‍ سفر برای بیماران هموفیلی

✍گردآوری: دکتر کیمیا نوکار

🔴چه برای مقاصد کاری یا برای تعطیلات خانوادگی ، سفر این روزها بخش بزرگی از زندگی بسیاری از مردم است. برای بیماران هموفیلی پیش از سفر بهتر است در مورد برنامه های سفر خود با پزشک خود صحبت کنند تا مطمئن شوند که در شرایط سالم برای سفر هستند. با برنامه ریزی صحیح و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه می توان سفری بدون خطر و با آرامش را پیش بینی کرد. پیش از سفر از پزشک خود در رابطه با واکسن های توصیه شده بر اساس برنامه سفر سوال کنید. واکسیناسیون، برای مثال واکسن های هپاتیت A و B، برای افراد مبتلا به اختلالات خونریزی بسیار توصیه می شود. از پزشک خود یک نامه بخواهید که در آن اختلال خونریزی دهنده شما و دارویی که مصرف می کنید را توضیح دهد. نامه شما به مقامات امنیتی حمل و نقل اجازه می دهد تا مطمئن شوند که دارو و لوازم پزشکی شما در هنگام سفر مجاز است. اگر به خارج از کشور سفر می کنید، یک کپی اضافی از نامه را به زبان کشور مقصد به همراه داشته باشید.  تمام داروها و لوازم پزشکی را برچسب بزنید و آنها را به طور جداگانه در یک کیف دستی بسته بندی کنید. اگر این اقلام در کیف دستی قرار داده شوند، می‌توانید در هر زمانی از اقلام خود استفاده کنید و در صورت تاخیر یا گم شدن چمدان تحویل‌شده، اقلام خود را همراه خود خواهید داشت.اگر اقلامی وجود دارد که نباید در معرض اشعه ایکس قرار گیرند، درخواست کنید تا توسط مسئول امنیت حمل و نقل بازرسی فیزیکی صورت گیرد. ممکن است در حین سفر با تاخبر های پیش بینی نشده مواجه شوید. برای جلوگیری از بروز مشکلاتی در این زمینه مقادیر اضافی دارو و لوازم را به همراه داشته باشید. از رفتن به سفر هایی که نیازمند رانندگی های طولانی هستند بپرهیزید و یا هر 2 ساعت توقف کرده و 10 دقیقه پیاده روی و استراحت کنید. همچنین در صورت استفاده از اتوبوس بدلیل این که مفاصل مدت زمان زیادی تحت فشار هستند ممکن است در مقصد نیاز به تزریق دارو باشد.پیش از سفر در رابطه با چگونگی فرایند ها و مراکز درمانی مقصد اطلاعات کسب کنید تا در صورت لزوم در مقصد بتوانید از این امکانات استفاده کنید. در صورت مراجعه به طبیعت از کفش های بسته استفاده کنید تا از بریدگی پیشگیری شود و از ورود به رودخانه یا سایر مکان ها با پای برهنه پرهیز شود. همراه داشتن کیسه یخ در مسیر سفر نیز میتواند در صورت بروز خونریزی کمک کننده باشد.

✳️منبع: مرکز ملی نقایص مادرزادی و ناتوانی های رشدی، مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها ایالات متحده

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟥در پی درگذشت سه بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو

🔴بنیاد بیماری های خاص خواستار پیگیری جدی وزارت بهداشت در امور بیماران خاص شد

⚫️بنیاد بیماری های خاص در پی درگذشت سه بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو، خواستار پیگیری جدی و توجه ویژه وزارت بهداشت در امور بیماران خاص شد

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این بنیاد چندی پیش، با ارسال نامه ای به دانشکده های علوم پزشکی سراسر کشور، خواهان ارائه گزارشی درباره آخرین وضعیت بیماران هموفیلی شده بود که برخی استان ها دلیل ارائه نکردن این گزارش را مبتنی بر دستور وزارت بهداشت عنوان کرده بودند که البته معاونت بیماری های خاص این وزارتخانه، با انکار چنین ابلاغیه ای، تنها اعلام نشدن اسامی بیماران هموفیلی را خواسته خود از این دانشگاهها اذعان کرده بود.

🟥بنا به این گزارش، معاونت هماهنگی و امور استان های بنیاد، با انتقاد از بی توجهی وزارت بهداشت نسبت به رفع کمبودهای دارویی بیماران خاص و صعب العلاج، فوت اخیر سه بیمار هموفیلی را در همین راستا دانست و به وزارت بهداشت برای هرگونه مسامحه و تعلل در امور بیماران به هر دلیلی هشدار داد.

🟥بنا به این گزارش، این اتفاق تلخ در حالی رخ می دهد که مکاتبات مکرر رییس بنیاد با مسئولان ارشد دولت سیزدهم درباره توجه مجدانه به مشکلات درمانی و دارویی بیماران خاص تا کنون بی نتیجه بوده است.

🟥این معاونت متذکر شد که کمبود برخی از انواع انسولین های قلمی، کمبود آمپول های وین کریستین (Vincristine) ومتوتروکسات(methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی و به علاوه کپسول سل سپت و نئورال خارجی برای بیماران پیوند کلیه  همچنان با کاستی های مخاطره آمیزی روبرو است که مسئولین امر باید درباره آن چاره اندیشی کنند.

🟥در خاتمه این گزارش روابط عمومی بنیاد ضمن مطالبه جدی از وزیر بهداشت دولت سیزدهم برای پاسخگویی و تنویر افکار عمومی درباره ابعاد کامل موضوع توزیع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» در ماه‌های گذشته، ابراز امیدواری کرد تا دولت چهاردهم پیگیری خارج از نوبت عادی و حل معضلات دارویی و نجات جان بیماران خاص را  در اولویت امور خود قرار دهد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✅️کنفرانس علمی یک روزه آشنایی با بیماری های پستان با میزبانی بنیاد امور بیماران خاص و همکاری پژوهشکده سرطان معتمد،امروز، “یازده مردادماه هزار و چهارصدوسه”در محل بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در حال برگزاری است .

👈در این کنفرانس شرکت کنندگان شامل پزشکان ، ماماها، پرستاران، کارشناسان تغذیه و کارشناسان رادیولوژی می باشد که با سخنرانی اساتید این حوزه در حال برگزاری است.
✅️لازم به ذکر است این برنامه دارای امتیاز بازآموزی می باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ میزبانی بیمارستان هاشمی رفسنجانی از کنفرانس تخصصی زنان

🏥بیمارستان هاشمی رفسنجانی در شهرک مسعودیه تهران پنج شنبه یازدهم مرداد ماه ۱۴۰۳ میزبان کنفرانس علمی یک روزه آشنایی با بیماری های پستان زنان بود.

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این کنفرانس علمی که از سوی بنیاد امور بیماری های خاص با همکاری پژوهشکده سرطان معتمد جهاد دانشگاهی برگزار شد، متخصصان جراحی عمومی، انکولوژیست رادیولوژیست، پاتولوژی و تغذیه به بیان دیدگاههای خود پرداختند.
✅️بنا بر همین گزارش در این کنفرانس علمی که دارای امتیاز بازآموزی بود، موضوعاتی نظیر آشنایی با بیماری های پستان و درمان سرطان های پستان و مراحل بازسازی آن ها به همراه تشخیص صحیح موارد مربوط به مباحث تغذیه و رادیولوژی مورد بحث و سخنرانی قرار گرفت.
✅️شایان ذکر است آموزش و بازآموزی یکی از ارکان سه گانه و محوری بنیاد امور بیماری های خاص در قریب ۲۸ سال فعالیتهای گذشته خود بوده که با برگزاری صدها سمینارهای داخلی و خارجی، انتشار بروشورهای اطلاع رسانی و مجلات، چاپ کتاب و حضور در نمایشگاههای تخصصی به همراه استفاده از ظرفیتهای فضای مجازی،همواره به ادای این امر مهم مبادرت کرده است.

👈روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص از علاقه مندان به استفاده از کتب، مجلات و سایر انتشارات آموزشی دعوت می کند از لینک زیر بازدید بعمل آورند.

https://www.cffsd.org/publishers/2/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🏥بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی
شهرک مسعودیه

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ بازدید میدانی معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص از رشت، رودبار و منجیل

✳️معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص در ادامه بازدیدهای میدانی خود به رشت، رودبار و منجیل رفت و از نزدیک آخرین وضعیت بیماران خاص و مراکز درمانی مرتبط این شهرها را بررسی کرد.

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، محمودی با اعلام این خبر افزود: بیمارستانهای رازی رشت، ولی عصر رودبار و مرکز درمانی منجیل از جمله مراکز فعال درمانی خاص در شمال کشور هستند که خدمات خود را به بیماران دیالیز و تالاسمی ارائه می کنند.
وی در ادامه افزود: بیمارستان رازی رشت فعالترین مرکز درمانی بیماران خاص در استان گیلان است که در دو بخش مجزا با ۲۷ تخت فعال به بیماران دیالیزی و ۶ تخت فعال به بیماران تالاسمی، خدمت رسانی می کند.
✅️محمودی درباره بازدید خود از رودبار و منجیل هم گفت: بیمارستان ولی عصر رودبار به ۴۶ بیمار دیالیزی خدمت ارائه می دهد و در منجیل فقط مرکز درمانی تالاسمی فعال است.
✅وی در خاتمه گفت: گزارش دقیقی از جزئیات بازدیدها و گفتگو با بیماران و کادر پزشکی نیز تهیه شده که به اطلاع ریاست بنیاد امور بیماری های خاص خواهد رسید.
✅️معاون هماهنگ کننده امور استانهای بنیاد امور بیماری های خاص از ابتدای سال‌جاری به استانهای بوشهر (خورموج و کنگان)، گیلان (لاهیجان) و شهرستان ریگان در جنوب استان کرمان سفر کرده و مشکلات قابل رفع را با هماهنگی ریاست بنیاد، مرتفع نموده است.
✅️بنیاد امور بیماری های خاص همواره در طی سه دهه گذشته، بازدیدهای میدانی را در دستور کار خود داشته و رئیس بنیاد شخصاً نتایج این بازدیدها را پیگیری می کند.

✳️این بازدیدها همچنان ادامه دارد...

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

درخواست انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین از رئیس TIF: ماشین کشتار بیماران تالاسمی در غزه را محکوم کنید!

👈دکتر بشار کرمی رئیس انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین با ارسال نامه ای به رئیس انجمن جهانی تالاسمی از وی خواست ماشین کشتار بیماران تالاسمی در غزه را محکوم کند.

✍به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در بخشی از نامه دکتر بشار کرمی به رئیس TIF آمده است: تاکنون ۱۰ درصد از بیماران تالاسمی در نسل کشی غزه، کشته شده اند و از شما می خواهم بنا به وظیفه جهانی خود برای حفظ جان بیماران تالاسمی، این ماشین کشتار را محکوم کنید.
👈شایان ذکر است که اخیرا ریچارد پیپرکورن، نماینده سازمان جهانی بهداشت در فلسطین هم در یک نشست خبری اعلام کرد که حداقل ۱۰ هزار بیمار در غزه که تحت حملات شدید اسرائیل قرار دارد، نیاز به تخلیه پزشکی دارند و با «بستن گذرگاه رفح توسط اسرائیل»، دسترسی به مرکز لجستیک سازمان ملل هم قطع شده و جریان تدارکات دارویی و درمانی را مسدود کرده است.
🔻بنیاد امور بیماری های خاص ضمن محکومیت کشتار بیماران تالاسمی در غزه و ابراز نگرانی از تشدید مشکلات دارویی و درمانی،
🔻 از مجامع جهانی خواست نسبت به تداوم این فاجعه انسانی، بی تفاوت نمانند و از هر امکانی برای تسریع در تحقق آتش بس در غزه استفاده کنند تا امکان امداد رسانی به بیماران نیازمند، در کوتاه ترین زمان ممکن فراهم شود.
👈همچنین بنیاد امور بیماری های خاص، آمادگی خود را برای انتقال تجارب و همکاری در این اقدام بشردوستانه اعلام کرد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🌿خرم آن کس که در این محنت‌گاه
خاطری را سبب تسکین است .
🌹ایرانیان همیشه در طول تاریخ، کریمانه به یاری هم شتافته اند و امروز هم "بیماران خاص" منتظر "یاری سبز" شما ایرانیان نیکو کردار در داخل و خارج از کشور هستند.
✅با کمکهای خود، همسفر جاده ی سبز "یاری بیماران خاص" شوید.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ با هدف جمع بندی بازدیدهای میدانی از مراکز درمانی خاص انجام شد:

🟩دیدار معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص با مسئولان دانشگاه علوم پزشکی گیلان

✅معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص پس از انجام آخرین بازدیدهای میدانی خود از مراکز درمانی خاص با مسئولان دانشگاه علوم پزشکی گیلان در روز پنجشنبه مورخ ۱۸ مرداد ماه دیدار و گفتگو کرد.
✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، محمودی درباره جزئیات این دیدار گفت: پس از دو مرحله بازدید میدانی از مرکز درمانی خاص در استان گیلان که شامل شهرهای لاهیجان، رشت، رودبار، منجیل، ماسال و فومن، آستارا و تالش بود، جلسه ای برای جمع بندی این سفر با رییس، معاون درمان و مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان برگزار شد و آخرین مشکلات بیماران خاص و مراکز درمانی آنها مورد بررسی قرار گرفت.
✅️وی با اشاره به اینکه تداوم بازدیدهای میدانی استانی با تاکید رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ادامه خواهد یافت، افزود: ما «مامور به نتیجه» هستیم و باید از این سفرها نتایج ملموسی برای بیماران خاص حاصل شود.
✅️محمودی در خاتمه اظهار امیدواری کرد با تعامل و همکاری هر چه بیشتر مسئولان دانشگاه علوم پزشکی گیلان، مشکلات دارویی و درمانی بیماران خاص در این استان رفع شود.
✅️شایان ذکر است، بنیاد امور بیماری های خاص همواره در طی سه دهه گذشته، بازدیدهای میدانی را در دستور کار خود داشته و رئیس بنیاد شخصاً نتایج این بازدیدها را پیگیری می کند.

👈این بازدیدها همچنان ادامه دارد...

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🔅راهیست راهِ عشق، که هیچش کناره نیست

✍️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی به یُمن مهربانی و مساعدت همیشگی شما، در جنوب شرقی استان تهران در تاریخ ۳ شهریور ۱۴۰۳ افتتاح می‌شود

❤️قلب بیماران خاص با مهر شماست که می تپد

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم.

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

🩺💊روز بزرگداشت ابوعلی سینا و روز پزشک مبارک باد

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿