Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
410 videos
2 files
1.27K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
📸«Любовь – это общечеловеческая потребность, и она не делает различий».
В преддверии Дня всех влюбленных, делимся с вами проектом фотографа Хилари Голд.

📸Хилари Голд сотрудничает с Канадским обществом людей с синдромом Дауна (CDSS) и в своем фотопроекте «Любовь означает» хотела «запечатлеть красоту любви и привязанности между людьми с синдромом Дауна».

В рамках серии несколько человек с синдромом Дауна рассказали о том, что для них значит любовь и как они ее переживают. Среди них: Пейдж и Тайлер, которые встречаются в течение последних восьми лет; лучшие друзья Джессика и Мэтт; а также Кирк и Бет, которые в отношениях последние 12 лет.

📸На снимках, созданных в рамках серии, представлены истории тех, у кого либо есть синдром Дауна, либо они состоят в отношениях с кем-то, у кого он есть. Голд сказала, что идея заключалась в том, чтобы продемонстрировать любовь глазами разных людей. «Я надеюсь, что эти кадры и истории помогут в просвещении и помогут увидеть опыт, с которым сталкиваются взрослые с синдромом Дауна, включая любовь», — говорит Голд, которая провела более восьми лет, фотографируя детей и взрослых с синдромом Дауна.

Люди с синдромом Дауна как и все люди хотят иметь романтические отношения, влюбляться и любить, но часто в обществе им в этом словно отказывают.

📸«Изображения романтической любви в сообществе людей с синдромом Дауна встречаются редко. А это для людей с синдромом Дауна один из многих аспектов их жизни, которые мир, в отношении людей с синдромом Дауна, не рассматривает», — сказала Лаура Лашанс, исполнительный директор CDSS. – В настоящее время наблюдается недостаток осведомленности и понимания полноценной жизни, которой живут люди с синдромом Дауна, и диапазона эмоций, которые они испытывают. Эта работа призвана изменит общественный нарратив», — сказала Лашанс.
32🔥19👍2
«Как вовремя обнаружить и победить лейкоз у детей и взрослых с синдромом Дауна - обсудим в прямом эфире с онкологом и педиатром
15 февраля (четверг) в 11:00 (мск)
ВКонтакте и Youtube.

👩‍💻Вместе с врачом-онкологом Анной Елфимовой и педиатром Александрой Шашелевой в прямом эфире поговорим о том, как не пропустить красные флаги болезни, не потерять время и тем самым повысить шансы на выздоровление.

Почему это важно знать?
👉 Острые лейкозы самая частая онкологическая патология детского возраста, она занимает до 30% от всех видов онкологических заболеваний у детей с синдромом Дауна. Важно помнить, что лейкозы при своевременном лечении до 85% дают хороший ответ на терапию.

У вас есть возможность заранее задать любой волнующий вас вопрос экспертам:
👇 в комментариях под этим постом
👉или через
эту анкету.

👩‍💻15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей больных раком. В этот день мы организуем прямой эфир вместе с нашими коллегами из Благотворительный фонд «ЖИВИ», который оказывает адресную помощь детям (до 21 года) со злокачественными заболеваниями крови, чтобы повысить осведомленность о детской онкологии и поддержке больных детей их семей.

👩‍💻Подробнее о экспертах:

🩺Елфимова Анна - онколог отделения детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина; детский онколог клиники DocDeti; член ESMO (Европейское общество медицинских онкологов), НОДГО (Национальное общество детских онкологов и гематологов); Клинический аналитик (онкология) BostonGene; эксперт сервиса "Просто спросить" (для пациентов с онкологическими заболеваниями)

🩺Александра Шашелева - педиатр, мама ребенка с синдромом Дауна;

Модерирует эфир Нечаева Татьяна - директор Центра сопровождения семьи Благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.

👉Смотрите эфир 15 февраля (четверг) в 11:00 (мск) ВКонтакте и Youtube.

*Прямой эфир проводится при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
👍157
Доступный Семейный Ассистент pinned ««Как вовремя обнаружить и победить лейкоз у детей и взрослых с синдромом Дауна - обсудим в прямом эфире с онкологом и педиатром 15 февраля (четверг) в 11:00 (мск) ВКонтакте и Youtube. 👩‍💻Вместе с врачом-онкологом Анной Елфимовой и педиатром Александрой…»
✏️✏️✏️✏️✏️✏️ бывает разной🤍 Что о ней думают молодые люди с синдромом Дауна, выслушав ребят, узнала и записала для вас педагог медиалаборатории "Инклюзин" Оксана Данилюк, а счастливый взгляд героев поймала фотокамера Дарьи Крыловой. #размышлизмыДСА

🩷 Марина Маштакова:
"Когда я чувствую теплоту, нежность и дружбу, это в моём сердце превращается в настоящую любовь. С любимым человеком нужно дружить, чтобы точно знать, что у него сейчас на душе, когда вы с ним общаетесь. Любовь – это про радость внутри каждого из нас.

У меня есть любимый молодой человек и я называю его Пирожочком. Это Иван. Я для него всё делаю. Даю обед, ужин. Наливаю чай согревающий и даю бутербродик с сыром. Чтобы он покушал, отдохнул и ему всё понравилось. Любовь – это не трудно, если ты любишь.

Трудно другое. Мне сложно создать свою семью, но хочется попробовать именно это – создать семью с моим любимым человеком, когда ты с ним рядом всё время находишься. В будущем, когда всё будет развиваться дальше нормально, мы сможем купить квартиру, сыграть свадьбу, думать о ребёнке. Мне кажется, когда в семье рождается ребёнок, то любви становится ещё больше.

У меня есть особенности синдрома Дауна, но я думаю, что они мне помогают быть более внимательной к себе и любимым людям. Мне ещё многому нужно научиться для самостоятельной жизни, но я стараюсь. Я учусь работать, готовить еду, чтобы кормить моего будущего мужа и ребёнка. Обеспечивать семью – это трудно, но я учусь. Могу развесить бельё, могу погладить или полить цветы. Я уже умею много вещей, которые нужны для любой обычной семьи. И стараюсь стать идеальной будущей женой для моего будущего мужа Ивана.

Любовь – это счастье любимых. Это когда ты согреваешь их тёплым чаем, но и себя не забываешь.

Если у тебя есть любовь, то очень важно открываться и в другою сторону, чтобы было приятно и радостно каждому из половинок".
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
48👍5
🩷 Выбирайте открытку по сердцу и отправляйте тем людям, к кому испытываете тёплые чувства.

Эти уникальные цифровые открытки ребята сделали на занятиях по "Цифровой грамотности" в “Даунсайд Ап”, где они осваивают графические программы, придумывают идеи рисунков, учатся разбираться с масштабом фигур и пространством листа, гармоничным сочетанием цветов, деталями и дизайном.

Авторы пожеланий - Федор Богданов, Марина Маштакова, Георгий Коцев и Римма Исмаилова. Каждое их пожелание проникновенно, искренне и точно может попасть в самое сердце.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
21🔥4🥰2👍1
Мы начинаем! Прямой эфир "Как вовремя обнаружить и победить лейкоз у детей и взрослых с синдромом Дауна" с онкологом и педиатром. 🔖Задавайте свои вопросы и смотрите эфир Вконтакте и Youtube🔖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
8🔥2
20 февраля в 18:00 (мск) прямом эфире поговорим с врачом-урологом об особенностях полового созревания мальчиков с синдромом Дауна.

👩‍💻Алексей Раншаков - детский врач-уролог, детский хирург Клиники Фомина, расскажет о том, как взрослеют юноши с синдромом Дауна, а именно:

✔️ какие особенности здоровья могут дать о себе знать в пубертате
✔️ что нужно знать родителям и чему они должны научить мальчика, вступающего в подростковый возраст
✔️ каковы особенности роста и массы тела
✔️ как происходит половое созревание у юношей с синдромом Дауна
поговорим о
✔️ сексуальности и особенности межполовых взаимоотношений
✔️ школе и особенностях взаимодействия в подростковом возрасте;
✔️особенностях социальной интеграции и получения медицинской помощи;

👩‍💻Присоединяйтесь к прямому эфиру “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога”
20 февраля в 18.00 на наших страницах ВКонтакте и Youtube

Вы можете заранее задать вопрос по теме эфира в комментариях 👇


*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
18👍11🔥4