درباره عظمت کار بنیاد بیماریهای خاص و ارزش کار اهدا کنندگان اعضای بدن سخنرانی کردم

✍🏻خاطرات آیت الله اکبر هاشمی رفسنجانی
🗓️۲۰ اردیبهشت ۱۳۷۹

مديران بنياد بيماري‌هاي خاص، همراه با خانواده‌هاي [اهدای عضو] كه اعضاي افراد خانواده‌هايشان را كه به مرگ مغزي مبتلا شده بودند،به نيازمندان داده‌اند،آمدند. دكتر [سیدمحمود] طباطبايي، [معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص]گزارش كار را داد و هدايايي به خانواده‌هاي اهداكنندگان عضو دادم و برايشان دربارة عظمت‌كار بنياد و ارزش كار اهداكنندگان اعضای بدن، سخنراني‌كردم.
•❁✿❁••❁✿❁•
💠آیت الله هاشمی رفسنجانی:
👈مى‌فهميم براى خانواده‌اى كه عضو عزیزی از آن دچار مرگ مغزى شده از اينكه اجازه دهد عضوى از او را به ديگرى پيوند بزنند،از لحاظ روحى كار آسانى نيست.
👈دانشگاه و علم ما همراه دنيا حركت نمی کرد.اينكه این دانش در كشور ما اوج بگيرد، كار بسيار بزرگى است.
👈درسال61 پيونداعضاء يك مسأله جدّى بود. پزشكان مراجعه مى‌كردند وخدمت امام صحبت مى‌كرديم،اجازه دادند،ولى در جامعه هضم نمى‌شد. قانون مشكل پيدا كرده بود.كارخوبى را مجلس انجام داد.از افتخارات مجلس پنجم است.

🌐www.cffsd.org
@cffsd

‍ تجلیل از ورزشکاران جهانی بیماری های خاص و پیوند اعضا با حضور رئیس جمهور

✍در مراسم تجلیل از مدال آوران ورزش ایران در سال ۱۴۰۲ که روز سه‌شنبه ۱۸ اردیبهشت سالجاری با حضور رئیس جمهور، وزیر ورزش و جوانان، قهرمانان و مدال آوران ورزش، روسای فدراسیون‌های ورزشی و ... در سالن اجلاس سران برگزار شد، از ‌ورزشکاران مدال آور بیماری های خاص و پیوند اعضا هم قدردانی بعمل آمد.
💠به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این پاداش با توجه به مدال‌آوری این ورزشکاران در رقابت جهانی سال گذشته ورزش پیوند اعضا در کشور استرالیا بود که به آنها تعلق گرفت.
💠رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا ضمن تشکر از این اقدام دلگرم کننده، اظهار امیدواری کرد که با حمایت‌های بیشتر وزارت ورزش و جوانان، زمینه گسترش هر چه بیشتر ورزش میان بیماران خاص و پیوند اعضا در سراسر کشور، بالاخص در نقاط محروم و روستاها فراهم شود.
💠شایان ذکر است ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا به پیشنهاد فاطمه هاشمی از سال ۱۳۷۷ در ابتدا بصورت دو انجمن ورزشی پیوند اعضا و بیماران خاص در کشور، آغاز به فعالیت کرد و از سال ۱۳۸۴ با ادغام این دو انجمن، رسما فعالیت خود را به عنوان فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا با جدیت بیشتر ادامه داد تا جایی که هم اکنون قریب ۹ هزار ورزشکار زن و مردِ بیمار خاص و پیوند اعضا در سراسر کشور زیر نظر این فدراسیون مشغول به فعالیت هستند.
💠همچنین فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا به عنوان یکی از کشورهای مطرح در فدراسیون جهانی ورزش پیوند اعضا (WTGF) در آخرین دوره مسابقات بازی‌های جهانی که در شهر پرث استرالیا برگزار شد، علاوه بر کسب ۷۹ مدال رنگارنگ در ۱۰ رشته ورزشی، بصورت ویژه نیز مورد قدردانی قرارگرفت و نام فاطمه هاشمی بخاطر نقش ارزنده و تلاش‌های صادقانه در گسترش ورزش میان بیماران خاص و پیوند اعضا وارد تالار مشاهیر فدراسیون جهانی ورزش پیوند اعضا (WTGF) شد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

گزارش یک عصرِ خاصِ بهاری در پارک لاله تهران

💠پارک لاله تهران بعد از ظهر پنج شنبه بیستم اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ شاهد یک عصرِ خاصِ بهاری بود.
💠به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، هیات ورزش بیماری های خاص و پیوند اعضاء استان تهران با همکاری تربیت بدنی شهرداری منطقه ۶ تهران، جشنواره ای شاد و مفرح را برای ورزشکاران پیوند اعضا و خانواده های آنان برگزار کردند که یک عصر خاص را در این پارک قدیمی تهران رقم زد.
💠بنا بر همین گزارش، در این جشنواره، علاوه بر اجرای نمایشی از ورزش همگانی برای کودکان، هنرمندانی از آذربایجانشرقی، خراسان و کردستان نیز به اجرای برنامه های هنری پرداختند و در ادامه نوبت به گروهی از ورزشکاران زورخانه ای رسید تا زنگ پهلوانی و نوعدوستی را به صدا درآوردند.
💠همچنین در این برنامه که با حضور صدها نفر از اقشار مختلف مردم و بصورت خانوادگی برگزار شد، با حضور مسئولان هیات ورزش بیماری های خاص و پیوند اعضاء و تربیت بدنی شهرداری منطقه ۶ تهران، از مدال آوران ورزش پیوند اعضا و بیماری های خاص با اهدای لوح تقدیر، قدردانی بعمل آمد.
💠شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص از بدو تاسیس، افزایش امید و ارتقای کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب العلاج را به عنوان یک اصل بنیادین در کنار اقدامات پیشگیرانه، آموزشی و درمانی خود دنبال کرده که علاوه بر حمایت از فدراسیون ورزشی پیوند اعضا و بیماری های خاص، تولیدات مختلف هنری نظیر فیلم سینمایی «بودن یا نبودن» و برگزاری جشنواره های متعدد فرهنگی, اجتماعی و نیکوکارانه نظیر «جشن رمضان» را هم در کارنامه ۲۸ ساله ی خود دارد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

💠 سخنان آیت الله هاشمی در جمع ورزشکاران پیوند اعضا و بیماری های خاص:

مدال آوری شما برای جامعه امید بخش است/ ما کشور فقیری نیستیم و خواسته های شما هم خواسته های سختی نیست!/ همه مسوولان کشور باید به کار شما ارزش بگذارند

✍🏻دیدار جمعی از ورزشکاران پیوند اعضا بنیاد امور بیماری های خاص با آیت الله هاشمی /۱۳۹۳

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ روایت ۲۶ سال قبل آیت الله هاشمی از مظلومیت بیماران خاص: وضع بیماران خاص از تمام نیازمندان، بدتر است

✍خاطرات آیت الله هاشمی
🗓پنج‌شنبه ۲۴ ارديبهشت ۱۳۷۷

💠براى مراسم [بنیاد] بيماري‌هاى خاص، به فرهنگسراى نياوران رفتيم. از نمايشگاه تابلوهايى كه نقاشان براى كمك به بيماران دايركرده‌اند، بازديدكرديم. بيش از 200 تابلو است كه بخشى از پول فروش را به بنياد مى‌دهند.گروهى هم‌كارهاى صنايع‌دستى خود را آورده‌اند.
💠در آمفى‌تئاتر، گزارش خدمات بنياد را براى بيماران كليوى، تالاسمى، هموفيلى، ديابتى و سرطانى شنيديم كه مجموعاً بيش از چهار ميليون نفر هستند. ریيس بنياد [بیماری‌های خاص]، فاطى است و به اصرار او شركت‌كردم. عفت هم آمد. دكتر باقر لاريجانى صحبت كرد و فيلمى نشان دادند. من هم در ارزش خدمت به اين نيازمندان، صحبت مفصلى كردم. چندنفرى هم‌ كمك‌ كردند كه اعلان شد.
•❁✿❁••❁✿❁•
💠روایت ۲۶ سال قبل آیت الله هاشمی از مظلومیت بیماران خاص: وضع بیماران خاص از تمام نیازمندان، بدتر است/ ببینید بودجه بنیاد بیماری های خاص چقدر است، بودجه بنیاد مستضعفان و بهزیستی و کمیته امداد چقدر؟!/ باید مراکز دیالیز را به سراسر کشور ببریم/ شرکت مردم به هر کاری، برکت می دهد/حضور این همه هنرمند برای کمک به بیماران خاص، سند سلامت و روحیه انسانی آنان است

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ انتخاب دکتر محمد دهستانی به عنوان رئیس هیات ورزش بیماران خاص پیوند اعضاء استان یزد 

✍به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، دکتر محمد دهستانی بار دیگر با اکثریت آراء در جلسه مجمع انتخاباتی استان یزد به عنوان رئیس هیات انتخاب شد این جلسه که با حضور رئیس فدراسیون، مدیرکل استان ، نماینده مربیان، نماینده ورزشکاران و سایر اعضای مجمع برگزار شد.
در ابتدا گزارش عملکرد و گزارش مالی توسط دکتر محمد دهستانی قرائت شد و پس از استماع گزارش و تایید مجمع ، انتخابات رئیس و هیات رئیسه برگزار گردید و دکتر محمد دهستانی به عنوان رئیس، برای ۴ سال دیگر انتخاب شد.

✅در پایان فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضاء ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ضمن شنیدن دغدغه های ورزشکاران و گفتگو با آن ها با اهداء لوح  از ایشان تقدیر کرد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🎧بشنوید/ ناگفته های فاطمه هاشمی از تاریخچه ورزش بیماران خاص: دنبال راهی برای افزایش روحیه بیماران خاص بودم پدرم گفتند؛ ورزش!/ با یک ورزشکار شروع کردیم، امروز ۱۰ هزار ورزشکار داریم/ برخی پزشکان در ابتدا مخالف ورزش بیماران خاص بودند/ ضرورت ورزش بیماران خاص را با برگزاری یک کنگره تخصصی اثبات کردیم / برگزاری مسابقات ورزشی، زمینه ساز ازدواج بیماران خاص هم شد/ نگاه ما به ورزش بیماران خاص باید فرآتر از کسب عناوین قهرمانی باشد/ هدف ما مشارکت ۵۰ تا ۷۰ درصدی بیماران خاص در ورزش همگانی است/  ورزشکاران حرفه ای ما باید جذب فدراسیونهای تخصصی شوند/ ما تنها فدراسیون ورزشی بی اسپانسر در کشور  هستیم!

✅فاطمه هاشمی، رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در سفر اخیر خود به یزد که منجر به ابقای مجدد رئیس هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در این استان شد، به بیان ناگفته هایی از روند راه اندازی ورزش بیماران خاص در کشور از قریب ۲۵ سال گذشته تا امروز پرداخت که بسیار شنیدنی و قابل توجه است.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

پاسخ آیت الله هاشمی به تضعیف کنندگان اهدای کلیه در کشور:
👈اهدای عضو، ایثار بزرگی است برای حیات بخشی به دیگران/ چرا هدیه ایثار یک میلیون تومانی را بعد از سالها، افزایش ندادید؟

✅️۳۱ اردیبهشت ، روز ملی اهدای عضو اهدای زندگی

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ به بهانه روز ملی اهدای عضو

🔹️در جهان امروز بدون ‌شک نظام حقوقی مهم‌‌ترین‌ سنگ‌بنای زندگی اجتماعی است که با تدوین آن، روابط اجتماعی، حقوقی و... سامان می‌‌یابد و به‌درستی یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای بشری در حوزه تمدن، فرهنگ و مدنیت، ابداع، تدوین و تصویب قانون است­ که بی‌گمان، قوانین صحیح کمک شایانی به تعالی این نظام می‌کند.
🔹️در کشور ما یکی از قوانینی که برای اخذ آن تلاش‌های بی‌وقفه‌ای شد، قانون پیوند اعضای بیماران فوت‌شده یا بیماران مرگ مغزی بود که با طی مسیری دشوار به فعلیت رسید. بنیاد امور بیماری‌های خاص بلافاصله پس از تشکیل، با توجه به تعداد زیاد بیماران نیازمند پیوند عضو و کمبود منابع، همچنین تعداد زیاد بیماران مرگ مغزی، هم‌زمان با بررسی‌های علمی و آماری بیماران نیازمند پیوند، تلاشی مجدانه برای رفع موانع قانونی کرد که با مشکلات فراوانی مواجه شد.
🔹️بنیاد امور بیماری‌های خاص پس از رد لایحه از طرف نمایندگان مجلس نه‌تنها دلسرد نشد، بلکه پیگیری‌های خود را تا رسیدن به نتیجه دلخواه ادامه داد. بنیاد امور بیماری‌های خاص در این راستا و با توجه به توجیه‌نبودن نمایندگان مجلس، در سمیناری با عنوان مرگ مغزی و پیوند اعضا به تبیین تمام ابعاد موضوع اعم از پزشکی، حقوقی، فقهی، اجتماعی و... پرداخت و با ممارست‌های فراوان در فروردین 1379 لایحه «عدم منع استفاده از اعضای بیماران فوت‌شده یا مرگ مغزی برای پیوند اعضا» به تصویب رسید و این رخداد ارزشمند نه‌تنها سابقه‌ای درخشان در به نتیجه رساندن این امر خطیر شد، بلکه منشأ خیر کثیری برای مردم دردمند کشور شد؛ چراکه با گسترش امر پیوند، مسیر جدید و روشنی را بر روی بیماران متقاضی عضو گشود.
🔹️بنیاد امور بیماری‌های خاص پیش‌تر هم در مسئله اهدای عضو با طرح پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار در راستای تقویت فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداکنندگان کلیه، به دولت وقت و با نظر مساعد حضرت آیت‌الله هاشمی‌ رفسنجانی مصوبه‌ای در هیئت وزیران به تاریخ 1375 اخذ کرد. همچنین با پیگیری‌های مستمر و گسترده در سال 1383 مصوبه رایگان‌ شدن هزینه عمل پیوند کبد از طرف هیئت وزیران را دریافت کرد.
🔹️در آخر نیز بنیاد امور بیماری‌های خاص در این سال‌ها تلاش کرده است با ارائه خدمات پژوهشی، درمانی و اجتماعی و با ارائه طرح‌های تحقق‌پذیر به نهادهای حقوقی و اجرائی کشور در راستای بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماران خاص، ذره‌ای از آلام این عزیزان را بکاهد./ روزنامه شرق

✍️🏻روابط‌عمومی بنیاد امور بیماران خاص

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ✅با حضور مسئولان و خیرین انجام شد:
افتتاح کلینیک دیابت مرکز بیماری‌های خاص در شهر بابک

💠طی مراسمی در پنجمین روز خرداد ماه ۱۴۰۳، کلینیک دیابت مرکز بیماری‌های خاص در شهربابک آغاز بکار کرد.
✍به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این مراسم که با حضور مسئولان شهری از جمله؛ امام‌ جمعه‌موقت، فرماندار، رئیس نظام پزشکی، معاون و مدیر ارتباطات مجتمع مس و همراهی جمعی از خیرین و پزشکان برگزار شد، دکتر میرزا احمدیان مسئول فنی مرکز، گزارشی از روند تاسیس این مرکز تخصصی بنیاد امور بیماری های خاص در شهر بابک را ارائه کرد.
💠شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص از ابتدای تاسیس تا امروز با آسیب شناسی میدانی از مشکلات بیماران و عدم دسترسی مناسب آنها به مراکز در شهرها و استان ها، اقدام به تأسیس و تجهیز مراکزی تخصصی در نقاط مختلف کشور کرد که همواره این وظیفه ی خطیر را با حمایت‌ های خیرین ادامه می‌دهد .
بنیاد امور بیماری های خاص، ضمن پشتیبانی کامل تجهیزاتی از مراکز در سراسر کشور، پروژه ای با عنوان *۱۱۰۰ مطب دیابتی *را در دست اقدام دارد، که هدف از راه اندازی این پروژه از سال ۱۳۹۴ ؛پاسخگویی به سوالات، رفع اشکالات و به روز رسانی اطلاعات پزشکی، برای ارتقای کیفیت خدمات به بیماران خاص است.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🗒 تجهیزات اهدایی بنیاد امور بیماری های خاص در سال 1402

✅️بنیاد امور بیماری های خاص، براساس رسالت خود همواره یار و مددکار بیماران خاص بوده است.در سال 1402 تجهیزات مختلفی در سراسر کشور به مراکز درمانی بیماران خاص توسط بنیاد امور بیماری های خاص اهداء گردیده است.

جدول تجهیزات اهدایی بنیاد به مراکز درمانی بیماران خاص، در سال 1402 به شرح ذیل می باشد:

https://www.cffsd.org/blog/single/507/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

تکذیب اظهارات مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره باقر لاریجانی

🔹فانا: روابط عمومی پژوهشگاه علوم غدد و متابولیسم دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهارات اخیر مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مبنی بر اینکه "ملک بنیاد امور بیماری‌های خاص به دفتر شخصی باقر لاریجانی تبدیل شده است" را تکذیب کرد
www.daroovasalamat.ir/news/54564

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟠 ام اس و سلامت دهان و دندان

✍🏻دکتر امیرمحمد علومی- دندانپزشک

🔶️مولتیپل اسکلروزیس چیست؟
🔸️مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری اکتسابی، مزمن، با واسطه ایمنی و التهابی سیستم عصبی مرکزی (CNS) است که می تواند مغز، ساقه مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار دهد. وضعیتی است که در آن اتوآنتی بادی ها به پروتئین های غلاف میلین حمله می کنند. نورون های اطراف التهاب حاصل منجر به تشکیل اسکار و پلاک می شود که در عملکرد نورون ها اختلال ایجاد می کند. در نتیجه، انتقال تکانه های عصبی ممکن است کند، مخدوش یا کاملاً مسدود شود. اثر این دمیلیناسیون (آسیب به ماده سفید)، گلیوز (اسکار بعدی) و آسیب عصبی ثانویه (از دست دادن سلول) در سراسر CNS است که علائم ام اس را مشخص می کند.

🔶️علائم ام اس چگونه می تواند بر سلامت دهان تاثیر بگذارد؟
🔸️برخی از علائم ام اس ممکن است باعث کوتاه شدن و کم شدن مسواک زدن یا عدم استفاده از نخ دندان شود.
از جمله:
👈 خستگی – تمیز کردن دندان ها دو بار در روز می تواند انرژی زیادی از فرد بگیرد
👈 گرفتن ضعیف - مسواک زدن را برای مدت طولانی سخت می کند یا برس را به روش صحیح نگه می دارد
👈مشکلات هماهنگی، احساس یا لرزش - همگی مسواک زدن صحیح را سخت‌تر می‌کنند
👈تغییرات خلقی، از جمله افسردگی - بر انگیزه تمیز نگه داشتن دندان ها تأثیر می گذارد
👈نورالژی تریژمینال– مسواک زدن می تواند باعث ایجاد درد در عصب صورت این افراد شود

🔶️خوراکی ها و نوشیدنی ها
گاهی اوقات آسان‌ترین کالری دریافتی، کالری‌های شیرین هستند، مخصوصاً زمانی که پخت و پز دشوار است. یک متخصص تغذیه می تواند به بیمار در یافتن جایگزین های مناسب کمک کند.
🔸️اگر برای بیمار مکمل های کالری بالا تجویز شده است، این مکمل ها اغلب قند زیادی در خود دارند. افراد باید به دندانپزشک خود اطلاع داده تا بتواند به فرد در پیشگیری از بروز مشکلات کمک کند.
🔸️یک متخصص تغذیه می تواند بررسی کند که فرد ویتامین C کافی در رژیم غذایی خود دریافت می کند یا خیر
این افراد باید آب زیاد بنوشند - خشکی دهان به باکتری هایی که باعث مشکلات دندان و لثه می شوند کمک می کند.

🔶️آیا درمان دارویی می تواند بر سلامت دهان و دندان تأثیر بگذارد؟
🔶️درمان های دارویی می تواند به روش های مختلف تأثیر بگذارد:
👈عوارض جانبی - برای مثال، ایجاد خشکی دهان یا برفک دهان.
👈تعامل با درمان هایی که دندانپزشک پیشنهاد می کند.
👈 پوسیدگی دندان – برخی از داروها به صورت شربت های شیرین مصرف می شوند.
تیم دندانپزشکی باید از درمان دارویی یا درمان های مکملی که بیمار استفاده می کند اطلاع داشته باشد. زیرا ممکن است نیاز به اقدامات متناسب با درمان های در حال دریافت باشد.
🔶️نکاتی برای مراقبت از دهان و دندان
👈برای صرفه جویی در انرژی، این افرا می توانند مسواک برقی را امتحان کنند. همچنین اگر شخص دیگری با دقت به این افراد کمک کند مسواک بزنند، می توانند کار را آسان تر کنند.
اگر گرفتن مسواک سخت است، می توانند یک برس با دسته بلندتر، پهن‌تر یا زاویه‌دار را امتحان کنند.
👈اگر تمیز کردن بین دندان ها دشوار است، مسواک های کوچک بین دندانی ممکن است راحت تر از نخ دندان کشیدن باشند.
👈نباید دهانشویه را جایگزین مسواک و نخ دندان کرد. دهانشویه ها نمیتوانند همه غذا و پلاک را از بین نمی برد.
مصرف سیگار احتمال ابتلا به خشکی دهان، دندان های لکه دار، بیماری لثه و سرطان دهان را افزایش می دهد.
👈مراجعات منظم به دندانپزشکی می تواند در پیشگیری از بروز مشکلات لثه و دندان این افراد کمک کننده باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ‍ 🟠روز جهانی ام اس
+ جدول بسته ی حمایتی (دارو، خدمات، تجهیزات) بیماران ام اس

https://cffsd.org/blog/single/517/

🟧مولتیپل اسکلروزیس (MS) بر عملکرد نواحی شناختی، عاطفی، حرکتی، حسی یا بصری تأثیر می گذارد و در نتیجه حمله سیستم ایمنی فرد به مغز و نخاع رخ می دهد. تخمین زده می شود که بیش از 1.8 میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند. افراد در هر سنی ممکن است مبتلا شوند، اما در بزرگسالان جوان و در زنان شایع تر است. ام اس می تواند با درمان با دارو در اوایل دوره بیماری بهبود یا تثبیت شود و بسته به شدت بیماری و علائم، درمان برای هر فرد متفاوت خواهد بود.
🟧مولتیپل اسکلروزیس (MS) وضعیتی است که زمانی اتفاق می افتد که سیستم ایمنی به مغز و نخاع حمله می کند.
🟧علائم ام اس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و به محل و شدت آسیب فیبر عصبی بستگی دارد. این علائم اغلب شامل مشکلات بینایی، خستگی، مشکل در راه رفتن و حفظ تعادل و بی حسی یا ضعف در بازوها و پاها هستند. علائم ممکن است بیایند و بروند یا برای مدت طولانی ادامه داشته باشند.علل ام اس مشخص نیست اما سابقه خانوادگی این بیماری ممکن است خطر را افزایش دهد.
🟧در حالی که هیچ درمان قطعی برای ام اس وجود ندارد، درمان می تواند علائم را کاهش دهد، از عود بیشتر جلوگیری کند و کیفیت زندگی را بهبود بخشد.
🔶ام اس می تواند به روش های مختلفی از جمله:
🔸سندرم جدا شده بالینی (CIS): یک دوره از علائم عصبی را توصیف می کند که اولین علامت بالینی احتمالی ام اس است.
🔸️بهبود عود کننده (RRMS): شایع ترین شکل MS است که با حملات متناوب علائم (عود) مشخص می شود، به دنبال آن یک دوره کوتاه یا طولانی بدون حملات بالینی (بهبودی).
🔸پیشرونده ثانویه (SPMS): پس از زندگی طولانی مدت با RRMS، عودها کاهش می یابد و علائم به تدریج بدون عود یا بهبودی ادامه می یابد. و
🔸️پیشرونده اولیه (PPMS): با شروع علائم اولیه، بیماری به تدریج پیشرفت می کند و بدون هیچ عود یا بهبودی واضحی بدتر می شود.
🔸️تشخیص ام اس همیشه در مراحل اولیه آسان نیست. به طور معمول، افرادی که مبتلا به ام اس تشخیص داده شده اند چندین مرحله تشخیصی را پشت سر گذاشته اند که می تواند یک تجربه ناراحت کننده و ترسناک برای این افراد باشد.

🟧روز جهانی ام اس یک روز بین المللی آگاهی برای همه افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) است. جامعه جهانی ام اس این روز را گرامی می دارند تا تجربیات خود را به اشتراک بگذارند، آگاهی را افزایش دهند و برای تغییر تلاش کنند. روز جهانی ام اس همه ساله در 30 گرامی داشته می شود.


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ در روز جهانی ام اس مبتلایان به این بیماری در مرکز درمانی آیت الله هاشمی شهر بابک گرد هم آمدند

💠مرکز درمانی آیت الله هاشمی شهربابک روز پنج شنبه دهم خرداد ماه ۱۴۰۳ میزبان بیماران ام اس بود.

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این مراسم ساده و صمیمی که به مناسبت روز جهانی ام اس انجام شد، تعدادی از خانواده ها و بیماران در کنار هم جمع شدند تا پیام همدلی خود را برای تداوم درمان عزیزانشان اعلام کنند.
✅️شایان ذکر است، فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در اردیبهشت ماه سالجاری و در مصاحبه ای به مناسبت بیست و هشتمین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، ضمن اعلام آمار ۹۰ هزار نفری بیماران ام اس در کشور، تاکید کرده بود: تعریف ما از بیمار خاص، بیماری مادام‌العمر و نیازمند درمان است که هم باید رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را رایگان دریافت کنند و به همین خاطر هم سالهاست که در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌ ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت ارسال می‌کنیم، اما هیچ‌یک از دولت‌ها تاکنون حاضر به قبول این پیشنهاد نشده اند!.
💠مولتیپل اسکلروزیس یا «ام‌اس»، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند و
باعث ایجاد علائمی نظیر مشکل در تعادل، بینایی و کنترل عضلانی می‌شود. البته علائم ام‌اس در اشخاص مختلف، متفاوت است و در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای آن وجود ندارد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟢پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) :
🟠مصاحبه روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص با معاونت هماهنگی و استان ها را در ادامه می‌خوانید:
🔸جناب آقای محمودی با توجه به اینکه بیماری ام اس به نوعی بیماری نوظهور است و پروسه‌ی درمان سختی دارد آیا بنیاد اقدامی برای اینکه جزء بیماری‌های خاص تلقی بشود انجام داده است؟
🔶به نام خدا ضمن آرزوی سلامتی برای تمام بیماران این مرز و بوم، بویژه بیماران مبتلا به ام اس
بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه‌ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماری‌های دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و .. را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران بتوانند از خدمات بیمه‌ای و تسهیلات دیگر بهره‌مند شوند
 یکی از آن بیماری‌ها بیماری ام اس بود که در ابتدا، یک گروه حمایتی در بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل شد و ۳ نفر از خانم‌ها فعالیت خود را در این گروه آغاز کردند و اولین اقدام این گروه، جمع آوری و آمار اطلاعات بیماران ام اس بود، چون تا به آن زمان آماری نداشتیم و از طریق روزنامه‌ها فراخوان داده شد و آمار جمع آوری شد و حدود ۵۰۰ بیمار ام اس از طریق فراخوان شناسایی شدند و درباره مسئله دارو‌ها جلسه‌ای با آقای دکتر لطفی که متخصص در این امر بودن تشکیل و برای دارو‌ها برنامه ریزی شد. در آن زمان وزارت بهداشت قبول نمی‌کرد که بیماران ام اس در دسته بیماران خاص قرار بگیرند بنابراین پیگیری کردیم که دارو‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرد البته همزمان انجمن ام اس را تشکیل دادیم که خودشان بصورت مستقل بتوانند کار خود را انجام دهند. بهر حال آنچه مهم است پس از پیگیری‌های مداوم در سال ۱۳۷۶ موفق شدیم مصوبه‌ی پرداخت هزینه درمان بیماران مبتلا به MS از طریق بیمه‌ها را بگیریم و در نهایت نیز دارو‌های بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه‌ها به شورای عالی بیمه پیشنهاد و تصویب شد.
🔸️آیا بنیاد، بیماران ام اس را مستقیم کمک میکند و اساسا راه ارتباطی چگونه بوده است؟
🔶️از ابتدای تاسیس تا کنون بخشی از  بیماران ام اس مستقیم تحت پوشش بنیاد بوده اند که یا مستقیم به مرکز مراجعه میکردند یا از طریق انجمن ام اس معرفی می‌شدند که تا کنون مبلغ ۱۳۳، ۸۱۸، ۰۶۵، ۸۰۲ ریال مساعدت شدند و جهت تامین هزینه دارو، خدمات پاراکلینیک و هزینه بیمارستان (هزینه ام آری آی)  از طریق ارائه معرفی نامه از طرف واحد مددکاری به  مراکز درمانی و داروخانه‌های طرف قرارداد بنیاد تخفیف خود را دریافت نموده اند یا اینکه با ارائه فاکتور خرید دارو از داروخانه یا فاکتور صورتحساب  هزینه درمانی همراه با ارائه شماره حساب به واحد مددکاری هزینه درمانی به حساب بیماران واریز گردیده و مساعدت‌های لازم را دریافت نموده اند. یک سری هم انجمن‌های حمایتی بیماران خاص در استان‌ها بودند که از طریق آن‌ها کمک میشدند
🔸️برخی بیماران گله‌مند هستند که بیمه بخش کمی از کل هزینه‌ی درمان آن‌ها را میدهد آیا باید اینگونه باشد؟
🔶 اتفاقا نکته‌ی مهمیست که میخواستم به آن اشاره کنم. بیماران عزیز ما باید بدانند بیمه ممکن است بخشی از هزینه را متقبل شود و در بعضی از موارد، الباقی هزینه، توسط صندوق بیمه‌ی سلامت پرداخت میشود که بیماران باید با مراجعه حضوری، باقی هزینه را دریافت کنند.
🔸️بیماران از کجا باید متوجه سهم بیمه و وزارت بهداشت شوند؟
🔶️ جدول بسته‌ی حمایتی مرتبط توسط وزارت بهداشت ارایه میشود، اما به خاطر اطلاع رسانی کمرنگ؛ متاسفانه بیماران مطلع نمیشوند جدول کامل بسته حمایتی بیماری‌ها در سایت بنیاد هم قرار داده شده که بیماران عزیز میتوانند مراجعه کنند و اطلاعات مربوط به بیماری خود را دریافت نمایند.

https://www.entekhab.ir/fa/news/788712

🔵جدول بسته ی حمایتی(دارو، خدمات، تجهیزات) :

https://cffsd.org/blog/single/517/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✅️به نقل از پایگاه خبری بیمه سلامت؛ معاون دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران توضیح داد

🩸جزییات پرداخت بیمه سلامت بابت هزینه دستگاه، نوار و سوزن تست قند خون

https://saatesalamat.ir/مسیر-سخت-حمایت-بیمه-سلامت-از-تجهیزات-پز/

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🔴 تبعات گرانی و کمبود داروهای سرطانی

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص در چند روز گذشته بیماران مبتلا به سرطان در تماس هایی با بنیاد، از گران شدن داروهای هندی و اروپایی و عدم دسترسی به داروهای خارجی تقویت ایمنی اعلام شکایت و گله مندی نموده اند.
👈روابط عمومی بنیاد ضمن اعلام زنگ خطر این افزایش قیمت ها اذعان دارد
چنانچه سیاست افزایش قیمت ها که در تمامی عرصه ها در حال اعمال است در مورد داروهای بیماران سرطانی هم رخ دهد و با توجه به افزایش هر روزه ی بیماری سرطان همزمان باید منتظر سونامی سرطان بود این مهم؛ علاوه بر اینکه رشد جمعیت را با خطر جدی مواجه می‌کند وضعیت اجتماعی کشور را دچار نابسامانی خواهد کرد چرا که خانواده های بیماران که دچار وضعیت سخت روحی و روانی هستند باید نگران وضعیت بغرنج تهیه ی داروهای بیماران خود؛نیز باشند
👈بنابراین اگر مسولین در این برهه ی سخت، نظارت جدی به وضعیت داروهای این بیماران نداشته باشند طبیعتا در آینده ای نه چندان دور شاهد شرایطی بغرنج برای کشور خواهیم بود و عدم نظارت بهنگام، منجر به پشیمانی سخت خواهد شد.
👈 بنیاد امور بیماری‌های خاص از هرگونه پاسخ وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو استقبال می‌کند و بر خود واجب میداند پیگیر مطالبات به حق بیماران باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿