Апдейт от медиков. Все хорошо

8 июля. 2 месяца и 6 дней

МЫ 🏡 ДОМА
У Дани все отлично: ночь прошла настолько тихо (ни один датчик не сработал, значит, не было сбоев в состоянии), что оба родителя и кот выспались как давно не было))) Вот оно то чувство безопасности и спокойствия. Он все знает)

Между процедурами потихоньку распаковываемся, спорим что куда поставить и кто будет сегодня ночью с Даней (я буду! нет, я буду). Кот не в счет, он по-умолчанию на дежурстве.

Пока наводим порядки, с нетерпением ждём профессора нейролога, который услышал Данину историю и решил посмотреть ребенка.

Как же круто наконец дышать полной грудью этим сладким свежим воздухом Пхукета ❤️❤️❤️

Команда сопровождающих медиков. Не то, чтобы устали, просто грустно было говорить До свидания после двух месяцев ежедневного труда.
Люблю вас всех! 😍

@ant_hart спасибо тебе большое!
Мы сегодня начали реабилитацию. Иголочки, массаж с профи своего дела, Антоном.
Дане понравился первый сеанс) и папа в восторге 😍

Доброе утро 🌞

Неделя выдалась очень суетливая, хорошо, что Даня дома себя чувствует спокойно и дает нам по очереди уладить все дела.

Оказалось непросто на острове добыть катетеры, пока ждали непонятно затянувшийся заказ, мы наш размер так и не нашли. Но все успели)
С лекарствами тоже, на Пхукете половины нет, даже через госпиталь. Нам выслали из SAMITIVEJ запас на месяц и неделю.
Отметились в Бангкок госпитале: нашли педиатра, которая изучила Данину историю и будет вести его. В том же госпитале договорились с лабораторией о еженедельном выезде к нам за анализом крови (Blood test for electrolyte, CBC and blood gas).
Осталось найти хорошего эндокринолога, который будет корректировать терапию.
В Бангкок госпитале взяли контакты emergency 🚨, на всякий случай, чтобы они без вопросов сразу могли к нам выслать скорую.

Все стабильно! Даня движется вперед, становится все сильнее и 💪.

Уже уверенно реагирует на стимулирование: целую в щечку, а он всем телом потягивается, плечики поднимает, ноги в коленках сгибает, запястья уже очень высоко поднимает.
Положила его мячик под ладонь, а он его начал шкрябать)) узнал!
Сейчас не дает мне закапать ему глаза, отворачивает голову. Зрачки еще немного уменьшаются. Попытки дышать слабые, но есть. Врач говорит, это для него сейчас самое сложное. Поэтому терпение и поддержка

Доброе утро, друзья!
У нас все нормально, Даня правда немного по давлению сейчас зашкаливает, наверное опять пора мидодрин уменьшать, наблюдаем)
Столько всего, что время расписано буквально по минутам. Особо ценно время на поспать.
Я вышла на работу, Федя днем с Даней. Все еще продолжаем обустраивать дом.
Лекарствами и оборудованием полностью обеспечены. К нам приезжает реабилитолог, с госпиталем договорились о сопровождении, осталось найти на острове эндокринолога, мониторить Данины гормоны и корректировать стимуляторы.
Купили недорогой кислородный концентратор, так как баллона с кислородом хватает на 2 дня, а заправить можно только в рабочие часы. Пока справляется, хороший у нас воздух, датчики показывают норму.
Реабилитация дает свои плоды, правая рука уже не так зажата.
Сейчас связалась по рекомендации семьи с похожим случаем с Итальянским центром восстановления мозга у детей по программам Гленна Домана. Мой тичерский экспириенс по его методикам показал исключительные чудеса в развитии детей. Поэтому да, ждём от них индивидуальную домашнюю программу для Дани.

28 июля, 2 месяца и 26 дней

Эта неделя принесла очень много хорошего!

Дане больше не нужен мидодрин, так как давление без него держится в рамках нормы и иногда даже больше! Мидодрин был самым важным лекарством для поддержки жизни сына. Это еще одна Мега победа! Молодец, котенок! Дальше - лучше!

Данины зрачки пришли в норму: уменьшились в размер нормальности) есть реакция на свет, не мгновенная (днем зрачки меньше, чем ночью), но это реакция!

Даня продолжает пытаться дышать сам! На следующей неделе планируем пригласить врача, который оценить состояние и настроит ИВЛ на режим, что поможет развить самостоятельное дыхание.

Реакции на боль, щекотку, холод, голоса усиливаются.

К нам приходят остеопаты и массажисты, помогают Даньке окрепнуть и поскорее вернуться к нам.
К Дане приходят друзья, соседи, мои коллеги пообщаться с ним, это стимулирует его восприятие и ускоряет процесс реабилитации.

Потихоньку шаг за шагом.
Врачи официально изменили диагноз на out of clinical brain death patient, для них это то самое чудо, для нас - так и было))

Продолжаем работать и стараться.

Без вас не справились бы. Спасибо большое за сделанное и за будущее нашего сына!

PS большую доску с расписанием сменили на маленькую)

Є невелике прохання до всіх, хто планує летіти до Таю.
Якщо не важко, візьміть Дані пачку-дві наших круп, особливо цінуємо ГРЕЧКУ та ПШОНО. Всі інші (пшенична, ячна, булгур) також даємо.
Ми перевели малого на наші каші, до того був лише Boost Optimum. Вітамінний супровід той самий (мультивітамін), але аналізи показали, що на натуральному супі СВС аналіз та електроліти майже ідеальні! Засвоює всі поживні речовини.
Мала скоро полетить до нас, але запас каш, що вона привезе вистачить лише на півтора місяця.
Дякую всім!

Сегодня Даньку привезли на скорой в госпиталь. У него на фоне инфекции в мочевом пузыре поднялась температура, появились спазмы, критически упало давление и никак не поднималось.
Первую помощь ему оказали: прокапали физраствором, вернулась нормальная температура, сменили антибиотик, давление поднялось почти в норму. Спустя полчаса снова начало падать давление, прокапали очень маленькую дозу левофед. Все стабилизировалось, но в его состоянии нужно побыть в интенсивной палате день-два.
Большая проблема - на острове нет ни одного госпиталя со свободным местом в ICU, а Сирирож не может его взять потому что нет ночного педиатра.
Врач перезванивает во все госпитали уже и в пределами острова.
Я умоляю оставить Даню в emergency до утра, чтобы дождаться педиатра…
Объясняем, что нет средств на трансфер Дани. Наш резерв возможно покроет сегодняшний день…
Мы держимся изо всех сил. Даня молодец, вернул показатели, но на капельнице пока.

В итоге Бангкок Госпиталь на Пхукете согласился нас взять.

Снова будет сбор. Нам озвучат сумму немного позже.

UPD
Депозит 100 000
Сирирож 35 000, мы покрываем 70 000 бат от всей суммы, нужно еще 70 000 бат.
Прошу помощи, прошу поддержать, мы уже столько прошли, мы не можем сдаться ❤️❤️❤️
(Редакция: сирирож сделал 5000 бат скидку)

Бангкок банк
264-4-690-857

Монобанк
4441 1144 2217 1726
Банка Монобанк
https://send.monobank.ua/jar/3KPAQpLTcw

P.S. Дадоткові реквізити обновим утром 🙏 Всем большое спасибо

Доброе утро, добрые люди! Спасибо за помощь, осталось собрать еще немного 😊
Реквизиты те же:

PayPal
yototaeslika@gmail.com

Бангкок банк
264-4-690-857

Монобанк
4441 1144 2217 1726
Банка Монобанк
https://send.monobank.ua/jar/3KPAQpLTcw

Росбанк
5547 6120 0029 9231
Илья Коротков

Сегодня Даня показал свою рвущуюся вперед силу! Давление 125/75 - 144/95 и не ниже. Снова упорно боролся с вентилятором.
Анализы хорошие, кушает - усваивает, снова набирает вес) щеки уже скрывают шею.
Врачи довольны, мы счастливы!

Спасибо большое за помощь! Мы закрыли депозит.
Даню выпишут в пятницу, ориентируемся на 50 000 бат плюс. На счетах еще осталось почти 23 000 бат.
Благодарны за любую сумму ❤️. Благодарны за усилия приложенные, Данька выкарабкивается!

Завтра домой!

Инфекции нет, давление хорошее, кушает хорошо.
Завтра распишут новый график лекарств, снижают дозы гормононального и отменяют кортеф и минирин. Кальций и железо также отменили, у Дани без них анализы на верхней границе.

Из реабилитации - больше движений, массажи и прогулки. Пора искать коляску😊

Доброе утро
Сегодня Даня еще в госпитале, так как возникли две проблемы.
Первая, это пришли анализы культуры инфекции и оказалось, что в организме была бактерия не чувствительная к антибиотику, который Дане давали. Несмотря на улучшение состояния, приняли решение прокапать новым под наблюдением. У Дани реакция на антибиотики - падает давление и замедляется сердце. Немного, но для него это важно, поэтому добавили маленькие дозы левофеда, также в капельницы.
Вторая проблема, врач проигнорировала минирин, лекарство, которое было в его терапии дома. Оно замедляет работу почек. Осложнения: почки настолько быстро работали, что не успели выводить натрий. Натрий очень сильно поднялся, что делать, врач не знала и «Вам нужно его забрать в Самитивей, мы ему помочь не можем»
Суббота утром, мне по телефону это сообщают, я, честно, заистерила… рыдая связалась с Самитивей и доктор Сирима все решила! Она по телефону научила врача как вернуть Данин натрий в норму.
Почему проигнорировали минирин? Мне не ответили, только - он не должен был помочь. Но помог. Вчера уже к вечеру натрий снизился, но все еще завышен.
Есть еще одна проблема.
Даня был ночь с пятницы на капельницы (Салин), это для поддержки давление. Так вышло, что катетер вышел из Вены и залил всю ручку…
Как так вышло, что вовремя не заметили? То место надувается и это хорошо заметно. Но вся рука отекла, как у Беймакса 😣
В общем, 50 оттенков стресса за неделю….
Вчера успокоили, что все у Дани в норме, только натрий осталось выровнять…
А счет растет. Уже долг 83 000 бат.
И никого не волнует, что если бы медики не пропустили минирин, мы бы уже были дома 😭

Update!
Только что звонили в госпиталь, о хорошем:
натрий падает, терапия помогает.
Давление поднялось само, уже без лекарств.
Снова спазмы - пытается дышать