♿️ disability confession
85 subscribers
2 photos
4 links
Download Telegram
🐶🎨: кф начинает работу! всем спасибо кто уже тут

бот для тейков:
@disabilityconf_bot
7
🐶🎨: напишите тейк я жду
5🥴1
какие слова можно использовать, чтобы называть людей с инвалидностью? вообще я где-то находили классную табличку с ними, но потеряли т_т будет классно, если у вас есть

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
5💘1
может быть у кого-то здесь есть потс? (постуральная тахикардия)
как у вас ощущаются вспышки?


╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
💘63
привет,понятия не имею насколько валидно назвать моё заболевание инвалидностью. но расскажу.
у меня хроническая эпелепсия. первый приступ был ровно в 7 месецев от роду. с того момента я под наблюдением разных нервлогов и эплиптологов. на самом деле это ужасно выматывает. особенно когда говоришь говви людям "у меня эпелепсия" они не придают этому знасения. а потои удивляються почему жк я реагирую на что то более остро чем другие. да,моя нервная система устроена иначе чем у нейротипиков. но и назвать это нейрооличием я не могу. ведь перерыв сотни статей я поняла что даже ученный еще не пришли к единному выводу млжно ли считать эплепсию нейроотличностью. к слову,они так же пишут что эпелепсию и аутизм очень легко спутать внешне,лол. И даже моя семья время от времени говорит что я сдишком чуствительна к тем же шуткам,которые по их мнению безобидны.
а теперь о стереотипах: НЕТ у всех эплептиков не одни и те же триггеры. они разные. и на прямую связанный с тем какая это эпелепсия. Да,их много видов.

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
5😭2💘1
пр, у меня вопрос к людям, которым нужны mobility aids, но не каждый день. я такой же, но мне страшно использовать их из-за вопросов посторонних и из-за неуверенности, и я перетерпливаю всю боль, приучил себя из-за неглекта болезней в детстве.
как не бояться этого? мне реально нужны мои костыли, но мне попросту страшно, что меня начнут критиковать со стороны.

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
2🕊1🤝1💘1
привет! У меня немалиновая миопатия, кому интересно — задавайте любые вопросы, с радостью отвечу

Немалиновые миопатии (nemaline myopathies, rod body myopathies, rod myopathies) — это группа заболеваний, относящаяся к врожденным миопатиям. Существует несколько разновидностей немалиновых миопатий, и этим заболеваниям подвержены как мужчины, так и женщины. В большинстве случаев (90%) миопатия проявляется при рождении или в раннем детстве, однако в очень редких случаях болезнь проявляется только во взрослом возрасте. Заболеванию подвергается один из 50 тысяч человек.


╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
5💘2
привет. очень надеюсь, что мой тейк не посчитают грубым или попыткой угнетения групп людей с инвалидностью, просто хотелось поделиться сегодняшним случаем. сегодня (15 сентября) у меня была линейка в школе, а я новенькая из другой страны. в моем классе оказался парень с инвалидностью, он пользовался штукой для ходьбы, только я не знаю как она называется.. не костыль, а типо как табуретка.... ну не суть. на классном часу, после линейки, моя новая подруга сказала, что у нашего класса весь день уроки в одном кабинете именно чтобы парню не пришлось мучаться. на уроке учительница спрашивала всех как они хотят помочь стране, и в своей прошлой школе я уверенно отвечале, что хочу в будущем помогать группам людей с разными видами инвалидности, и по возможности работать в каком-нибудь реабилитационном центре для инвалидов или прочих групп, но сегодня я побоялась, что тот парень сочтёт мой ответ за издевательство или издёвку, из-за чего я быстро передумала и сказала, что хочу волонтерить в эко-клубах (что отчасти правда), но теперь мне кажется что я предале свои же принципы, так как со многими близкими друзьями я устраивале дискуссии по этому поводу...... как думаете, нормально ли я поступил или как бы мне стоило ответить ?

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
🕊62👀2
Всем привет !! Есть кто с Беларуси?
Как можно поставить инвалидность там? Или может какие критерии нужны? Я обращался к всяким источникам ии, но много раз слышал, что всё работает совершенно не так как на бумаге . . .

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
3💘1
🐶🎨: а вы знали что адм обожают ваши тейки
пишите тейки пж я их ем а голодать плохо
3🍓2
➡️Невидимая инвалидность.
🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

«Но ты же выглядишь нормально»


иногда всего одна такая фраза может перечеркнуть то, с чем человек живёт каждый день.
Мы привыкли видеть инвалидность как что-то заметное: инвалидную коляску, трость, протез или другую физическую особенность. Но не всякая инвалидность видна окружающим.


🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

👤 Человек может прийти на работу, учёбу или встречу, улыбаться, разговаривать, шутить — и при этом испытывать боль, сильную усталость, проблемы с концентрацией, приступы или другие ограничения, о которых вы ничего не знаете.

Самое сложное порой даже не само состояние, а необходимость снова и снова доказывать, что оно существует.

«А точно тебе нужна помощь?»


«Но вчера ты же смог это сделать».


«Если бы тебе было настолько плохо, ты бы так не выглядел».


«Может, ты просто ленишься?»


Для человека с невидимой инвалидностью такие слова могут становиться ещё одним препятствием. Постепенно появляется ощущение, будто собственные ограничения нужно заслужить — предъявить доказательства, объяснить симптомы, оправдать необходимость отдыха или помощи.

Но инвалидность не обязана быть заметной, чтобы быть реальной, как и человек не обязан выглядеть плохо каждый день, чтобы его состояние заслуживало уважения.

🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

Иногда сегодня человек может сделать то, что вчера было для него невозможным. Иногда он отказывается от встречи не потому, что не хочет увидеться, а потому что сейчас у него просто нет необходимых ресурсов. Иногда внешне всё выглядит нормально — именно потому, что человек уже научился скрывать или компенсировать свои трудности.

🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

🌱 Что мы можем сделать?

🌱Не пытаться ставить диагноз по внешности.

🌱Не обесценивать чужой опыт фразами «ты же здоровый» или «всем иногда бывает тяжело».

🌱Не давать непрошеных советов.

🌱И, главное, — поверить человеку, когда он говорит о своих ограничениях.

🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

Нам не всегда нужно понимать чужой опыт, чтобы относиться к нему с уважением, потому что некоторые вещи действительно невозможно увидеть глазами.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
10❤‍🔥5💘5💋1
знаете ли вы песенки в жанре метал / рок / панк / што-то такое на тему инвалидности /эйблизма или просто здоровья? все что я нахожу мне не нравится по звучанию 😭😭😭 если плейлист в спотике вообще шикарно буду в ноги кланяться

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
3💋3💘1
с чем связана ваша инвалидность? какой у вас диагноз / диагнозы ????

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
💘21🕊1
Привет кф!
Является ли этот кф так же сейфплейсом для хронически больных ребят? (Хоть хронические заболевания и ограничивают, доставляют проблемы, но далеко не все они являются инвалидностью, как минимум юридически. Может это важно для кого?)

Так то у меня сколиоз, ношу корсет (вроде в ремиссии? Идк но градуса уменьшаются), подозрен к на фибромиалгию, депрессивное состояние и рпп (нахожусь в терапии, но пока не сильно помогает)
У меня из за этого парочка вопросов, может ли кто то помочь:
Считается ли корсет шено medical aid?
Можете дать какие то советы, чтобы с другим было жить попроще?

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
5💘1
как вы справляетесь с тревогой которая появилась на фоне хрон заболевания
мне пиздец страшно посточнно что мое состояние ухудшится что произойдкт что-то необратимое меня хуевит от ощущения что в рандлмный момент меня может как прострелить и все я буду опять страдать от болей я не верю до конца ни одному своему врачу и мне постоянно кажктся что мне совеиуют хуйню хотя врачи хорошие дорогущие и их много разных не могут жк все погодовно быть долблебами

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
💘4
еще вопрос - есть тут люди с хроническими болями, которые посещают психолога? это работает? чел на реддите посоветовал схлдить на терапию и мне не очень понятно что мне там расскажут 🫠🫠

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
💘3
Мяу-мяу всем. Решило поделиться своей проблемой одной из. А именно КАПС ( криопирин-ассоциированный периодический синдром). Каа только начинает холодать, то всё, суставы выламывает даже при 20С°. Я уже молчу про ниже нуля . Стоит просто потрогать ручку,чтобы дверь открыть,всё рука получила холодовой ожог 1 степени. И если бы только тело. Мозги едут так страшно, но многие друзья боятся, что я наложу на себя руки зимой. Галлюцинации становятся к примеру чаще,чаще вспышки ярости,срывы,окр сильнее,вообще вся менталка минимум процентов на 300 отъезжает. И мало того, я ещё и не могу одеться тепло. Я очень страшно потею и очень легко подхватываю вирусы ,когда холодно. Более того, я панически боюсь льда ,поэтому я не могу зимой даже из дома выйти. Помогите...

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
💘5😭2😨2🤗1
У меня гипермобильность суставов+гипертонус мышц. То есть да, я буквально веревочка, которую можно гнуть как угодно (и благодаря этому мне почти невозможно сделать вывих)

Но я устала от боли, мои ноги всю жизнь находятся в X положении и мать его я едва заканчиваю пубертат а у меня уже боли в коленях и в ступнях, и они ЕЖЕДНЕВНЫЕ. Я могу ходить, но мой лимит стояния 20 минут, дальше мне физически тяжело и ужасно больно.

Но самое обидное наверное не это, а то насколько халатно к моим проблемам отнеслись к этому взрослые вокруг меня. С обоими этими болезнями меня диагностировали когда мне был 1-2 года. Но родители решили, что у этого все норм, они не изучали мои болезни до той степени, что меня отправили на ска спортивную гимнастику, что противопоказано с гипермобильностью тк это расшатывает суставы ещё быстрее, моим Х пыталась заниматься только моя бабушка и то через упреки МЕНЯ. Как будто я силой мысли могла выпрямить ноги, АГХ меня все это ужасно бесит

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
😭7💘1
привет , есть ли тут люди с ментальной инвалидностью ? расскажите мне про вашу жизнь , как она сложилась после подтверждения инвалидности , какие плюсы и минусы того чтобы оформлять инвалидность по ментальному здоровью . мне через месяц начнут оформлять инвалидность из-за шизофрении и друзья мне говорили что это одно и то же что и недееспособность , неужели все настолько плохо ? 😢

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
😨3💘1
Привет чувакшки
Понимаю, что тейк относится больше к mental health topic, но все же..

Можете посоветовать всякие некие coping mechanisms при депрессивном состоянии с чертами птср, дпдр и рпп, а то чет тяжко становится.
Желательно не слишком палевные, а то семья не сильно понимает эту тему

Неанон Каракал

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
5💘1
Привет, друзья! Я девочка и у меня нет ни одного друга или приятеля, есть только парень, и я хочу предложить кому-нибудь из этой группы стать друзьями, потому что инвалиды понимают друг-друга лучше всех

Напишите пожалуйста в комментарии, кто не против попробовать подружиться со мной, я напишу вам в лс. Немного обо мне ниже

Сейчас я нахожусь в процессе прохождения комиссии по инвалидности. Главными своими диагнозами я считаю шизоаффективное расстройство, височную эпилепсию и сахарный диабет 2 типа, и также я сердечник🙃

╰┈➤ #тейк
@disabilityconf_bot ⋆。°✩
1