какие слова можно использовать, чтобы называть людей с инвалидностью? вообще я где-то находили классную табличку с ними, но потеряли т_т будет классно, если у вас есть

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

привет,понятия не имею насколько валидно назвать моё заболевание инвалидностью. но расскажу.
у меня хроническая эпелепсия. первый приступ был ровно в 7 месецев от роду. с того момента я под наблюдением разных нервлогов и эплиптологов. на самом деле это ужасно выматывает. особенно когда говоришь говви людям "у меня эпелепсия" они не придают этому знасения. а потои удивляються почему жк я реагирую на что то более остро чем другие. да,моя нервная система устроена иначе чем у нейротипиков. но и назвать это нейрооличием я не могу. ведь перерыв сотни статей я поняла что даже ученный еще не пришли к единному выводу млжно ли считать эплепсию нейроотличностью. к слову,они так же пишут что эпелепсию и аутизм очень легко спутать внешне,лол. И даже моя семья время от времени говорит что я сдишком чуствительна к тем же шуткам,которые по их мнению безобидны.
а теперь о стереотипах: НЕТ у всех эплептиков не одни и те же триггеры. они разные. и на прямую связанный с тем какая это эпелепсия. Да,их много видов.

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

пр, у меня вопрос к людям, которым нужны mobility aids, но не каждый день. я такой же, но мне страшно использовать их из-за вопросов посторонних и из-за неуверенности, и я перетерпливаю всю боль, приучил себя из-за неглекта болезней в детстве.
как не бояться этого? мне реально нужны мои костыли, но мне попросту страшно, что меня начнут критиковать со стороны.

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

привет! У меня немалиновая миопатия, кому интересно — задавайте любые вопросы, с радостью отвечу

Немалиновые миопатии (nemaline myopathies, rod body myopathies, rod myopathies) — это группа заболеваний, относящаяся к врожденным миопатиям. Существует несколько разновидностей немалиновых миопатий, и этим заболеваниям подвержены как мужчины, так и женщины. В большинстве случаев (90%) миопатия проявляется при рождении или в раннем детстве, однако в очень редких случаях болезнь проявляется только во взрослом возрасте. Заболеванию подвергается один из 50 тысяч человек.

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

привет. очень надеюсь, что мой тейк не посчитают грубым или попыткой угнетения групп людей с инвалидностью, просто хотелось поделиться сегодняшним случаем. сегодня (15 сентября) у меня была линейка в школе, а я новенькая из другой страны. в моем классе оказался парень с инвалидностью, он пользовался штукой для ходьбы, только я не знаю как она называется.. не костыль, а типо как табуретка.... ну не суть. на классном часу, после линейки, моя новая подруга сказала, что у нашего класса весь день уроки в одном кабинете именно чтобы парню не пришлось мучаться. на уроке учительница спрашивала всех как они хотят помочь стране, и в своей прошлой школе я уверенно отвечале, что хочу в будущем помогать группам людей с разными видами инвалидности, и по возможности работать в каком-нибудь реабилитационном центре для инвалидов или прочих групп, но сегодня я побоялась, что тот парень сочтёт мой ответ за издевательство или издёвку, из-за чего я быстро передумала и сказала, что хочу волонтерить в эко-клубах (что отчасти правда), но теперь мне кажется что я предале свои же принципы, так как со многими близкими друзьями я устраивале дискуссии по этому поводу...... как думаете, нормально ли я поступил или как бы мне стоило ответить ?

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

Всем привет !! Есть кто с Беларуси?
Как можно поставить инвалидность там? Или может какие критерии нужны? Я обращался к всяким источникам ии, но много раз слышал, что всё работает совершенно не так как на бумаге . . .

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

знаете ли вы песенки в жанре метал / рок / панк / што-то такое на тему инвалидности /эйблизма или просто здоровья? все что я нахожу мне не нравится по звучанию 😭😭😭 если плейлист в спотике вообще шикарно буду в ноги кланяться

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

с чем связана ваша инвалидность? какой у вас диагноз / диагнозы ????

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

Привет кф!
Является ли этот кф так же сейфплейсом для хронически больных ребят? (Хоть хронические заболевания и ограничивают, доставляют проблемы, но далеко не все они являются инвалидностью, как минимум юридически. Может это важно для кого?)

Так то у меня сколиоз, ношу корсет (вроде в ремиссии? Идк но градуса уменьшаются), подозрен к на фибромиалгию, депрессивное состояние и рпп (нахожусь в терапии, но пока не сильно помогает)
У меня из за этого парочка вопросов, может ли кто то помочь:
Считается ли корсет шено medical aid?
Можете дать какие то советы, чтобы с другим было жить попроще?

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

как вы справляетесь с тревогой которая появилась на фоне хрон заболевания
мне пиздец страшно посточнно что мое состояние ухудшится что произойдкт что-то необратимое меня хуевит от ощущения что в рандлмный момент меня может как прострелить и все я буду опять страдать от болей я не верю до конца ни одному своему врачу и мне постоянно кажктся что мне совеиуют хуйню хотя врачи хорошие дорогущие и их много разных не могут жк все погодовно быть долблебами

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

еще вопрос - есть тут люди с хроническими болями, которые посещают психолога? это работает? чел на реддите посоветовал схлдить на терапию и мне не очень понятно что мне там расскажут 🫠🫠

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

Мяу-мяу всем. Решило поделиться своей проблемой одной из. А именно КАПС ( криопирин-ассоциированный периодический синдром). Каа только начинает холодать, то всё, суставы выламывает даже при 20С°. Я уже молчу про ниже нуля . Стоит просто потрогать ручку,чтобы дверь открыть,всё рука получила холодовой ожог 1 степени. И если бы только тело. Мозги едут так страшно, но многие друзья боятся, что я наложу на себя руки зимой. Галлюцинации становятся к примеру чаще,чаще вспышки ярости,срывы,окр сильнее,вообще вся менталка минимум процентов на 300 отъезжает. И мало того, я ещё и не могу одеться тепло. Я очень страшно потею и очень легко подхватываю вирусы ,когда холодно. Более того, я панически боюсь льда ,поэтому я не могу зимой даже из дома выйти. Помогите...

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩

У меня гипермобильность суставов+гипертонус мышц. То есть да, я буквально веревочка, которую можно гнуть как угодно (и благодаря этому мне почти невозможно сделать вывих)

Но я устала от боли, мои ноги всю жизнь находятся в X положении и мать его я едва заканчиваю пубертат а у меня уже боли в коленях и в ступнях, и они ЕЖЕДНЕВНЫЕ. Я могу ходить, но мой лимит стояния 20 минут, дальше мне физически тяжело и ужасно больно.

Но самое обидное наверное не это, а то насколько халатно к моим проблемам отнеслись к этому взрослые вокруг меня. С обоими этими болезнями меня диагностировали когда мне был 1-2 года. Но родители решили, что у этого все норм, они не изучали мои болезни до той степени, что меня отправили на ска спортивную гимнастику, что противопоказано с гипермобильностью тк это расшатывает суставы ещё быстрее, моим Х пыталась заниматься только моя бабушка и то через упреки МЕНЯ. Как будто я силой мысли могла выпрямить ноги, АГХ меня все это ужасно бесит

╰┈➤ #тейк ─
@disabilityconf_bot ⋆｡°✩