به مناسبت ۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️ تعریف متفاوت آیت الله هاشمی از بنیاد امور بیماری های خاص:

اشتباه بزرگی می کنند آنها که برخی بیماری صعب العلاج را از بیماری های خاص تفکیک می کنند!/ ایران کشور فقیری نیست، باید به فکر کارهای اساسی برای بیماران صعب العلاج باشیم نه ظاهری/ نه تنها بیماران صعب العلاج که خانواده های آنان هم باید مورد حمایت قرار بگیرند

✍افتتاح مرکز پزشکی خاص شرق در مسگر آباد/ با حضور آیت الله هاشمی۱۳۸۶/۱۰/۰۴


✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

۱۸ اردیبهشت ماه ، سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

گفتگوی صمیمانه آیت الله هاشمی با بیماران دیالیزی: از احوالپرسی گرم و دعای شفا تا پرس و جو از مدت زمان دیالیز و آدرس منزل بیماران!

👈افتتاح مرکز پزشکی خاص شرق در مسگر آباد/ با حضور آیت الله هاشمی۱۳۸۶/۱۰/۰۴


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@ cffsd 🌿

۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️افتتاح مرکز پزشکی خاص رفسنجان آذر ۹۲ - با حضور آیت الله هاشمی رفسنجانی

💠آیت الله هاشمی رفسنجانی:
هر کس که امکاناتی دارد ، دردمند را می شناسد و برای دردمندان دلش می سوزد، می تواند به هر نحوی کمک کند...

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

✨️۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✍خاطرات آیت الله هاشمی رفسنجانی
🗓چهارشنبه ۱۷ ارديبهشت ۱۳۷۶

💠 اعضای بنياد بيماريهاى خاص آمدند. فاطى صحبت خوبى كرد. دختربچه‌اى متنى خواند. به پاس كمك‌هايم به بيماران سرطانى، كليوى، تالاسمى و هموفيلى، لوحى به من اهدا كردند. من هم صحبت تشويق‌آميز كردم و ضمن صحبت، گريه‌ام گرفت. 

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✨️ ۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

بنی آدم اعضای یک پیکرند
که در آفرینش ز یک گوهرند

چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

🔸فاطمه هاشمی: طی دو سال اخبر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی‌کند/ قیمت برخی داروهای سرطان بیش از ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان است

فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص، در گفت‌وگو با #خبرآنلاین:

▫️ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.

▫️دلیل این تصمیم به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه‌ این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

▫️متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند.

جزییات بیشتر در لینک زیر:

khabaronline.ir/xmbSw

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ روزنامه جمهوری اسلامی:

🔻رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص خبر داد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در شرق تهران در آستانه بهره برداری
⬅️رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:مجوز فعالیت بیمارستان مدرن آیت الله هاشمی رفسنجانی در منطقه افسریه تهران اخذ شده و بخش های مختلف این بیمارستان تا دو ماه آینده به بهره برداری میرسند

⬅️فاطمه هاشمی :این بیمارستان که دارای 64 تخت می باشد از 10 سال پیش با حضور مرحوم آیت الله هاشمی رفسنجانی ساخت آن شروع شد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی شامل بخش کودکان با 12 تخت ، بخش مردان با 23 تخت، بخش زنان نیز با 23 تخت ،بخش زنان و زایمان با اتاق عمل مستقل و با 6 تخت ،بخش "ان آی سی یو" و کلینیک تخصصی زنان که ویژه بانوان است و به آنان مشاوره هم می دهد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی از 2 سال پیش آماده افتتاح و بهره برداری بود،اما به دلیل برخی بورکراسی ها و تنگ نظری ها در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و وزارت بهداشت وجود داشت بعد از پیگیری های متعدد تازه دوشنبه گذشته ( 17 اردیبهشت) مجوز بهره برداری از آنرا دریافت کردیم
⬅️ اگر بیمار خاص به این بیمارستان مراجعه کند و بستری هم شود ،حتی فرانشیز هم از او گرفته نمیشود و تمام خدمات رایگان ارائه می شود. البته بیماران غیر خاص نیز فقط فرانشیز پرداخت می کنند
⬅️برای نامگذاری بیمارستان به نام آیت الله هاشمی رفسنجانی با مشکلاتی مواجه بودیم. در مجوزی که برای فعالیت بیمارستان به ما دادند نام بیمارستان را ذکر نکردند اما تصمیم گرفتیم بر سردر بیمارستان نام آیت الله هاشمی رفسنجانی آورده شود
⬅️روزی که بنیاد امور بیماری های خاص راه اندازی شد 132 مرکز دیالیز داشتیم که اکثر آنها هم کوچک بودند اما الان تعداد این مراکز به بیش از 500 مرکز رسیده که هر کدام 50 تا 100 تخت دیالیز دارند
⬅️در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل کمبود دارد قدری جدی‌تر است. داروها مقطعی کمیاب می‌شوند و ممکن است تأمین آنها برای مدت طولانی امکانپذیر نشود
⬅️برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و "ام.‌اس" نیز با این مشکلات مواجه هستیم
⬅️متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️مجموعه نشست های دوره ای ۱۱۰۰ مطب دیابتی

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

‍ 🔴ناگفته‌های "فاطمه هاشمی‌ رفسنجانی" رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص از مصائب این بیماران
▫️فقرا، قربانیان اصلی طرح منع غربالگری هستند
▫️دارو با ارز دولتی وارد کردند و در کشورهای اطراف فروختند
▫️به اذعان برخی تولیدکنندگان دارو، کیفیت داروهای ایرانی نسبت به مشابه خارجی‌شان پایین‌تر است
▫️مساله حجاب را نباید به هیچ چیز از جمله درمان، گره زد

♦️فاطمه هاشمی‌رفسنجانی،‌ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص کشور و بیمارستان آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی ، روز گذشته همزمان با روز ملی بیماری‌های خاص، طی نشست خبری درباره جزئیات راه‌اندازی این بیمارستان و همچنین مشکلات حوزه درمان از دارو تا شرایط مدیریتی کشور سخن گفت.‌

♦️او با بیان اینکه ساخت این بیمارستان از ۱۰ سال پيش آغاز شده است،‌ گفت: بیمارستان هاشمی‌رفسنجانی یک بیمارستان ۶۴ تختخوابی است. ۱۲ تخت برای کودکان دارد که جهت رفاه حال مادران،‌ تمام اتاق‌ها را یک نفره در نظر گرفتیم تا مادران در کنار فرزندان‌شان راحت باشند. ۲۳ تخت نیز در بخش مردان و ۲۳ تخت دیگر هم در بخش زنان است.

🔺️برای خواندن ادامه این مطلب به سایت سازندگی مراجعه کنید

https://saazandegi.ir/?p=7989

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🌿خرم آن کس که در این محنت‌گاه
خاطری را سبب تسکین است .
🌹ایرانیان همیشه در طول تاریخ، کریمانه به یاری هم شتافته اند و امروز هم "بیماران خاص" منتظر "یاری سبز" شما ایرانیان نیکو کردار در داخل و خارج از کشور هستند.
✅با کمکهای خود، همسفر جاده ی سبز "یاری بیماران خاص" شوید.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

درباره عظمت کار بنیاد بیماریهای خاص و ارزش کار اهدا کنندگان اعضای بدن سخنرانی کردم

✍🏻خاطرات آیت الله اکبر هاشمی رفسنجانی
🗓️۲۰ اردیبهشت ۱۳۷۹

مديران بنياد بيماري‌هاي خاص، همراه با خانواده‌هاي [اهدای عضو] كه اعضاي افراد خانواده‌هايشان را كه به مرگ مغزي مبتلا شده بودند،به نيازمندان داده‌اند،آمدند. دكتر [سیدمحمود] طباطبايي، [معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص]گزارش كار را داد و هدايايي به خانواده‌هاي اهداكنندگان عضو دادم و برايشان دربارة عظمت‌كار بنياد و ارزش كار اهداكنندگان اعضای بدن، سخنراني‌كردم.
•❁✿❁••❁✿❁•
💠آیت الله هاشمی رفسنجانی:
👈مى‌فهميم براى خانواده‌اى كه عضو عزیزی از آن دچار مرگ مغزى شده از اينكه اجازه دهد عضوى از او را به ديگرى پيوند بزنند،از لحاظ روحى كار آسانى نيست.
👈دانشگاه و علم ما همراه دنيا حركت نمی کرد.اينكه این دانش در كشور ما اوج بگيرد، كار بسيار بزرگى است.
👈درسال61 پيونداعضاء يك مسأله جدّى بود. پزشكان مراجعه مى‌كردند وخدمت امام صحبت مى‌كرديم،اجازه دادند،ولى در جامعه هضم نمى‌شد. قانون مشكل پيدا كرده بود.كارخوبى را مجلس انجام داد.از افتخارات مجلس پنجم است.

🌐www.cffsd.org
@cffsd

‍ تجلیل از ورزشکاران جهانی بیماری های خاص و پیوند اعضا با حضور رئیس جمهور

✍در مراسم تجلیل از مدال آوران ورزش ایران در سال ۱۴۰۲ که روز سه‌شنبه ۱۸ اردیبهشت سالجاری با حضور رئیس جمهور، وزیر ورزش و جوانان، قهرمانان و مدال آوران ورزش، روسای فدراسیون‌های ورزشی و ... در سالن اجلاس سران برگزار شد، از ‌ورزشکاران مدال آور بیماری های خاص و پیوند اعضا هم قدردانی بعمل آمد.
💠به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این پاداش با توجه به مدال‌آوری این ورزشکاران در رقابت جهانی سال گذشته ورزش پیوند اعضا در کشور استرالیا بود که به آنها تعلق گرفت.
💠رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا ضمن تشکر از این اقدام دلگرم کننده، اظهار امیدواری کرد که با حمایت‌های بیشتر وزارت ورزش و جوانان، زمینه گسترش هر چه بیشتر ورزش میان بیماران خاص و پیوند اعضا در سراسر کشور، بالاخص در نقاط محروم و روستاها فراهم شود.
💠شایان ذکر است ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا به پیشنهاد فاطمه هاشمی از سال ۱۳۷۷ در ابتدا بصورت دو انجمن ورزشی پیوند اعضا و بیماران خاص در کشور، آغاز به فعالیت کرد و از سال ۱۳۸۴ با ادغام این دو انجمن، رسما فعالیت خود را به عنوان فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا با جدیت بیشتر ادامه داد تا جایی که هم اکنون قریب ۹ هزار ورزشکار زن و مردِ بیمار خاص و پیوند اعضا در سراسر کشور زیر نظر این فدراسیون مشغول به فعالیت هستند.
💠همچنین فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا به عنوان یکی از کشورهای مطرح در فدراسیون جهانی ورزش پیوند اعضا (WTGF) در آخرین دوره مسابقات بازی‌های جهانی که در شهر پرث استرالیا برگزار شد، علاوه بر کسب ۷۹ مدال رنگارنگ در ۱۰ رشته ورزشی، بصورت ویژه نیز مورد قدردانی قرارگرفت و نام فاطمه هاشمی بخاطر نقش ارزنده و تلاش‌های صادقانه در گسترش ورزش میان بیماران خاص و پیوند اعضا وارد تالار مشاهیر فدراسیون جهانی ورزش پیوند اعضا (WTGF) شد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

گزارش یک عصرِ خاصِ بهاری در پارک لاله تهران

💠پارک لاله تهران بعد از ظهر پنج شنبه بیستم اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ شاهد یک عصرِ خاصِ بهاری بود.
💠به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، هیات ورزش بیماری های خاص و پیوند اعضاء استان تهران با همکاری تربیت بدنی شهرداری منطقه ۶ تهران، جشنواره ای شاد و مفرح را برای ورزشکاران پیوند اعضا و خانواده های آنان برگزار کردند که یک عصر خاص را در این پارک قدیمی تهران رقم زد.
💠بنا بر همین گزارش، در این جشنواره، علاوه بر اجرای نمایشی از ورزش همگانی برای کودکان، هنرمندانی از آذربایجانشرقی، خراسان و کردستان نیز به اجرای برنامه های هنری پرداختند و در ادامه نوبت به گروهی از ورزشکاران زورخانه ای رسید تا زنگ پهلوانی و نوعدوستی را به صدا درآوردند.
💠همچنین در این برنامه که با حضور صدها نفر از اقشار مختلف مردم و بصورت خانوادگی برگزار شد، با حضور مسئولان هیات ورزش بیماری های خاص و پیوند اعضاء و تربیت بدنی شهرداری منطقه ۶ تهران، از مدال آوران ورزش پیوند اعضا و بیماری های خاص با اهدای لوح تقدیر، قدردانی بعمل آمد.
💠شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص از بدو تاسیس، افزایش امید و ارتقای کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب العلاج را به عنوان یک اصل بنیادین در کنار اقدامات پیشگیرانه، آموزشی و درمانی خود دنبال کرده که علاوه بر حمایت از فدراسیون ورزشی پیوند اعضا و بیماری های خاص، تولیدات مختلف هنری نظیر فیلم سینمایی «بودن یا نبودن» و برگزاری جشنواره های متعدد فرهنگی, اجتماعی و نیکوکارانه نظیر «جشن رمضان» را هم در کارنامه ۲۸ ساله ی خود دارد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

💠 سخنان آیت الله هاشمی در جمع ورزشکاران پیوند اعضا و بیماری های خاص:

مدال آوری شما برای جامعه امید بخش است/ ما کشور فقیری نیستیم و خواسته های شما هم خواسته های سختی نیست!/ همه مسوولان کشور باید به کار شما ارزش بگذارند

✍🏻دیدار جمعی از ورزشکاران پیوند اعضا بنیاد امور بیماری های خاص با آیت الله هاشمی /۱۳۹۳

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ روایت ۲۶ سال قبل آیت الله هاشمی از مظلومیت بیماران خاص: وضع بیماران خاص از تمام نیازمندان، بدتر است

✍خاطرات آیت الله هاشمی
🗓پنج‌شنبه ۲۴ ارديبهشت ۱۳۷۷

💠براى مراسم [بنیاد] بيماري‌هاى خاص، به فرهنگسراى نياوران رفتيم. از نمايشگاه تابلوهايى كه نقاشان براى كمك به بيماران دايركرده‌اند، بازديدكرديم. بيش از 200 تابلو است كه بخشى از پول فروش را به بنياد مى‌دهند.گروهى هم‌كارهاى صنايع‌دستى خود را آورده‌اند.
💠در آمفى‌تئاتر، گزارش خدمات بنياد را براى بيماران كليوى، تالاسمى، هموفيلى، ديابتى و سرطانى شنيديم كه مجموعاً بيش از چهار ميليون نفر هستند. ریيس بنياد [بیماری‌های خاص]، فاطى است و به اصرار او شركت‌كردم. عفت هم آمد. دكتر باقر لاريجانى صحبت كرد و فيلمى نشان دادند. من هم در ارزش خدمت به اين نيازمندان، صحبت مفصلى كردم. چندنفرى هم‌ كمك‌ كردند كه اعلان شد.
•❁✿❁••❁✿❁•
💠روایت ۲۶ سال قبل آیت الله هاشمی از مظلومیت بیماران خاص: وضع بیماران خاص از تمام نیازمندان، بدتر است/ ببینید بودجه بنیاد بیماری های خاص چقدر است، بودجه بنیاد مستضعفان و بهزیستی و کمیته امداد چقدر؟!/ باید مراکز دیالیز را به سراسر کشور ببریم/ شرکت مردم به هر کاری، برکت می دهد/حضور این همه هنرمند برای کمک به بیماران خاص، سند سلامت و روحیه انسانی آنان است

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ انتخاب دکتر محمد دهستانی به عنوان رئیس هیات ورزش بیماران خاص پیوند اعضاء استان یزد 

✍به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، دکتر محمد دهستانی بار دیگر با اکثریت آراء در جلسه مجمع انتخاباتی استان یزد به عنوان رئیس هیات انتخاب شد این جلسه که با حضور رئیس فدراسیون، مدیرکل استان ، نماینده مربیان، نماینده ورزشکاران و سایر اعضای مجمع برگزار شد.
در ابتدا گزارش عملکرد و گزارش مالی توسط دکتر محمد دهستانی قرائت شد و پس از استماع گزارش و تایید مجمع ، انتخابات رئیس و هیات رئیسه برگزار گردید و دکتر محمد دهستانی به عنوان رئیس، برای ۴ سال دیگر انتخاب شد.

✅در پایان فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضاء ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ضمن شنیدن دغدغه های ورزشکاران و گفتگو با آن ها با اهداء لوح  از ایشان تقدیر کرد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🎧بشنوید/ ناگفته های فاطمه هاشمی از تاریخچه ورزش بیماران خاص: دنبال راهی برای افزایش روحیه بیماران خاص بودم پدرم گفتند؛ ورزش!/ با یک ورزشکار شروع کردیم، امروز ۱۰ هزار ورزشکار داریم/ برخی پزشکان در ابتدا مخالف ورزش بیماران خاص بودند/ ضرورت ورزش بیماران خاص را با برگزاری یک کنگره تخصصی اثبات کردیم / برگزاری مسابقات ورزشی، زمینه ساز ازدواج بیماران خاص هم شد/ نگاه ما به ورزش بیماران خاص باید فرآتر از کسب عناوین قهرمانی باشد/ هدف ما مشارکت ۵۰ تا ۷۰ درصدی بیماران خاص در ورزش همگانی است/  ورزشکاران حرفه ای ما باید جذب فدراسیونهای تخصصی شوند/ ما تنها فدراسیون ورزشی بی اسپانسر در کشور  هستیم!

✅فاطمه هاشمی، رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در سفر اخیر خود به یزد که منجر به ابقای مجدد رئیس هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در این استان شد، به بیان ناگفته هایی از روند راه اندازی ورزش بیماران خاص در کشور از قریب ۲۵ سال گذشته تا امروز پرداخت که بسیار شنیدنی و قابل توجه است.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿