Поддержите пожалуйста лайками и перепостами 🙏🙏🙏

Добрый вечер!
Вернулись от Дани. На данный момент долечивают пневмонию, которая была вторая и очень редкая бактерия. Оказалось не так просто избавиться от нее.
Параметры в порядке, кушает хорошо, аспирации не было после операции.
Последняя неделя меня немного (да какой там... много...) подкосила. Слезы, отчаяние, но силы есть и будут.
Даня уже месяц и неделю в госпитале, за это время нам три раза обещали "через два дня домой" и каждый раз какая-то фигня((( Сейчас только избавиться от пневмонии и уже точно домой.
За это время мы ни разу не пропустили ни дня, ездим после моей работы, на выходных утром. Всегда вместе, но два дня я сама пропустила - приболела и боялась принести вирус.
Устали, но не сдаемся. Устали от страха, от тупости, от растущего долга и вопросов Когда? От угроз: в следующий раз ищите другое место.
Устали, но не сдадимся.

Прикреплю ссылку на crowdfinfing , где нам одобрили опубликовать сбор.
Сейчас очень важно распространить как можно больше и скорее.
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!

https://fnd.us/82IfT4?ref=sh_8CvCOc

Здравствуйте!
Как раз на работе перерыв и собираюсь с мыслями написать.

Данька вчера неожиданно приехал домой)
Почему неожиданно? В двух словах, нам полтора месяца наверное раза 4 говорили, послезавтра домой, а потом что-то выскакивало и он оставался еще на 7-10 дней. Поэтому после очередного звонка врача, мы не особо радоваться спешили.

Вчера с 3х часов дня до 6ти нам вычесывали каждую извилину. Дело в том, что они не особо хотели отпустить домой пациента с долгом почти в полтора миллиона бат.
Но переговоры закончились в нашу пользу.
Попробуем собрать хоть часть суммы, у нас есть месяц.

Даня стабильный, кушает и не срыгивает. Температуры нет, сатурация хорошая, давление и сердце как у здорового организма.

За полтора месяца нам его не особо удавалось трогать, зато сейчас видно разницу. Он не то, чтобы реагирует в ответ на прикосновение, так еще и вздрагивает, как будто дремал и испугался)

Сегодня приступаем к ускоренной сенсорной стимуляции. У нас был месяц научиться, определить его уровень по 6ти пунктам и совместно с врачами разработать программу выхода из комы.

У КОГО ЕСТЬ ФОНАРИК С ОБЫЧНОЙ ЛАМПОЧКОЙ?)))) серьёзно, очень нужно

И сейчас иногда вот такая азбука Морзе обеими руками

Здравствуйте!
Прошу прощения за тишину.

Даня дома, стабильный, немного гемоглобин упал, готовим шпинатные супы, даем витамины.
Очень долго сходят отеки, сейчас только лицо опухшее, делаем массажи.
Кушает хорошо, двигается и спонтанно, и в ответ на стимулирование. Намного активнее, чем раньше.
Аспирации не было до вчерашнего вечера, но совсем немного. Я очень переживаю и боюсь, бережем очень.
Гулять пока не ходили, выждем время, чтоб отошел от лекарств и восстановил иммунитет.
По дыханию пока ничего особенного не выдает, возможно слабость или полтора месяца без тренировок в госпитале - все забыл. Но мы стараемся аккуратно.

Для Дани составили программу выхода из комы. Созванивались со специалистами института восстановления мозга, Доманы говорят, что все шансы хорошие. Правда мы пока не начали, проверим анализы крови в пятницу и если все хорошо, начнём интенсивную терапию.

Программа достаточно интенсивная. Охватывает сенсорную стимуляцию (5 чувств), питание, физиотерапия и оксигенацию.
Первая неделя 1 час непрерывной стимуляции и по часу в неделю плюс.

По опыту за месяц должен выйти из комы.

Еще лимфодренаж нужен.

6 месяцев и 16 дней
Мы с Даней в Чалонг госпитале уже сутки. После долгого курса антибиотиков гемоглобин, гематокрит и калий ниже нормы, сам не справляется, врач назначил вливание одного пакета крови.
Ситуация не из экстренных, Чалонг принял и лечит. Анализы уже лучше и завтра утром домой. Заодно и чек-ап сделали.

6 месяцев и 27 дней

Данька дома. После выписки из БКГоспиталя мы два уикенда провели в Чалонг госпитале с низким калием и высоким натрием. Врачи говорят из-за долгого лечения антибиотиками и нарушения пищеварения плохо усваивалась еда, нарушился водно солевой баланс. Прокапали, восстановили. Сейчас кушает хорошо, сегодня взяли кровь на анализ, проверить нет ли сбоев и инфекций.

По общему состоянию снова стал активным, появились новые движения головой вперед-назад и новая реакция на раздражители. Дергается когда нос чистим.

По финансам пока справлялись, долг в 1 200 000 бат в БКГоспиталь еще не закрыли. Будем открывать сборы.

Тяжело, страшно, отчаянно. Но мы не сдадимся, мы сильные, а Даня еще сильнее.

7 месяцев и 3 дня

Мы дома.
Как спокойно сейчас, когда наконец-то все приходит в норму после долгого лечения антибиотиками, по большей части после последствий, в основном непредсказуемых и даже необъяснимых.
Долго налаживается работа почек, желудка и перистальтика. Все сбили, расшатали. Но Даня справляется и с этим!
Сейчас калий и натрий более стабильно держатся. Желудок пока к супам не очень, вернули на медицинскую детскую кашу, переваривает хорошо, значит организм получает достаточно нутриентов и тот же калий. Кишечник также капризничал, но сейчас уже лучше.
Отеки спадают, лицо становится обратно миленьким 🥹

Вот эти моменты, трудности, о которых нас предупреждали на обучении.

Много уроков и много выводов.

Понятия ‘врачи знают, что делают ‘ не существует! Они нифига не знают, что с Даней делать. Действуют как учили и подстраиваются. Надеюсь также учатся и получают опыт. Что поможет другим детям, которых им доверят родители.

⬇️ ⬇️ ⬇️

Самое сложное - это бороться со своими страхами и депрессивными мыслями. Гнать страшные сны в никуда и держать нос выше.

Это проживать - ад. Но мы друг друга ругаем и поддерживаем. Главное не отмалчиваться. Говорить и делиться. Иначе крыша улетит.

Страшно не знать что делать, когда из желудка через нос льется кровь. Когда сердцебиение падает ниже 60, а было 48! Когда давление 40/20. Когда сатурация красным орет 88… И ты стоишь и вроде знаешь четко алгоритм: набрать скорую, включить громкую связь, четко проговорить симптомы, назвать адрес и телефон, качая амбу, разминая тело, откачивая кровь, собирая Данины вещи, лекарства и оборудование в больницу.
Но на деле, руки трусятся так, что телефон просто выпадает из рук, делаешь последний рывок, чтобы взять себя в руки и уговаривая: врачи все знают, они помогут.

Страшно оставлять его в госпитале, понимая, что врачи не знают, что делать с ним. И просишь: Данюня, веди себя хорошо эту ночь, кушай, пей, не сдавайся.
Просишь медперсонал: если что не так: звоните, мы о нем много знаем, могут быть нюансы, которые мы сможем объяснить. Да так сколько раз и было… например, покрывался красными пятнами периодически, уже назначили антигистаминные, но мы объяснили - это давление резко поднялось, потому что он или писяет или какает 😀. Или резкий скачок ритма: ему где-то болит. Или покрылся потом, покраснело лицо: увеличила машина давление воздуха: зажало грудную клетку, нужно положить на спину.
И еще очень много моментов, о которых знаем только мы, потому что мы 24 часа на вахте. И это наш ребенок.

Я так ценю эти дни, когда все стабильно и снова появляется что-то новое в его реакциях и движениях. Этот штиль - счастье, близко к умиротворению. Есть конечно запашок тревоги, но он и должен быть, поддерживать тонус.
А ведь сколько еще впереди всего…
Но мы не устали. Мы не сдадимся. Все будет хорошо 👌

24 декабря, 7 месяцев и 22 дня

Сегодня пришли анализы крови на общий, электролиты, химия, печень, гормоны.
Такой большой тест нам нужен раз в три-4 месяца, чтобы отслеживать восстановление организма (только вперед!)

Особенно переживали за гормоны и Тропонин І.

Гормоны возвращаются, завтра сессия с ведущим эндокринологом педиатром по коррекции заместительной терапии (на сегодня осталось только три гормональных препарата в его терапии)

По Тропинину.
Так как у Дани была довольно долгая остановка сердца и как следствие некроз тканей сердца, то после возвращения к жизни, его сердечко восстановилось только до приблизительно 80%. 20% в математике вроде и немного, но для человека это достаточно рискованно.
18 мая его тропонин был 256 (норма 0-34)
В августе 203.
Сегодня 1.9
ЭКГ, узи сердца месяц назад были отличные.

Даня полностью восстановил свое сердце!!!

PS отдельной терапии для сердца не было, никаких сердечных лекарств

Піймали і зафіксували)

«Посмотри назад»

Наступил Новый Год и Как всегда, в душе подьем, новые обещания, настрой на светлое, планы и ожидания.
Оглянулись все же. До 2го мая 2023 года, примерно полдень. Тогда это произошло. Этот глупый поступок ребенка, который хотел доказать, что может все…

2 мая - Даня захлебнулся, 8 минут под водой. 10 минут клинической смерти. 24 минуты остановка сердца, реанимация. Сердце застучало. ИВЛ, ICU, первый прогноз: смерть мозга, шансов нет, тело протянет пару дней.
3 мая - КТ мозга, ЭЭГ, тесты. Прогноз подтверждает детский невролог, педиатр и кардиолог. Советуют отключить и не мучиться.
6 мая - самолет в Бангкок, полет перенес ровно, несмотря на прогноз врачей, что не долетит.
7 мая - МРТ, ЭЭГ, тесты. Ставят смерть ствола мозга, повреждения необратимые, шансы очень маленькие: 1%. Консилиум: три невролога, кардиолог, два педиатра интенсивиста, эндокринолог, нефролог, лор, менеджер и главная медсестра Самитивей. Уже прозвучало ‘шанс есть’, а то, что он очень маленький меня уже не волновало совсем. Спор кардиолога с неврологом: первый уверен в том, что сердце Дани работает нормально и будет работать, второй говорит о том, что оно не выдержит на адреналине.
15 мая - прилетели папа и бабушка Дани. Долгий Консилиум в том же составе. Прогноз тот же: шансы очень маленькие, в основном пациенты не выживают, пару месяцев и отказ жизненных систем. Снова спор кардиолога с неврологом, мы на стороне первого.
26 мая - «мама, он шевелится!!!» Невролог не поверил трём свидетелям (сестра и бабушка Дани и медсестра), пришлось поднимать видео запись их камеры и да! Невролог в восторженном удивлении, но давать обещания не спешит.
30 мая - отмена адреналина и левофеда, сердце справляется, давление держит на другом лекарстве: мидодрине.
3 июня - подтверждается реакция на боль, мозг не мертв!
10 июня - Даня погладил панду😁
18 июня - после двух недель обучения нам доверили полный уход за Даней
28 июня - Даня стабильно прогрессирует, нас перевели в семейную палату
29 июня - первая попытка дышать, на мой день рождения 🥳
6 июля - ЭЭГ, активность мозга увеличилась в 12 раз!
7 июля - Даня едет домой на Пхукет! Невролог крепко жмет руки нам: спасибо, что поверили в сына.
28 июля - отмена мидодрина, лекарства, без поддержки которого его давление и сердце не работали бы.
21 августа - инфекция в мочевом пузыре, госпиталь, антибиотики
3 сентября - Даня дома, реакции на боль, щекотки еще явнее, движения всего тела более сильные 💪
18 сентября - первая прогулка на улице
22 сентября - пневмония. Иммунитет падает, организм слабнет, рефлюкс и решение об операциях.
21 октября - поставили гастростому. От фундопликации отказались после многочисленных консультаций с украинскими и итальянскими врачами.
21 октября - у Дани уже своя машина ИВЛ, которая помогает заново научиться дышать
26 октября - победили вторую подряд пневмонию
2 ноября - Даня дома! Начало борьбы с пищеварением и электролитами (последствия долгого лечения антибиотиками)
11 ноября - госпитализация на два дня из-за низкого уровня калия и гемоглобина, капельницы и переливание крови помогли на неделю
18 ноября - два дня в госпитале под капельницей, снова калий
24 декабря - анализы прекрасные и снова дышим! Сердце восстановлено полностью. Наконец наладили пищеварение после консультаций с гастроэнтерологом и эндокринологом.
31 декабря - пульс, давление, активность и розовые щеки ) все хорошо! И Даня продолжает работать над дыханием.

8 месяцев прошло. Как 8 минут. Мы сделали это. Мы - это семья и друзья, незнакомые, но уже близкие люди, врачи, реабилитологи и Данин кот.
Все будет как надо - Даня к нам вернётся здоровый и умный. По-другому никак!

8 месяцев и 1 день
Сегодня уже третий раз ‘Я сам!’

25 января, 8 месяцев и 23 дня.

Даня увеличивает силу вдохов и выдохов. Уже даже со звуком 🙂

2 февраля, 9 месяцев ровно.
Сегодня у Даньки День Рождения, ему исполнилось 11 лет.

Желаю быть сильным и преодолеть.
Просыпайся, мой котенок 🥹
Люблю тебя…

10 февраля, 9 месяцев и 8 дней.
У Дани все хорошо, все стабильно, температура 37.7 неделю назад держалась 3 дня, прошла без антибиотиков. Ставили свечи вибуркол. Анализы показали небольшую инфекцию, два врача назначили наблюдение, больше жидкости и украинский врач рекомендовал свечи. Нашли быстро, спасибо большое Ольге!

Сегодня Даня побил очередной рекорд по самостоятельному дыханию - 6 минут. (Ну как самостоятельному 😂 щекотка по ребрам как напоминание не халтурить)))
Дышит полной грудью, сатурация поднимается до 💯 !