6 месяцев и 27 дней

Данька дома. После выписки из БКГоспиталя мы два уикенда провели в Чалонг госпитале с низким калием и высоким натрием. Врачи говорят из-за долгого лечения антибиотиками и нарушения пищеварения плохо усваивалась еда, нарушился водно солевой баланс. Прокапали, восстановили. Сейчас кушает хорошо, сегодня взяли кровь на анализ, проверить нет ли сбоев и инфекций.

По общему состоянию снова стал активным, появились новые движения головой вперед-назад и новая реакция на раздражители. Дергается когда нос чистим.

По финансам пока справлялись, долг в 1 200 000 бат в БКГоспиталь еще не закрыли. Будем открывать сборы.

Тяжело, страшно, отчаянно. Но мы не сдадимся, мы сильные, а Даня еще сильнее.

7 месяцев и 3 дня

Мы дома.
Как спокойно сейчас, когда наконец-то все приходит в норму после долгого лечения антибиотиками, по большей части после последствий, в основном непредсказуемых и даже необъяснимых.
Долго налаживается работа почек, желудка и перистальтика. Все сбили, расшатали. Но Даня справляется и с этим!
Сейчас калий и натрий более стабильно держатся. Желудок пока к супам не очень, вернули на медицинскую детскую кашу, переваривает хорошо, значит организм получает достаточно нутриентов и тот же калий. Кишечник также капризничал, но сейчас уже лучше.
Отеки спадают, лицо становится обратно миленьким 🥹

Вот эти моменты, трудности, о которых нас предупреждали на обучении.

Много уроков и много выводов.

Понятия ‘врачи знают, что делают ‘ не существует! Они нифига не знают, что с Даней делать. Действуют как учили и подстраиваются. Надеюсь также учатся и получают опыт. Что поможет другим детям, которых им доверят родители.

⬇️ ⬇️ ⬇️

Самое сложное - это бороться со своими страхами и депрессивными мыслями. Гнать страшные сны в никуда и держать нос выше.

Это проживать - ад. Но мы друг друга ругаем и поддерживаем. Главное не отмалчиваться. Говорить и делиться. Иначе крыша улетит.

Страшно не знать что делать, когда из желудка через нос льется кровь. Когда сердцебиение падает ниже 60, а было 48! Когда давление 40/20. Когда сатурация красным орет 88… И ты стоишь и вроде знаешь четко алгоритм: набрать скорую, включить громкую связь, четко проговорить симптомы, назвать адрес и телефон, качая амбу, разминая тело, откачивая кровь, собирая Данины вещи, лекарства и оборудование в больницу.
Но на деле, руки трусятся так, что телефон просто выпадает из рук, делаешь последний рывок, чтобы взять себя в руки и уговаривая: врачи все знают, они помогут.

Страшно оставлять его в госпитале, понимая, что врачи не знают, что делать с ним. И просишь: Данюня, веди себя хорошо эту ночь, кушай, пей, не сдавайся.
Просишь медперсонал: если что не так: звоните, мы о нем много знаем, могут быть нюансы, которые мы сможем объяснить. Да так сколько раз и было… например, покрывался красными пятнами периодически, уже назначили антигистаминные, но мы объяснили - это давление резко поднялось, потому что он или писяет или какает 😀. Или резкий скачок ритма: ему где-то болит. Или покрылся потом, покраснело лицо: увеличила машина давление воздуха: зажало грудную клетку, нужно положить на спину.
И еще очень много моментов, о которых знаем только мы, потому что мы 24 часа на вахте. И это наш ребенок.

Я так ценю эти дни, когда все стабильно и снова появляется что-то новое в его реакциях и движениях. Этот штиль - счастье, близко к умиротворению. Есть конечно запашок тревоги, но он и должен быть, поддерживать тонус.
А ведь сколько еще впереди всего…
Но мы не устали. Мы не сдадимся. Все будет хорошо 👌

24 декабря, 7 месяцев и 22 дня

Сегодня пришли анализы крови на общий, электролиты, химия, печень, гормоны.
Такой большой тест нам нужен раз в три-4 месяца, чтобы отслеживать восстановление организма (только вперед!)

Особенно переживали за гормоны и Тропонин І.

Гормоны возвращаются, завтра сессия с ведущим эндокринологом педиатром по коррекции заместительной терапии (на сегодня осталось только три гормональных препарата в его терапии)

По Тропинину.
Так как у Дани была довольно долгая остановка сердца и как следствие некроз тканей сердца, то после возвращения к жизни, его сердечко восстановилось только до приблизительно 80%. 20% в математике вроде и немного, но для человека это достаточно рискованно.
18 мая его тропонин был 256 (норма 0-34)
В августе 203.
Сегодня 1.9
ЭКГ, узи сердца месяц назад были отличные.

Даня полностью восстановил свое сердце!!!

PS отдельной терапии для сердца не было, никаких сердечных лекарств

Піймали і зафіксували)

«Посмотри назад»

Наступил Новый Год и Как всегда, в душе подьем, новые обещания, настрой на светлое, планы и ожидания.
Оглянулись все же. До 2го мая 2023 года, примерно полдень. Тогда это произошло. Этот глупый поступок ребенка, который хотел доказать, что может все…

2 мая - Даня захлебнулся, 8 минут под водой. 10 минут клинической смерти. 24 минуты остановка сердца, реанимация. Сердце застучало. ИВЛ, ICU, первый прогноз: смерть мозга, шансов нет, тело протянет пару дней.
3 мая - КТ мозга, ЭЭГ, тесты. Прогноз подтверждает детский невролог, педиатр и кардиолог. Советуют отключить и не мучиться.
6 мая - самолет в Бангкок, полет перенес ровно, несмотря на прогноз врачей, что не долетит.
7 мая - МРТ, ЭЭГ, тесты. Ставят смерть ствола мозга, повреждения необратимые, шансы очень маленькие: 1%. Консилиум: три невролога, кардиолог, два педиатра интенсивиста, эндокринолог, нефролог, лор, менеджер и главная медсестра Самитивей. Уже прозвучало ‘шанс есть’, а то, что он очень маленький меня уже не волновало совсем. Спор кардиолога с неврологом: первый уверен в том, что сердце Дани работает нормально и будет работать, второй говорит о том, что оно не выдержит на адреналине.
15 мая - прилетели папа и бабушка Дани. Долгий Консилиум в том же составе. Прогноз тот же: шансы очень маленькие, в основном пациенты не выживают, пару месяцев и отказ жизненных систем. Снова спор кардиолога с неврологом, мы на стороне первого.
26 мая - «мама, он шевелится!!!» Невролог не поверил трём свидетелям (сестра и бабушка Дани и медсестра), пришлось поднимать видео запись их камеры и да! Невролог в восторженном удивлении, но давать обещания не спешит.
30 мая - отмена адреналина и левофеда, сердце справляется, давление держит на другом лекарстве: мидодрине.
3 июня - подтверждается реакция на боль, мозг не мертв!
10 июня - Даня погладил панду😁
18 июня - после двух недель обучения нам доверили полный уход за Даней
28 июня - Даня стабильно прогрессирует, нас перевели в семейную палату
29 июня - первая попытка дышать, на мой день рождения 🥳
6 июля - ЭЭГ, активность мозга увеличилась в 12 раз!
7 июля - Даня едет домой на Пхукет! Невролог крепко жмет руки нам: спасибо, что поверили в сына.
28 июля - отмена мидодрина, лекарства, без поддержки которого его давление и сердце не работали бы.
21 августа - инфекция в мочевом пузыре, госпиталь, антибиотики
3 сентября - Даня дома, реакции на боль, щекотки еще явнее, движения всего тела более сильные 💪
18 сентября - первая прогулка на улице
22 сентября - пневмония. Иммунитет падает, организм слабнет, рефлюкс и решение об операциях.
21 октября - поставили гастростому. От фундопликации отказались после многочисленных консультаций с украинскими и итальянскими врачами.
21 октября - у Дани уже своя машина ИВЛ, которая помогает заново научиться дышать
26 октября - победили вторую подряд пневмонию
2 ноября - Даня дома! Начало борьбы с пищеварением и электролитами (последствия долгого лечения антибиотиками)
11 ноября - госпитализация на два дня из-за низкого уровня калия и гемоглобина, капельницы и переливание крови помогли на неделю
18 ноября - два дня в госпитале под капельницей, снова калий
24 декабря - анализы прекрасные и снова дышим! Сердце восстановлено полностью. Наконец наладили пищеварение после консультаций с гастроэнтерологом и эндокринологом.
31 декабря - пульс, давление, активность и розовые щеки ) все хорошо! И Даня продолжает работать над дыханием.

8 месяцев прошло. Как 8 минут. Мы сделали это. Мы - это семья и друзья, незнакомые, но уже близкие люди, врачи, реабилитологи и Данин кот.
Все будет как надо - Даня к нам вернётся здоровый и умный. По-другому никак!

8 месяцев и 1 день
Сегодня уже третий раз ‘Я сам!’

25 января, 8 месяцев и 23 дня.

Даня увеличивает силу вдохов и выдохов. Уже даже со звуком 🙂

2 февраля, 9 месяцев ровно.
Сегодня у Даньки День Рождения, ему исполнилось 11 лет.

Желаю быть сильным и преодолеть.
Просыпайся, мой котенок 🥹
Люблю тебя…

10 февраля, 9 месяцев и 8 дней.
У Дани все хорошо, все стабильно, температура 37.7 неделю назад держалась 3 дня, прошла без антибиотиков. Ставили свечи вибуркол. Анализы показали небольшую инфекцию, два врача назначили наблюдение, больше жидкости и украинский врач рекомендовал свечи. Нашли быстро, спасибо большое Ольге!

Сегодня Даня побил очередной рекорд по самостоятельному дыханию - 6 минут. (Ну как самостоятельному 😂 щекотка по ребрам как напоминание не халтурить)))
Дышит полной грудью, сатурация поднимается до 💯 !

15 марта, 10.5 месяцев
Данька нас радует каждый день. Научиться самостоятельно дышать для него оказался процесс нелегкий. Как мешки таскает каждую тренировку или свою попытку. Понимаем, что стресс, помогаем, часто жалеем и даем отдохнуть.
По показателям все стабильно, держит давление, сердцебиение, температуру. В туалет ходим, кушает хорошо. Анализы то идеально все, то скачки по печени и почкам. Но до госпиталя не доходит пока, справляемся вместе с врачами дистанционно.
Предпоследний анализ, на прошлой неделе напугал. Муж взял результаты и повез в госпиталь, там сказали это из-за простуды. И да, во вторник перепроверили - все возвращается в норму.

Из прогрессивного:

Температура! Раньше, когда были пневмонии и мочевого пузыря инфекции, у Дани не было температуры. Сейчас на простуду поднялась до 38.4!
Врачи говорят, что это включается мозг 🥹

Дыхание! По 6 минут уже сам способен продышаться с сатурацией 98-100

Лицо! Явнее реакция на прикосновение, холодное/теплое, мокрое, щекотное на лицо. До этого у него только ниже шеи чувствительность проявлялась. Сейчас вертит головой и отстраняется когда зубы чищу, нос промываю, глаза закапываю и особенно когда бальзамом губы ватной палочкой мажу. По контуру верхней губы щекотно очень, на себе проверяла)))

Сейчас ждём из Австралии новую гастротоубку (скоро пора менять) и планируем поехать в госпиталь ее заменить и сделать большой чекап.

Прошу прощения, что молчим, очень приятно слышать, что люди переживают и ждут новостей. Буду писать

Здравствуйте!
Неделя перед каникулами конечно выдалась супер выматывающая.

Но! Даня отлично поправился от какой-то бактериальной инфекции (не настолько серьезной, чтоб капаться в госпитале). Дома вылечили аугментином. Раз в три дня проверяли кровь, на лекарства отвечал.

После антибиотика опять та же бяка с пониженным давлением пару дней, но аппетит прекрасный.

Дышит сам все дольше, но пока не понимает, для чего вдыхает, разговариваем, помогаем (трогаем за ладошки и вдох делает глубокий).
Я еще заметила, что когда сам, то моментально сатурация поднимается до 100. На ИВЛ как будто сопротивляется глубокому вдоху и сатурация поднимается медленнее.

Из прорывного еще: мы уже убрали Десмопрессин, гормон для замещения вазопрессина, который не вырабатывался из-за дисфункции гипофиза.
Убрали, потому что без него у Дани все работает хорошо: суточная норма мочи, водно-солевой баланс держится как надо.

Эта новость наверное настолько же обалденная как когда Даня сам задышал)

Со вторника планируем везти на чекап и заменить гастротрубку.
Нужно проверить все для апдейта по документам и корректировки оставшихся стероидов.
Если денег хватит, сделаем еще узи органов внутренних, чтобы посмотреть как у него развивается все в лежачем состоянии…

В общем, по состоянию, все лучше и лучше. Чувствительность проявляется там, где вообще не реагировал. Усиливаются реакции явно. На свет зрачки также уменьшаются немного медленнее, чем у меня, но уже намного быстрее, чем раньше.

Божечки, уже целый год прошел!
Вопреки всем протоколам и первоначальным прогнозам, ты мой котенок сильный, справился, выжил и продолжаешь идти вперед!
Люблю тебя до солнца и выше… мы с тобой, все будет хорошо, мы знаем и ты знаешь!

Большой чекап удалось втиснуть в расписание госпиталя на 16-18июня.
Даньку положат на три дня и проведут следующий план:
•операция по замене гастротоубки
•узи почек, сердца, ЭКГ, рентген легких
•ээг, КТ, тесты
•общий осмотр, если выскочит что-то, распишут терапию

После всего будем пороги оббивать, чтоб выдали официальное заключение. В Таиланде с этим сложно оказывается, но нам надо очень.

Приблизительно озвучили стоимость около 100000 бат. Половина у нас уже есть, остальное попробуем дособирать.
С официальным ‘свежим’ заключением уже сможем бегать по фондам и даже обращаться за помощью в Украинские государственные инстанции.