет.

📝В 1987 году на международном конгрессе по теме "Синдром Дауна" был представлен текст мальчика с синдромом Дауна - он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.

🗣 «Наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: "Ohrenkuss, Ohrenkuss!" Так и родилось название журнала», – рассказывает Михаэль Хегер, стоявший у истоков создания журнала.

📒Каждый номер журнала (периодичность издания - 2 раза в год) посвящен определенной теме: любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечты, суперспособности. Штат авторов составляет около 14 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный. ❗️Особенно важно, что тексты авторов не корректируются и не подвергаются цензуре.
Они попадают в журнал именно такими, какими были написаны.

Что еще нужно знать о поцелуях в уши?
Бьёрн Лангенфельд, один из авторов журнала, кратко резюмирует:
🗣Что можно сказать? Вам надо прочитать «Поцелуй в ухо». Всё.

*текст создан на основе статьи Я.Дзен
**обложка журнала с сайта Ohrenkuss

Татьяна Юрина с нетерпением ждала рождения второго ребенка, старшему сыну на тот момент было 4 года. УЗИ показало радостную новость — в семье родится долгожданная девочка.
«Первая беременность протекала хорошо, вторая тоже. Делали несколько скринингов, никаких патологий не выявляли. Я была счастлива, ждала момента, когда в первый раз возьму на руку свою дочку»— рассказывает Татьяна.
Через месяц после рождения Полины врачей смутил вес девочки. Малышка ела хорошо, но за месяц она набрала в весе всего 120 граммов.
«Нас отправили на дообследование в другой город. Снова сдали анализы и результат одного из исследований оказался шокирующим — у Полины диагностировали синдром Дауна» — вспоминает мама девочки.
«Я была в замешательстве, боялась рассказывать родственникам. Собравшись с силами, поделилась диагнозом Полины с близкими. Но мы даже и не думали ее оставить, ни с кем не советовались поэтому поводу и просто с мужем приняли ее такой, какая она есть».
«Я любила Полину, но смириться с диагнозом и переменами было очень непросто» —говорит Татьяна.
Спустя несколько лет в семье Юриных родился третий ребенок, тоже девочка.
Несмотря на то, что главным добытчиком в семье стал супруг, он также принимает активное участие в воспитании Полины, посещает все мероприятия, поддерживает и гордится ее успехами.
Татьяна старается всестороннее развивать дочь:
«Мы ходим на бально-спортивные танцы, в бассейн и продолжаем реабилитацию. Этой зимой катались на горных лыжах с инструктором, поначалу она боялась, но в конце смогла самостоятельно проехать — хоть и маленькую, но еще одну ступеньку мы преодолели».

Сегодня Полина — вполне самостоятельная девочка. В свои 12 лет она полностью ухаживает за собой и помогает родителям. А когда родилась младшая сестренка, на правах старшей она полноценно с ней нянчилась — могла посидеть рядом, поменять подгузник, дать соску.

*текст создан на основе материала Екатерины Скудиной @aifonline Тюмень.
*фотография из личного архива Татьяны Юриной
#личная_история

#новостиДСА
🤝Дорогие друзья, хотим поделиться с вами новостями. Мы уверены, что вы поддержите нас. Ведь ваша поддержка — самое важное, что у нас есть!

Последние два года — самое сложное время за всю историю фондов “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”*. Наши команды прилагали огромные усилия для того, чтобы сохранить свои программы для людей с синдромом Дауна. Однако, внешние обстоятельства, ситуация в стране и мире существенно повлияли на объемы пожертвований - они значительно сократились.

Мы понимаем: сейчас нам необходимы изменения, чтобы мы и дальше могли поддерживать семьи и влиять на позитивные изменения по отношению к людям с синдромом Дауна и их близким.

🤝Как мы работаем дальше?

👉Мы постепенно проведем структурные изменения, чтобы в ближайшем будущем объединить усилия в рамках одного фонда — «Синдром любви», который примет и будет дальше развивать бесценный профессиональный опыт, знания и навыки, выработанные «Даунсайд Ап».

👉Как и раньше, мы будем проводить очные и дистанционные индивидуальные консультации и групповые занятия для семей с детьми от рождения до взрослого возраста, но очные - в меньшем объеме.

👉 Все семьи по-прежнему смогут принимать участие в социокультурных, спортивных мероприятиях и праздниках.

👉Мы будем проводить курсы повышения квалификации, вебинары, практикумы и прямые эфиры для родителей и специалистов.

👉 Фонд продолжит деятельность, направленную на информирование общества о возможностях человека с синдромом Дауна.

👉Основные услуги для семей останутся бесплатными.

Мы очень благодарны вам за поддержку и участие в работе фондов!
Перемены в работе займут некоторое время. Мы будем оперативно информировать вас об изменениях. Остаемся на связи!

• Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» основана в 1997 году для оказания психолого-педагогической и методической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна и специалистам. С 2016 года Даунсайд Ап является учредителем БФ «Синдром любви».

#размышлизмыДСА #медиалаборатрияДСА

Марина Маштакова, участница медиалаборатории Даунсайд Ап, узнала новость, о которой недавно написало несколько изданий: смартфоны в шесть раз грязнее сидений унитазов, при этом более чем на половине гаджетов обнаружены опасные микробы. 🦠

📇Журналисты сообщили, что в ходе исследования ученые взяли мазки с сидений унитаза и со смартфонов и отдали их на лабораторное исследование. Его результаты показали, что поверхность 52 процентов телефонов была сильно заражена микробами, а у одного из гаджетов уровень загрязнения оказался в шесть раз выше, чем на сиденье унитаза.

💬Марину эта информация навела на следующие размышления :

"Я очень удивлена! Я даже и не представляла, что телефон может быть таким грязным! Теперь буду чаще его протирать.

Когда ты протираешь разные гаджеты, бытовые приборы и вообще, когда следишь за чистотой, нужно внимательно смотреть, где уже чисто, а где надо еще дотереть, чтобы никаких опасных микробов не было. 🦠

Я когда нахожусь дома, всегда вытираю стол. А на работе в «Бургер-Кинге» особенно внимательно слежу, чтобы столы были чистые. Иначе менеджер сделает замечание, почему грязно. И тогда нужно будет еще раз протереть. Когда всё становится чистым, менеджер и управляющий это видят и остаются довольны. А проверяющие пишут, что сотрудник хорошо соблюдает чистоту в зале. Меня это радует.

Когда вокруг чисто, у меня на душе легко, и я знаю, что ко мне не будет никаких претензий."

*занятия в медиалаборатории Даунсайд Ап проводятся при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

🥨В Череповце появится первая инклюзивная булочная и уже работает швейная мастерская для людей с особенностями здоровья.

🥨Еда объединяет: все любят есть, многим нравится готовить, а для особенных людей это еще и одна из немногих возможностей проявить себя, быть полезным, вписаться в социум. Это хорошо понимает Юлия Жильчикова из Череповца. Юлия - мама девочки с редким диагнозом, сначала в 2013 году она создала в городе благотворительный фонд «Будущее есть!» как ответ всем семьям, которые, оказавшись с детьми-инвалидами на руках, задавали себе вопрос: есть ли у них будущее?

🥨И вот теперь у нее родилась идея создать в Череповце настоящую инклюзивную пекарню, где будут наравне работать особые и нормотипичные люди.
Будущие пекари уже стажируются и пробуют готовить разные виды печенья, булочек и пышек. Булочную откроют на Устюженской, 16.

👩🏻‍🍳🧑‍🍳20-летняя Алина и 26-летний Антон отлично справляются с работой помощника повара. Кирилл с энтузиазмом занимается уборкой. Марина всех с удовольствием встретит и накроет на стол.

🥨Название у кафе уже есть «Пышки от Маришки». Марина - так зовут дочку Юлии Жильчиковой.

А председатель череповецкой организации «Я могу!» Екатерина Сафронова рассказала , что вот уже второй год у них работает швейная мастерская и люди с инвалидностью (ДЦП, синдром Дауна, аутизм) получают профессиональные навыки, изучают новые технологии. У ребят уже есть определенные навыки в шитье простых, но востребованных изделий: полотенец, салфеткок, шоперов, которые планируют продавать на ярмарках.

*текст создан на основе материалов @krasny_sever и @cityCherepovets

Фото: Благотворительный фонд «Синдром любви»
#регионы

ВНИМАНИЕ! ИЗМЕНИЛОСЬ ВРЕМЯ ЭФИРА!
НАЧИНАЕМ В 12:00 (мск)

Дорогие родители и специалисты , приглашаем вас на прямой эфир - "Синдром Дауна при ЭКО".

⏰ 21 мая 12:00-13:30 (мск) на наших страницах в ВКонтакте и Youtube

🤰Долгое время не было точных статистических данных об оценке возможных рисков появления генетических отклонений у детей после ЭКО (экстракорпорального оплодотворения). Поэтому появилось много мифов и заблуждений на эту тему.

Приглашаем вас разобраться в теме вместе с врачом-генетиком, кандидатом медицинских наук, доцентом кафедры медицинской генетики РМАНПО Еленой Евгеньевной Барановой и получить профессиональные ответы на все вопросы связанные с ЭКО можно будет во время прямого эфира.

Во время встречи врач-генетик расскажет :
✅ Каковы риски появления ребенка с синдромом Дауна при ЭКО?
✅ Что нужно знать родителям при планировании и течении беременности при ЭКО
✅ ВРТ, ЭКО, ПГТ - что это, кому, зачем?
✅ Возможность обследования эмбриона перед переносом эмбриона

Эфир проведут:
👩‍💻Елена Евгеньевна Баранова - врач-генетик, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО;
👩‍💻 Татьяна Николаевна Нечаева - директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.

#прямой_эфирДСА #медицина

*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

#зеленое_солнцеДСА
🌿Дорогие друзья, фонд Даунсайд Ап приглашает всех на большой благотворительный праздник "Зеленое солнце", посвящённый Дню защиты детей.

⏰25 мая с 8.00- 15:00, центральная площадь Измайловского парка (Москва)

🌿На празднике вас ждут приятные и теплые встречи с семьями, в которых растут и развиваются дети с синдромом Дауна. Гости смогут познакомиться и пообщаться с молодыми людьми с синдромом Дауна, увидеть результаты, которые они достигают при получении профессиональной помощи, узнать о том, как фонд «Даунсайд Ап» поддерживает человека с такими особенностями и его близких.

🌿Что будет:

🟢Выставки и мастер-классы в библиотеке парка (расписание в комментариях👇)

🟢Общение, отдых, подарки и концертная программа на Центральной площади парка (расписание в комментариях👇)

🟢Спортивные и познавательные активности на Центральной площади (расписание в комментариях👇)
✔️Параллельно творческой программе во время праздника пройдет благотворительный забег «Спорт во благо», который проводит Благотворительный фонд «Синдром любви».
Регистрация и получение стартовых номеров на забег будет проходить:
⏰23 и 24 мая 12:00-20:00 в ТЦ Щелковский на нулевом этаже, в середине зала, около сцены и
⏰25 мая с 7:30-11:00 на Центральной площади ПКиО «Измайловский»– регистрация, выдача номеров, чипов, открытие мероприятия

🟢Концертная программа и заряд положительных эмоций (расписание в комментариях👇)

🌿Дорогие друзья , ждем вас, ваших родных, друзей , москвичей и гостей столицы 25 мая с 8:00- 15:00 в Измайловском парке!

🗺Проход к Центральной площади парка от:
🚇 - станции МЦК "Соколиная гора", выход № 5 (390 м)
🚇 - станции метро "Партизанская", один выход (1.8 км)
🚇 - станции метро "Шоссе энтузиастов", выход № 4 (1.8 км)

*Городской праздник организован при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных некоммерческих организаций КОСиМП | Правительство Москвы @moscow_kos

🎉Сезон выпускных в Даунсайд Ап объявляется открытым!

☀️Лето уже совсем скоро, вместе с ним приходят и летние каникулы- время отдыха, путешествий и новых приключений.

🎉Но перед тем, как отправится на заслуженный отдых, все наши группы, от малышей до взрослых, подведут итоги учебного года. Весенние утренники и выпускные занятия в фонде всегда яркие, насыщенные эмоциями, педагоги специально готовят для детей что-то необычное и запоминающееся.

🤳🏻Мы будем делиться с вами самыми счастливыми моментами с выпускных мероприятий в сторис наших социальных сетей.

Не пропустите, будет очень интересно! 🥳