Как улучшить качество жизни пациента
Этот вопрос стал основным на VIII Всероссийском Конгрессе Онкопациентов в Москве
В Москве завершился VIII Всероссийский Конгресс Онкопациентов, который проходил с 25 по 27 октября в Общественной палате Российской Федерации. Событие собрало ведущих медицинских специалистов в области онкологии, общественных деятелей, а также пациентов и членов их семей. В течение трёх дней на площадках конгресса обсуждались темы, связанные с диагностикой, лечением и реабилитацией людей с онкологическими заболеваниями. Прозвучали доклады о последних достижениях в онкологии, особое внимание уделялось вопросам профилактики и ранней диагностики, доступности современных методов лечения для онкологических пациентов, лекарственного обеспечения граждан, также шла речь о здоровьесберегающих технологиях, которые помогают улучшить качество жизни пациента и повысить эффективность лечения.
В числе экспертов приглашение для выступления получила и директор благотворительных фондов «Спаси жизнь» и «Добрый дом» Юлия Ромейко. На секции «Фонды и НКО в помощь онкопациентам» она рассказала о важной роли, которую играет проект «Добрый дом» (первая в стране благотворительная гостиница для онкобольных детей из регионов) в сохранении качества жизни семей с онкобольными детьми в условиях длительного лечения вдали от места постоянного проживания. Уникальный проект «Добрый дом» – не имеющая аналогов инициатива по созданию центра системной социальной помощи семьям с детьми и условий для успешного возвращения домой после длительного лечения. Присутствующие на встрече представители регионов выразили живой интерес к теме, многие благодарили за колоссальную помощь, которую получают жители всех уголков России в «Добром доме». Прозвучали просьбы организовать обмен опытом, попасть на экскурсию в гостиницу. Участники секции отметили, что необходимо объединить усилия и создавать подобные центры в регионах, где тоже довольно остро стоят вопросы проживания пациентов во время лечения в краевых или областных медучреждениях.
Конгресс провели Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» и Общественная палата РФ при поддержке Госдумы РФ, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты населения РФ, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ, Федерального фонда ОМС, Всемирной организации здравоохранения, Ассоциации онкологов России, Российского общества клинической онкологии RUSSCO, Евразийской федерации онкологов, Российского общества детских гематологов-онкологов.
#качествожизнипациента #онкология #лечение #диагностика #реабилитация #профилактика #доступностьлечения #лекарственноеобеспечение #здоровьесберегающиетехнологии #онкопациенты #благотворительныйфонд #Добрыйдом #обменопытом
Этот вопрос стал основным на VIII Всероссийском Конгрессе Онкопациентов в Москве
В Москве завершился VIII Всероссийский Конгресс Онкопациентов, который проходил с 25 по 27 октября в Общественной палате Российской Федерации. Событие собрало ведущих медицинских специалистов в области онкологии, общественных деятелей, а также пациентов и членов их семей. В течение трёх дней на площадках конгресса обсуждались темы, связанные с диагностикой, лечением и реабилитацией людей с онкологическими заболеваниями. Прозвучали доклады о последних достижениях в онкологии, особое внимание уделялось вопросам профилактики и ранней диагностики, доступности современных методов лечения для онкологических пациентов, лекарственного обеспечения граждан, также шла речь о здоровьесберегающих технологиях, которые помогают улучшить качество жизни пациента и повысить эффективность лечения.
В числе экспертов приглашение для выступления получила и директор благотворительных фондов «Спаси жизнь» и «Добрый дом» Юлия Ромейко. На секции «Фонды и НКО в помощь онкопациентам» она рассказала о важной роли, которую играет проект «Добрый дом» (первая в стране благотворительная гостиница для онкобольных детей из регионов) в сохранении качества жизни семей с онкобольными детьми в условиях длительного лечения вдали от места постоянного проживания. Уникальный проект «Добрый дом» – не имеющая аналогов инициатива по созданию центра системной социальной помощи семьям с детьми и условий для успешного возвращения домой после длительного лечения. Присутствующие на встрече представители регионов выразили живой интерес к теме, многие благодарили за колоссальную помощь, которую получают жители всех уголков России в «Добром доме». Прозвучали просьбы организовать обмен опытом, попасть на экскурсию в гостиницу. Участники секции отметили, что необходимо объединить усилия и создавать подобные центры в регионах, где тоже довольно остро стоят вопросы проживания пациентов во время лечения в краевых или областных медучреждениях.
Конгресс провели Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» и Общественная палата РФ при поддержке Госдумы РФ, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты населения РФ, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ, Федерального фонда ОМС, Всемирной организации здравоохранения, Ассоциации онкологов России, Российского общества клинической онкологии RUSSCO, Евразийской федерации онкологов, Российского общества детских гематологов-онкологов.
#качествожизнипациента #онкология #лечение #диагностика #реабилитация #профилактика #доступностьлечения #лекарственноеобеспечение #здоровьесберегающиетехнологии #онкопациенты #благотворительныйфонд #Добрыйдом #обменопытом
«Вы не успеете ни родить, ни вылечиться»
Онкобольных беременных женщин в регионах убеждают сделать аборт. Но есть другой путь
Четыре консилиума в Казани – в разных медицинских учреждениях, в том числе и в платной клинике – отказали этому малышу в шансе на жизнь. «Прерывайте беременность и будем лечиться», - в один голос говорили специалисты. Всё потому, что женщина оказалась больна раком молочной железы. Очень большую и агрессивную опухоль обнаружили на том же УЗИ, которым подтвердили беременность. В один момент супруги Мухаметзяновы узнали две новости, по классике – одну хорошую и одну… не просто плохую, а самую страшную из всего, что им приходилось слышать раньше.
Когда мир перевернулся
Наталья и Булат счастливы в браке. Она – домристка, артистка оркестра народных инструментов, преподавательница музыки. Он – проектировщик, байкер и бывалый походник, сильный мужчина, который заботится о большой семье. Трое детей – дочь и два сына, младший родился в разгар пандемии, совсем ещё кроха. Новую беременность встретили радостно: прекрасно, что семья пополнится счастливым человечком. Но в одночасье мир перевернулся, и дальше было только хуже. Обследования показали, что опухоль стремительно растёт, а беременность в самом начале. Врачи настаивали: делайте аборт, нет другого выхода. «Вы не успеете ни родить, ни вылечиться», - говорили одни. «Есть все шансы, что у вас родится урод», - добавляли другие. И ни те, ни вторые не имели опыта лечения онкобольных женщин на ранней стадии беременности.
Для любящих родителей мысль о её прерывании была невыносимой. Как жить, что делать?! Хороших ответов не было. У Натальи в те дни созрело твёрдое решение: «Рожу и умру». Оставалось только молиться, что делали и она, и безутешный муж, и близкие родственники. И ответ пришёл – оказалось, что возможен другой выход. Знакомая, от души желавшая помочь Наталье, нашла информацию, что в Москве работает врач, у которой онкобольные пациентки рожают здоровых детей.
Анастасия Анатольевна Параконная. Это имя в сотне российских семей ставят в ряд с самыми дорогими и важными именами. Доктор медицинских наук, старший научный сотрудник НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, она специализируется на лечении беременных женщин с раком молочной железы.
На вокзал, на поезд в Москву, Наталья ехала прямо с четвёртого консилиума, вежливо отказавшись от беседы с психологом, настойчиво предлагавшим поговорить. Эти разговоры не имели никакого значения – надежда оставалась лишь на то, что доктор Параконная выскажет мнение, отличное от оценки местных врачей. Попав к ней в кабинет и дождавшись, пока она прочитает переданные ей бумаги, Наталья услышала: «Ну что, Наташа, лечиться будем?». Трудно было поверить своим ушам, хоть это и были самые желанные слова на свете. Они прозвучали так спокойно и буднично, как будто речь шла о банальной простуде. Впервые за последние дни отступил ледяной страх, и под доброжелательным взглядом врача Наталья поверила, что это возможно – выносить ребёнка и не умереть, родить и вылечиться от рака.
Больше ста спасённых жизней
Прошёл год. Маленькому Даниилу почти шесть месяцев. Он здоровый, улыбчивый малыш, любимец семьи. За беременность Наталья получила 11 курсов химиотерапии – и это никак не повредило Даниилу, вот на что способна современная медицинская наука. Вскоре после родов Наталья перенесла серьёзную операцию, недавно прошла лучевую терапию. Чувствует себя хорошо и готовится продолжать лечение по месту жительства, в Казани.
Весь этот год в Москве у Натальи был важный и надёжный помощник – «Добрый дом», благотворительная гостиница, в которой бесплатно живут онкобольные дети всей страны во время длительного лечения в столице. Двери гостиницы также открыты для онкомам – женщин, которые, как и Наталья, приехали в Москву, чтобы сохранить беременность во время лечения.
У пациенток Анастасии Параконной есть группа в мессенджере, где женщины делятся опытом и поддерживают «новеньких», которые места себе не находят от страха и тревоги.
Онкобольных беременных женщин в регионах убеждают сделать аборт. Но есть другой путь
Четыре консилиума в Казани – в разных медицинских учреждениях, в том числе и в платной клинике – отказали этому малышу в шансе на жизнь. «Прерывайте беременность и будем лечиться», - в один голос говорили специалисты. Всё потому, что женщина оказалась больна раком молочной железы. Очень большую и агрессивную опухоль обнаружили на том же УЗИ, которым подтвердили беременность. В один момент супруги Мухаметзяновы узнали две новости, по классике – одну хорошую и одну… не просто плохую, а самую страшную из всего, что им приходилось слышать раньше.
Когда мир перевернулся
Наталья и Булат счастливы в браке. Она – домристка, артистка оркестра народных инструментов, преподавательница музыки. Он – проектировщик, байкер и бывалый походник, сильный мужчина, который заботится о большой семье. Трое детей – дочь и два сына, младший родился в разгар пандемии, совсем ещё кроха. Новую беременность встретили радостно: прекрасно, что семья пополнится счастливым человечком. Но в одночасье мир перевернулся, и дальше было только хуже. Обследования показали, что опухоль стремительно растёт, а беременность в самом начале. Врачи настаивали: делайте аборт, нет другого выхода. «Вы не успеете ни родить, ни вылечиться», - говорили одни. «Есть все шансы, что у вас родится урод», - добавляли другие. И ни те, ни вторые не имели опыта лечения онкобольных женщин на ранней стадии беременности.
Для любящих родителей мысль о её прерывании была невыносимой. Как жить, что делать?! Хороших ответов не было. У Натальи в те дни созрело твёрдое решение: «Рожу и умру». Оставалось только молиться, что делали и она, и безутешный муж, и близкие родственники. И ответ пришёл – оказалось, что возможен другой выход. Знакомая, от души желавшая помочь Наталье, нашла информацию, что в Москве работает врач, у которой онкобольные пациентки рожают здоровых детей.
Анастасия Анатольевна Параконная. Это имя в сотне российских семей ставят в ряд с самыми дорогими и важными именами. Доктор медицинских наук, старший научный сотрудник НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, она специализируется на лечении беременных женщин с раком молочной железы.
На вокзал, на поезд в Москву, Наталья ехала прямо с четвёртого консилиума, вежливо отказавшись от беседы с психологом, настойчиво предлагавшим поговорить. Эти разговоры не имели никакого значения – надежда оставалась лишь на то, что доктор Параконная выскажет мнение, отличное от оценки местных врачей. Попав к ней в кабинет и дождавшись, пока она прочитает переданные ей бумаги, Наталья услышала: «Ну что, Наташа, лечиться будем?». Трудно было поверить своим ушам, хоть это и были самые желанные слова на свете. Они прозвучали так спокойно и буднично, как будто речь шла о банальной простуде. Впервые за последние дни отступил ледяной страх, и под доброжелательным взглядом врача Наталья поверила, что это возможно – выносить ребёнка и не умереть, родить и вылечиться от рака.
Больше ста спасённых жизней
Прошёл год. Маленькому Даниилу почти шесть месяцев. Он здоровый, улыбчивый малыш, любимец семьи. За беременность Наталья получила 11 курсов химиотерапии – и это никак не повредило Даниилу, вот на что способна современная медицинская наука. Вскоре после родов Наталья перенесла серьёзную операцию, недавно прошла лучевую терапию. Чувствует себя хорошо и готовится продолжать лечение по месту жительства, в Казани.
Весь этот год в Москве у Натальи был важный и надёжный помощник – «Добрый дом», благотворительная гостиница, в которой бесплатно живут онкобольные дети всей страны во время длительного лечения в столице. Двери гостиницы также открыты для онкомам – женщин, которые, как и Наталья, приехали в Москву, чтобы сохранить беременность во время лечения.
У пациенток Анастасии Параконной есть группа в мессенджере, где женщины делятся опытом и поддерживают «новеньких», которые места себе не находят от страха и тревоги.
В первый же день доктор добавила Наталью в группу, и там была информация о «Добром доме» – о том, что во время приездов в Москву на обследование и лечение в нём можно жить бесплатно. Трудно было в это поверить, но всё, происходящее тогда, напоминало чудо: и разговор в кабинете врача, и сотня женщин в чате, которые шлют фото своих детей – старшему уже 14. География – от Камчатки до Калининграда. Мальчики и девочки, красивые и счастливые, и мамы их живы. Многие пишут: «Мне в моём городе предлагали только аборт и уже потом – лечение». Как хорошо, что эти женщины проявили настойчивость и нашли другой путь! Чудеса продолжились звонком в «Добрый дом». «Да, - ответили Наталье без лишних расспросов. – Приезжайте».
- У меня был шок. Честно. Неужели так бывает? Но это факт, - рассказывает она. – И каждый раз я приезжала в Москву, зная, что мне есть где остановиться, и там мне будет хорошо, уютно, психологически комфортно. А если нужно, я могу приехать и с сыном – и ему тоже там нравится. Это была и есть огромная помощь для нашей семьи, не знаю, как бы мы справились без неё. Низкий поклон всем, кто создал этот проект, и кто ему помогает.
Вообще, у меня слов не хватает, чтобы передать, как много на свете добрых людей – я и не знала, пока не столкнулась со своей ситуацией. Живёшь, ходишь на работу, приходишь домой, занимаешься детьми, что-то планируешь, всё вроде идёт, как ты хочешь. Но когда мир переворачивается с ног на голову, и ты понимаешь, что сам себе и не принадлежишь, ты попадаешь в другую реальность. И я увидела, что мир очень отзывчив, очень. И в онкоцентре Блохина, и в центре акушерства и гинекологии им. Кулакова, где я рожала (где рожают все пациентки Анастасии Анатольевны) замечательный персонал, прекрасные врачи! Мало того, что читаешь на табличках «кандидат медицинских наук», «профессор», это ещё и люди с большой буквы, воспитанные, добрые, внимательные. И я не могу не думать о тех женщинах, которые остались в своих регионах, согласившись на аборт, и о детях, которые не родились. Всех врачей, с которыми я встречаюсь в Казани, я прошу: запишите имя и расскажите всем – есть другой путь! От онкологии никто не застрахован, и я хочу, чтобы как можно больше женщин узнали, что далеко не всегда эта болезнь мешает стать мамой.
***
- У меня был шок. Честно. Неужели так бывает? Но это факт, - рассказывает она. – И каждый раз я приезжала в Москву, зная, что мне есть где остановиться, и там мне будет хорошо, уютно, психологически комфортно. А если нужно, я могу приехать и с сыном – и ему тоже там нравится. Это была и есть огромная помощь для нашей семьи, не знаю, как бы мы справились без неё. Низкий поклон всем, кто создал этот проект, и кто ему помогает.
Вообще, у меня слов не хватает, чтобы передать, как много на свете добрых людей – я и не знала, пока не столкнулась со своей ситуацией. Живёшь, ходишь на работу, приходишь домой, занимаешься детьми, что-то планируешь, всё вроде идёт, как ты хочешь. Но когда мир переворачивается с ног на голову, и ты понимаешь, что сам себе и не принадлежишь, ты попадаешь в другую реальность. И я увидела, что мир очень отзывчив, очень. И в онкоцентре Блохина, и в центре акушерства и гинекологии им. Кулакова, где я рожала (где рожают все пациентки Анастасии Анатольевны) замечательный персонал, прекрасные врачи! Мало того, что читаешь на табличках «кандидат медицинских наук», «профессор», это ещё и люди с большой буквы, воспитанные, добрые, внимательные. И я не могу не думать о тех женщинах, которые остались в своих регионах, согласившись на аборт, и о детях, которые не родились. Всех врачей, с которыми я встречаюсь в Казани, я прошу: запишите имя и расскажите всем – есть другой путь! От онкологии никто не застрахован, и я хочу, чтобы как можно больше женщин узнали, что далеко не всегда эта болезнь мешает стать мамой.
***
Этажи больше не проблема
В день рождения фонда «Добрый дом» состоялся торжественный запуск лифта в гостинице
Вчера благотворительному фонду «Добрый дом» исполнилось четыре года – 7 ноября 2019-го в Москве была зарегистрирована новая некоммерческая организация. Создавалась она целью управлять первой в России благотворительной гостиницей для онкобольных детей, которые приезжают на лечение в федеральных медицинских учреждениях.
Четыре года пролетели быстро, но нельзя сказать, что «незаметно»: перемены в жизни сотен семей с появлением гостиницы «Добрый дом» видны очень явно. Как и перемены, пришедшие в пустовавшее здание и его территорию на ул. Нагорной. Большим ежедневным трудом и объединением десятков дружественных компаний создано современное, уютное, красивое пространство для проживания детей и взрослых. Всё продумано до мелочей – от вместительной колясочной и детской площадки во дворе до просторных кухонь и школьных классов. Главное – чтобы жителям «Доброго дома» удобно было отдыхать и учиться, заниматься творчеством и играть, одним словом – жить полноценно. Шаг за шагом команда фонда, его попечители и помощники идут к этой цели, и вот наконец сделан долгожданный и очень большой шаг: запущен лифт!
Ради этого мы трудились три года. Среди подопечных «Доброго дома» немало детей, которым пришлось сесть в инвалидную коляску – после операции или во время химиотерапии. Некоторые пользуются костылями. Есть мальчики и девочки, у которых установлены протезы. Много малышей – мамы носят их по лестницам на руках. Во всех этих случаях проблему перемещения решает лифт. Чтобы он появился, потребовалась колоссальная работа. Спасибо всем, кто в ней участвовал, а о масштабах красноречиво говорит сам перечень благодарностей.
Благодарим:
- заместителя Мэра Москвы в Правительстве Москвы П. П. Бирюкова – за внимание к нуждам больных детей, поддержку «Доброго дома» и сопровождение проекта по установке лифта;
- комитет по архитектуре и градостроительству города Москвы – за оперативное включение в решение задач;
- ГК «Самолёт» – за организацию изысканий, разработки проектной документации, строительно-монтажных работ по реконструкции строительной части лифтовой шахты, закупку необходимых строительных материалов, техническое сопровождение строительных работ и Александра Яковлевича Магина – за большой личный вклад;
- ООО «Азимут» – за выполнение инженерно-геодезических изысканий;
- ООО «МОСГЕОПРОЕКТ – за выполнение инженерно-геологических изысканий;
- ООО «ПРОЕКТСТРОЙГРУППА» – за разработку проектной документации;
- АО «Щербинский Лифтостроительный Завод», который бесплатно предоставил и смонтировал лифтовое оборудование;
- ООО «СтальСистема» – за монтаж мк каркаса лифтовой шахты;
- ООО «КореГрупп» – за выполнение каменной кладки стен лифтовой шахты;
- ООО «Интеграция» – за выполнение фасадных работ лифтовой шахты;
- ООО «ГСП-Трейд» – за выполнение гидроизоляции фундамента и кровли лифтовой шахты;
- ООО «ИЛГАР» – за выполнение монолитного цоколя лифтовой шахты;
- ООО «СК-Партнёр» – за отделочные работы лифтовых порталов, устройство бетонного пола лифтовой шахты;
- ООО «Реальный Сервис» – за отделку цоколя лифтовой шахты;
- АО «Мослифт» – за выполнение работ по прокладке диспетчерской связи и дальнейшее техническое обслуживание лифта;
- ГБУ «Жилищник» района Котловка и директора Сергея Александровича Зуева за дальнейшее диспетчерское обслуживание лифта;
- ЦК ГУИС г. Москвы.
#Добрыйдом #благотворительныйфонд #Самолет #онкология #Всевместе #доступностьлечения #СообществоВзаимнаяПоддержка
#Спасибо
В день рождения фонда «Добрый дом» состоялся торжественный запуск лифта в гостинице
Вчера благотворительному фонду «Добрый дом» исполнилось четыре года – 7 ноября 2019-го в Москве была зарегистрирована новая некоммерческая организация. Создавалась она целью управлять первой в России благотворительной гостиницей для онкобольных детей, которые приезжают на лечение в федеральных медицинских учреждениях.
Четыре года пролетели быстро, но нельзя сказать, что «незаметно»: перемены в жизни сотен семей с появлением гостиницы «Добрый дом» видны очень явно. Как и перемены, пришедшие в пустовавшее здание и его территорию на ул. Нагорной. Большим ежедневным трудом и объединением десятков дружественных компаний создано современное, уютное, красивое пространство для проживания детей и взрослых. Всё продумано до мелочей – от вместительной колясочной и детской площадки во дворе до просторных кухонь и школьных классов. Главное – чтобы жителям «Доброго дома» удобно было отдыхать и учиться, заниматься творчеством и играть, одним словом – жить полноценно. Шаг за шагом команда фонда, его попечители и помощники идут к этой цели, и вот наконец сделан долгожданный и очень большой шаг: запущен лифт!
Ради этого мы трудились три года. Среди подопечных «Доброго дома» немало детей, которым пришлось сесть в инвалидную коляску – после операции или во время химиотерапии. Некоторые пользуются костылями. Есть мальчики и девочки, у которых установлены протезы. Много малышей – мамы носят их по лестницам на руках. Во всех этих случаях проблему перемещения решает лифт. Чтобы он появился, потребовалась колоссальная работа. Спасибо всем, кто в ней участвовал, а о масштабах красноречиво говорит сам перечень благодарностей.
Благодарим:
- заместителя Мэра Москвы в Правительстве Москвы П. П. Бирюкова – за внимание к нуждам больных детей, поддержку «Доброго дома» и сопровождение проекта по установке лифта;
- комитет по архитектуре и градостроительству города Москвы – за оперативное включение в решение задач;
- ГК «Самолёт» – за организацию изысканий, разработки проектной документации, строительно-монтажных работ по реконструкции строительной части лифтовой шахты, закупку необходимых строительных материалов, техническое сопровождение строительных работ и Александра Яковлевича Магина – за большой личный вклад;
- ООО «Азимут» – за выполнение инженерно-геодезических изысканий;
- ООО «МОСГЕОПРОЕКТ – за выполнение инженерно-геологических изысканий;
- ООО «ПРОЕКТСТРОЙГРУППА» – за разработку проектной документации;
- АО «Щербинский Лифтостроительный Завод», который бесплатно предоставил и смонтировал лифтовое оборудование;
- ООО «СтальСистема» – за монтаж мк каркаса лифтовой шахты;
- ООО «КореГрупп» – за выполнение каменной кладки стен лифтовой шахты;
- ООО «Интеграция» – за выполнение фасадных работ лифтовой шахты;
- ООО «ГСП-Трейд» – за выполнение гидроизоляции фундамента и кровли лифтовой шахты;
- ООО «ИЛГАР» – за выполнение монолитного цоколя лифтовой шахты;
- ООО «СК-Партнёр» – за отделочные работы лифтовых порталов, устройство бетонного пола лифтовой шахты;
- ООО «Реальный Сервис» – за отделку цоколя лифтовой шахты;
- АО «Мослифт» – за выполнение работ по прокладке диспетчерской связи и дальнейшее техническое обслуживание лифта;
- ГБУ «Жилищник» района Котловка и директора Сергея Александровича Зуева за дальнейшее диспетчерское обслуживание лифта;
- ЦК ГУИС г. Москвы.
#Добрыйдом #благотворительныйфонд #Самолет #онкология #Всевместе #доступностьлечения #СообществоВзаимнаяПоддержка
#Спасибо