Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
410 videos
2 files
1.27K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
Те, кто бывал у нас в фонде, и хоть раз поднимался по лестнице, знает, что их непременно встретят прекрасные лица разных мужчин: Василий – дизайнер журналов, Александр – ресторатор, Сергей – художник, украшает мозаикой храмы, еще один Сергей – адвокат, Алексей – кладовщик, Василий - журналист... всех их объединяет , то, что они воспитывают детей с синдромом Дауна.

Вот уже 11 лет фонд украшает фотопроект «Папа» Максима Гончарова, который фотограф посвятил отцам детей с синдромом Дауна.

📸"Несколько лет назад, рассказывает фотограф , - у моих близких знакомых родился малыш с синдромом Дауна. До этого мы были знакомы более десятка лет, и их семейный альбом пополнялся моими фотографиями. Когда же родился третий, особенный ребенок, они вновь обратились ко мне.

Примерно в тоже время моя младшая 11 летняя дочь, приехав из летнего лагеря отдыха в Прибалтике, рассказала о целом отряде ребят синдромом Дауна. Ее поразило и порадовало то, насколько они открыты и доброжелательны к миру. А расстроилась она от того, что все они оказались детдомовцами – ни мам, ни пап... И тогда я задумался о тех, кто должен быть рядом с ними, об их родителях... и решил посвятить фотографический проект именно папам особенных детей. Папам, которые не смотря ни на что очень любят, успешно воспитывают своих детей и не стали затворниками. Посмотрите на этих пап: в их семьях все хорошо."

Сегодня есть повод вспомнить о героях фотопроекта и обнять всех пап, защитников своих семей и детей.

А в комментариях можно продолжить эту галерею вашими фото❤️
👍4828
🎧«Это история не мальчика с синдромом Дауна, а просто мальчика, который, как и все: любит, развивается, растет»🎧Слушайте новый эпизод подкаста "Какая разница" там, где вам удобно.

Жизненная суета скрывает от нас какие-то грани жизни, штрихи к портрету человека. То, чего не видим мы, видят профессиональные наблюдатели - фотографы.

🎧Героиня этого эпизода подкаста «Какая разница?!» - Дарья Крылова - именно такой внимательный созерцатель. В 2022 году ее фотопроект «Дорогою добра», посвященный парню с синдромом Дауна по имени Авик и его семье, стал финалистом одного из старейших фотоконкурсов "CPOY" (College Photographer of the Year). Наблюдая за жизнью Авика, Дарья Крылова ловила самые её тонкие моменты.

🎙Что фотограф увидела в парне из Кирова?
🎙Как и почему именно он и его семья оказались в объективе ее камеры?
🎙Что общего у главного героя и фотографа?
Фотограф и преподаватель медиалаборатории Даунсайд Ап рассказала в новом эпизоде нашего подкаста.

🎧 Как сказала сама Даша: «Это маленькая история отдельной семьи, не отягощенной какой-то глубокой драмой или какими-то сверхсобытиями, но на мой взгляд, через эту маленькую историю получается сказать о чем-то большем».

👇Вот несколько цитат из эпизода (но лучше послушайте его весь)👇

📢«Мне хотелось бы преодолеть изолирование кого бы то ни было от кого бы то ни было, ведь мы все переживаем примерно одно и тоже. Да, иногда нужно найти подход, быть более внимательным, иногда чуть сложнее с кем-то взаимодействовать, но это не значит, что человек должен жить свою какую-то параллельную жизнь»

📢«Мне нравится этот слоган: «Все разные, но все равные». Мне действительно хотелось бы, чтоб так было»

📢«Сейчас для меня все, что связано с инклюзивностью — это настолько естественно, я не пугаюсь, увидев людей с какими-то особенностями, да, мне может быть как-то некомфортно, потому что я могу много не знать, я чувствую себя неловко или боюсь сделать что-то не так, но у меня нету страха, отторжения и ощущения что это что-то неправильное. Но я понимаю, что это для меня естественно, а для большинства людей до сих пор нет и я понимаю, что у меня это просто воспитанно годами, что мы все - просто люди. Но к этой мысли меня привела целая цепочка событий».

➡️Слушайте новый эпизод нашего подкаста на любой удобной платформе. ⬅️

*Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
18👍4
Прямой эфир с урологом А. Раншаковым
Запись прямого эфира с урологом Алексеем Раншаковым. Ссылки на видеовариант и полезные материалы по теме - в этом посте. *Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
👍141
Как вы думаете, зачем вести дневник развития ребенка? Для чего он нужен Пишите в комментариях👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2🔥1
Доступный Семейный Ассистент pinned «Как вы думаете, зачем вести дневник развития ребенка? Для чего он нужен Пишите в комментариях👇»
📅Сегодня Всемирный день некоммерческих организаций (НКО)
Друзья и коллеги, все, кто помогает детям с синдромом Дауна и их родителям в самых разных городах нашей страны, спасибо вам за вашу работу и за сотрудничество!

🤝Благодарим вас за то, что многие семьи в разных точках России и зарубежья получают важную для них информацию, не сдаются, дети развиваются, ходят в детские сады и школы, в больницах внедряются протоколы объявления диагноза, за то, что вы вносите огромный вклад в наше общее дело и делаете жизнь людей с синдромом Дауна лучше!

🤝Спасибо вам!

Даунсайд Ап всегда готов делиться с вами литературой, опытом и знаниями, которые мы успели накопить за 26 лет своей работы.

📅С 1997 года Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.

🔖Мы стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и взаимодействовали с другими людьми в обществе.

🔖В фокусе нашего внимания – семья в целом, а не только ребенок, учет потребностей и возможностей родителей и ребенка на разных этапах развития (от рождения до взрослости).

🔖Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.

🔖Мы делаем акцент на поддержку человека с синдромом Дауна и его родителей в процессе непрерывного развития – от освоения конкретных навыков в узкой сфере до расширения кругозора и представлений об устройстве окружающего мира.

🔖Наши программы опираются на методы с доказанной эффективностью (научно-методическую и практическую доказательную базу), знания и опыт отечественных и зарубежных специалистов.

🔖Поддержка семей и обучение специалистов включают различные формы услуг: очные, онлайн и дистанционные услуги. Особое внимание мы уделяем развитию цифровых технологий и продуктов для семей и специалистов, независимо от места проживания семьи.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
24👍3🔥1
👩‍💻В прямом эфире расскажем и покажем родителям и специалистам , как пользоваться классным инструментом, облегчающим жизнь родителей детей с синдромом Дауна - цифровым дневником развития.

29 февраля в 12.00 (мск) подключайтесь к прямому эфиру "Работа с Цифровым Дневником развития ребенка” Вконтакте или Ютубе.

👩‍💻О чем пойдет речь:
✔️для чего вам нужен Цифровой дневник развития;
✔️ как правильно заполнять Цифровой дневник дома;
✔️что значат результаты, выдаваемые программой;
✔️как составить план развития с помощью Дневника и как применять её дома и на приеме у специалиста;
✔️что делать, если вы получили странные или непонятные результаты;
✔️как использовать программу, полученную от Цифрового дневника?

👩‍💻Эфир проведут:
🔹 Жиянова П.Л. - эксперт, ведущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап»;
🔹Анастасия Даунис - менеджер по сопровождению программ и консультанта на сайте Даунсайд Ап;
🔹Нечаева Т.Н., директор Центра сопровождения семьи БФ “Даунсайд Ап”.

*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12🔥4👍3
"Я знаю полезную еду. Это рыба, яйца, гречка, сыр, кефир, ягоды, апельсины, лимоны, другие фрукты и овощи: капуста, морковь, свекла. Из этой еды мне нравится красная солёная рыбка – форель, сёмга. И еще красная икра по праздникам. Еще я люблю яйцо вареное всмятку и омлет, цветную капусту и кочанную капусту в борще или солянку. Летом на даче я люблю клубнику и малину, а сейчас– апельсины..."

Сегодня в рубрике #размышлизмыДСА дебют участницы Медиалаборатории Кати Ерзы. На прошлой неделе Екатерине исполнилось 20 лет. За последнее время она заметно повзрослела: научилась гораздо лучше воспринимать информацию, реагировать на нее и поддерживать предложенную тему.

На днях интернет-портал «Последние новости» опубликовал информацию от эндокринолога Диляры Лебедевой, которая назвала пять продуктов, помогающих сохранять здоровье мозга. Это жирная рыба, орехи, яйца, брокколи и ягоды. Сегодняшний размышлизм Катя написала, , прочитав эту заметку.


"... А пирожки, хлеб, масло, пицца, блины, торт, конфеты – это вредная еда. Очень жалко, они вкусные, мне такое нравится, но нельзя. А то я потолстею, а надо худеть, много двигаться, заниматься танцами и физкультурой, чтоб голова хорошо думала.

Я умею варить овсяную кашу утром, яйца, картошку и пюре. Умею делать салат, винегрет и омлет. Чтобы сделать омлет, надо взять сковороду, налить оливковое масло. Потом надо разбить в банку 5 яиц, добавить молоко, соль, укроп, немного мелких кусочков сладкого перца или баклажанов или кабачков, потрясти, перемешать, вылить в сковороду, закрыть стеклянной крышкой и готовить 20 минут до румяной корочки.

Хорошо бы научиться готовить вкусные пирожки, пиццу, торт, но чтобы они были полезные, а не вредные. Я бы тогда угощала маму, бабушку и друзей: Римму, Лизу, Варю, Дашу, Гошу".

*Занятия в медиалаборатории проводятся при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
25👍7🔥6👏2
Зрение ребенка с синдромом Дауна обсудим в прямом эфире с детским офтальмологом! Приглашаем вас на прямой эфир 5 марта в 15.00 👇

Где: смотрите прямой эфир ВКонтакте https://vk.com/downsideup и Youtube https://clck.ru/36zJw3

О чем пойдет речь:
🔖как развивается зрение у детей с синдромом Дауна;
🔖почему эти дети нуждаются в повышенном внимании со стороны врача офтальмолога;
могут ли родители заметить, что что-то не так, и когда обязательно идти к врачу;
🔖как сохранить зрение ребёнка и избежать осложнений.

Эфир проведут:
👩‍⚕️Клавдия Толмачева - детский офтальмолог Клиники Фомина. Дети
👩‍💻Нечаева Татьяна - директор Центра сопровождения семьи Благотворительного фонда “Даунсайд Ап”

Есть вопросы о зрении ребенка с синдромом Дауна? Пишите их заранее в комментариях - спросим у врача в прямом эфире! 👇👇👇

*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2211
Вышел новый номер журнала «Синдром Дауна. XXI век» !➡️ Спешите читать здесь ⬅️

➡️ В этом номере вы найдете полезный материал об особенностях взаимодействия медиков и пациентов с синдромом Дауна.

➡️ В рубрике «Психология и педагогика», – рассказ о простых, можно сказать, подручных, способах проверки слуха у малышей с трисомией 21.

➡️ Спецпроект «Копилка» рассказывает о двигательном развитии детей с синдромом Дауна, о методиках его коррекции и гармонизации, о спортивных и просветительских мероприятиях, которые можно проводить в этой сфере.

➡️ Информативный, наполненный рекомендациями и ноу-хау материал об организации и проведении стажировок на рабочем месте для соискателей с синдромом Дауна также будет полезен разным категориям читателей – от родителей до работодателей.

🔖И много других интересных и полезных материалов вы найдете в новом выпуске журнала!🔖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥23👍9
«Никогда бы не оставила в детдоме»: мама из Владивостока рассказала о воспитании ребенка с синдромом Дауна. Особенный ребенок появился на свет в семье Екатерины Сизовой из Владивостока 17 лет назад. Первая беременность, желанный ребенок и неожиданный диагноз. Читайте историю семьи Екатерины на нашем сайте.
46👍1
📝Март - месяц повышенного внимания к людям с синдромом Дауна и их семьям. 21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна и уже в начале месяца журналисты, блогеры ищут героев для своих материалов и готовятся рассказывать о них в статьях и теле-, видеосюжетах. В этот период люди с синдромом Дауна, а также их родители нередко становятся героями репортажей и публикаций в СМИ.

Для нас очень важно то, как будут рассказывать об этой теме: как будут представлять своих детей родители и как будут подавать контент и какими терминами пользоваться журналисты.

📝Мы традиционно заранее публикуем эту памятку - которая пригодится, как журналистам, так и их героям - о том, как этично рассказывать о людях с синдромом Дауна в СМИ, какой язык коммуникации с людьми с этим диагнозом и их родителями лучше выбрать.

Мы надеемся, что вскоре эта необходимость отпадет, но пока мы встречаем в текстах и видео неверную терминологию - продолжим это делать регулярно.

👩‍🦰Если вы родитель или специалист и часто даете интервью или рассказываете о людях с синдромом Дауна - пользуйтесь сами, делитесь с друзьями, высылайте дружественным каналам и изданиям, берите с собой на встречу или интервью с журналистами.

Дорогие родители, постарайтесь не расстраиваться и не обижаться, когда ваш собеседник употребляет неверные слова по отношению к вашему ребенку или людям с синдромом Дауна в целом, он не всегда делает это из желания обидеть, в большинстве случаев - он действительно не знает, как правильно.

Просто попробуйте объяснить ему, как было бы лучше и правильнее сказать. Чем ярче, доступнее и интереснее будут ваши объяснения и аргументы, тем больше шансов, что ваш собеседник запомнит это.
26👍2🔥2