Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
410 videos
2 files
1.27K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
🌷Дорогие коллеги, специалисты, мамы, бабушки, сестры, все наши любимые женщины! Фонд Даунсайд Ап поздравляет вас с Международным женским днем!

🌷Мы не устаем писать вам «спасибо», когда рассказываем о детях, потому что понимаем любой их успех предварен большим вашим трудом.

🌷Сегодня фонд Даунсайд Ап говорит вам большое спасибо еще раз за то, что вы существуете, за ваших детей, за вашу смелость и колоссальную поддержку и любовь, которыми вы способны делиться со всеми, кому она необходима: детьми, семьей, теми, кто находится рядом и даже далеко. Поддержать мам, которые переживают сложный период лучше всего получается тоже у вас.

🌷Все те положительные изменения, которые произошли в обществе по отношению к людям с синдромом Дауна – тоже ваша заслуга. Практически во всех городах, в большинстве случаев, именно мамы объединяются и создают родительские организации, которые меняют жизни людей с синдромом Дауна к лучшему не только в своем городе, но в России в целом.
26🔥4🥰3👍2
Заблуждение первое: «Читать надо только классику»... Очень важно, чтобы у человека с синдромом Дауна была возможность делать выбор, принимать решения. Это касается и выбора книг. Стараясь развить у ребенка любовь к чтению, родителям стоит учитывать возрастные особенности, вкусы и характер ребенка, а также избегать заблуждений и ошибок, которые, к сожалению, нередко допускают взрослые в стремлении посоветовать, «как лучше». Что за ошибки - рассказываем в этой статье из журнала "Сделай шаг".
17👍5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🏋️‍♀️Друзья, а вы помните историю Кайла Ланди - бодибилдера из Канады, о котором мы рассказывали летом? В свои 23 года он вошёл в историю, став первым канадцем с синдромом Дауна, который участвовал в соревнованиях по бодибилдингу.

В прошлом году Кайл впервые встретился с Арнольдом Шварценеггером на соревнованиях Arnold Classic 2023 года. А теперь, посмотрите, они вместе тренируются!

🏋️«Я познакомился с Кайлом на прошлогоднем Arnold Classic, но это всегда сумасшедший уик-энд с 200 000 человек, и времени на общение мало. Но сейчас я фантастически провел время, тренируя его. Он вдохновил меня вернуться к моему любимому посланию на этой неделе: фитнес для всех. ..Независимо от того, кто вы и какова ваша ситуация, фитнес для вас. Мы делимся этим посланием ежегодно на спортивном фестивале» - говорит Арнольд Шварцнейгер в своих соцсетях.

Арнольд Шварценеггер также напоминает своим подписчикам, что людей с ограниченными возможностями не следует жалеть, вместо этого их нужно поддерживать, как и всех остальных.

«Когда вы видите этих атлетов, будь то Кайл с синдромом Дауна или парень с церебральным параличом, человек с протезом вместо ноги, вы не можете не вдохновляться. Вот почему я люблю давать им большую сцену. Но есть и другая причина. Если вы видели их за пределами фитнес-обстановки, вам может быть жаль их. Но они этого не хотят.

Фитнес дает каждому из них и всем нам способ преодолеть любые проблемы, с которыми мы сталкиваемся. Это великий уравнитель. Двести фунтов — это 200 фунтов, независимо от того, живете ли вы в особняке или изо всех сил пытаетесь прокормить себя. Штанга не видит вашу расу, пол, банковский счет или что-то еще — она просто просит, чтобы ее подняли, независимо от того, кто вы»🏋️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍371
🟣 Какова вероятность, что следующий малыш тоже родится с синдромом Дауна?
🟣 Что нужно знать паре, у которой уже есть ребенок с синдромом Дауна, при планировании следующих беременностей?
🟣 Повышается ли риск синдрома Дауна у следующего ребенка для такой пары?
🟣 Как форма синдрома Дауна у ребенка связана с расчетом риска для следующей беременности?
🟣 Какие анализы и обследования нужны паре при планировании следующей беременности?

Приглашаем вас разобраться в теме вместе с врачами-генетиками Еленой Евгеньевной Барановой и Юлией Александровной Тарасовой
👇👇👇
🟣Прямой эфир 13 марта в 12.00 ВКонтакте и Youtube🟣
👇👇👇
«Следующая беременность после рождения ребенка с синдромом Дауна: взгляд генетика»


Эфир проведут:
👩‍⚕️Юлия Александровна Тарасова, врач-генетик, акушер-гинеколог, группа компаний "Мать и дитя";

👩‍⚕️Елена Евгеньевна Баранова - врач-генетик, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО;

👩‍💻Татьяна Николаевна Нечаева - директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.

Задавайте свои вопросы специалистам в прямом эфире 13 марта в 12.00 ВКонтакте и Youtube.

*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
20👍7
Доступный Семейный Ассистент
какие последствия могут иметь для развития ребенка ротовое дыхание, инфантильное глотание, вялое жевание, патологии прикуса, нарушение жевания, сосание пальца, закусывание щеки и другие вредные привычки
Какая профилактика развития аномалий существует и к каким специалистам обращаться
Как вовремя заметить нарушения и какие наиболее рациональные способы устранения и коррекции привычек существуют
Что такое миогимнастика и как ей заниматься.

А мама Дуни поделится:
🟣Почему решили обратиться к миофункциональному терапевту
🟣Как была выстроена работа с экспертом
🟣Были ли сложности в работе и как с ними справлялись
🟣 Какие результаты хотят получить, и чего уже достигли
Начинаем эфир “Дыхание, глотание, прикус, осанка - что блокирует развитие речи?” 🟡
Смотрите на наших страницах ВКонтакте и Youtube
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Что нужно ребенку, чтобы говорить? Какие умения нужны, чтобы звучащая речь была? Об этом мы спросили у педагога-дефектолога, логопеда фонда “Даунсайд Ап” Татьяны Погореловой.

* Информация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. #вопрос_логопедуДСА
👍14
Мы уже начали! Прямой эфир «Следующая беременность после рождения ребенка с синдромом Дауна: взгляд генетика» ВКонтакте и Youtube.
👍10
Даунсайд Ап принял участие в информационной кампанию EDSA, посвященной Международному дню людей с синдромом Дауна.

В этом году раскрывается тема справедливости и равных возможностей в отношении здоровья. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации.

Даунсайд Ап принял участие в кампании, подчеркнув важность здорового питания для жизни и развития человека с синдромом Дауна:

“Правильное питание важно для здоровья всех людей! И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей.
Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения!”


На постере - подопечные Даунсайд Ап Эльвира Кладовикова и Иван Настасов, фотограф запечатлел момент, как ребята с большим удовольствием готовят полезный десерт на занятии в кулинарной мастерской Даунсайд Ап.

Подпись к постеру такая: “Правильное питание - базис хорошего качества жизни и когнитивного развития. Убедитесь, что ваш ребенок с синдромом Дауна питается качественно и сбалансированно”.

Познакомиться с проектом и узнать подробности можно узнать на странице кампании WDSA.

Узнать больше о здоровом питании можно на этой странице.

Материалы о здоровье ребенка с синдромом Дауна вы найдете здесь.
🔥16👍101
📒 «Просто Театр» - проект, в котором молодые авторы могут проявить свои способности и режиссерские навыки в сотрудничестве с «Театром Простодушных» и актерами с синдромом Дауна. Результатом стал показ пяти мини-спектаклей в Культурном центре ЗИЛ.

Среди актеров, участвовавших в этих постановках, был и Георгий Коцев. Он увлекается театром и посещает занятия Медиалаборатории Даунсайд Ап. Проект лаборатории «Просто театр» стал для Гоши таким вдохновляющим, что он решил впервые поделиться своими впечатлениями в рубрике «Размышлизмы»:

📒"Я с удовольствием участвовал в четырех постановках – сначала в репетициях, а потом в самих спектаклях.

В спектакле «Рыба» я играл 8-летнего Матвея. На сцене были показаны проблемы неблагополучной семьи. Спектакль имеет трагический конец.

В спектакле «Мам, ты мной гордишься?» я играл папу. Это спектакль в жанре документального театра, который полностью состоит из реальных монологов участников событий. На сцене показаны диалоги мам с дочками, мамы с сыном, папы и сына.

Спектакль «Пока Я здесь» был посвящен теме одиночества человека и поиска себя. В этом спектакле я исполнял танец.

Из всех спектаклей мне особенно понравился спектакль «Пони из черного дерева». На сцене происходит перевоплощение молодых людей в пожилых бабушек и дедушек. Я тоже играл дедушку. На репетициях мы учились говорить скрипучим голосом и шаркать ногами.

В спектакле «Рыба на льду» я не играл, но это очень красивая сказка с классной декорацией.

Актеры «Театра Простодушных» пригласили на спектакли родителей, родственников и друзей. Зал был полон зрителями, некоторым даже не хватило места, для них специально принесли стулья. Зрители аплодисментами поддерживали актеров.

После показа спектаклей каждый актёр говорил тёплые слова в адрес режиссеров спектаклей, руководителей «Театра Простодушных» и зрителей. Участие в спектаклях было полезным для обучения актерскому мастерству."
#размышлизмыДСА
*Занятия проводятся при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
20👍14🔥3
🟡Неделя открытых дверей в Даунсайд Ап 18-22 марта
Будем рады видеть всех: родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер детей и взрослых с синдромом Дауна, москвичей и семьи, проживающие в регионах.

🟡Программа Недели 👇:

👉18 марта (понедельник) - Встреча братьев и сестер людей с синдромом Дауна.
С 17:00 –19.00 по адресу: з-я Парковая улица, 14а

Ждем молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет, у которых есть брат или сестра с синдромом Дауна.

✔️Будем делиться опытом, говорить о радостях и трудностях, которые мы переживаем, имея близкого человека с синдромом Дауна. Обсудим волнующие и важные для вас темы про настоящее и будущее, обменяемся идеями, проведем время в теплой и дружественной обстановке.
✔️После беседы вас ждет время увлекательных историй - мастер-классах по сторителлингу от медиалаборатории Даунсайд Ап. Учимся рассказывать свои истории так, чтобы слушатели просили “добавки”
Вход свободный.

👉19 марта (вторник) - День социальных мастерских Даунсайд Ап.
С 10:30-16:00 по адресу: Москва, ул. Новослободская, д. 46 (М. Менделеевская)

Приглашаем всех желающих заглянуть в наши социальные мастерские, где сотрудники с синдромом Дауна создают сувениры для продажи на творческих выставках и благотворительных ярмарках.

✔️С 10:30-14:00 в полиграфической мастерской вы сможете вместе с ребятами сделать свою персональную “добрую” кружку, узнать секреты изготовления брошек из эпоксидной смолы, и попробовать самостоятельно изготовить блокнот или изделие из гипса.
✔️С 14:00 –16:00 в швейной мастерской сотрудники с синдромом Дауна помогут вам сшить брошь из фетра, проведут разминку и угостят вас чаем.

❗️Обращаем внимание, что количество посетителей мастер-классов ограничено и для записи на мастер-классы необходима предварительная запись. Чтобы попасть в гости в полиграфическую мастерскую - https://forms.gle/Zmm5zcMu6eygehaS7 Посетить швейную мастерскую - https://forms.gle/4TwgmuKd6MLjFxz3A

👉 20 марта (среда) - Встреча родителей с синдромом Дауна со специалистами фонда.
С 10:30 –14.00 по адресу: з-я Парковая улица, 14а

В этот день педагоги и сотрудники фонда расскажут о программах фонда, родители смогут задать свои вопросы и понять, какие очные занятия и консультации в фонде подходят их ребенку и семье, как и в чем эти занятия могут помочь родителям и ребенку, подростку и взрослому человеку с синдромом Дауна,

✔️10:30- 12:00 - ждем родителей детей в возрасте от 0 до 6 лет, которые живут в Москве и области.
✔️12:15 – 13:45 встреча специалистов фонда с родителями будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна.
Вход свободный.

👉21 марта (четверг) - Открытый диалог родителей и взрослых людей с синдромом Дауна
С 10:30 –16.00 по адресу: з-я Парковая улица, 14а

Дорогие родители, в этот день мы предлагаем вам встретиться со взрослыми людьми с синдромом Дауна и задать им лично любой волнующий вас вопрос.
Часто родители малышей делятся с нами, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом.

✔️Если вы ищете ответ на свой вопрос, наши спикеры готовы честно ответить на них с 10:30 -12:30
✔️С 13.00-14:00 для всех желающих ребята проведут мастер-классы по изготовлению кружек и деревянных брошей.
Вход свободный.

👉22 марта (пятница) - День дистанционной поддержки
С 11:00-15:00 встречи пройдут онлайн - на странице фонда ВКонтакте и Youtube-канале фонда

Фонд “Даунсайд Ап” помогает семьям из разных городов России и зарубежья. Если у вас нет возможности посещать занятия в вашем городе или деревне - то вы можете заниматься дистанционно с нашими специалистами. Мы помогаем бесплатно, онлайн и по всему миру.

- Какую поддержку могут получить семьи, с детьми с синдромом Дауна? - Какие помогающие программы у нас есть
- Как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами вы можете воспользоваться, чтобы помочь своему ребенку развиваться - об этом педагоги и сотрудники фонда подробно расскажут во время наших прямых эфиров
13👍2
✔️11:00-12:30 - родители узнают о дистанционных видах поддержки семей с детьми раннего, дошкольного и школьного возраста
✔️12:45-13:45 – расскажем о полезных дистанционных ресурсах.
✔️14:00-15:00 - поговорим о дистанционной психологической поддержке семей, темах встреч с родителями, которые помогут им решить проблемы воспитания и отношений с детьми.

👉22 марта (пятница) - Завершат неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап.
В 17:00 по адресу Крутицкая ул, д. 9 стр. 2. «The Территория» (М.Пролетарская)

✔️Гости смогут поприсутствовать на открытой репетиции мастерской, оценить и насладиться театральным действием, с участием актеров с синдромом Дауна.
✔️Зрителей ждут этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. “Вишенкой на торте” станет премьера спектакля «Ведьмак. Сага о любви».

❗️Количество мест ограничено, поэтому необходимо заранее зарегистрироваться по ссылке https://downside-up.timepad.ru/event/2815686/

👉Всю неделю в фонде Даунсайд Ап будет работать ярмарка
ежедневно с 12:00 18 марта по 23 марта по адресу: з-я Парковая улица, 14а.

На ярмарке гости смогут найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Заглядывайте к нам за подарками.
16
Доступный Семейный Ассистент pinned «🟡Неделя открытых дверей в Даунсайд Ап 18-22 марта Будем рады видеть всех: родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер детей и взрослых с синдромом Дауна, москвичей и семьи, проживающие в регионах. 🟡Программа Недели 👇: 👉18 марта (понедельник) - Встреча…»
🟡Друзья, уже завтра состоится встреча братьев и сестер людей с синдромом Дауна.

Поговорим о радостях и трудностях, которые мы переживаем, имея близкого человека с синдромом Дауна., поделимся опытом, обсудим волнующие и важные для вас темы про настоящее и будущее и просто проведем время в теплой и дружественной компании.

После беседы всех ждет мастер-класс по сторителлингу от медиалаборатории Даунсайд Ап. Где будем учиться рассказывать свои истории увлекательно.

С нетерпением ждем встречи !

18 марта С 17:00 –19.00 по адресу: з-я Парковая улица, 14а

👉Вход свободный

Подробнее с программой недели открытых дверей в фонде Даунсайд Ап можно познакомиться здесь👉 https://t.me/Downsideup_fund/2242
👍161
❤️К 21 марта мы снова публикуем карточки с фактами о синдроме Дауна, чтобы вы могли размещать их в своих соцсетях, пересылать знакомым и друзьям, использовать в просветительских мероприятиях❤️

Сколько людей с синдромом Дауна в России? Как они живут? Чем занимаются? Мы считаем, что это очень важно знать. Немного о том, как велись подсчеты:
К сожалению, в нашей стране статистика по синдрому Дауна в открытом доступе отсутствует.
Даунсайд Ап ориентируется на данные Росстата РФ до 2019 г. (тогда статистика была открыта), данные ВОЗ по России и расчетную модель, разработанную группой ученых во главе с Гертом де Граафом, руководителем научного отдела Down Syndrome Foundation (Нидерланды). Данные из этих источников серьезно отличаются между собой, их надежность проверить сложно, и можно опираться лишь на фрагментарные источники по отдельным регионам и собственную базу благополучателей фонда, насчитывающую свыше 11,5 тыс. семей с людьми с синдромом Дауна из всех регионов страны.

При этом в России имеются серьезные региональные различия: частота случаев синдрома Дауна среди новорожденных в разных регионах колеблется от 4 до 15 случаев на 10 000 живорождений, коэффициент абортов – 9% до 65%. Кроме того, в последние годы фиксируется тренд на увеличение роста диагностики синдрома Дауна в пренатальный период и сокращение фактической рождаемости детей с синдромом Дауна.

Проблемы учета людей с синдромом Дауна характерны не только для России. В разных странах статистика по синдрому Дауна ведется по-разному, в разных объемах, где-то вообще отсутствует, имеются проблемы недоучета, двойного подсчета и разрыва во временных рядах.

Скачивайте карточки, размещайте на своих страницах, отмечайте нас - @Downsideup_fund и используйте, чтобы распространять достоверные факты о наших ребятах!

💡Предыдущие выпуски карточек можно скачать тут

🤱Если вы знаете семью, которая только столкнулась с диагнозом “синдром Дауна”, предложите им эту ссылку.
30👍4