🌿خرم آن کس که در این محنت‌گاه
خاطری را سبب تسکین است .
🌹ایرانیان همیشه در طول تاریخ، کریمانه به یاری هم شتافته اند و امروز هم "بیماران خاص" منتظر "یاری سبز" شما ایرانیان نیکو کردار در داخل و خارج از کشور هستند.
✅با کمکهای خود، همسفر جاده ی سبز "یاری بیماران خاص" شوید.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ 📍اطلاعیه استخدامی بیمارستان آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی
🏥بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی (ره) جهت تکمیل کادر اداری و درمانی خود از افراد واجد شرایط زیر دعوت به همکاری می فرماید:

• سوپروایزر ایمنی
• سوپروایزر آموزش
• سرپرستار
• پرستار
• کارشناس اتاق عمل
• کارشناس هوش‌بری
• کارشناس بهداشت حرفه ای
• کارشناس بهداشت محیط
• ماما
• کمک بهیار
• کارشناس فیزیوتراپی
• کارشناس مدارک پزشکی
• مهماندار
• منشی
• متصدی لندری
• مسئول حقوق گیرندگان خدمت
• کارگزینی
• حسابدار
• کارشناس فناوری اطلاعات
• کارشناس تغذیه
• اموال دار
• متصدی استریلیزاسیون (CSSD)
• تاسیسات
• انتظامات
• خدمات

📞روش تماس با متصدی پذیرش:
اطلاعات تماس: 09124378469

🏥آدرس: تهران، اتوبان بسیج، سه راه افسریه، شهرک مسعودیه، انتهای خیابان شهید کلهر، بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی (ره)

✅بنیاد امور بیماری های خاص.

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

🌹از عيد سعيد قربان تا عيد سعيد غدير خم

🌸با پرداخت نذري خود براي كمك به "بيماران خاص "عيدبندگي را جشن بگيريم و زنجيره ی همدلي بسازيم.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ 🔲هشدار بنیاد بیماری های خاص درباره کمبود انسولین قلمی/ نگرانی مضاعف بیماران دیابتی بعد از توزیع سرم‌های آلوده!

🟦بنیاد امور بیماری های خاص در پی دریافت گزارش های مردمی و ابراز نگرانی جمعی از بیماران دیابتی درباره کمبود برخی انواع انسولین‌های قلمی، ضمن هشدار به مراجع ذیربط، از پیگیری های تکمیلی در این زمینه خبر داد.
✍🏻روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن اعلام این خبر، افزود:
🔘در حالیکه هنوز ابعاد کامل موضوع توزیع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» بخوبی روشن نشده که انتشار اخباری پیرامون کمبود برخی انسولین های قلمی، موجب نگرانی مضاعف بیماران دیابتی می شود!.
🔘در ادامه همین گزارش، ضمن اشاره به محتوای آخرین مصاحبه رییس سازمان غذا و دارو درباره علت کمبود برخی انسولین های قلمی، سوال شده چرا در حالیکه داروی خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی به دلیل «حمایت از تولید داخلی» وارد نمی شود، کاهش تولید یک شرکت خارجی موجب کمبود انسولین های قلمی در کشور می شود و تولید کننده داخلی که اتفاقن این دارو را تحت لیسانس تولید می‌کند فقط بخشی از این کمبود را جبران کرده است؟
🔘روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص ضمن یادآوری انتقادات صریح این نهاد مردمی از کم توجهی به مشکلات درمانی و معیشتی بیماران خاص و صعب العلاج، خاطرنشان کرده: فاطمه هاشمی در نامه های جداگانه به بالاترین مقامات دولت سیزدهم، نسبت به تداوم این روند هشدار داده بود
🔘روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص در خاتمه تاکید کرد: ما بر اساس وظیفه ذاتی خود پیگیر مطالبات به حق این بیماران از مراجع ذیربط هستیم و به زودی اخبار تکمیلی را در این زمینه اعلام می کنیم.
🔘شایان ذکر است در هفته گذشته بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از توزیع سرم‌های آلوده «دیالیز صفاقی ثامن» بر روشن شدن ابعاد این فاجعه دارویی، تاکید کرد
همچنین بنیاد امور بیماری های خاص از ابتدای سال‌جاری به کمبود قرص های آلوپورینول ۳۰۰ (ALLOPURINOl 300MG) متوتروکسات ۵ (METHOTREXATE 5MG) و آمپول اربیتوکس (Erbitux)، آمپول های وین کریستین (Vincristine) و متوتروکسات ( methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی و کپسول سل سپت و نئورال خارجی برای بیماران پیوند کلیه هشدار داده بود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✨برگزاری یک رویدادِ خاص در تهران/ «شریفا» شور توأمان هنرمندی و نیکوکاری

🟩رویداد مد و لباس «شریفا» دهم و یازدهم تیرماه سال‌جاری در هتل پارسیان تهران با حضور بهترین برند های داخلی کشور برگزار می شود.

✍️🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، مسئولان برگزاری این رویداد خاص در تهران با هدف افزایش شور توأمان هنرمندی و نیکوکاری،از بنیاد امور بیماری‌های خاص دعوت به همکاری کرده اند

🟩خیرین و علاقمندان می توانند در روزهای یکشنبه و دوشنبه، دهم و یازدهم سال‌جاری از ساعت ۱۱ تا ۲۰ با مراجعه به هتل پارسیان تهران از رویداد مد و لباس شریفا با حضور بنیاد آموزش بیماری های خاص بازدید بعمل آورند.

🟩شایان ذکر است تلفیق هنرمندی و نیکوکاری سابقه ای قریب به ۳۰ ساله در بنیاد امور بیماریهای خاص دارد و همواره موفق شده از همراهی اقشار مختلف جامعه که همواره پیشتاز امر خیر بوده اند در زمینه های متنوع در بازارچه های خیریه، جشن های رمضان و فروش آثار هنری به نفع بیماران خاص و صعب العلاج استفاده نماید و
از «یاری سبز ایرانیان» به عنوان مهم ترین تکیه گاه خود بهره مند شود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

*تجلیل از سید باقر فاطمی نسب در مجمع عمومی سالیانه فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا*

✅️فاطمه هاشمی:
فاطمی نسب همیشه عاشقانه کار میکرد…
او خستگی ناپذیر بود..
با شوق و اشتیاق فراوان، پایه ریز فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا شد..
✅️فاطمی نسب :
یکی از ثمرات تلاش‌های فاطمه هاشمی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا بود که منشاء خدمات فراوانی به بیماران خاص بوده و هست
👈پرمخاطب ترین فدراسیون در ایران که طیف وسیعی از جامعه را پوشش می‌دهد فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا می‌باشد به طور ویژه باید به بیماری دیابت اشاره کرد که مبنای بسیاری از بیماریهاست و رشد بی رویه این بیماری در کشور بسیاری از خانواده ها را درگیر کرده است که ورزش بویژه ورزش هوازی تنها راه کمک به این عزیزان است
این فدراسیون جزء موفق ترین فدراسیون های کشور است و رتبه سوم جهان را دارد
فاطمه هاشمی بسیار حساس به امور زیربناییست که این نگاه بسیار مهم است و زمانیکه اقدامات از مبنا صحیح انجام شود قطعا برای آیندگان خواهد ماند…

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

*گرامیداشت یاد و خاطره ی علی حسین رجبی و تقدیر از مادر ایشان*

✅️تقدیر از خانواده ورزشکار ، زنده‌یاد علی حسین رجبی اولین ورزشکار ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در حاشیه مجمع عمومی فدراسیون

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✨برگزاری یک رویدادِ خاص در تهران/ شور توأمان هنرمندی و نیکوکاری

👈امروز آخرین روز است...

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، مسئولان برگزاری این رویداد خاص در تهران با هدف افزایش شور توأمان هنرمندی و نیکوکاری،از بنیاد امور بیماری‌های خاص دعوت به حضور کرده اند

🟩خیرین و علاقمندان می توانند از ساعت ۱۱ تا ۲۰ امروز دوشنبه ۱۱ تیر ماه با مراجعه به هتل پارسیان تهران از این رویداد بازدید بعمل آورند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ برگزاری مجمع عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا

✳️مجمع عمومی سالانه فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا روز یکشنبه دهم تیرماه ۱۴۰۳ با حضور فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون، محمدشروین اسبقیان «معاون فرهنگی و ورزش قهرمانی وزارت ورزش و جوانان»، مهین فرهادی زاد نایب رئیس کمیته ملی المپیک ، روسای هیاتهای استانی و سیدمحسن موسوی دبیر و سایر اعضا مجمع برگزار شد.

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص در این مجمع پس از قرائت کلام‌الله مجید و سرود جمهوری اسلامی ایران گزارشی از عملکرد فدراسیون در سال 1402 ارائه شد که به تصویب اعضای مجمع رسید. در ادامه در خصوص فعالیت‌های صورت گرفته و گزارش مالی فدراسیون نیز مطالبی مطرح شد که با تصویب اعضای مجمع همراه بود.

✅️در این مجمع همچنین تقویم عملیاتی 1403،‌ آئین نامه انضباطی فدراسیون و برنامه‌های آتی نیز مورد بررسی قرار گرفت. تجلیل از سید باقر فاطمی نسب رئیس اسبق فدراسیون و زنده‌یاد علی حسین رجبی ( نخستین ورزشکار فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا ) از دیگر برنامه‌های این مجمع بود.

✅️روسای هیات‌های استانی در این مجمع درخواست‌های خود را مطرح و از سید محمد شروین اسبقیان، معاون فرهنگی و ورزش قهرمانی وزارت ورزش و جوانان خواستار حمایت‌های بیشتر شدند که این درخواست با پاسخ مثبت وی همراه بود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 👈در مجمع سالانه فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا مطرح شد:

*تاکید فاطمه هاشمی بر اولویت ورزش همگانی برای بیماران خاص/ مسابقات قهرمانی باید ترکیبی از کارهای فرهنگی، آموزش های پزشکی و رفاهِ اقامتی باشد*

✳️مجمع عمومی سالانه فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا روز یکشنبه دهم تیرماه ۱۴۰۳ با حضور فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون، محمدشروین اسبقیان «معاون فرهنگی و ورزش قهرمانی وزارت ورزش و جوانان»، مهین فرهادی زاد نایب رئیس کمیته ملی المپیک و روسای هیاتهای استانی برگزار شد.
✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا طی سخنانی در این نشست، ضمن تاکید بر اهمیت ورزش همگانی به عنوان رویکردی مهم در فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا خاطر نشان کرد ورزش قهرمانی هم برای فدراسیون یک اصل است برگزاری مسابقات قهرمانی ورزشکاران خاص باید ترکیبی از کارهای فرهنگی، آموزش های پزشکی و رفاه اقامتی باشد.
✅️وی در ادامه گفت: بُعد مسافت برای رسیدن به محل مسابقات برای ورزشکاران خاص نباید زیاد باشد و به همین دلیل «برگزاری مسابقات منطقه ای» را در دستور کار خود قرار داده ایم.
✅️فاطمه هاشمی افزود: نیت ما از ابتدای تأسیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا، ایجاد بستر مناسب ورزش برای بیماران خاص بود تا آنها هم بتوانند همانند بقیه جامعه از «ورزش» برای افزایش کیفیت زندگی خود استفاده کنند.
✅️رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با تاکید بر اینکه امروز راه قهرمانی در عرصه های داخلی و بین المللی برای ورزشکاران خاص و پیوند اعضا باز است، گفت: ورزشکاران خاص و پیوند اعضا باید در هر رشته تخصصی، جذب فدراسیون های مرتبط شوند تا با انگیزه ی مضاعف در عرصه ی داخل و بین الملل صاحب مقام و مدال شوند


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 💊آسنای ۵ ساله تازه ترین قربانی کمبود دارویی در کشور/وزیر محترم بهداشت جان بیماران خاص در خطر است!

🔴بنیاد امور بیماری های خاص با اعتراض نسبت به تداوم کمبود داروهای بیماران خاص در کشور که تازه ترین قربانی خود را از تبریز و آسنای ۵ ساله گرفت، هشدار داد جان بیماران خاص در خطر است و هر روز تاخیر در تامین داروهای مورد نیاز آنها، قابل جبران نخواهد بود.
✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص به نقل از کانون هموفیلی ایران، «آسنا» دختر ۵ ساله تبریزی در آخرین روزهای تیرماه ۱۴۰۳ به علت کمبود داروی هیومیت و خونریزی داخلی، پس از یک عمل جراحی درگذشت.
🟥بنا به همین گزارش، متاسفانه مسوولان ذیربط در شرایطی که چندین ماه است کمبود این دارو، درد و رنج مضاعفی را به این بیماران خاص به خصوص زنان و دختران هموفیلی تحمیل کرده، با عدم توجه لازم به هشدارهای بنیاد امور بیماری های خاص، موجب رقم خوردن چنین عواقب تاسف‌باری در کشور شده اند.
🟥بنیاد امور بیماری های خاص از وزیربهداشت خواست، مشکلات دارویی بیماران خاص را خارج از شرایط فعلی و روندمعمول تا تشکیل دولت جدید مورد توجه قرار دهد، چون جان این بیماران همچون آسنای ۵ ساله در خطر است و هر روز تاخیر در تامین داروهای مورد نیاز آنها، قطعا قابل جبران نخواهد بود.
🟥شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص بصورت مکرر در طی ماه‌های گذشته بارها نسبت به کمبود داروهای بیماران خاص به مسئولان وزارت بهداشت هشدار داده که در آخرین مورد آن، در پی دریافت گزارش های مردمی و ابراز نگرانی جمعی از بیماران دیابتی درباره کمبود برخی انواع انسولین‌های قلمی در هفته گذشته، انجام گرفت.
این در حالی است که هنوز ابعاد کامل موضوع توزیع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» در ماه‌های گذشته بخوبی روشن نشده و کمبود آمپول های وین کریستین (Vincristine) و متوتروکسات(methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی و کپسول سل سپت و نئورال خارجی برای بیماران پیوند کلیه همچنان ادامه دارد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🩸در پی فراخوان انتقال خون استان تهران صورت گرفت:
درخواست بنیاد امور بیماری های خاص از مردم برای افزایش اهدای خون/ نگذارید بیماران تالاسمی تنها بمانند!

🟥همزمان با ایام محرم حسینی، بنیاد امور بیماری های خاص، از مردم شریف و آزاده  ایران خواست، با مشارکت بیشتر در اهدای خون بویژه در گروه‌های خون منفی، به یاری بیماران تالاسمی بشتابند و نگذارند که آنها تنها بمانند!.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این اقدام در پی فراخوان مدیرکل انتقال خون استان تهران و هشدار اتمام ذخایر گروههای خونی منفی تا ۷ روز آینده صورت گرفت.
✍بنا بر همین گزارش، دکتر سید منتظر شُبر مدیر کل سازمان انتقال خون استان تهران درباره آخرین وضعیت ذخایر گروه‌های خونی منفی به ایسنا گفت: وضعیت ذخایر خونی تا مدتی پیش مناسب بود، اما وضعیت ذخایر خونی گروه‌های منفی کاهش یافته است. میزان ذخایر خونی گروه‌های خونی منفی نسبت به گروه‌های خونی مثبت کمتر است و به این گروه‌های خونی نیاز داریم. گروه‌های خونی A و O منفی مورد نیاز است و میزان ذخایر این گروه‌های خونی حدود یک هفته است!.
🟥وی با بیان اینکه اهدای خون یک عمل ضروری است نه یک عمل فوق برنامه، بیان کرد: اهدای خون هیچ ارتباطی با سرد یا گرم بودن هوا ندارد. چرا که خون، هیچ جایگزینی ندارد و فقط با خون می‌توان جان بیماران نیازمند به آن را نجات داد.
🟥شایان ذکر است که بنیاد امور بیماری های خاص در روز جهانی اهدای خون هم خطاب به تمام ایرانیان خیراندیش متذکر شده بود که «... بیماران تالاسمی فرزندان معنوی اهدا کنندگان خون در ایران هستند و یقیناً آنها پس از هر بار دریافت خون تازه که برایشان مثل جان تازه است، دعای خیر خود را بدرقه ی راه، شما اهدا کنندگان خون می کنند که با قطرات سرخ جان خود، به یاری سبز آنها می شتابید».
🟥روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص در خاتمه اظهار امیدواری کرد ایرانیان همچون همیشه به یاری تمام بیماران در کشور شتافته و اجازه نخواهند داد با تداوم کمبود گروههای خونی منفی، بیماران تالاسمی در مسیر سخت تداوم زندگی، تنها بمانند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

انتخاب ورزشکار پیوند اعضا به عنوان بانوی تاثیرگذار و تمدن‌ساز آذربایجان شرقی

✅️۲۴ بانوی تاثیرگذار استان آذربایجان شرقی در دومین کنگره استانی بانوان تاثیرگذار استان معرفی شدند.

✍️🏻به گزارش روابط عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا، سپیده مدنی ورزشکار و قهرمان پیوند اعضا به عنوان یکی از بانوان تاثیرگذار و تمدن‌ساز آذربایجان شرقی انتخاب و معرفی شد.

👈این بانوی ورزشکار قهرمان ملی رشته ورزشی بدمینتون پیوند اعضا بوده و در حال حاضر مدیریت اجرایی و مسوولیت کمیته حمایتی و درمانی هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا استان آذربایجان شرقی را هم بر عهده دارد.

وی با 2بار پیوند کبد موفق شد هم در حوزه قهرمانی و هم در حوزه فعالیت های اجتماعی و درمانی الگوی یک بانوی موفق ایرانی باشد و به عنوان یکی از ٢۴ بانوی تاثیرگذار و تمدن ساز ایران قوی در استان آذربایجان شرقی معرفی شود

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

اهداء حیات

🏴فرا رسیدن ایام سوگواری تاسوعا و عاشورای حسینی پیشاپیش تسلیت باد

🙏هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ گزارشِ بازدید استانی بنیاد امور بیماری خاص از شهرستان ریگان: رسیدگی به ۶۰ بیمار دیالیز و تالاسمی در مکانی نامناسب/ ماجرای ساختمان مناسبی که خیّر ساخت ولی وزارت بهداشت، تجهیز نکرد!


🟢معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص، در بیست و سوم تیرماه ۱۴۰۳ با سفر به شهرستان ریگان در جنوب استان کرمان، ضمن بررسی آخرین وضعیت ساختمان جدید بیمارستان آیت الله هاشمی، از نزدیک در جریان مشکلات خدمت رسانی به بیماران دیالیزی و تالاسمی قرار گرفت.
🟢به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این بازدید مشخص شد که هر چند این مرکز درمانی ۱۵ بیمار دیالیز و ۴۶ بیمار تالاسمی را تحت پوشش خود دارد ولی بخش‌های بیماران خاص در بیمارستان آیت الله هاشمی شهرستان ریگان همچنان دارای فضای مناسب و کافی نیست.
🟢در ادامه گزارش معاونت استانی بنیاد امور بیماری های خاص آمده است: با وجود آنکه برای رفع این مشکل بیماران خاص، ساختمان جدیدی توسط یکی از خیرین ساخته شده، ولی هنوز توسط مبادی ذیربط و در راس آنها وزارت بهداشت، تجهیز نشده است و به همین دلیل امکان انتقال امکانات درمانی به مکان جدید وجود ندارد و بالتبع آن، امکان خدمت رسانی به بیماران خاص هم در یک فضای مناسب و کافی وجود ندارد!.
🟢روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص ضمن تاکید بر تداوم و پیگیری سیاست خبری خود مبنی بر «بنیاد بیماران خاص، صدای بیماران خاص است»، از تمام مراجع ذیربط دولتی، نمایندگان مجلس و نهادهای مردمی خواست، در میان هیاهوی های روزمره از پیگیری حقوق بیماران خاص که در واقع «حق حیات» آنهاست، غافل نمانند.
🟢شایان ذکر است، بنیاد امور بیماری های خاص همواره در طی سه دهه گذشته، بازدیدهای استانی را در دستور کار خود داشته و رئیس بنیاد شخصاً نتایج این بازدیدها را پیگیری می کند.
🟢رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در اسفندماه سال ۱۴۰۲ با سفری چند روزه به استان خوزستان، مشکلات بیماران خاص را مورد بررسی قرار داد که تنها در یکی از موارد، تعمیر دستگاههای دیالیز شادگان از سوی بنیاد امور بیماری های خاص با هزینه ای معادل ۳۹۵ میلیون تومان انجام شد.
🟢معاون هماهنگ کننده امور استانهای بنیاد امور بیماری های خاص نیز از ابتدای سال‌جاری به استانهای بوشهر (خورموج و کنگان) و گیلان (لاهیجان) سفر کرده و مشکلات بیماران خاص را از نزدیک مورد بررسی قرار داده و مشکلات قابل رفع را با هماهنگی ریاست بنیاد، مرتفع نموده است.
⬅️این بازدیدها همچنان ادامه دارد...

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✅️کنفرانس علمی یک روزه
🟪آشنایی با بیماری های پستان

👈 ( دارای امتیاز بازآموزی )

👈👈ثبت نام از طریق :
🌐 ircme.ir
🟢شناسه برنامه:
218903

📞شماره تماس:
021-22783465
021-22783467

🗓تاریخ کنفرانس: ۱۴۰۳/۰۵/۱۱
⏰ساعت شروع: ۸:۰۰ صبح
📍آدرس: افسریه، شهرک مسعودیه، خیابان شهید کلهر ، بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی ، سالن آمفی تئاتر


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ♦️ شکور امیدی، رئیس انجمن حمایت از بیماران دیابتی ایران در گفت‌وگو با «انتخاب»:

🔹 انسولین قلمی جز کمبود‌های جدی ماست

🔹 ما ۱۲ میلیون دیابتی در کشور داریم

🔹 بیماران تیپ ۲ دیابتی که انسولین نمی‌زدند، آن‌ها هم با افزایش تنش در جامعه، رو به انسولین آورده‌اند

🔹 اگر یک فرد دیابتی بیمه نباشد ماهانه حداقل ۳ میلیون تومان هزینه انسولین و قرص دارد؛ اگر هم بیمار به مشکل زخم پا و کلیه و ... برسد، ممکن است هزینه‌هایش به صد‌ها میلیون برسد

جزئیات در👇👇
https://www.entekhab.ir/003MgS

🔴 پیش از این بنیاد امور بیماری های خاص نیز درباره کمبود انسولین قلمی هشدار داده بود

🟦بنیاد امور بیماری های خاص در پی دریافت گزارش های مردمی و ابراز نگرانی جمعی از بیماران دیابتی درباره کمبود برخی انواع انسولین‌های قلمی، ضمن هشدار به مراجع ذیربط، از پیگیری های تکمیلی در این زمینه خبر داد.
✍🏻روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن اعلام این خبر، افزود:
🔘در حالیکه هنوز ابعاد کامل موضوع توزیع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» بخوبی روشن نشده که انتشار اخباری پیرامون کمبود برخی انسولین های قلمی، موجب نگرانی مضاعف بیماران دیابتی می شود!.
🔘در ادامه همین گزارش، ضمن اشاره به محتوای آخرین مصاحبه رییس سازمان غذا و دارو درباره علت کمبود برخی انسولین های قلمی، سوال شده چرا در حالیکه داروی خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی به دلیل «حمایت از تولید داخلی» وارد نمی شود، کاهش تولید یک شرکت خارجی موجب کمبود انسولین های قلمی در کشور می شود و تولید کننده داخلی که اتفاقن این دارو را تحت لیسانس تولید می‌کند فقط بخشی از این کمبود را جبران کرده است؟

🔴جزئیات این گزارش را در اینجا بخوانید👇
https://www.cffsd.org/blog/single/532

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🩸درمان های نو آورانه برای هموفیلی

🟥در حال حاضر چندین دارو یا روش درمانی جدید برای درمان اختلالات خونریزی وجود دارد.
همه درمان‌های جدیدی که امروزه مورد بررسی قرار می‌گیرند، بر جایگزینی عامل مفقوده متمرکز نیستند. برخی به دنبال توقف خونریزی از راه های دیگر هستند. لازم است همه داروهای جدید در آزمایشات بالینی تحت آزمایش قرار گیرند و قبل از اینکه توسط پزشک تجویز شوند از نظر علمی تایید شوند.

🟥تعادل هموستاتیک چیست؟
خون حاوی عناصر مختلفی است که به لخته شدن آن کمک می کند (به نام پیش انعقادها) و عناصر دیگری که از لخته شدن آن جلوگیری می کنند (به نام ضد انعقاد). انعقاد کلمه دیگری برای لخته شدن است. یک نوع عدم تعادل می تواند منجر به لخته شدن بیش از حد شود. به این اتفاق "ترومبوز" می گویند. نوع دیگر عدم تعادل می تواند منجر به خونریزی بیش از حد یا اختلال خونریزی شود. تعادل کامل بین پیش انعقادها و ضد انعقادها به عنوان تعادل هموستاتیک شناخته می شود. روش های درمانی جدید به دنبال کاهش دوره های خونریزی با بازگرداندن این تعادل هستند.

🔴درمان تداخل RNA (RNAi) که آنتی ترومبین را هدف قرار می دهد

🔴مشابه با ضد TFPI، درمان تداخل RNA (RNAi) یک ضد انعقاد به نام آنتی ترومبین را هدف قرار می دهد. این یک روش درمانی جدید است که به دنبال بازگرداندن تعادل هموستاتیک با کاهش آنتی ترومبین است که اجازه می دهد تا ترومبین کافی، یک ماده منعقد کننده، برای جلوگیری از خونریزی تشکیل شود. از آنجایی که متکی به جایگزینی یک پروتئین لخته کننده خاص مانند فاکتور VIII(8) یا فاکتور IX(9) نیست، می توان از آن برای جلوگیری از خونریزی در هموفیلی A و هموفیلی B استفاده کرد. RNAi در حال حاضر در مرحله آزمایش بالینی فاز 3 است.

🧬ژن درمانی
ژن درمانی روشی برای درمان یک بیماری یا اختلال ژنتیکی است که با ارائه نسخه‌های فعال ژن به افراد برای اصلاح بیماری یا اختلال می‌پردازد. رویکردهای مختلفی برای ژن درمانی از جمله انتقال ژن و ویرایش ژن وجود دارد.
ژن درمانی برای هموفیلی A و ژن درمانی برای هموفیلی B هر دو اخیرا توسط FDA تایید شده اند.

🟥مهارکننده مسیر ضد فاکتور بافتی (TFPI) یا ضد TFPI

Anti-TFPI
یک درمان جدید است با مسدود کردن یکی از ضد انعقادها، TFPI، تعادل هموستاتیک را بازیابی می کند و از عملکرد طبیعی آن جلوگیری می کند. از آنجا که ضد انعقادها لخته شدن را کاهش می دهند، تداخل در نحوه عملکرد آنها باعث ایجاد لخته می شود. Anti-TFPI به جایگزینی یک پروتئین لخته کننده خاص مانند فاکتور VIII (8) یا فاکتور IX (9) متکی نیست. به همین دلیل، می توان از آن برای جلوگیری از اپیزودهای خونریزی در هموفیلی A و هموفیلی B استفاده کرد. Anti-TFPI در حال حاضر در مرحله آزمایش بالینی فاز 3 است.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

دیدار آیت الله هاشمی رفسنجانی با مسئولین كانون حمايت از بيماران هموفيلى و جمعى از بيماران و پزشكان

✍خاطرات آیت الله هاشمی رفسنجانی
🗓يكشنبه ۲ مرداد ۱۳۷۳

💠از خانه به دفتر رفتيم. ساعت ده و نیم صبح، مسئولین كانون حمايت از بيماران هموفيلى و جمعى از بيماران و پزشكان آمدند. گزارشى دادند و سرود خوبى در وصف حال بيماران خواندند. من هم صحبت كردم؛ دلدارى‌شان دادم و وعده كمك.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ‍ مراقبت‌های دهان و دندانی برای بیماران هموفیلی

✍️دکتر امیرمحمد علومی
دندانپزشک

🔻هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که توانایی خون در لخته شدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد. افراد مبتلا به هموفیلی ممکن است پس از آسیب دیدن بیشتر از دیگران خونریزی کنند. این امر مراقبت‌های دندانی را برای این افراد مهم و گاهی چالش‌برانگیز می‌کند.
چرا مراقبت‌های دندانی ویژه نیاز است
🔻برای بیماران هموفیلی، حتی روش‌های معمول دندانپزشکی می‌توانند خطر خونریزی طولانی‌مدت را به همراه داشته باشند. 
🔴قبل از مراجعه به دندانپزشک
🟥1. مشاوره با هماتولوژیست:این افراد باید قبل از هر درمان دندانپزشکی با هماتولوژیست خود مشورت کنند. هماتولوژیست ها اطلاعاتی در مورد اختلال خونریزی ارائه خواهند داد و ممکن است درمان‌هایی را برای کاهش خطر خونریزی توصیه کنند.
🟥2. برنامه‌ریزی برای درمان با جایگزینی فاکتورهای انعقادی: بسته به نوع روش درمان، پزشک ممکن است توصیه کند که قبل از درمان دندانپزشکی، جایگزینی فاکتورهای انعقادی انجام شود. این کار می‌تواند به لخته شدن نرمال‌تر خون شما کمک کند.
🟥3.  داروها: دندانپزشک باید از تمامی داروهایی که این افراد مصرف می کنند آگاه باشد، زیرا برخی می‌توانند بر خونریزی و بهبود تأثیر بگذارند.
🔴در طول مراجعه به دندانپزشک
🟥1. کاهش روش‌های تهاجمی: دندانپزشکان باید از تکنیک‌هایی استفاده کنند که کمتر باعث خونریزی می‌شوند. این شامل استفاده از روش‌های کم تهاجمی برای پاک‌سازی و انتخاب درمان‌هایی است که تا حد امکان از بافت طبیعی دندان و لثه محاقظت می‌کنند.
🟥2. استفاده از عوامل موضعی هموستاتیک: در صورت بروز خونریزی، دندانپزشک ممکن است از عواملی که به لخته شدن خون کمک می‌کنند استفاده کند. این عوامل می‌توانند به صورت موضعی اعمال شوند یا به عنوان دهان‌شویه استفاده شوند.
🟥3. استفاده از بخیه‌ها: در صورت نیاز به بخیه، دندانپزشک معمولا از بخیه‌های قابل جذب استفاده می‌کند تا نیاز به برداشتن آن‌ها در آینده نباشد.
🔴پس از مراجعه به دندانپزشک
🟥1. نظارت بر خونریزی: پس از بازگشت به خانه، افراد باید به خونریزی دقت کنند. در صورت بروز خونریزی، می توان از یک پک یخ و فشار ملایم بر روی ناحیه استفاده کرد.
🟥2. مدیریت دردبرای مدیریت درد معمولا : از مسکن‌هایی استفاده می شود که بر لخته شدن خون تأثیر نمی‌گذارند. استامینوفن معمولاً یک انتخاب ایمن است. معمولا از مصرف NSAIDها مانند آسپیرین و ایبوپروفن خودداری می شود، زیرا می‌توانند خطر خونریزی را افزایش دهند.
🟥3. حفظ بهداشت دهان: افراد مبتلا به هموفیلی باید با استفاده از یک مسواک نرم دندان‌های خود را مسواک بزنند و به آرامی نخ دندان بکشند. استفاده از دهان‌شویه‌های ضد میکروبی نیز می‌تواند به تمیز نگه داشتن دهان و جلوگیری از عفونت‌ها کمک کند.
🔴مراقبت‌های منظم از دهان و دندان
🟥1. چکاپ‌های منظم: این افراد باید به طور منظم به دندانپزشک خود برای چکاپ‌ها مراجعه کنند. این کار کمک می‌کند مشکلات زودهنگام شناسایی و قبل از نیاز به درمان‌های تهاجمی‌تر مدیریت شوند.
🟥2. رژیم غذایی سالم: یک رژیم غذایی متعادل با مصرف کم غذاها و نوشیدنی‌های شیرین می تواند از پوسیدگی دندان و بیماری لثه جلوگیری کنید.
🟥3. استفاده از فلوراید: توصیه می شود از خمیردندان فلورایددار استفاده شود و در صورت امکان درمان‌های فلوراید در نظر گرفته شود  تا از پوسیدگی جلوگیری شود.
🔴آمادگی برای موارد اضطراری
🟥1. حمل کیت اضطراری: توصیه می شود همیشه یک کیت اضطراری در دسترس باشد که شامل داروی جایگزینی فاکتور انعقادی و دستورالعمل‌هایی برای مدیریت خونریزی باشد.
🟥2. نگهداری اطلاعات تماس اضطراری: ارتباط مستمر میان دندانپزشک و هماتولوژِست می تواند در کاهش خطرات و بهبود تصمیم گیری ها برای این بیماران موثر باشد.
⏪نتیجه‌گیری
مدیریت مراقبت‌های دندانی با هموفیلی نیاز به برنامه‌ریزی دقیق و ارتباط با ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی دارد. با انجام اقدامات پیشگیرانه و استفاده از تکنیک‌های ملایم، می‌توان سلامت دهان و دندان را حفظ کرده و خطر عوارض خونریزی را به حداقل رساند. مراجعات منظم دندانپزشکی، بهداشت دهان خوب، و رویکرد پیشگیرانه نسبت به وضعیت ، خود کلید حفظ سلامتی هستند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ سفر برای بیماران هموفیلی

✍گردآوری: دکتر کیمیا نوکار

🔴چه برای مقاصد کاری یا برای تعطیلات خانوادگی ، سفر این روزها بخش بزرگی از زندگی بسیاری از مردم است. برای بیماران هموفیلی پیش از سفر بهتر است در مورد برنامه های سفر خود با پزشک خود صحبت کنند تا مطمئن شوند که در شرایط سالم برای سفر هستند. با برنامه ریزی صحیح و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه می توان سفری بدون خطر و با آرامش را پیش بینی کرد. پیش از سفر از پزشک خود در رابطه با واکسن های توصیه شده بر اساس برنامه سفر سوال کنید. واکسیناسیون، برای مثال واکسن های هپاتیت A و B، برای افراد مبتلا به اختلالات خونریزی بسیار توصیه می شود. از پزشک خود یک نامه بخواهید که در آن اختلال خونریزی دهنده شما و دارویی که مصرف می کنید را توضیح دهد. نامه شما به مقامات امنیتی حمل و نقل اجازه می دهد تا مطمئن شوند که دارو و لوازم پزشکی شما در هنگام سفر مجاز است. اگر به خارج از کشور سفر می کنید، یک کپی اضافی از نامه را به زبان کشور مقصد به همراه داشته باشید.  تمام داروها و لوازم پزشکی را برچسب بزنید و آنها را به طور جداگانه در یک کیف دستی بسته بندی کنید. اگر این اقلام در کیف دستی قرار داده شوند، می‌توانید در هر زمانی از اقلام خود استفاده کنید و در صورت تاخیر یا گم شدن چمدان تحویل‌شده، اقلام خود را همراه خود خواهید داشت.اگر اقلامی وجود دارد که نباید در معرض اشعه ایکس قرار گیرند، درخواست کنید تا توسط مسئول امنیت حمل و نقل بازرسی فیزیکی صورت گیرد. ممکن است در حین سفر با تاخبر های پیش بینی نشده مواجه شوید. برای جلوگیری از بروز مشکلاتی در این زمینه مقادیر اضافی دارو و لوازم را به همراه داشته باشید. از رفتن به سفر هایی که نیازمند رانندگی های طولانی هستند بپرهیزید و یا هر 2 ساعت توقف کرده و 10 دقیقه پیاده روی و استراحت کنید. همچنین در صورت استفاده از اتوبوس بدلیل این که مفاصل مدت زمان زیادی تحت فشار هستند ممکن است در مقصد نیاز به تزریق دارو باشد.پیش از سفر در رابطه با چگونگی فرایند ها و مراکز درمانی مقصد اطلاعات کسب کنید تا در صورت لزوم در مقصد بتوانید از این امکانات استفاده کنید. در صورت مراجعه به طبیعت از کفش های بسته استفاده کنید تا از بریدگی پیشگیری شود و از ورود به رودخانه یا سایر مکان ها با پای برهنه پرهیز شود. همراه داشتن کیسه یخ در مسیر سفر نیز میتواند در صورت بروز خونریزی کمک کننده باشد.

✳️منبع: مرکز ملی نقایص مادرزادی و ناتوانی های رشدی، مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها ایالات متحده

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿