Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
410 videos
2 files
1.27K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
20 февраля в 18:00 (мск) прямом эфире поговорим с врачом-урологом об особенностях полового созревания мальчиков с синдромом Дауна.

👩‍💻Алексей Раншаков - детский врач-уролог, детский хирург Клиники Фомина, расскажет о том, как взрослеют юноши с синдромом Дауна, а именно:

✔️ какие особенности здоровья могут дать о себе знать в пубертате
✔️ что нужно знать родителям и чему они должны научить мальчика, вступающего в подростковый возраст
✔️ каковы особенности роста и массы тела
✔️ как происходит половое созревание у юношей с синдромом Дауна
поговорим о
✔️ сексуальности и особенности межполовых взаимоотношений
✔️ школе и особенностях взаимодействия в подростковом возрасте;
✔️особенностях социальной интеграции и получения медицинской помощи;

👩‍💻Присоединяйтесь к прямому эфиру “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога”
20 февраля в 18.00 на наших страницах ВКонтакте и Youtube

Вы можете заранее задать вопрос по теме эфира в комментариях 👇


*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
18👍11🔥4
📰Как сейчас выстраиваются у благотворительности отношения с властью? Что поможет изменить благотворительную сферу в лучшую сторону и какие нужны для этого законы? Как изменилось отношение людей к благотворительности в последнее время?

📰На эти вопросы медиахолдингу РБК ответила директор фонда «Даунсайд Ап» и член совета фонда «Синдром любви» Анна Португалова, а также руководители других известных благотворительных организаций.

📰Подробнее о том, как сейчас обстоят дела в благотворительности - читайте в этом материале
👍115
Доступный Семейный Ассистент
👩‍💻Присоединяйтесь к прямому эфиру “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога”
20 февраля в 18.00 на наших страницах ВКонтакте и Youtube.
Мы начинаем! Прямой эфир “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога”
Смотрите на наших страницах ВКонтакте и Youtube и пишите свои вопросы!
11
Доступный Семейный Ассистент
20 февраля в 18:00 (мск) прямом эфире поговорим с врачом-урологом об особенностях полового созревания мальчиков с синдромом Дауна. 👩‍💻Алексей Раншаков - детский врач-уролог, детский хирург Клиники Фомина, расскажет о том, как взрослеют юноши с синдромом…
Эфир получился 🔥! Запись сохранили на наших страницах ВКонтакте и Youtube, родители мальчиков - смотрите обязательно👍 Собрали все полезные материалы, о которых говорили сегодня, в список со ссылками (тут уже родители и мальчиков, и девочек смотрите🙂):

• Что делать, если ребенок мастурбирует? Как научить подростка соблюдать границы? А как говорить об изменениях в его теле? И научить гигиене? На эти и другие вопросы ответит руководство для родителей ребят с синдромом Дауна “Тело, границы, сексуальность. Половое воспитание детей с синдромом Дауна”.

• Брошюра для подростков на ясном языке Я взрослею. Книга для мальчиков” - - читайте и обсуждайте вместе, или предложите для самостоятельного изучения вашему ребенку 👍

“Отношения, любовь, семья: привилегия “нормы” или неотъемлемое право каждого?” Запись выступления специалиста ЦЛП Алены Легостаевой. Материал, который заставляет задуматься.

Как подходить к вопросам полового воспитания ребят с синдромом Дауна, как и о чем говорить? Статья коллег Псковского ЦЛП с большим практическим опытом.

Подростковый период и молодые люди с синдромом Дауна - чему родитель должен учить ребенка? Очень полезные рекомендации и личный опыт.

Брошюры по медицинскому сопровождению детей с синдромом Дауна от 0 до 18 лет. К каким врачам ходить, как часто, какие особенности здоровья нужно мониторить и т.д.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
19🔥5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Что делать, если ребенок не говорит? Значит ли это, что он не общается? Из чего состоит общение? Об этом мы спросили у педагога-дефектолога, логопеда фонда “Даунсайд Ап” Татьяны Погореловой. #вопрос_логопедуДСА

👉 Задайте ваши вопросы логопеду на бесплатной консультации со специалистами нашего фонда. Запишитесь у администратора по телефону 8-800-550-54-97 (с 10 до 18 по Мск в будни).

👉 Больше информации о развитии речи у ребенка с синдромом Дауна вы найдете на нашем сайте https://downsideup.org/

*Информация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
👍142
Их встреча не стала любовью с первого взгляда, но положила начало длинной истории с множеством ступенек.

💛Шаг — ребята учатся в одном колледже в разных группах. Узнают друг друга и начинают общаться. Следующий — общие занятия в группе Медиалаборатории Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и увлечение театром.💓 Еще шаг — первое свидание в саду имени Баумана.

💓Еще множество ступенек в виде совместных прогулок, романтических свиданий, и занятий…

Кажется, что история отношений Марины Маштаковой и Ивана Настасова похожа на многие другие, но все-таки своя особенность в ней есть. У обоих ребят — синдром Дауна, и их общение во многом стало складываться благодаря участию в программах Центра сопровождения Даунсайд Ап и благотворительного фонда «Синдром любви» @syndromeoflove

💖Друзья, сегодня - про любовь, поддержку и веру в будущее. Читайте историю ребят, рассказанную ими самими Вконтакте и Дзене.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
49
Те, кто бывал у нас в фонде, и хоть раз поднимался по лестнице, знает, что их непременно встретят прекрасные лица разных мужчин: Василий – дизайнер журналов, Александр – ресторатор, Сергей – художник, украшает мозаикой храмы, еще один Сергей – адвокат, Алексей – кладовщик, Василий - журналист... всех их объединяет , то, что они воспитывают детей с синдромом Дауна.

Вот уже 11 лет фонд украшает фотопроект «Папа» Максима Гончарова, который фотограф посвятил отцам детей с синдромом Дауна.

📸"Несколько лет назад, рассказывает фотограф , - у моих близких знакомых родился малыш с синдромом Дауна. До этого мы были знакомы более десятка лет, и их семейный альбом пополнялся моими фотографиями. Когда же родился третий, особенный ребенок, они вновь обратились ко мне.

Примерно в тоже время моя младшая 11 летняя дочь, приехав из летнего лагеря отдыха в Прибалтике, рассказала о целом отряде ребят синдромом Дауна. Ее поразило и порадовало то, насколько они открыты и доброжелательны к миру. А расстроилась она от того, что все они оказались детдомовцами – ни мам, ни пап... И тогда я задумался о тех, кто должен быть рядом с ними, об их родителях... и решил посвятить фотографический проект именно папам особенных детей. Папам, которые не смотря ни на что очень любят, успешно воспитывают своих детей и не стали затворниками. Посмотрите на этих пап: в их семьях все хорошо."

Сегодня есть повод вспомнить о героях фотопроекта и обнять всех пап, защитников своих семей и детей.

А в комментариях можно продолжить эту галерею вашими фото❤️
👍4828
🎧«Это история не мальчика с синдромом Дауна, а просто мальчика, который, как и все: любит, развивается, растет»🎧Слушайте новый эпизод подкаста "Какая разница" там, где вам удобно.

Жизненная суета скрывает от нас какие-то грани жизни, штрихи к портрету человека. То, чего не видим мы, видят профессиональные наблюдатели - фотографы.

🎧Героиня этого эпизода подкаста «Какая разница?!» - Дарья Крылова - именно такой внимательный созерцатель. В 2022 году ее фотопроект «Дорогою добра», посвященный парню с синдромом Дауна по имени Авик и его семье, стал финалистом одного из старейших фотоконкурсов "CPOY" (College Photographer of the Year). Наблюдая за жизнью Авика, Дарья Крылова ловила самые её тонкие моменты.

🎙Что фотограф увидела в парне из Кирова?
🎙Как и почему именно он и его семья оказались в объективе ее камеры?
🎙Что общего у главного героя и фотографа?
Фотограф и преподаватель медиалаборатории Даунсайд Ап рассказала в новом эпизоде нашего подкаста.

🎧 Как сказала сама Даша: «Это маленькая история отдельной семьи, не отягощенной какой-то глубокой драмой или какими-то сверхсобытиями, но на мой взгляд, через эту маленькую историю получается сказать о чем-то большем».

👇Вот несколько цитат из эпизода (но лучше послушайте его весь)👇

📢«Мне хотелось бы преодолеть изолирование кого бы то ни было от кого бы то ни было, ведь мы все переживаем примерно одно и тоже. Да, иногда нужно найти подход, быть более внимательным, иногда чуть сложнее с кем-то взаимодействовать, но это не значит, что человек должен жить свою какую-то параллельную жизнь»

📢«Мне нравится этот слоган: «Все разные, но все равные». Мне действительно хотелось бы, чтоб так было»

📢«Сейчас для меня все, что связано с инклюзивностью — это настолько естественно, я не пугаюсь, увидев людей с какими-то особенностями, да, мне может быть как-то некомфортно, потому что я могу много не знать, я чувствую себя неловко или боюсь сделать что-то не так, но у меня нету страха, отторжения и ощущения что это что-то неправильное. Но я понимаю, что это для меня естественно, а для большинства людей до сих пор нет и я понимаю, что у меня это просто воспитанно годами, что мы все - просто люди. Но к этой мысли меня привела целая цепочка событий».

➡️Слушайте новый эпизод нашего подкаста на любой удобной платформе. ⬅️

*Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
18👍4
Прямой эфир с урологом А. Раншаковым
Запись прямого эфира с урологом Алексеем Раншаковым. Ссылки на видеовариант и полезные материалы по теме - в этом посте. *Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
👍141
Как вы думаете, зачем вести дневник развития ребенка? Для чего он нужен Пишите в комментариях👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2🔥1
Доступный Семейный Ассистент pinned «Как вы думаете, зачем вести дневник развития ребенка? Для чего он нужен Пишите в комментариях👇»
📅Сегодня Всемирный день некоммерческих организаций (НКО)
Друзья и коллеги, все, кто помогает детям с синдромом Дауна и их родителям в самых разных городах нашей страны, спасибо вам за вашу работу и за сотрудничество!

🤝Благодарим вас за то, что многие семьи в разных точках России и зарубежья получают важную для них информацию, не сдаются, дети развиваются, ходят в детские сады и школы, в больницах внедряются протоколы объявления диагноза, за то, что вы вносите огромный вклад в наше общее дело и делаете жизнь людей с синдромом Дауна лучше!

🤝Спасибо вам!

Даунсайд Ап всегда готов делиться с вами литературой, опытом и знаниями, которые мы успели накопить за 26 лет своей работы.

📅С 1997 года Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.

🔖Мы стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и взаимодействовали с другими людьми в обществе.

🔖В фокусе нашего внимания – семья в целом, а не только ребенок, учет потребностей и возможностей родителей и ребенка на разных этапах развития (от рождения до взрослости).

🔖Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.

🔖Мы делаем акцент на поддержку человека с синдромом Дауна и его родителей в процессе непрерывного развития – от освоения конкретных навыков в узкой сфере до расширения кругозора и представлений об устройстве окружающего мира.

🔖Наши программы опираются на методы с доказанной эффективностью (научно-методическую и практическую доказательную базу), знания и опыт отечественных и зарубежных специалистов.

🔖Поддержка семей и обучение специалистов включают различные формы услуг: очные, онлайн и дистанционные услуги. Особое внимание мы уделяем развитию цифровых технологий и продуктов для семей и специалистов, независимо от места проживания семьи.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
24👍3🔥1