Доступный Семейный Ассистент
3.28K subscribers
3K photos
410 videos
2 files
1.27K links
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой.

Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви».

Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Download Telegram
От сердца к сердцу: личные истории, которые согревали нас в 2023-м #Дайджест_ДСА

• Северная, снежная, мудрая и наполненная любовью история о девочке Саше, которая родилась в канун Нового года, прилетела к нам из Ханты-Мансийска от ее мамы.

• "К чему я пришла за 5 лет жизни с дочкой" - письмо Ирины Ковалевой, мамы малышки Светланы, для других родителей, которые так же воспитывают малышей с синдромом Дауна.

• “Усыновление - наш выбор”. История Марии Маловой, многодетной мамы, воспитывающей пятерых детей, двое из которых — Никита и Серафима - с синдромом Дауна, их семья Маловых усыновила.

• 60 лет жизни Валентины. История о том, каким ребенком она была и каким человеком выросла, рассказанная ее сестрой, Галиной Курышевой. Светлая память Валентине.

• ”Всё сбывается на свете, если очень захотеть!” – поется в одной детской песне. Елизавета Кириллова однажды очень захотела, чтобы ее сын Лева учился в инклюзивной школе. Так сильно захотела, что стала инициатором появления первого в Челябинске ресурсного класса. О том, как создать ресурсный класс с нуля, Елизавета рассказала нашему журналу “Сделай шаг”.

Если вы хотели бы рассказать свою историю на страницах Даунсайд Ап, пишите в комментариях - мы с вами свяжемся и сделаем публикацию ❤️
👍205
🎧“Семья для меня - самое важное!” Так говорит герой нового выпуска нашего подкаста. Артем Силин - 27-летний парень с синдромом Дауна, актер, любитель животных, философ, фантазер и не только... Интеллигентный, вежливый, воспитанный, трудолюбивый, глубокий и тонко чувствующий человек, который всегда даст свою эмоциональную поддержку и тепло — это точно про него.

🎧Мама, бабушка и дедушка - главные люди в жизни Артема, которым он, кажется, может петь оды любви бесконечно. Мы поговорили с Артемом о его семье, о поддержке и любви и чудесах в его жизни. А еще:
- что все-таки помогает защитить себя, если обижают: сила или ум?
-трудно ли быть “полным нолем”?
- как Артем справляется с чувством одиночества и грусти;
- о его планах покорить Голливуд и съемках в кино;
- а еще вы узнаете, кто такая попизьяна.

👉Слушайте новый выпуск по ссылке.
25🔥9👍6
Ученые доказали: родители детей c интеллектуальными нарушениями испытывают значительно больше стресса, чем мамы и папы их типично развивающихся сверстников.

Родительский стресс появляется, когда требования к родителям не соответствуют их ресурсам и силам.

Вот что говорят об этом исследования:

👨‍👩‍👧Тревога и беспокойство, приводящие к стрессу, могут быть обусловлены тем, что в раннем возрасте дети с синдромом Дауна более склонны к упрямству и импульсивности, а в подростковом возрасте — к замкнутости и социальной изоляции. И хотя социально-эмоциональные навыки обычно описываются как сильная сторона при трисомии-21, таким детям бывает трудно регулировать свои эмоции при фрустрации, они демонстрируют больше нестабильности/негативности, чем типично развивающиеся дети. А это, конечно, не может не сказаться и на эмоциональном состоянии родителей.

👨‍👩‍👧Также известно, что у матерей детей с синдромом Дауна в возрасте до трех лет уровень стресса ниже, чем у матерей их сверстников с РАС, церебральным параличом и недифференцированной задержкой развития.

👨‍👩‍👧Стресса становится больше, когда малышу с синдромом Дауна исполняется четыре года, а затем – пять лет.

👨‍👩‍👧Долгое время считалось, что родители детей с синдромом Дауна испытывают меньше стресса, чем мамы и папы детей с другими интеллектуальными нарушениями. Ученые традиционно объясняют это общительностью, жизнерадостностью и развитой привязанностью детей с дополнительной хромосомой.

👨‍👩‍👧Конечно, эти особенности могут способствовать тому, что родители лучше воспринимают своего ребенка и успешнее взаимодействуют с ним. Но важно не преуменьшать сложный опыт родителей детей с синдромом Дауна, ведь причин для стресса, связанного с ребенком (например, проблемы со здоровьем и поведением) действительно больше.

👨‍👩‍👧И еще один интересный факт: исследователи утверждают, что у тех, чьи дети с синдромом Дауна еще не выросли, уровень родительского стресса выше, чем у людей, ухаживающих за взрослыми с таким же диагнозом.

👉Если вам отозвался этот текст про родительский стресс, вы замечаете, что испытываете много тревоги, напряжения, переживаете по поводу развития/воспитания вашего ребенка синдромом Дауна, свяжитесь со специалистами Даунсайд Ап. Психологи, специалисты по развитию и поведению помогут вам разобраться в сложившейся ситуации и снизить стресс, чтобы родительство приносило больше радости.

❤️Свяжитесь с нами по телефону 8-800-550-54-97 (с 10 до 18 по Мск в будни) или через онлайн-консультанта на сайте https://downsideup.org/

🌟Источник🌟

*Материал подготовлен при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
45👍12
Создадим вместе план заботы!
💥 Мы вновь открываем запись на онлайн-лабораторию План Заботы, которую проводит Фонд "Даунсайд Ап"!

Для кого: родственники детей и взрослых с ментальной инвалидностью
Даты занятий: 4, 10, 17, 24 февраля
Время: 11.00 – 13.00
Вступите в чат в телеграм, чтобы принять участие в курсе.
Встречи будут проходить в Zoom, ссылку пришлем накануне встречи.

Что значит лаборатория?

Этот формат предполагает не только и не столько прослушивание лекций, сколько вашу собственную индивидуальную работу в реальном времени.
Каждый из участников лаборатории будет создавать свой собственный План Заботы для вашего особого ребенка.

🌿 Это хорошая возможность задуматься о будущем вашего ребенка без вас. Это стимул спланировать для него сценарии, в которых качество его жизни будет поддерживаться на прежнем уровне, даже когда его родители уйдут из жизни.

Почему такой План лучше начать создавать сейчас? Ведь никто из вас, скорее всего, не собирается умирать в ближайшее время. А значит — сейчас у вас достаточно сил, времени, энергии, чтобы позаботиться о будущем вашего особого ребенка. Ответить для себя на вопросы — где он будет жить, на какие деньги, кто будет присматривать за ним и заботиться о нем, чья помощь вам нужна для реализации вашего плана, чему вы можете уже сейчас обучать вашего ребенка, чтобы ему легче было адаптироваться к жизни без вас.

Почему такой план лучше начать создавать в группе? Потому что в одиночестве делать это бывает трудно, вам понадобится поддержка и единомышленники. Ими станут такие же как вы родители, участвующие в лаборатории.

Что будет в ходе работы лаборатории:
* Познакомитесь с полным перечнем сфер жизни, в которых можно составить план заботы о ребенке.
* Обсудите эффекты подготовки плана.
* Каждый выберет от 1 до 3 сфер, в которых будет составлять план.
* Сформулируете индивидуальные результаты и конкретные шаги по их достижению.
* Подумаете, кого из родных/близких вы хотели бы вовлечь в составление и реализацию плана.
* Обсудите, как вы будете вовлекать ребенка в составление плана.
* Познакомитесь с рекомендациями, как говорить на тему смерти с детьми и родственниками.
* Составите индивидуальный план заботы о вашем ребенке.
* Поймете, в каких еще сферах вам нужно планировать будущее ребенка.

Ведет лабораторию Катерина Печуричко, онкопсихолог, основатель российского Death Cafe, соавтор проекта Жизнь со смертью. Вот наш прямой эфир с Катериной.

🌿Занятия будут проходить онлайн. Участие возможно только с включенной на протяжении всего занятия видеокамерой.
Обязательно посещение всех четырех занятий.

Продолжительность одного занятия — 2 часа с перерывом 10 минут.
После каждого занятия будет домашнее задание.
Вступите в чат в телеграм, чтобы принять участие в курсе.
14👍2
В понедельник, встретились в фонде Настя Петрова, Даша Муханова и Люба Шалонская начали заинтересованно обсуждать новость: на Первом канале стартовал очередной сезон музыкального шоу «Голос». Педагог Нина Иванова предложила девушкам выбрать из интернета наиболее важную, на их взгляд, информацию по этой теме и поделиться ею с другими, добавив свои комментарии. Вот что у них получилось:
#размышлизмыДСА
🎤 В январе 2024 года по телевизору, по Первому каналу, начали показывать 12-й сезон шоу «Голос». Его можно посмотреть по пятницам вечером, после программы «Время». 19 января начались слепые прослушивания. Наставники начали набирать команды. За звание лучшего вокалиста поборются 128 исполнителей. В жюри больше не будет Басты. Вместо Василия Михайловича теперь новый член жюри – певица ZIVERT. Ее настоящее имя Юлия Сытник, ей 33 года, она родилась и живет в Москве. Другие члены жюри остались без изменений: Владимир Пресняков, Антон Беляев, Полина Гагарина.

🖊 Настя Петрова:
– Мне с самого начала так нравилось это шоу, что моей мечтой стало посмотреть его в живую. И моя мечта сбылась! Я побывала в студии Первого канала целых три раза! Тогда еще в жюри был Александр Градский. Я его фанатка. Очень жаль, что он умер. Но у него остался сын Даниил, он тоже поет песни. Шоу «Голос» должно продолжаться.

🖊 Даша Муханова:
– Мне тоже нравится, как поет Градский. Особенно – когда они вместе с Михаилом Боярским пели песни в мультфильме «Голубой щенок». Мы смотрим шоу «Голос» всей семьей по телевизору. Сильно жалко, что нет больше Градского. Но шоу мне все равно нравится. Оно во всём хорошее. Там открывают новые голоса новых исполнителей.

🖊 Люба Шалонская:
– Мне тоже нравится смотреть «Голос», потому что там прикольные песни поют. Некоторые певцы лучше поют, некоторые – хуже. Но так даже интереснее, потому что есть загадка: кто победит и будет молодец, а кто останется лузером.
15👍7
Саша из Ханты-Мансийска занимается подледной ловлей. ❄️ А какие у ваших детей развлечения этой зимой? ❄️
🔥4813👍1
Никита понимает, что он не один. Его младшие брат и сестра ему помогают. Моя средняя дочь понимает практически все, что он говорит. С младшим сыном он играет в логические игры, где-то чему-то учится у него.

Читайте историю Никиты и его мамы ВКонтакте.
38
Как стиль воспитания влияет на поведение и эмоциональную регуляцию ребенка?

Родительский стресс, о котором мы рассказали в прошлый раз, связан с эмоциональным состоянием и поведением ребенка. Он влияет на стратегии и способы воспитания, которые применяют родители.

Родители, находящиеся в состоянии стресса, как правило, больше полагаются на авторитарный и попустительский стили воспитания. Именно эти стили ученые считают «ответственными» за проблемы с эмоциональной регуляцией и психологическим состоянием при воспитании типично развивающихся детей.

Как авторитарный стиль воспитания влияет на поведение?

● У детей формируется механизм внешнего контроля поведения, основанный на чувстве вины или страха перед наказанием.
● Как только угроза наказания извне исчезает, поведение может стать неуправляемым.
● Вследствие такого воспитания ребенок вырастет пассивным, будет всегда ориентироваться на авторитетных личностей и не сможет проявлять инициативу.

Как попустительский стиль воспитания влияет на поведение?

● Дети вырастают тревожными, нервозными, поскольку у них нет четких правил и норм – они не знают, как правильно.
● Дети больше склонны к непослушанию, агрессивности, импульсивности.
● Проблемы в саду и школе часто возникают из-за необходимости соблюдать правила.

Понятно, что эти результаты приводят к дальнейшему увеличению родительского стресса.

Как демократический стиль воспитания влияет на поведение?

Дети, воспитанные в семье, использующей демократический стиль, уверены в себе и своих силах, знают, к чему стремятся, обладают высоким уровнем самоконтроля и саморегуляции.

В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, эти стили воспитания ранее не анализировались, несмотря на то что, по результатам исследований, в них родители более склонны к попустительскому стилю, отчасти из-за высокого уровня стресса.

Источник

*Материал подготовлен при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
👍211
🏃‍♂️В вашей семье или среди знакомых есть любители бега? Что вы думаете насчет бега со смыслом? Наши коллеги и партнеры Благотворительный фонд «Синдром любви» @syndromeoflove приглашают всех на онлайн-забег «Спорт во благо».

🏃‍♀️Онлайн-забег - это возможность пробежать любую дистанцию в любом темпе, в любой день до 24 февраля, и в любимом вами месте, а заодно помочь ребятам с синдромом Дауна.

🏃‍♂️Как это работает:
👉Регистрируйтесь на забег здесь
👉Выбирай медаль, подходящую именно тебе, твоей семье или команде.
👉Пройди дистанцию и зафиксируй результат в любом беговом приложении или фитнес-трекере с помощью скриншота или фото бегового гаджета, поделись им в личном кабинете или по электронной почте.
👉Получи заслуженную награду и порадуйся тому, что так ты еще и дал возможность заниматься спортом , учиться и развиваться детям с синдромом Дауна.

🏃‍♂️В качестве иллюстраций к этому призыву, просто поделимся с вами фотографиями, на которых невозможно не заметить главного -настоящего счастья от занятий спортом и истинных спортивных эмоций, которые стали доступны и ребятам с синдромом Дауна, и их родителям, тренерам и друзьям, в том числе и благодаря вам, участники забегов.

Бегайте со смыслом ❤️ делитесь с друзьями! 👉https://sportvoblago.ru/events/onlayn-zabeg-sport-vo-blago/
🔥10👍73
🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤
Регулярное употребление трех чашек чая в день помогает замедлить старение.
По крайней мере, так считают китайские ученые. На прошлой неделе многие СМИ написали о любопытных исследованиях китайских ученых, которые пришли к таким выводам.

📒Сегодня над этой новостью размышляет Григорий Данишевский:

"Чай действительно способствует вдохновению, а еще создает приятную семейную обстановку. Лично я завариваю и пью иван-чай – он с успехом заменяет зеленый чай. Самое интересное, что для большей пользы его рекомендуется употреблять с медом. Но это, конечно, для кого как. Я его пью регулярно со сладкой выпечкой и с бутербродами, но не с обедом вприхлебку – считаю, что это неправильно.

Меня обрадовала информация о том, что чай продлевает молодость. Молодость, по-моему, – это ощущение взросления и процветания. У человека появляется много возможностей себя реализовать. Он много путешествует, принимает участие в разных проектах, делает много всего интересного и развивающего для себя, следит за своим телом. Я лично, например, каждое утро делаю дыхательную гимнастику, которая взбадривает мое тело на начало дня.

Какой срок молодости, я точно не могу сказать. Мне сейчас 30 лет, и я вполне чувствую себя молодым. Думаю, что 35–40 лет – это тоже по срокам еще молодость. И еще больше разных возможностей. А когда молодость пройдет, будет старость, а с ней – разрушение организма. Но если больше пить чай, то скорее всего молодость продлится".

*Занятия в Медиалаборатории проводятся при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp #размышлизмыДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
19👍12🥰1
🏠"Я очень сильно рада, что мы вернулись в наш старый "новый дом" для занятий. Для меня это праздник новый, — говорит Светлана Кислякова. - До Новослободской очень быстро добираюсь. Очень чисто, все аккуратно сделали". Света радуется тому, что она и другие ребята из старших групп возобновили занятия в отделении фонда на Новослободской улице, где сделали ремонт.

С января 2024 года занятия для подростков и взрослых людей с синдромом Дауна снова начали проводиться в помещении, которое в 2020 году после конкурсного отбора фонд получил от города в безвозмездное пользование.

Фонд вновь прошел конкурсный отбор! Экспертная комиссия проанализировала результаты работы НКО, которые получили помещения от города в 2020 году и хотели бы продолжать помогать москвичам в тех же пространствах. Критерии оценки были разработаны по инициативе и при участии представителей некоммерческого сообщества.

В результате несколько организаций среди которых и благотворительный фонд «Даунсайд Ап» продолжат оказывать услуги в тех же помещениях.

🏠“Здесь мы уже обжились, недавно сделали ремонт и очень рады, что благодаря Департаменту труда и социальной защиты населения, получится остаться здесь еще на 3 года - говорит Нурсина Галиева, менеджер проектов благотворительного фонда "Даунсайд Ап".

- В помещении на Новослободской улице, которое сами ребята стали называть “Новый дом”, расположилась социальная мастерская Даунсайд Ап, проходят развивающие и творческие занятия для подростков начиная от 16 лет и взрослых с синдромом Дауна, реализуется содействие в трудоустройстве и трудовой адаптации.

“Новый дом” рядом с метро, так некоторые ребята добираются на занятия самостоятельно! А благодаря удобному расположению в центре города стало намного легче организовывать групповые выезды в разные места Москвы. Отлично, что у молодых людей и их педагогов есть свой отдельный "дом", в котором приятно и отдыхать, и учиться”.


🌟 Загляните в гости к ребятам – вот видеоэкскурсия! 🌟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍165
🧘9 февраля в 16:30 (мск) расскажем о пользе йоги для детей с синдромом Дауна – смотрите прямой эфир! А еще вы можете заранее задать вопросы эксперту 🧘

🤷‍♀️Ребенок не усидчивый, не может сконцентрировать свое внимание, гиперактивный, или напротив, вас беспокоит его пассивность, может быть он часто тревожится о чем-то, сутулится, волочит ноги, часто болеет... А вы пробовали заниматься йогой?

Мы готовим для вас встречу с Викторией Занкиной - первым сертифицированным преподавателем йоги для особенных детей (Yoga For The Special Child), профессионалом, который знает все особенности детей с синдромом Дауна, и, что не менее важно, любимым преподавателем йоги у ребят, посещающих фонд Даунсайд Ап.

👉Задайте вопрос в комментариях, или в гугл-форме по ссылке.
Виктория ответит на ваши вопросы в прямом эфире “Йога для детей с синдромом Дауна”.

👉 9 февраля в 16:30 (мск). Смотрите эфир Вконтакте и Ютубе

Во время прямого эфира Виктория также расскажет:
- как йога помогает детям и подросткам с синдромом Дауна (кому рекомендуется, а кому нет)
- как йога влияет на двигательное развитие детей, психоэмоциональное развитие, как помогает укрепить здоровье;
- чем отличаются занятия йогой с ребятами с синдром Дауна от обычных занятий йогой или ЛФК;
- Какие практики можно выполнять дома и что для этого нужно;
- Что можно делать, а что нельзя в домашних условиях.

❗️Объективной информации о специфике таких занятий мало, поэтому воспользуйтесь формой для вопросов или напишите вопрос в комментариях, чтобы получить профессиональный ответ на ваш вопрос.

*Проект реализуется победителем конкурса «Спорт для всех 2023» благотворительной программы «Сила спорта» Благотворительного фонда Владимира Потанина @fondpotanin
10🔥5
• В скрининге - высокий риск синдрома Дауна. Что это значит и что делать?
• Какие еще исследования нужно пройти далее?
• Для чего нужна эта информация?
• Какие маршруты дальше есть у семьи?

👉Если вам нужно разобраться в этих вопросах, или вы часто сталкиваетесь с ними в своей работе, подключайтесь к прямому эфиру с врачом-генетиком завтра, 7 февраля в 19.00👈 Зададим специалисту вопросы о пренатальной диагностике и разберемся, что делать с полученной информацией.

Эфир проведут:

👩‍⚕️Елена Евгеньевна Баранова - врач-генетик, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО

👩‍💻Татьяна Николаевна Нечаева - директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда “Даунсайд Ап”

Задавайте свои вопросы специалистам в прямом эфире
"Разговор с генетиком: пренатальная диагностика"
7 февраля в 19.00 ВКонтакте и Youtube

*Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
👍143