Forwarded from Крем
💉 Врачебный консилиум и «Круг добра» отказали еще одному ребенку со спинальной мышечной атрофией в закупке самого дорогого в мире препарата «Золгенсма».
Специалисты «НМИЦ здоровья детей» в своем заключении заявили, что у Дамира Дадажанова (возрастом 1 год и 3 месяца) отмечена положительная динамика за счет постоянного применения препарата «Рисдиплам». В связи с этим, а также на фоне возможных и косвенных признаков ряда заболеваний родителям Дамира в обращении в фонд «Круг добра» для покупки «Золгенсмы» было отказано.
При этом всем требованиям «Круга добра» для применения «Золгенсмы» Дамир соответствует.
Напомним, что в настоящий момент – как минимум, до мая – ни один благотворительный фонд, кроме государственного «Круга добра», не может закупать «Золгенсму», так как идет срок ее регистрационных процедур.
При этом в случае «Золгенсмы» достаточно одного укола для остановки развития болезни, тогда как иная терапия требуется людям всю жизнь, а после 18 лет государство перестает ее оплачивать.
В последние недели фонд «Круг добра» на основе консилиумов регулярно отказывается закупать «Золегнсму» болеющим СМА детям.
Почему какой-то путинский «Круг добра» решает, кому из детей дать шанс выжить, а кому нет. Особенно, когда деньги на жизненно важный укол собраны простыми людьми, а не пришли в помощь от великого государства. Неужели кому-то реально доставляет удовольствие смерть детей. В России, чтобы получить помощь, нужно пройти девять кругов «добра»...
#скандалы #пизDец #общество
Специалисты «НМИЦ здоровья детей» в своем заключении заявили, что у Дамира Дадажанова (возрастом 1 год и 3 месяца) отмечена положительная динамика за счет постоянного применения препарата «Рисдиплам». В связи с этим, а также на фоне возможных и косвенных признаков ряда заболеваний родителям Дамира в обращении в фонд «Круг добра» для покупки «Золгенсмы» было отказано.
При этом всем требованиям «Круга добра» для применения «Золгенсмы» Дамир соответствует.
Напомним, что в настоящий момент – как минимум, до мая – ни один благотворительный фонд, кроме государственного «Круга добра», не может закупать «Золгенсму», так как идет срок ее регистрационных процедур.
При этом в случае «Золгенсмы» достаточно одного укола для остановки развития болезни, тогда как иная терапия требуется людям всю жизнь, а после 18 лет государство перестает ее оплачивать.
В последние недели фонд «Круг добра» на основе консилиумов регулярно отказывается закупать «Золегнсму» болеющим СМА детям.
Почему какой-то путинский «Круг добра» решает, кому из детей дать шанс выжить, а кому нет. Особенно, когда деньги на жизненно важный укол собраны простыми людьми, а не пришли в помощь от великого государства. Неужели кому-то реально доставляет удовольствие смерть детей. В России, чтобы получить помощь, нужно пройти девять кругов «добра»...
#скандалы #пизDец #общество
Forwarded from Крем