Сююмбике daily
2.53K subscribers
1.36K photos
142 videos
1 file
346 links
Освобожденная женщина восторга. Пишите — @davletkildeeva
Download Telegram
Вы можете себе представить, что у моей соседки по палате есть кошка — ментальный двойник Облачка. Тоже шотландка, тоже 13 лет, тоже рак.

Я в шоке. Мой шок в шоке.
😱8317🙏16
Две хорошие новости:

• я помылась, это просто потрясающе

• меня выписали 🤗

Хотели без контрольного узи домой отправить, но чат gpt велел вежливо, но настойчиво требовать от врачей процедуры.

И я потребовала! Маленький шаг для человечества, а как говорится, мелочь, но приятно.

Рекомендовали на две недели режим минимум движений.

Из менее хороших новостей, я думала, мне хватает на такси, села в него и выяснила, что не хватает.

Дорожные рубли можно бросить на альфа-банк и спасти от позора

Тем более никакого позора в ближайшие две недели нельзя

2200154586926635

Всем спасибо за внимание
61🙏10
Спасибо вам всем большое ❤️‍🩹

Я дома, лежу как хрустальная ваза, иногда встаю и рисую
156❤‍🔥34👍17🔥10
У меня гиперфикс на рисовании 😎

В целом чувствую себя лучше, хотя периодически страдаю.

Дали горячую воду.

Облачко от меня не отходит 😊
176🔥62😍12👍10🏆3
Это вам
197❤‍🔥49👍15🔥10
Оригинал с сайта цветочного магазина, копия до того, как я её погубила попыткой улучшить
141👍28🔥9
Добрый вечер 😽
182👍28🔥22🥰7
«Да, не жарко, но и не жарко, что лучше, чем жарко», — сказала мне колонка Алиса

Не поспоришь 🧐
😁65😐248❤‍🔥4
Добрейший вечерок
135❤‍🔥26👍18😱1
Как человек, переживший за этих полтора месяца 8 трансвагинальных узи и четыре операции за год, ответственно заявляю, что матка — непростое украшенье

Чтобы угомонить орган, который на протяжении 12 месяцев выдавал различные спецэффекты, мне поставили гормональную спираль Мирена. И настолько убедили, что это лучшее решение, что забыли предупредить о побочных эффектах. Я, конечно, сама должна была почитать, но удивительным образом я этого не сделала, хотя это мое любимое чтение.

После установки у меня начал болеть живот, сначала терпимо, но к концу второй недели боль уже была невыносима настолько, что терапевт и хирург заподозрили аппендецит. Его быстро исключили (ну всего часа два-три бегания по кабинетам, ожидания, узи и тп), и на экране показали мне огромную черную дыру.

Я лежала на кушетке, вытирая жидкость для ультразвука с живота, а надо мной стоял хирург и что-то мне говорил — честно говоря, это не самый приятный опыт. Я тут видела в инстаграме, что в Испании в каждом гинекологическом кабинете есть отдельная комната с туалетом и раковиной, где ты можешь переодеться до и вытереть эту жидкость после. Хочется спросить, а так можно вообще было? Другое качество жизни.

В итоге у меня оказалась огромная киста — при этом функциональная, что значит, что она просто в ходе цикла сама рассосется. Объем правого яичника был 50 см, при норме от 4 до 10.

Яичник давил на все вокруг — на мочевой пузырь, кишечник и что там еще есть в малом тазу. Из-за этого было очень больно делать делишки, ходить, поворачиваться и тп.

Отдельно добавляло драмы то, что у меня почечная недостаточность, и мне категорически нельзя никакой обезбол кроме но шпы, которая не то чтобы спасала ситауцию.

В итоге я два дня лежала в больнице и три недели дома, с трудом вставая и двигаясь, и всё это, естественно, для полного счастья сопровождалось кровотечением, а настроение мое было ниже нуля. Я могла только есть, рисовать и читать. Рисовать немного, потому сидеть мне тоже было больно. Я слушала по книге в день. Нон-стопом с утра до вечера.

Это возвращает меня к побочным эффектам спирали, те что в помечены в инструкции как очень часто встречающиеся:

— головная боль и тошнота ✔️
— боли в животе/ боли в области малого таза ✔️
(кажется, не так уж и страшно, но когда тебя тошнит каждый день и постоянно болит живот и голова — так себе удовольствие).

просто часто встречающиеся:

— акне
— гирсутизм — повышенный рост волос в том числе на лице
— боль в молочных железах
— боль в спине

КАЙФ

и т.д. и т.п.

Вишенкой на торте — усиление симптомов депрессии. Тут вообще отдельное спасибо, не один, не два и даже не три врача видели, что я пью 200мг Золофта и 150 мг триттико в день. И что они думали? Что я их по приколу что ли принимаю? Для общего развития? Для открытия головной чакры?

Короче. Я не в праве давать советы ставить спираль или нет, но в праве обвинить врачей в том, что предупреждать надо. Ведь предупреждают же, что от сигарет будет импотенция — крупными буквами и дебильными картинками.

Простите, наболело) Еще мне все кажется, что это такие специфические женские проблемы, о которых надо шепотом в углу рассказывать только самому близкому конфиданту, но это не так. Знаю, что это экстремизм, но по-прежнему считаю, что женщина — тоже человек, а по тому это не женские проблемы, а общечеловеческие.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔225😢5943💯26🙏8❤‍🔥5👍2🤬2👌1
Нефролог меня недавно огорошил, сказав, что уже пора начинать готовиться к пересадке почки. Я думала, что у меня ещё несколько лет в запасе.

Но оказывается существует додиализная пересадка, о которой почему-то раньше мне никто не сказал.

Если говорить в общих чертах, то в 2021 у меня начал расти креатинин, в 2024 сделали биопсию и поставили диагноз — гломерулонефрит на фоне IgA-нефропатии, хроническая болезнь почек.

Она коварна, потому что никаких симптомов нет до самых поздних стадий. Ее называют «тихой» убийцей, а масштаб проблемы «тихой» пандемией. Все это тихое, потому что большинство людей просто не знают, что у них есть заболевание.

Поэтому, пожалуйста, сдавайте биохимический анализ крови хотя бы раз в день. Ой, раз в год) ну, вы поняли.

По биопсии у меня было всё довольно плохо — 70% почек уже не работали.

Надо было сделать биопсию раньше, но мне было страшно, это госпитализация, гигантская игла (20 см), в общем ужас. Вместо этого я сдавала бесконечные анализы, однажды сдала генетических тестов на 40 000₽, сходила к нефрологу в 52-ю больницу, который сказал мне не волноваться, наверняка просто какое-то лекарство или БАД пила.

Вполне возможно, если бы я раньше сделала биопсию, болезнь можно было бы остановить стероидами, но история не знает сослагательного наклонения.

Меня пробовали лечить конскими дозами преднизолона, но эффекта не было. Поэтому мне подобрали терапию, которая меня стабилизировала и замедлила ухудшение, но остановить его нельзя, в принципе в данный момент истории IgA нефропатия считается неизлечимой.

Это аутоиммунное заболевание, простыми словами моя же собственная иммунная система атакует почки и убивает их. Спасибо, конечно, но не от чистого сердца.

План был такой: живу на терапии, не ем соль, ограничиваю белок, почки работают как могут до того как перестанут, потом диализ, постановка в лист ожидания, трансплантация.

Это меня абсолютно парализовало психологически — последний год я почти ни о чем не могла думать, кроме как об этом сраном диализе.
(Ну, не считая рака у Облачка, двух её операций, ухода за ней, и 4 моих операций по гинекологии 🤪).

Диализ — это заместительная терапия. Почки очищают кровь, на диализе аппарат под названием «искусственная почка» делает это за них. Ты ложишься и в течение четырех часов всю твою кровь прогоняют через аппарат. Делать это надо каждые два дня. Количество воды в день, которые ты можешь выпить 0,5 – 0,7л. Для доступа к вене тебе шьют фистулу из твоих же тканей и вживают в руке. Давление может подниматься до 280. Так может продолжаться сколько угодно, я видела девушку, которая на диализе 22 года. Но, конечно, многие не дожидаются пересадки 😟

Я читала разные истории, кто-то на диализе активен, путешествует и занимается спортом, кто-то рожает, но для меня это виделось каким-то сплошным мраком, бодихоррором и адом, в который я отказывалась верить и принимать.

Поэтому я очень рада, что оказывается есть возможность пересадить почку до и этот этап обойти.

Я начала исследовать вопрос и несколько обстоятельств меня удивили.

По закону РФ донорство возможно только от близких родственников или от трупов.

Ты сдаешь десять тысяч анализов и встаешь в лист ожидания. Это не очередь, как я думала, тебе могут позвонить через день или через пять лет, как только появится почка, которая максимально тебе подходит.

В Росси действует презумпция согласия, то есть, автоматически, когда умирает человек, его органы забирают, если они подходят. Не забирают только если при жизни был написан официальный отказ.

Пока пытаюсь все это осознать, но мне стало немного легче, когда наметился какой-то план. Потому что просто ждать и смотреть, как твои анализы ухудшаются, это пытка какая-то.

По статистике 70% людей с ХБП в депрессии, что объяснимо.

Я в целом пирожок депрессивный, но этот год реально повозил меня лицом по необработанной древисине, что уж там.

Но как будто появился какой-то просвет. Если до этого мне казалось, что жизнь будет становится все хуже и хуже, сейчас появилась какая-то надежда.
148💔118🙏68
У меня уже четвертая стадия, что считается тяжелой почечной недостаточностью, пятая уже терминальная, но страха стало меньше, а решимости надрать гломерулонефриту задницу — больше.

Радует ещё, что в России все это бесплатно. По омс. Операция, реабилитация и так далее. И в Москве несколько крупных центров трансплатнологии, и тупо очень много людей, поэтому шансов на новую почку намного больше.

Спасибо за внимание, хорошего дня, по возможности не атакуйте собственные почки и проходите обследования!

Обнимаю!
194💔106🙏60🕊21
неровен час и революция, милорд
😁8337💯15❤‍🔥6
30 градусов жары не нравится
😍7448💯12👍7
здравствуйте, дорогие подписчики! я вернулась из небольшого путешествия, целью которого было посещение юбилея моей бабули, которой исполнилось 85!

В какой-то момент мы вышли покурить и бабушка сказала: «кто-то мог бы назвать это блядством, но я просто всю жизнь искала своего принца 👸»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
182🔥95💯20😁14👏6🎉6😍5
Друзья, я запускаю курс по работе с текстами, буду очень признательна, если вы рекомендуете друзьям или знакомым, кому может быть интересно. Ну и сами приходите) 8 занятий в августе и сентябре, по субботам с 13 до 15

Анатомия текста

Курс для тех, кто хочет научиться работать с текстом, развить или улучшить свои навыки. За 8 занятий вы получите представление о том, как пишутся тексты, как проводится исследование и сбор матеариала, как планировать и структурировать, придумывать заголовки и редактировать. Форматы текстов — от поста до колонки в журнале/блоге.

Автор и преподаватель курса

Сююмбике Давлет-Кильдеева, журналист, редактор (РБК Стиль, Сноб, Forbes, Цех, Коммерсант и т.д.), преподаватель (НИУ ВШЭ, Школа культутрной журналистики Винзавода).

Подробности здесь

Сейчас цены со скидкой, через две недели будет полная стоимость!
67🔥35👍19
В Москве дождь и красивые сизые тучки над высотками. Сходила на концерт прекрасной, восхитительной, талантливой и пронзительной Настасьи Хрущевой, послушала великие «Русские тупики», посмотрела не большую, но симпатичную выставку в Masters dom

Вход на выставку свободный, идет до 16 августа

Выпила полтора бокала игристого, старалась не смотреть на официанта, критически похожего на моего бывшего, изучила работы художниц, осталась довольна

Расстегнула ремень, как только вышла, нормально вдохнула. Прогулялась по болотной набережной, села в автобус м9, доехала до театральной, испугалась вида государственной думы из окна электробуса

Пришла домой, лежу, глажу Облачко, хочу есть, но лень вставать

Такой денек!
141👍21
Сююмбике daily pinned «Друзья, я запускаю курс по работе с текстами, буду очень признательна, если вы рекомендуете друзьям или знакомым, кому может быть интересно. Ну и сами приходите) 8 занятий в августе и сентябре, по субботам с 13 до 15 Анатомия текста Курс для тех, кто хочет…»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вчера мы немного подергали плечиком под башкирское техно в московском филиале кабаре Шум, но главная вечеринка лета впереди — в воскресенье в ДК Кристалл

Сначала там весь день будет питчинг мастерской Брусникина, но это для любителей 6 часов подряд смотреть эскизы спектаклей, а дальше одичавшие театралы уйдут в отрыв и будут танцавать!

Даже автор этих строк планирует размять свои члены под звуки музыки и вдоволь поплясать.

Для тех, кто хочет поностальгировать, покажут концертную версию легендарного спектакля «Чапаев и пустота».

Никто не уйдет в печали.

Покупайте билеты в кассах города!
35🎉5
Так, у нас опять двадцать пять, Облачку плохо, рвет весь день и еле ходит. С утра не ест и не пьет 😭

Думала понаблюдать, но вот эти вялые движения и очередная рвота меня уже подняли в истерику.

Едем в клинику, но нужна небольшая (ну, я надеюсь) финансовая поддержка, пожалуйста, от неравнодушных к этой представительницы кошачьих

В сообщении напишите, пожалуйста, на лечение Облака

Или сбор в т-банке по ссылке

Заранее большое спасибо 🥲
🙏43💔3211