8 месяцев и 1 день
Сегодня уже третий раз ‘Я сам!’

25 января, 8 месяцев и 23 дня.

Даня увеличивает силу вдохов и выдохов. Уже даже со звуком 🙂

2 февраля, 9 месяцев ровно.
Сегодня у Даньки День Рождения, ему исполнилось 11 лет.

Желаю быть сильным и преодолеть.
Просыпайся, мой котенок 🥹
Люблю тебя…

10 февраля, 9 месяцев и 8 дней.
У Дани все хорошо, все стабильно, температура 37.7 неделю назад держалась 3 дня, прошла без антибиотиков. Ставили свечи вибуркол. Анализы показали небольшую инфекцию, два врача назначили наблюдение, больше жидкости и украинский врач рекомендовал свечи. Нашли быстро, спасибо большое Ольге!

Сегодня Даня побил очередной рекорд по самостоятельному дыханию - 6 минут. (Ну как самостоятельному 😂 щекотка по ребрам как напоминание не халтурить)))
Дышит полной грудью, сатурация поднимается до 💯 !

15 марта, 10.5 месяцев
Данька нас радует каждый день. Научиться самостоятельно дышать для него оказался процесс нелегкий. Как мешки таскает каждую тренировку или свою попытку. Понимаем, что стресс, помогаем, часто жалеем и даем отдохнуть.
По показателям все стабильно, держит давление, сердцебиение, температуру. В туалет ходим, кушает хорошо. Анализы то идеально все, то скачки по печени и почкам. Но до госпиталя не доходит пока, справляемся вместе с врачами дистанционно.
Предпоследний анализ, на прошлой неделе напугал. Муж взял результаты и повез в госпиталь, там сказали это из-за простуды. И да, во вторник перепроверили - все возвращается в норму.

Из прогрессивного:

Температура! Раньше, когда были пневмонии и мочевого пузыря инфекции, у Дани не было температуры. Сейчас на простуду поднялась до 38.4!
Врачи говорят, что это включается мозг 🥹

Дыхание! По 6 минут уже сам способен продышаться с сатурацией 98-100

Лицо! Явнее реакция на прикосновение, холодное/теплое, мокрое, щекотное на лицо. До этого у него только ниже шеи чувствительность проявлялась. Сейчас вертит головой и отстраняется когда зубы чищу, нос промываю, глаза закапываю и особенно когда бальзамом губы ватной палочкой мажу. По контуру верхней губы щекотно очень, на себе проверяла)))

Сейчас ждём из Австралии новую гастротоубку (скоро пора менять) и планируем поехать в госпиталь ее заменить и сделать большой чекап.

Прошу прощения, что молчим, очень приятно слышать, что люди переживают и ждут новостей. Буду писать

Здравствуйте!
Неделя перед каникулами конечно выдалась супер выматывающая.

Но! Даня отлично поправился от какой-то бактериальной инфекции (не настолько серьезной, чтоб капаться в госпитале). Дома вылечили аугментином. Раз в три дня проверяли кровь, на лекарства отвечал.

После антибиотика опять та же бяка с пониженным давлением пару дней, но аппетит прекрасный.

Дышит сам все дольше, но пока не понимает, для чего вдыхает, разговариваем, помогаем (трогаем за ладошки и вдох делает глубокий).
Я еще заметила, что когда сам, то моментально сатурация поднимается до 100. На ИВЛ как будто сопротивляется глубокому вдоху и сатурация поднимается медленнее.

Из прорывного еще: мы уже убрали Десмопрессин, гормон для замещения вазопрессина, который не вырабатывался из-за дисфункции гипофиза.
Убрали, потому что без него у Дани все работает хорошо: суточная норма мочи, водно-солевой баланс держится как надо.

Эта новость наверное настолько же обалденная как когда Даня сам задышал)

Со вторника планируем везти на чекап и заменить гастротрубку.
Нужно проверить все для апдейта по документам и корректировки оставшихся стероидов.
Если денег хватит, сделаем еще узи органов внутренних, чтобы посмотреть как у него развивается все в лежачем состоянии…

В общем, по состоянию, все лучше и лучше. Чувствительность проявляется там, где вообще не реагировал. Усиливаются реакции явно. На свет зрачки также уменьшаются немного медленнее, чем у меня, но уже намного быстрее, чем раньше.

Божечки, уже целый год прошел!
Вопреки всем протоколам и первоначальным прогнозам, ты мой котенок сильный, справился, выжил и продолжаешь идти вперед!
Люблю тебя до солнца и выше… мы с тобой, все будет хорошо, мы знаем и ты знаешь!

Большой чекап удалось втиснуть в расписание госпиталя на 16-18июня.
Даньку положат на три дня и проведут следующий план:
•операция по замене гастротоубки
•узи почек, сердца, ЭКГ, рентген легких
•ээг, КТ, тесты
•общий осмотр, если выскочит что-то, распишут терапию

После всего будем пороги оббивать, чтоб выдали официальное заключение. В Таиланде с этим сложно оказывается, но нам надо очень.

Приблизительно озвучили стоимость около 100000 бат. Половина у нас уже есть, остальное попробуем дособирать.
С официальным ‘свежим’ заключением уже сможем бегать по фондам и даже обращаться за помощью в Украинские государственные инстанции.

Хочу сказать СПАСИБО огромное ангелам, которые нам помогают. Вы невероятные! ❤️❤️❤️

25 мая, 1 год и 23 дня.
У Даньки сейчас все хорошо. С очередной бактерией справились дома, принимал антибиотик (аугментин) и канефрон. Прошло все достаточно быстро и без побочек в виде низкого гемоглобина и высокого натрия. Общий анализ и химический показал почти все в норме, небольшая температура держалась 2 дня.
Сейчас уже и давление лучше, так то обычно на антибиотиках оно у него падает.

Снизили дозу кортеф, так как в гормональный анализ показал, что уже понемножку сам вырабатывается. Полностью убрали минирин (десмопрессин) и вообще к нему не возвращаемся. Так как тест на электролиты почти идеальный без него. Отеков нет.

Получили лекарства из Украины и наконец-то нормально сам покакал. Тайские все слабительные почему-то ну вообще без эффекта.

Выпало 2 молочных зуба, на их месте выросли новые😇

Прогресс:
Дышит сам дольше, но надо стимулировать время от времени, забывает вдыхать. Берём за руку- вдыхает полной грудью.

Зубы чистить становится сложнее - не нравится, сжимает челюсть и ворочает головой. То же самое и с глазами: отворачивается, когда закапываю.
Умываться тоже кажется не любит, вертится всем телом.

Реакции на прикосновения стали уже прям мгновенные. Капля воды на пузо - это уже классика 😀 как будто смолы горячей налили, так вертится всем телом.

Любит, когда расчесываю волосы, казалось бы - он этого не любил никогда. А сейчас по пульсу и давлению чувствую - расслабляет.

Пальчики на ногах тоже очень чувствительные стали, аж вытягивает ноги и стопу, когда просто трогаем.

Чувствует вкусы : когда полоскаю рот с раствором (мята или клубника) нижняя губа шевелится.

Пот мочеиспускании у Даняи теперь так напрягается тело, что сатурация падает. То есть теперь не само вытекает, а он как бы осознанно справляется.

В общем, теперь голова вся также чувствительная, а это бооольшой шаг!
❤️❤️❤️

16 июня, 1 год 1 месяц и 14 дней
Мы сегодня с Даней в госпитале перед завтрашней операцией. Взяли анализы, сделали рентген, ждём результаты.
Даня по показателям отлично, решил, что сейчас или никогда надо покакать маме 😆

Аж вспотел весь

Доброе утро! Вопрос к островитянам:
Кто-то может знает, где недорого и хорошо смогут пошить 3-4 таких рубашки ? Образец Вачира дает нам.
Просто даже в Самитивей признались, что такой покрой самый удачный для госпиталя, а Дане так вообще идеально

Сегодня сделали замену гастротрубки, врач говорит, что все прошло очень хорошо, почти не кровоточило, сейчас надо понаблюдать и разобраться с почками.
Что-то у Дани анализы по почкам не очень, завтра проверят и назначат терапию.
Еще ждём ответ по возможности проведения тестирования мозга и ЭЭГ. Проблема в отсутствии детского невролога. Узнают, сможет ли взрослый Даней заняться.

Сейчас на ночь оставили в PICU, утром снова принимаем вахту в госпитале.

Спасибо всем большое за поддержку! 😍