پاسخ آیت الله هاشمی به تضعیف کنندگان اهدای کلیه در کشور:
👈اهدای عضو، ایثار بزرگی است برای حیات بخشی به دیگران/ چرا هدیه ایثار یک میلیون تومانی را بعد از سالها، افزایش ندادید؟

✅️۳۱ اردیبهشت ، روز ملی اهدای عضو اهدای زندگی

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ به بهانه روز ملی اهدای عضو

🔹️در جهان امروز بدون ‌شک نظام حقوقی مهم‌‌ترین‌ سنگ‌بنای زندگی اجتماعی است که با تدوین آن، روابط اجتماعی، حقوقی و... سامان می‌‌یابد و به‌درستی یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای بشری در حوزه تمدن، فرهنگ و مدنیت، ابداع، تدوین و تصویب قانون است­ که بی‌گمان، قوانین صحیح کمک شایانی به تعالی این نظام می‌کند.
🔹️در کشور ما یکی از قوانینی که برای اخذ آن تلاش‌های بی‌وقفه‌ای شد، قانون پیوند اعضای بیماران فوت‌شده یا بیماران مرگ مغزی بود که با طی مسیری دشوار به فعلیت رسید. بنیاد امور بیماری‌های خاص بلافاصله پس از تشکیل، با توجه به تعداد زیاد بیماران نیازمند پیوند عضو و کمبود منابع، همچنین تعداد زیاد بیماران مرگ مغزی، هم‌زمان با بررسی‌های علمی و آماری بیماران نیازمند پیوند، تلاشی مجدانه برای رفع موانع قانونی کرد که با مشکلات فراوانی مواجه شد.
🔹️بنیاد امور بیماری‌های خاص پس از رد لایحه از طرف نمایندگان مجلس نه‌تنها دلسرد نشد، بلکه پیگیری‌های خود را تا رسیدن به نتیجه دلخواه ادامه داد. بنیاد امور بیماری‌های خاص در این راستا و با توجه به توجیه‌نبودن نمایندگان مجلس، در سمیناری با عنوان مرگ مغزی و پیوند اعضا به تبیین تمام ابعاد موضوع اعم از پزشکی، حقوقی، فقهی، اجتماعی و... پرداخت و با ممارست‌های فراوان در فروردین 1379 لایحه «عدم منع استفاده از اعضای بیماران فوت‌شده یا مرگ مغزی برای پیوند اعضا» به تصویب رسید و این رخداد ارزشمند نه‌تنها سابقه‌ای درخشان در به نتیجه رساندن این امر خطیر شد، بلکه منشأ خیر کثیری برای مردم دردمند کشور شد؛ چراکه با گسترش امر پیوند، مسیر جدید و روشنی را بر روی بیماران متقاضی عضو گشود.
🔹️بنیاد امور بیماری‌های خاص پیش‌تر هم در مسئله اهدای عضو با طرح پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار در راستای تقویت فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداکنندگان کلیه، به دولت وقت و با نظر مساعد حضرت آیت‌الله هاشمی‌ رفسنجانی مصوبه‌ای در هیئت وزیران به تاریخ 1375 اخذ کرد. همچنین با پیگیری‌های مستمر و گسترده در سال 1383 مصوبه رایگان‌ شدن هزینه عمل پیوند کبد از طرف هیئت وزیران را دریافت کرد.
🔹️در آخر نیز بنیاد امور بیماری‌های خاص در این سال‌ها تلاش کرده است با ارائه خدمات پژوهشی، درمانی و اجتماعی و با ارائه طرح‌های تحقق‌پذیر به نهادهای حقوقی و اجرائی کشور در راستای بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماران خاص، ذره‌ای از آلام این عزیزان را بکاهد./ روزنامه شرق

✍️🏻روابط‌عمومی بنیاد امور بیماران خاص

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ✅با حضور مسئولان و خیرین انجام شد:
افتتاح کلینیک دیابت مرکز بیماری‌های خاص در شهر بابک

💠طی مراسمی در پنجمین روز خرداد ماه ۱۴۰۳، کلینیک دیابت مرکز بیماری‌های خاص در شهربابک آغاز بکار کرد.
✍به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این مراسم که با حضور مسئولان شهری از جمله؛ امام‌ جمعه‌موقت، فرماندار، رئیس نظام پزشکی، معاون و مدیر ارتباطات مجتمع مس و همراهی جمعی از خیرین و پزشکان برگزار شد، دکتر میرزا احمدیان مسئول فنی مرکز، گزارشی از روند تاسیس این مرکز تخصصی بنیاد امور بیماری های خاص در شهر بابک را ارائه کرد.
💠شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص از ابتدای تاسیس تا امروز با آسیب شناسی میدانی از مشکلات بیماران و عدم دسترسی مناسب آنها به مراکز در شهرها و استان ها، اقدام به تأسیس و تجهیز مراکزی تخصصی در نقاط مختلف کشور کرد که همواره این وظیفه ی خطیر را با حمایت‌ های خیرین ادامه می‌دهد .
بنیاد امور بیماری های خاص، ضمن پشتیبانی کامل تجهیزاتی از مراکز در سراسر کشور، پروژه ای با عنوان *۱۱۰۰ مطب دیابتی *را در دست اقدام دارد، که هدف از راه اندازی این پروژه از سال ۱۳۹۴ ؛پاسخگویی به سوالات، رفع اشکالات و به روز رسانی اطلاعات پزشکی، برای ارتقای کیفیت خدمات به بیماران خاص است.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🗒 تجهیزات اهدایی بنیاد امور بیماری های خاص در سال 1402

✅️بنیاد امور بیماری های خاص، براساس رسالت خود همواره یار و مددکار بیماران خاص بوده است.در سال 1402 تجهیزات مختلفی در سراسر کشور به مراکز درمانی بیماران خاص توسط بنیاد امور بیماری های خاص اهداء گردیده است.

جدول تجهیزات اهدایی بنیاد به مراکز درمانی بیماران خاص، در سال 1402 به شرح ذیل می باشد:

https://www.cffsd.org/blog/single/507/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

تکذیب اظهارات مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره باقر لاریجانی

🔹فانا: روابط عمومی پژوهشگاه علوم غدد و متابولیسم دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهارات اخیر مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مبنی بر اینکه "ملک بنیاد امور بیماری‌های خاص به دفتر شخصی باقر لاریجانی تبدیل شده است" را تکذیب کرد
www.daroovasalamat.ir/news/54564

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟠 ام اس و سلامت دهان و دندان

✍🏻دکتر امیرمحمد علومی- دندانپزشک

🔶️مولتیپل اسکلروزیس چیست؟
🔸️مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری اکتسابی، مزمن، با واسطه ایمنی و التهابی سیستم عصبی مرکزی (CNS) است که می تواند مغز، ساقه مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار دهد. وضعیتی است که در آن اتوآنتی بادی ها به پروتئین های غلاف میلین حمله می کنند. نورون های اطراف التهاب حاصل منجر به تشکیل اسکار و پلاک می شود که در عملکرد نورون ها اختلال ایجاد می کند. در نتیجه، انتقال تکانه های عصبی ممکن است کند، مخدوش یا کاملاً مسدود شود. اثر این دمیلیناسیون (آسیب به ماده سفید)، گلیوز (اسکار بعدی) و آسیب عصبی ثانویه (از دست دادن سلول) در سراسر CNS است که علائم ام اس را مشخص می کند.

🔶️علائم ام اس چگونه می تواند بر سلامت دهان تاثیر بگذارد؟
🔸️برخی از علائم ام اس ممکن است باعث کوتاه شدن و کم شدن مسواک زدن یا عدم استفاده از نخ دندان شود.
از جمله:
👈 خستگی – تمیز کردن دندان ها دو بار در روز می تواند انرژی زیادی از فرد بگیرد
👈 گرفتن ضعیف - مسواک زدن را برای مدت طولانی سخت می کند یا برس را به روش صحیح نگه می دارد
👈مشکلات هماهنگی، احساس یا لرزش - همگی مسواک زدن صحیح را سخت‌تر می‌کنند
👈تغییرات خلقی، از جمله افسردگی - بر انگیزه تمیز نگه داشتن دندان ها تأثیر می گذارد
👈نورالژی تریژمینال– مسواک زدن می تواند باعث ایجاد درد در عصب صورت این افراد شود

🔶️خوراکی ها و نوشیدنی ها
گاهی اوقات آسان‌ترین کالری دریافتی، کالری‌های شیرین هستند، مخصوصاً زمانی که پخت و پز دشوار است. یک متخصص تغذیه می تواند به بیمار در یافتن جایگزین های مناسب کمک کند.
🔸️اگر برای بیمار مکمل های کالری بالا تجویز شده است، این مکمل ها اغلب قند زیادی در خود دارند. افراد باید به دندانپزشک خود اطلاع داده تا بتواند به فرد در پیشگیری از بروز مشکلات کمک کند.
🔸️یک متخصص تغذیه می تواند بررسی کند که فرد ویتامین C کافی در رژیم غذایی خود دریافت می کند یا خیر
این افراد باید آب زیاد بنوشند - خشکی دهان به باکتری هایی که باعث مشکلات دندان و لثه می شوند کمک می کند.

🔶️آیا درمان دارویی می تواند بر سلامت دهان و دندان تأثیر بگذارد؟
🔶️درمان های دارویی می تواند به روش های مختلف تأثیر بگذارد:
👈عوارض جانبی - برای مثال، ایجاد خشکی دهان یا برفک دهان.
👈تعامل با درمان هایی که دندانپزشک پیشنهاد می کند.
👈 پوسیدگی دندان – برخی از داروها به صورت شربت های شیرین مصرف می شوند.
تیم دندانپزشکی باید از درمان دارویی یا درمان های مکملی که بیمار استفاده می کند اطلاع داشته باشد. زیرا ممکن است نیاز به اقدامات متناسب با درمان های در حال دریافت باشد.
🔶️نکاتی برای مراقبت از دهان و دندان
👈برای صرفه جویی در انرژی، این افرا می توانند مسواک برقی را امتحان کنند. همچنین اگر شخص دیگری با دقت به این افراد کمک کند مسواک بزنند، می توانند کار را آسان تر کنند.
اگر گرفتن مسواک سخت است، می توانند یک برس با دسته بلندتر، پهن‌تر یا زاویه‌دار را امتحان کنند.
👈اگر تمیز کردن بین دندان ها دشوار است، مسواک های کوچک بین دندانی ممکن است راحت تر از نخ دندان کشیدن باشند.
👈نباید دهانشویه را جایگزین مسواک و نخ دندان کرد. دهانشویه ها نمیتوانند همه غذا و پلاک را از بین نمی برد.
مصرف سیگار احتمال ابتلا به خشکی دهان، دندان های لکه دار، بیماری لثه و سرطان دهان را افزایش می دهد.
👈مراجعات منظم به دندانپزشکی می تواند در پیشگیری از بروز مشکلات لثه و دندان این افراد کمک کننده باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ‍ 🟠روز جهانی ام اس
+ جدول بسته ی حمایتی (دارو، خدمات، تجهیزات) بیماران ام اس

https://cffsd.org/blog/single/517/

🟧مولتیپل اسکلروزیس (MS) بر عملکرد نواحی شناختی، عاطفی، حرکتی، حسی یا بصری تأثیر می گذارد و در نتیجه حمله سیستم ایمنی فرد به مغز و نخاع رخ می دهد. تخمین زده می شود که بیش از 1.8 میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند. افراد در هر سنی ممکن است مبتلا شوند، اما در بزرگسالان جوان و در زنان شایع تر است. ام اس می تواند با درمان با دارو در اوایل دوره بیماری بهبود یا تثبیت شود و بسته به شدت بیماری و علائم، درمان برای هر فرد متفاوت خواهد بود.
🟧مولتیپل اسکلروزیس (MS) وضعیتی است که زمانی اتفاق می افتد که سیستم ایمنی به مغز و نخاع حمله می کند.
🟧علائم ام اس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و به محل و شدت آسیب فیبر عصبی بستگی دارد. این علائم اغلب شامل مشکلات بینایی، خستگی، مشکل در راه رفتن و حفظ تعادل و بی حسی یا ضعف در بازوها و پاها هستند. علائم ممکن است بیایند و بروند یا برای مدت طولانی ادامه داشته باشند.علل ام اس مشخص نیست اما سابقه خانوادگی این بیماری ممکن است خطر را افزایش دهد.
🟧در حالی که هیچ درمان قطعی برای ام اس وجود ندارد، درمان می تواند علائم را کاهش دهد، از عود بیشتر جلوگیری کند و کیفیت زندگی را بهبود بخشد.
🔶ام اس می تواند به روش های مختلفی از جمله:
🔸سندرم جدا شده بالینی (CIS): یک دوره از علائم عصبی را توصیف می کند که اولین علامت بالینی احتمالی ام اس است.
🔸️بهبود عود کننده (RRMS): شایع ترین شکل MS است که با حملات متناوب علائم (عود) مشخص می شود، به دنبال آن یک دوره کوتاه یا طولانی بدون حملات بالینی (بهبودی).
🔸پیشرونده ثانویه (SPMS): پس از زندگی طولانی مدت با RRMS، عودها کاهش می یابد و علائم به تدریج بدون عود یا بهبودی ادامه می یابد. و
🔸️پیشرونده اولیه (PPMS): با شروع علائم اولیه، بیماری به تدریج پیشرفت می کند و بدون هیچ عود یا بهبودی واضحی بدتر می شود.
🔸️تشخیص ام اس همیشه در مراحل اولیه آسان نیست. به طور معمول، افرادی که مبتلا به ام اس تشخیص داده شده اند چندین مرحله تشخیصی را پشت سر گذاشته اند که می تواند یک تجربه ناراحت کننده و ترسناک برای این افراد باشد.

🟧روز جهانی ام اس یک روز بین المللی آگاهی برای همه افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) است. جامعه جهانی ام اس این روز را گرامی می دارند تا تجربیات خود را به اشتراک بگذارند، آگاهی را افزایش دهند و برای تغییر تلاش کنند. روز جهانی ام اس همه ساله در 30 گرامی داشته می شود.


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ در روز جهانی ام اس مبتلایان به این بیماری در مرکز درمانی آیت الله هاشمی شهر بابک گرد هم آمدند

💠مرکز درمانی آیت الله هاشمی شهربابک روز پنج شنبه دهم خرداد ماه ۱۴۰۳ میزبان بیماران ام اس بود.

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این مراسم ساده و صمیمی که به مناسبت روز جهانی ام اس انجام شد، تعدادی از خانواده ها و بیماران در کنار هم جمع شدند تا پیام همدلی خود را برای تداوم درمان عزیزانشان اعلام کنند.
✅️شایان ذکر است، فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در اردیبهشت ماه سالجاری و در مصاحبه ای به مناسبت بیست و هشتمین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، ضمن اعلام آمار ۹۰ هزار نفری بیماران ام اس در کشور، تاکید کرده بود: تعریف ما از بیمار خاص، بیماری مادام‌العمر و نیازمند درمان است که هم باید رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را رایگان دریافت کنند و به همین خاطر هم سالهاست که در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌ ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت ارسال می‌کنیم، اما هیچ‌یک از دولت‌ها تاکنون حاضر به قبول این پیشنهاد نشده اند!.
💠مولتیپل اسکلروزیس یا «ام‌اس»، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند و
باعث ایجاد علائمی نظیر مشکل در تعادل، بینایی و کنترل عضلانی می‌شود. البته علائم ام‌اس در اشخاص مختلف، متفاوت است و در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای آن وجود ندارد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟢پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) :
🟠مصاحبه روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص با معاونت هماهنگی و استان ها را در ادامه می‌خوانید:
🔸جناب آقای محمودی با توجه به اینکه بیماری ام اس به نوعی بیماری نوظهور است و پروسه‌ی درمان سختی دارد آیا بنیاد اقدامی برای اینکه جزء بیماری‌های خاص تلقی بشود انجام داده است؟
🔶به نام خدا ضمن آرزوی سلامتی برای تمام بیماران این مرز و بوم، بویژه بیماران مبتلا به ام اس
بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه‌ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماری‌های دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و .. را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران بتوانند از خدمات بیمه‌ای و تسهیلات دیگر بهره‌مند شوند
 یکی از آن بیماری‌ها بیماری ام اس بود که در ابتدا، یک گروه حمایتی در بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل شد و ۳ نفر از خانم‌ها فعالیت خود را در این گروه آغاز کردند و اولین اقدام این گروه، جمع آوری و آمار اطلاعات بیماران ام اس بود، چون تا به آن زمان آماری نداشتیم و از طریق روزنامه‌ها فراخوان داده شد و آمار جمع آوری شد و حدود ۵۰۰ بیمار ام اس از طریق فراخوان شناسایی شدند و درباره مسئله دارو‌ها جلسه‌ای با آقای دکتر لطفی که متخصص در این امر بودن تشکیل و برای دارو‌ها برنامه ریزی شد. در آن زمان وزارت بهداشت قبول نمی‌کرد که بیماران ام اس در دسته بیماران خاص قرار بگیرند بنابراین پیگیری کردیم که دارو‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرد البته همزمان انجمن ام اس را تشکیل دادیم که خودشان بصورت مستقل بتوانند کار خود را انجام دهند. بهر حال آنچه مهم است پس از پیگیری‌های مداوم در سال ۱۳۷۶ موفق شدیم مصوبه‌ی پرداخت هزینه درمان بیماران مبتلا به MS از طریق بیمه‌ها را بگیریم و در نهایت نیز دارو‌های بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه‌ها به شورای عالی بیمه پیشنهاد و تصویب شد.
🔸️آیا بنیاد، بیماران ام اس را مستقیم کمک میکند و اساسا راه ارتباطی چگونه بوده است؟
🔶️از ابتدای تاسیس تا کنون بخشی از  بیماران ام اس مستقیم تحت پوشش بنیاد بوده اند که یا مستقیم به مرکز مراجعه میکردند یا از طریق انجمن ام اس معرفی می‌شدند که تا کنون مبلغ ۱۳۳، ۸۱۸، ۰۶۵، ۸۰۲ ریال مساعدت شدند و جهت تامین هزینه دارو، خدمات پاراکلینیک و هزینه بیمارستان (هزینه ام آری آی)  از طریق ارائه معرفی نامه از طرف واحد مددکاری به  مراکز درمانی و داروخانه‌های طرف قرارداد بنیاد تخفیف خود را دریافت نموده اند یا اینکه با ارائه فاکتور خرید دارو از داروخانه یا فاکتور صورتحساب  هزینه درمانی همراه با ارائه شماره حساب به واحد مددکاری هزینه درمانی به حساب بیماران واریز گردیده و مساعدت‌های لازم را دریافت نموده اند. یک سری هم انجمن‌های حمایتی بیماران خاص در استان‌ها بودند که از طریق آن‌ها کمک میشدند
🔸️برخی بیماران گله‌مند هستند که بیمه بخش کمی از کل هزینه‌ی درمان آن‌ها را میدهد آیا باید اینگونه باشد؟
🔶 اتفاقا نکته‌ی مهمیست که میخواستم به آن اشاره کنم. بیماران عزیز ما باید بدانند بیمه ممکن است بخشی از هزینه را متقبل شود و در بعضی از موارد، الباقی هزینه، توسط صندوق بیمه‌ی سلامت پرداخت میشود که بیماران باید با مراجعه حضوری، باقی هزینه را دریافت کنند.
🔸️بیماران از کجا باید متوجه سهم بیمه و وزارت بهداشت شوند؟
🔶️ جدول بسته‌ی حمایتی مرتبط توسط وزارت بهداشت ارایه میشود، اما به خاطر اطلاع رسانی کمرنگ؛ متاسفانه بیماران مطلع نمیشوند جدول کامل بسته حمایتی بیماری‌ها در سایت بنیاد هم قرار داده شده که بیماران عزیز میتوانند مراجعه کنند و اطلاعات مربوط به بیماری خود را دریافت نمایند.

https://www.entekhab.ir/fa/news/788712

🔵جدول بسته ی حمایتی(دارو، خدمات، تجهیزات) :

https://cffsd.org/blog/single/517/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✅️به نقل از پایگاه خبری بیمه سلامت؛ معاون دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران توضیح داد

🩸جزییات پرداخت بیمه سلامت بابت هزینه دستگاه، نوار و سوزن تست قند خون

https://saatesalamat.ir/مسیر-سخت-حمایت-بیمه-سلامت-از-تجهیزات-پز/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🔴 تبعات گرانی و کمبود داروهای سرطانی

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص در چند روز گذشته بیماران مبتلا به سرطان در تماس هایی با بنیاد، از گران شدن داروهای هندی و اروپایی و عدم دسترسی به داروهای خارجی تقویت ایمنی اعلام شکایت و گله مندی نموده اند.
👈روابط عمومی بنیاد ضمن اعلام زنگ خطر این افزایش قیمت ها اذعان دارد
چنانچه سیاست افزایش قیمت ها که در تمامی عرصه ها در حال اعمال است در مورد داروهای بیماران سرطانی هم رخ دهد و با توجه به افزایش هر روزه ی بیماری سرطان همزمان باید منتظر سونامی سرطان بود این مهم؛ علاوه بر اینکه رشد جمعیت را با خطر جدی مواجه می‌کند وضعیت اجتماعی کشور را دچار نابسامانی خواهد کرد چرا که خانواده های بیماران که دچار وضعیت سخت روحی و روانی هستند باید نگران وضعیت بغرنج تهیه ی داروهای بیماران خود؛نیز باشند
👈بنابراین اگر مسولین در این برهه ی سخت، نظارت جدی به وضعیت داروهای این بیماران نداشته باشند طبیعتا در آینده ای نه چندان دور شاهد شرایطی بغرنج برای کشور خواهیم بود و عدم نظارت بهنگام، منجر به پشیمانی سخت خواهد شد.
👈 بنیاد امور بیماری‌های خاص از هرگونه پاسخ وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو استقبال می‌کند و بر خود واجب میداند پیگیر مطالبات به حق بیماران باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ‍ واکنش فاطمه هاشمی به ابلاغ دستورالعمل ملی البسه ویژه بیماران:

خانه از پای بست ویران است.
خواجه دربند نقش ایوان است:

✍🏻اخیراً، مسئول دبیرخانه عفاف و حجاب وزارت بهداشت، با استناد به مصوبات شورای عالی انقلاب فرهنگی، از ابلاغ دستورالعمل ملی البسه استاندارد ویژه بیماران، برای حفظ کرامت حقوق و امنیت روانی بیماران، به همه مراکز و موسسات درمانی دولتی و خصوصی خبر داد.
👈 هرچند تلاش برای ایجاد استانداردهای حداقلی و ضروری، برای رعایت حقوق بیمار، به ویژه بیماران نیازمندی که مجبور به مراجعه به مراکز درمانی دولتی می‌شوند، امری لازم و پسندیده است ولی این حجم از سطحی‌نگری و نادیده گرفتن سایر مشکلات اساسی و اخلاقی مربوط به حفظ کرامت حقوق و امنیت روانی بیماران، جای تاسف و شگفتی فراوان دارد.
🔴 وزیر محترم بهداشت:
گذشته از پدیده شوم مهاجرت روزافزون پزشکان به ویژه متخصصین و پرستاران که معضل کمبود کادر درمان و پرستار را روز به روز تشدید می کند، مشکلات کمبود تخت بیمارستانی، هزینه‌های گزاف و کمرشکن درمان و کمبود و گرانی دارو در بیمارستان‌ها که البته موضوع این مقال نیست ،آیا از لحاظ اخلاقی، نوع پوشش و لباس کادر درمان و بیماران فقط به عنوان مشکل و معضل امروز ما در مراکز درمانی مطرح است یا مشکلات و معضلات بزرگتری هم وجود دارد که متأسفانه مورد غفلت قرار گرفته و می‌گیرد؟
👈هر کس مراجعه‌ای به مراکز بستری بیمارستانی و مراکز درمانی داشته باشد، کاملا مشهود است که به ضوابط حقوقی و اخلاقی بیماران، بی‌توجهی می‌شود.
👈خود به عینه شاهد بوده‌ام که در بیمارستان، تعویض لباس بیمار زن، توسط مرد انجام می‌شود و وقتی اعتراضی هم صورت گرفته، اینگونه توجیه می‌شود که چون بیمارخانم، سنگین است و جابجایی و تعویض لباس آن از توان خانم‌های پرستار خارج است، باید توسط مردان انجام شود.!!
حتی در برخی موارد،بدتر از آن را در بیمارستان‌ها شاهدیم، لگن بیمار زن، توسط پرستار مرد گذاشته می‌شود و بالعکس.!!
🔴وزیر محترم بهداشت :
آیا این اقدامات از نظر جناب عالی، تعدی به حقوق بانوان و نادیده گرفتن کرامت امنیت روانی اخلاقی بیماران در برخی بیمارستان‌ها نیست؟!!
👈 یا نمونه دیگر، تردد کارگران نظافتچی مردی است که در اتاق های زنان، به سهولت تردد کرده و بدون رعایت شئونات بیماران، وارد می‌شوند.
👈آیا بهتر نیست به جای پرداختن به ظواهر کار و ابلاغ دستورالعمل ملی البسه بیماران، به این گونه مشکلات و پدیده‌های غیر اخلاقی در بیمارستان‌ها هم اندک توجهی شود؟

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🩸چرا اهدای خون مهم است؟

🟥خون برای زندگی حیاتی است - شما نمی توانید بدون آن زندگی کنید. خون در سراسر بدن شما گردش می کند تا مواد مغذی ضروری و اکسیژن را به سلول های شما برساند. هنگامی که فردی تحت عمل جراحی قرار می گیرد یا آسیب های تروماتیکی دارد، مانند تصادف رانندگی، تزریق خون به جایگزینی خون از دست رفته کمک می کند. به همین ترتیب، بیمارانی که تحت درمان سرطان قرار می‌گیرند ممکن است نتوانند پلاکت‌های کافی برای تشکیل لخته و توقف خونریزی تولید کنند و تزریق خون به این کاهش کمک می‌کند.
🟥همچنین از آنجایی که خون و پلاکت قابل تولید نیستند، در صورت تمام شدن ذخایر، منبع دیگری وجود ندارد. بنابراین، ضروری است که افرادی که شرایط لازم را دارند تا حد امکان اهدا کنند.
🩸مزایای اهدای خون چیست؟
🟥هر کسی دلایل خاص خود را برای اهدای خون دارد. برخی از مردم این کار را انجام می دهند زیرا می خواهند به افردای که به آن نیاز دارند کمک کنند . یک بار اهدا خون می تواند جان سه نفر را نجات دهد. برخی دیگر این کار را انجام می دهند زیرا کسی را می شناسند که ممکن است روزی به خون نیاز داشته باشد. بدون توجه به دلیل، اهدای خون یک فرآیند ایمن و ساده است که کمتر از یک ساعت طول می کشد، اما می تواند تأثیر مادام العمری بر گیرنده داشته باشد.
🩸اهدای خون به طور منظم می تواند از چند جهت برای شما مفید باشد:
🟥خطر حمله قلبی را کاهش می دهد
👈اهدای خون حداقل یک بار در سال می تواند به بهبود جریان خون و کاهش انسداد شریانی کمک کند. مطالعات مربوط به اواخر دهه 1990 نشان می دهد که افرادی که خون اهدا می کنند، خطر ابتلا به حمله قلبی را تا 88 درصد کاهش می دهند.
🟥سطح آهن شما را متعادل می کند
👈آهن بیش از حد در خون می تواند باعث سخت شدن شریان های (آترواسکلروز) شود. این می تواند جریان خون را به بقیه بدن محدود کند. اهدای خون به کاهش میزان آهن در خون کمک می کند و خطر تصلب شرایین را کاهش می دهد.
🟥مشکلات بالقوه سلامتی را آشکار می کند
👈اگر چه مانند مطب پزشک معاینه کامل فیزیکی نمی‌شوید، قبل از خون‌گیری یک معاینه کوچک انجام می شود. چکاپ سلامتی شامل:
بررسی فشار خون
🔻بررسی دمای بدن
🔻غربالگری کلسترول
🔻بررسی هموگلوبین
🔻شمارش آهن
🔻شمارش نبض
این چکاپ می‌تواند به آشکار کردن مشکلات سلامتی کمک کند که ممکن است از آن‌ها آگاه نبوده‌اید. دریافت تشخیص آریتمی یا فشار خون بالا از طریق معاینه برای اهداکنندگان معمول است
🟥خطر ابتلا به سرطان را کاهش می دهد
👈همانطور که اشاره شد، آهن زیاد در خون می تواند برای بدن شما مضر باشد. یکی از مزایای اهدای خون و کاهش ذخایر آهن این است که می تواند خطر ابتلا به سرطان را کاهش دهد. آهن با رادیکال‌های آزاد سرطان‌زا، اتم‌های ناپایدار که می‌توانند به سلول‌ها آسیب رسانده و باعث بیماری شوند، مرتبط است.

🔴مطالعات نشان داده اند که در مقایسه با گروه کنترل، بیمارانی که چندین بار در سال خون اهدا می‌کنند، سطح آهن و خطر ابتلا به سرطان کمتری دارند.

✅️دانشکده پزشکی هیوستون
✍🏻گرد آوری: دکتر امیرمحمد علومی

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🩸ما مشترک ثابت خون اهدایی شما هستیم!

🟥دوباره سالی گذشت و به روز جهانی اهدای خون رسیدیم. روزی برای به اشتراک گذاشتن زندگی. حتما بارها شنیده اید، «اهدای خون، اهدای زندگی است». ولی شاید کمتر شنیده باشید که بیمارانی خاص هم هستند که پیام شان برای تمام اهدا کنندگان خون این است. «ما مشترک ثابت خون اهدایی شما هستیم!».
🟥درست شنیدید. مشترکان ثابت خون های اهدایی شما، بیماران تالاسمی هستند. بیمارانی خاص که با تجویز پزشک معالج خود باید هر چند وقت یکبار، به مراکز مرتبط بروند و خون جدید دریافت کنند تا بتوانند زندگی خود را ادامه دهند. اینها مشترکان ثابت خون اهدایی شما هستند که می توانند به لطف ایثارتان، مثل باقی آدم ها زندگی کنند، عشق بورزند و حتی مدارج علمی را طی کنند و در یک کلام از حسِ خوبِ «بودن» بهره مند شوند.
🟥بیماران تالاسمی فرزندان معنوی اهدا کنندگان خون هستند و یقیناً پس از هر بار دریافت خون تازه، دعای خیر خود را همراه قاصدکی روانه زندگی تمام اهدا کنندگان خون می کنند که بی هیچ توقعی با قطرات سرخ جان خود، به یاری سبز بیماران خاص می شتابند.
🟥این چرخ اشتراک زندگی باز هم می چرخد، چون از هر سه نفر مردم دنیا، یک نفر در طول زندگی نیاز به خون و فرآورده‌های آن دارند. از سوی دیگر قطعیتی هم وجود ندارد که این نیاز سرخ، در خانه ی ما را نزند. پس بیایید به شکرانه سلامت خود و عزیزانمان، خون تازه را به رگهای خسته بیماران تالاسمی برسانیم.
🟥فقط کافی است در روز جهانی اهدای خون، چند دقیقه ای چشم خود را ببندید و فرزندان زیبای این سرزمین را تصور کنید. فرزندانی که گویی با خطی لرزان برایتان روی کاغذی کهنه نوشته اند‌. «ما مشترک ثابت خون اهدایی شما هستیم!»، فراموش مان نکنید...

✍🏻پی نوشت:
روز ۲۴ خرداد هر سال (۱۴ ژوئن) به نام روز جهانی اهدای خون (روز جهانی تقدیر از اهدا کنندگان خون) انتخاب شده‌است. در این روز از همت والا و فعالیت انسان دوستانه تمام کسانی که در زمینه اهدا و انتقال خون و نجات جان انسان‌ها تلاش می‌کنند، قدردانی می‌شود. این روز به مناسبت سالگرد تولد کارل لندشتاینر (کاشف گروه های خونی) در 14 ژوئن 1868 نام گذاری شده است. لندشتاینر به خاطر کشف سیستم گروه خونی برنده جایزه نوبل شد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🩸ضرورت پرداختن به بحث اهدای خون

🟥چرا بنیاد امور بیماری های خاص تاکید زیادی بر اهدای خون دارد؟
🔻روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص:
چنان که همه ی مردم بارها شنیده اند اهدای خون مساوی است با اهدای فرصت زندگی دوباره به انسانی دیگر. بیماری‌ها و شرایط بسیاری باعث می‌شود تا زندگی یک انسان در گرو دریافت خون باشد. همه ما می‌توانیم با اهدای خون، زندگی یک انسان را از مرگ نجات دهیم. اهدای خون، فرصتی دوباره برای زیستن است
👈اما اینکه بنیاد اینقدر تاکید دارد برای اینست که مصرف كنندگان اصلی خون و فرآورده های آن در ایران اول بیماران تالاسمی هستند و پس از آن بیماران مبتلا به انواع هموفیلی، بیماران دیالیزی، بیماران نیازمند به جراحی های بزرگ ( قلب ،كلیه ، مغز استخوان ، و زنان ) بیماران پیوند اعضاء، كم خونی های مزمن و مبتلایان به انواع سرطان ، به خصوص درمرحله شیمی درمانی
👈بنابراین ملاحظه میکنید که این بیماری‌ ها که همه در زمره ی بیماران خاص و صعب العلاج هستند بیشترین نیاز را به اهدای خون دارند و بعضا حیات آنها وابسته به خونیست که مردم باید اهدا کنند بنابر این مسولین امر باید به مقوله ی فرهنگ سازی در این زمینه اهتمام بیشتری داشته باشند و در اولویت کارهایشان قرار دهند
🟥آیا اقدامی هم برای کمک به این امر داشتید
🔻روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص:
طبیعتا این موضوع باید تبدیل به فرهنگ عامه شود بنابراین این کار نیازمند برنامه ریزی های کلان از سوی مسولین امر دارد
👈بنیاد همیشه تلاش کرده است که نظر و توجه مسولین در مورد مسایل و مشکلات بیماری‌های خاص را جلب کند
👈اتفاقا برای این مناسبت هم درخواست پایگاه اهدای خون در مرکز خاص شرق واقع در محله ی مسعودیه را داشتیم که مرکز انتقال خون موافقت نکرد البته دلیل آنها مشغله ی زیاد در این روزهای منتهی به روز جهانی اهدای خون بوده و قول همکاری در ماه های آینده را داده اند

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🚨 در پی انتشار اسناد مرتبط با آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی»

👈به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص در پی انتشار اسنادی که آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی»، ساخت شرکت «ثامن»،را تایید می‌کند پیگیر وضعیت بیماران می‌باشد
👈روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص عنوان کرد؛با توجه به نامه ی اخیر انجمن نفرولوژی که مؤید خبر فوق می‌باشد؛ به بررسی وضعیت بیماران پرداخته و به فوریت نتیجه ی این پیگیری ها را به اطلاع عموم مردم می رساند
👈روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص با تاکیید بر اینکه اولویت بنیاد،سلامتی بیماران است خاطر نشان کرد  از هیچ گونه تلاشی برای اطلاع رسانی دقیق  همچنین پیگیری توقف توزیع و مصرف سری این دارو مضاعقه نخواهد کرد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🔵با پیگیری بنیاد امور بیماری‌های خاص و انجمن های مرتبط با دیابت صورت گرفت:
کاهش فرانشیز نوار تست قند خون و سوزن لانست بیماران دیابتی

🟦با پیگیری بنیاد امور بیماری های خاص و انجمن های مرتبط با دیابت کاهش فرانشیز «نوار تست قند خون و سوزن لانست» بیماران دیابتی، مشمول بسته خدمتی بیماران خاص شد.
👈به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، پیگیری های بنیاد با عنایت به سیاستهای جدید ابلاغی بیمه سلامت کشور صورت گرفت تا لوازم مصرفی بیماران دیابتی نظیر نوار تست قند خون و سوزن لانست مشمول بسته حمایتی بیماران خاص شود.
شایان ذکر است، بنیاد امور بیماری های خاص با هدف «افزایش کیفیت زندگی مبتلایان به دیابت»، طرح «۱۱۰۰ مطب دیابت» را از سال ۹۴ را با همکاری پژوهشگاه علوم غدد و متابولیسم راه اندازی نموده که علاوه بر «آموزش پزشکان»، مشکلات بیماران دیابتی را هم بصورت مستمر در سراسر کشور رصد کرده و رفع آنها را از مبادی ذیربط، پیگیری نماید.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🌹از عيد سعيد قربان تا عيد سعيد غدير خم

🌸با پرداخت نذري خود براي كمك به "بيماران خاص "عيدبندگي را جشن بگيريم و زنجيره ی همدلي بسازيم.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ تداوم بازدیدهای استانی بنیاد بیماریهای خاص از خوزستان و بوشهر تا لاهیجان

✍🏻معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص پنج شنبه ۲۴ خرداد ۱۴۰۳ از انجمن تالاسمی لاهیجان بازدید کرد.
🟦به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این بازدید گزارشی از آخرین وضعیت بیماران تالاسمی بالاخص در زمینه مشکلات دارویی در لاهیجان تهیه شد.
🟦بنیاد امور بیماری های خاص همواره در طی سه دهه گذشته، بازدیدهای استانی را در دستور کار خود داشته و رئیس بنیاد شخصاً نتایج این بازدیدها را پیگیری می کند.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در اسفندماه سال گذشته با سفری چند روزه به استان خوزستان، از نزدیک مشکلات بیماران خاص را مورد بررسی قرار داد و تنها در یکی از موارد، دستور تعمیر دستگاههای دیالیز شادگان را داد که با هزینه ای معادل ۳۹۵ میلیون تومان انجام شد.
🟦معاون هماهنگ کننده امور استانهای بنیاد امور بیماری های خاص هم از ابتدای سال‌جاری در فروردین ماه به استان بوشهر سفر کرد و مشکلات بیماران خاص را از خورموج و کنگان تا گناوه و دَیّر از نزدیک مورد بررسی و موارد قابل رفع را با هماهنگی ریاست بنیاد انجام داد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ‍ انتقاد شدید بنیاد امور بیماری های خاص از توزیع سرم‌های آلوده «دیالیز صفاقی ثامن»: حقایق این فاجعه دارویی باید روشن شود/ این تضییع آشکار حق الناس است/ «مدعی العموم ورود کند»/ با جان مردم، بازی نکنید!

🟥بنیاد امور بیماری های خاص پیرو خبر سرم های آلوده پس از پیگیری های مستمر از مراکز مختلف در کشور و بررسی وضعیت بیماران ضمن انتقاد مجدد از صدور مجوز «توزیع» سرم‌های آلوده مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن»، تاکید کرد: جان مردم، نباید دستمایه ی بی تدبیری های ما شود!
بنیاد امور بیماری های خاص همچنین به تمام مراکز دیالیز در سراسر کشور هشدار داد اکیدا از سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» استفاده نکنند.
✍️🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این اقدام در پی تایید گزارش های پزشکی توسط سازمان غذای و داروی کشور و دستور جمع آوری سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن»،صورت گرفت.
🟥موضوع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» از سوی انجمن نفرولوژی ایران هم مورد تایید قرار گرفته بود.
بنیاد امور بیماری های خاص ضمن تاکید بر ضرورت روشن شدن حقایق این فاجعه دارویی برای مردم و ضرورت ورود مدعی العموم به پرونده توزیع سرم های آلوده، خاطر نشان کرد تا روشن شدن کامل ابعاد این موضوع، پیگیر تضییع آشکار حق الناس در این موضوع خواهد بود.
🟥شایان ذکر است، قرائت و شواهد میدانی حکایت از آن دارد محموله آلوده به آلومینیوم محلول دیالیز صفاقی از دی‌ماه سال گذشته توزیع شده و طی پنج ماه گذشته تعداد زیادی از بیماران را مسموم کرده است. رئیس انجمن نفرولوژی در همین ارتباط اعلام کرده که حداقل ۱۰ نفر از بیماران در پی استفاده از محلول های آلوده، جان خود را از دست داده‌اند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🌿خرم آن کس که در این محنت‌گاه
خاطری را سبب تسکین است .
🌹ایرانیان همیشه در طول تاریخ، کریمانه به یاری هم شتافته اند و امروز هم "بیماران خاص" منتظر "یاری سبز" شما ایرانیان نیکو کردار در داخل و خارج از کشور هستند.
✅با کمکهای خود، همسفر جاده ی سبز "یاری بیماران خاص" شوید.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿