✅️فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضاء در بوشهر: امیدوارم ورزش بیماران خاص تا روستاها برود/ ورزش در زندگی بیمار خاص، عامل مهمی است

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

⚫️پیام تسلیت فاطمه هاشمی در پی درگذشت آیت الله موسوی بجنوردی

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با صدور پیامی درگذشت آیت الله موسوی بجنوردی را تسلیت گفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، متن کامل پیام تسلیت فاطمه هاشمی به شرح زیر است:

إِنَّا لِلَّهِ وَإِنَّا إِلَیْهِ رَاجِعُونَ
جناب آقای علی موسوی بجنوردی
مشاور محترم بنیاد امور بیماری های خاص

●خبر درگذشت حضرت آیت‌الله سید محمد موسوی بجنوردی رضوان الله علیه، موجب تأسف و تألم خاطر گردید.
مصیبت وارده را به خاندان معزز موسوی بجنوردی، بالاخص جنابعالی تسلیت عرض نموده و برای آن فقید سعید، آمرزش الهی و برای بازماندگان، صبر جزیل مسألت می‌نمایم.

✍فاطمه هاشمی
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص
پنجم اسفندماه ۱۴۰۲

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🟢 خدای من
خدای خوب و مهربان قلب كوچكم را در ميان شكوفه هاي بهاري درختان گذاشته ام تااز كبوتران ترانه محبت بياموزيم

خداي من، من و قلب كوچكم دوست داريم در اسماني صاف و آبي پرواز كنيم و دعا كنيم كه ما ، همه كودكان دست در دست دهيم و قلك هاي كوچك خودمان را برای درمان بيماران هديه كنيم

و از همه بزرگترهاي سبز سرزمين سبزمان بخواهيم تا ما را ياري كنند تا همه از بهاری سبز وشيرين لذت ببرند


🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473

✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠

✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524

✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ روز جهانی کلیه

زمان هم اکنون است:هموار کردن راه برای مراقبت بهینه از کلیه برای همه

تخمین زده می شود که بیماری مزمن کلیه (CKD) بیش از 850 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار دهد و منجر به مرگ بیش از 3.1 میلیون نفر در سال 2019 شده است. در حال حاضر، بیماری کلیوی به‌عنوان هشتمین علت مرگ و میر در جهان طبقه بندی می شود، و اگر به آن توجه نشود، پیش‌بینی می‌شود که تا سال 2040 پنجمین علت اصلی از دست رفتن سال‌های زندگی باشد.

در طول سه دهه گذشته، تلاش‌های درمانی CKD بر آماده‌سازی و ارائه درمان‌های جایگزین کلیه متمرکز شده است. با این حال، پیشرفت‌های درمانی اخیر فرصت‌های بی‌سابقه‌ای را برای پیشگیری یا به تأخیر انداختن بیماری و کاهش عوارضی مانند بیماری‌های قلبی عروقی و نارسایی کلیه ارائه می‌کند که در نهایت کیفیت و کمیت زندگی افراد مبتلا به CKD را طولانی‌تر می‌کند.

در حالی که این درمان های جدید باید به طور جهانی برای همه بیماران در دسترس باشد، در هر کشور و محیطی، موانعی مانند فقدان آگاهی از بیماری مزمن کلیه، دانش ناکافی یا اعتماد به نفس با استراتژی های درمانی جدیدتر، کمبود متخصصان کلیه و هزینه های درمان به نابرابری های عمیق در دسترسی به درمان ها منجر شده است.

دستیابی به مراقبت مطلوب کلیه مستلزم غلبه بر موانع در سطوح مختلف و در عین حال در نظر گرفتن تفاوت‌های زمینه‌ای در سراسر مناطق جهان است. این موارد شامل شکاف در تشخیص زودهنگام، فقدان مراقبت های بهداشتی یا پوشش بیمه همگانی، آگاهی کم در میان کارکنان مراقبت های بهداشتی، و چالش های مربوط به هزینه و دسترسی به دارو است. برای نجات کلیه‌ها، قلب‌ها و زندگی به یک استراتژی چندجانبه نیاز است:

سیاست‌های بهداشتی – پیشگیری اولیه و ثانویه از CKD نیازمند سیاست‌های بهداشتی هدفمندی است که مراقبت از کلیه را به طور کلی در برنامه‌های بهداشتی موجود ادغام می‌کند، تأمین مالی برای مراقبت از کلیه را تضمین می‌کند، و دانش سلامت کلیه را به مردم و نیروی کار مراقبت‌های بهداشتی منتشر می‌کند. دسترسی عادلانه به غربالگری بیماری کلیوی، ابزارهایی برای تشخیص زودهنگام و دسترسی پایدار به درمان با کیفیت باید برای جلوگیری از CKD یا پیشرفت آن اجرا شود.

ارائه مراقبت‌های بهداشتی - مراقبت‌های کلیوی نابهینه ناشی از تمرکز سیاست محدود، آموزش ناکافی بیمار و ارائه‌دهنده، کمبود منابع برای مراقبت با کیفیت بالا و دسترسی محدود به داروهای مقرون‌به‌صرفه است. برای اجرای موفقیت‌آمیز استراتژی‌ها، اتخاذ یک رویکرد جامع، بیمار محور و موضعی برای شناسایی و رفع موانع مراقبت از کلیه با کیفیت ضروری است.

متخصصان مراقبت های بهداشتی

پرداختن به کمبود متخصصین مراقبت های اولیه و متخصص کلیه مستلزم افزایش آموزش، به حداقل رساندن از دست دادن ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و ایجاد ظرفیت در میان کارکنان مراقبت های بهداشتی، از جمله پزشکان مراقبت های اولیه، پرستاران، و کارکنان بهداشت جامعه است. آموزش در مورد غربالگری CKD مناسب و پیروی از توصیه‌های راهنمای عمل بالینی، کلید اجرای موفقیت‌آمیز استراتژی‌های درمانی مؤثر و ایمن است. پذیرش نوآوری علمی و استفاده از ابزارهای دارویی و غیردارویی برای درمان بیماری مزمن کلیه، و همچنین تقویت ارتباط موثر و همدلی در بین متخصصان، تأثیر زیادی بر رفاه بیمار خواهد داشت.

توانمندسازی بیماران و جوامع

در سطح جهانی، بیماران برای دسترسی به مراقبت و دارو به دلیل هزینه‌های بالا و اطلاعات نادرست، که بر رفتارهای بهداشتی و پایبندی آنها تأثیر می‌گذارد، با مشکل مواجه هستند. افزایش آگاهی در مورد عوامل خطر CKD مانند دیابت، فشار خون بالا و چاقی، افزایش سواد سلامت در مورد انتخاب های سبک زندگی سالم، خودمراقبتی، و ترویج پایبندی طولانی مدت به استراتژی های درمانی می تواند مزایای زیادی را به همراه داشته باشد، به ویژه زمانی که به موقع شروع شود و به طور مداوم حفظ شود. مشارکت بیماران در سازمان های حمایتی و سازمان های مردم نهاد به آنها قدرت می دهد تا تصمیمات آگاهانه بگیرند و نتایج سلامتی خود را بهبود بخشند.
🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

شعار امسال روز جهاني اتيسم
" حركت از زنده ماندن به شكوفايي"
"افراد اتستيك ديدگاه منطقه اي را به اشتراك مي گذارند" است.
اين موضوع بر نياز به تغيير تمركز
از برخورد ساده با اتيسم به ايجاد محيطي تاكيد دارد كه افراد اتيستيك بتوانند در آن رشد كنند.
روز جهاني آگاهي از اتيسم ، يك رويداد جهاني مراقبتهاي بهداشتي است كه هر سال دوم آوريل برابر با سيزدهم فروردين براي پذيرش و حمايت از افراد اتيسمي و دفاع از حقوق آنها نامگذاري شده است.
در سالهاي اخير براي تسهيل درك اتيسم پيشرفتهاي قابل توجهي حاصل شده است، و قهرمانان اتيسمي با پشتكار و تلاش خود پيروزيها و شكوفايي هاي خود را در جهان به اشتراك گذاشته اند.
بنياد اموربيماريهاي خاص تلاش مضاعفي را براي آگاهي و پذيرش
اقراد اتيستيك انجام داده است .

دكتر امين رفيعي پور
مشاور بنياد امور بيماريهاي خاص

کمبود آمپول های مورد نیاز بیماران سرطانی و تالاسمی از ابتدای سال ۱۴۰۳

واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص از کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی و سرطان از ابتدای سال ۱۴۰۳ خبر داد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص، از ابتدای سالجاری آمپول های وین کریستین (Vincristine) و متوتروکسات ( methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی دچار کمبود عرضه هستند.
شایان ذکر است با توجه به نیاز مبرم بیماران خاص به حمایت و اطلاع رسانی های مستمر، واحد مددکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن فراهم کردن بستر حمایتی لازم برای بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، سرطان و ای بی در سراسر کشور، از آخرین وضعیت کمبودهای مرتبط با داروهای مورد نیاز بیماران، مطلع گردیده و ضمن اعلام به مبادی مربوطه و انتشار خبر رسانه ای، تاحصول نتیجه به پیگیری های لازم ادامه می دهد.

🔴پیگیری مجدد ازجناب آقای دکتر مخبر، برای اهتمام جدی به بررسی و رفع مشکلات بیماران اوتیسم.

✍️🏻به بهانه دوم آوریل، روزجهانی اوتیسم، بار دیگر و در سال جدید با یادآوری مکاتبات متعدد بنیاد بیماریهای خاص،که تاکنون بی نتیجه مانده است،از جناب آقای دکتر مخبر معاون اول محترم رییس جمهور، انتظار داریم در خصوص بررسی و رفع مشکلات متعدد بیماران اوتیسم، اقدام جدی و مقتضی مبذول دارند .

✍️🏻فاطمه هاشمی

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ 🟢 بنیاد امور بیماری های خاص چگونه صدای بیماران تالاسمی را به گوش رئیس جمهور رساند؟

بنیاد امور بیماری های خاص با توجه به رسالت خود مبنی بر پیگیری و مطالبه گری حقوق بیماران خاص در سراسر کشور، بعد از برگزاری جلسات کارشناسی ، شنیدن صدای بیماران و تشکیل کمیته های تخصصی نهایتا در نامه ای به رییس جمهور محترم جناب آقای دکتر رئیسی ، اقدامات شایسته را در زمینه رسیدگی به معظلات بیماران خاص خواستار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص ، در این نامه که رونوشت آن به معاون اول رییس جمهور ، وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی  و رییس کمیسیون بهداشت و درمان محاسبه شورای اسلامی ارسال شد با اشاره موارد مطروحه تخصصی بیماران خاص در حوزه  بسته های جامع خدمت ،  دارو و درمان  ، آموزش  و اجتماعی ضمن تشریح دقیق مشکلات بیماران تالاسمی ، پیشنهاداتی اجرایی را هم برای رفع معضلات ارائه کرد.
بنابر همین گزارش در بخشی از موارد اعلامی در زمینه بسته جامع خدمت به بیماران خاص از عدم وحدت رویه در اجرای بسته خدمتی بیمه ای و صندوق بیماری های خاص و صب العلاج با ذکر مصادیق علنی به عنوان معضل خدمت به بیماران خاص نام برده که برای رفع آن پیشنهاد شده که دبیرخانه شورای عالی بیمه با افزایش دامنه نظارت خود به تبع آن گزارش گیری مناسب ، نقش خود را درباره هرگونه تخلف و قصور در اجرای بسته خدمتی از سوی سازمان های بیمه گر و مراکز دولتی و دانشگاهی تهیه نماید.
در حوزه دارو و  درمان بیماران تالاسمی از گزارش دهی منظم کیفیت داروهای داخلی و مسئولیت پذیری شرکتها در قبال اثربخشی داروی خود در بیماران مصرف کننده به عنوان ( محور اعتماد سازی ) یاد شد و فقدان آن را موجب سلب اعتماد بیماران تالاسمی داشته است ، ضمن آنکه اختصاص سقف 10 درصدی واردات دارویی را برای بیماران تالاسمی ، ناکافی و مستلزم تغییر رویه عامل دانسته است.
در نامه بنیاد امور بیماری های خاص به ریاست محترم جمهوری از احیای حداکثری آموزش در سراسر کشور و تسهیل مسائل  مرتبط با زندگی اجتماعی آنان نظیر سهمیه اشتغال ، مسائل مربوط به بازنشستگی ، اهمیت ورزش ، اخذ تسهیلات قرض الحسنه یاد شده و از بالاترین مقام اجرایی کشور درخواست شده به عنوان رییس تمام جمهور که شامل بیماران خاص هم می شود به صورت ویژه به این معضلات ورود کنند.
بنیاد امور بیماری های خاص چگونه صدای بیماران تالاسمی را به گوش رئیس جمهور رساند؟
بنیاد امور بیماری های خاص با توجه به رسالت خود مبنی بر پیگیری و مطالبه گری حقوق بیماران خاص در سراسر کشور، بعد از برگزاری جلسات کارشناسی ، شنیدن صدای بیماران و تشکیل کمیته های تخصصی نهایتا در نامه ای به رییس جمهور محترم جناب آقای دکتر رئیسی ، اقدامات شایسته را در زمینه رسیدگی به معظلات بیماران خاص خواستار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص ، در این نامه که رونوشت آن به معاون اول رییس جمهور ، وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی  و رییس کمیسیون بهداشت و درمان محاسبه شورای اسلامی ارسال شد با اشاره موارد مطروحه تخصصی بیماران خاص در حوزه  بسته های جامع خدمت ،  دارو و درمان  ، آموزش  و اجتماعی ضمن تشریح دقیق مشکلات بیماران تالاسمی ، پیشنهاداتی اجرایی را هم برای رفع معضلات ارائه کرد.
بنابر همین گزارش در بخشی از موارد اعلامی در زمینه بسته جامع خدمت به بیماران خاص از عدم وحدت رویه در اجرای بسته خدمتی بیمه ای و صندوق بیماری های خاص و صب العلاج با ذکر مصادیق علنی به عنوان معضل خدمت به بیماران خاص نام برده که برای رفع آن پیشنهاد شده که دبیرخانه شورای عالی بیمه با افزایش دامنه نظارت خود به تبع آن گزارش گیری مناسب ، نقش خود را درباره هرگونه تخلف و قصور در اجرای بسته خدمتی از سوی سازمان های بیمه گر و مراکز دولتی و دانشگاهی تهیه نماید.
در حوزه دارو و  درمان بیماران تالاسمی از گزارش دهی منظم کیفیت داروهای داخلی و مسئولیت پذیری شرکتها در قبال اثربخشی داروی خود در بیماران مصرف کننده به عنوان ( محور اعتماد سازی ) یاد شد و فقدان آن را موجب سلب اعتماد بیماران تالاسمی داشته است ، ضمن آنکه اختصاص سقف 10 درصدی واردات دارویی را برای بیماران تالاسمی ، ناکافی و مستلزم تغییر رویه عامل دانسته است.
در نامه بنیاد امور بیماری های خاص به ریاست محترم جمهوری از احیای حداکثری آموزش در سراسر کشور و تسهیل مسائل  مرتبط با زندگی اجتماعی آنان نظیر سهمیه اشتغال ، مسائل مربوط به بازنشستگی ، اهمیت ورزش ، اخذ تسهیلات قرض الحسنه یاد شده و از بالاترین مقام اجرایی کشور درخواست شده به عنوان رییس تمام جمهور که شامل بیماران خاص هم می شود به صورت ویژه به این معضلات ورود کنند.
🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

‍ ✅خود مراقبتی؛ کاهش هزینه‌های سلامت

هزینه‌های سلامت در قالب اقتصاد سلامت از مباحث مهمی است که محور توجه مسئولان نظام سلامت و نیز مردم واقع می‌شود؛‌ به‌ویژه اینکه خدمات سلامت در سبد هزینه زندگی رقم قابل توجهی را به خود اختصاص می‌دهد. از این‌رو یکی از دغدغه‌های دولت‌ها تأمین هزینه‌های سلامت و نیز نحوه هزینه‌‌کرد آن در حوزه‌های مختلف تشکیل می‌دهد تا امکان ارتقای سطح سلامت مردم و رضایتمندی آن‌ها در قالب بیمه‌های پایه و تکمیلی فراهم شود.
مبحث تأمین هزینه‌های سلامت با محور «هزینه‌اثربخش» از مسائلی است که از دیرباز در اولویت برنامه‌ریزی‌های بسیاری از نظام‌های سلامت دنیا قرار گرفته تا با حداقل هزینه، بهترین نتیجه درمانی برای افراد جامعه فراهم شود. در سال‌های اخیر شاهد آن بودیم که نگاه به مسأله خودمراقبتی می‌تواند در کنترل بیماری‌ها و نیز مدیریت تشخیص زودهنگام بیماری و کنترل هزینه‌ها مؤثر واقع شود. باید توجه داشت در حوزه سلامت پایش بیماری‌ها به دو شیوه انجام می‌شود؛ روش «غربالگری» و دیگری روش «تشخیص زودهنگام». این در حالی است که روش‌های انجام این دو شیوه با هم متفاوت است. در غربالگری همه گروه‌های هدف در زمینه یک بیماری نادانسته تحت بررسی قرار می‌گیرند و افراد بیمار استحصال می‌شوند. اما تشخیص زودهنگام، مبتنی بر ارائه آگاهی و آموزش‌‌های لازم به مردم است تا آن‌ها نسبت به علائم بیماری هوشیار شوند و بتوانند اقدام به‌موقع برای درمان داشته باشند. این شیوه‌ای است که به عنوان پیشگیری ثانویه شناخته می‌شود. بنابراین هنگامی که بیمار نشده‌ایم، پیشگیری اولیه و پس از بیماری با تشخیص زودهنگام، پیشگیری ثانویه رخ می‌دهد. مثال ساده‌ آن احساس گلودرد است که نشانه‌ای از بیماری‌ سرماخوردگی محسوب می‌شود و افراد با مراجعه به‌موقع به پزشک می‌توانند از عوارض بعدی بیماری در امان بمانند و با کمترین هزینه درمانی و دارویی و کمترین زمان سلامت عمومی خود را بازیابند. اما عدم آگاهی سبب ایجاد شرایط حاد و درمان‌های پرهزینه می‌شود. در این بین تأکید بر این است که در بحث خودمراقبتی، آموزش افراد چه در زمینه بیماری‌ها و نیز نشانه‌ و عوارض بیماری می‌تواند نقش اساسی در دست‌یابی و حفظ سلامت افراد داشته باشد. اهمیت این آموزش برای بیماران دیابتی بارزتر است؛ زیرا افراد مبتلا به دیابت در معرض مشکلاتی مانند زخم پا قرار دارند و آموزش‌های اولیه به این بیماران می‌تواند آن‌ها از مشکلات زخم و در مراحل حادتر قطعی عضو مصون نگاه دارد. نکته دیگر اینکه آگاهی و تشخیص زودهنگام سبب کاهش هزینه‌های درمان مانند انجام جراحی‌ها و هزینه‌های بستری می‌شود تا حدی که می‌توان گفت روش‌های خومراقبتی و خود کنترلی تا ۳۰ درصد هزینه‌های سلامت را کاهش می‌دهد و این هزینه می‌تواند در حوزه سلامت ذخیره شده و در سایر بخش‌ها تحت پوشش قرار گیرد یا به عنوان یک «بسته خدمتی» از سوی دولت‌ها ارائه شود. اهمیت این موضوع هنگامی بارزتر می‌شود که بدانیم ما امروزه با تغییر بیماری‌ها و جایگزین شدن فناوری‌های جدید درمانی مواجه هستیم که در نتیجه آن مدیریت منابع حوزه سلامت به امری ناگزیر تبدیل شده و خودمراقبتی در این زمینه می‌تواند کارآمد باشد. در حوزه خودمراقبتی در کشور تحقیقات زیادی انجام شده؛ اما تعمیم آن در جامعه نیاز به مشارکت گروهی اعم از نهادهای دولتی، خصوصی و سازمان‌های مردمی دارد. در حال حاضر برخی از افراد و بیماران نسبت به مسأله خودمراقبتی بیگانه هستند و از سویی درمانگران نیز فرصت کافی برای ترویج خود مراقبتی ندارند. معتقدم نظام‌های سلامت و نیز سازمان‌های بیمه‌گر که پوشش هزینه‌های درمانی را برعهده دارند، باید در حوزه خودمراقبتی سیاست‌های اجرایی و نیز تشویقی داشته باشند تا انگیزه افراد برای رعایت موازین این شیوه تقویت شود. امروزه در دنیا شیوه‌های گوناگونی برای ترویج خود مراقبتی اعم از درج در کاغذ، رسانه‌های جمعی، سامانه‌های الکترونیک و هوش مصنوعی وجود دارد؛‌ زیرا نتایج این آگاهی هم می‌تواند منجر به ارتقای سلامت افراد جامعه و نیز کاهش هزینه‌ها شود؛ بنابراین تکمیل پازل خودمراقبتی نیازمند عزم عمومی است.

نگارش: دکتر عبدالرضا معادی

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

جدیدترین گزارش دارویی واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص: کمبود ۳ قرص و ۲ آمپول برای بیماران سرطانی و تالاسمی

واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص در جدید ترین گزارش خود از کمبود کمبود موقت ۳ قرص و ۲ آمپول برای بیماران سرطانی و تالاسمی در روزهای پایانی فروردین ماه ۱۴۰۳ خبر داد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص، در این گزارش به کمبود قرص های آلوپورینول ۳۰۰ (ALLOPURINOl 300MG) متوتروکسات ۵ (METHOTREXATE 5MG) و آمپول اربیتوکس (Erbitux) برای بیماران سرطانی اشاره شده است.
بنا بر همین گزارش در روزهای پایانی نخستین ماه ۱۴۰۳، بیماران تالاسمی هم با کمبود موقت قرص نانوجید (NANOJADE) و آمپول دسفرال (DESFERAL) روبرو شده اند.
گفتنی است با توجه به نیاز مبرم بیماران خاص به حمایت و اطلاع رسانی های مستمر، واحد مددکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن فراهم کردن بستر حمایتی لازم برای بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، سرطان و ای بی در سراسر کشور، بصورت منظم از آخرین وضعیت کمبودهای مرتبط با داروهای مورد نیاز بیماران، مطلع گردیده و ضمن اعلام به مبادی مربوطه و انتشار خبر رسانه ای، به پیگیری های لازم ادامه می دهد.

هموفیلی و اختلالات خونریزی دهنده ارثی در نوزادان
15-30 درصد کودکان با اختلال خونریزی دهنده ارثی در دوره نوزادی(28 روز اول بعد از تولد) تظاهرات خونریزی دهنده دارند. این تظاهرات معمولا به صورت خونریزی مغزی(ICH)، خونریزی بند ناف، خونریزی از محل ختنه، سفال هماتوم، خونریزی از محل خونگیری پاشنه پا(Heel Stick)، خونریزی از محل رگ گیری، خونریزی و هماتوم محل واکسیناسیون و خونریزی گوارشی می باشد.
خونریزی بند ناف به طور تیپیک در کمبود فاکتور سیزده(XIII) رخ می دهد اما در کمبود فیبرینوژن(I)، فاکتور دو(II) و فاکتور ده(X) هم رخ می دهد. یک سوم بیماران با کمبود فاکتور سیزده در صورت عدم شروع پروفیلاکسی دچار خونریزی مغزی می شوند.در هموفیلی و کمبود فاکتور هفت(VII) و سایر فاکتور های انعقادی نیز خونریزی مغزی، شیوع کمتری رخ می دهد. در صورت عدم پیشگیری و یا تشخیص به موقع خونریزی عوارض ماندگار و جبران ناپزیدی جهت نوزاد ایجاد می شود.بنابر این تشخیص و درمان به موقع از اهمیت به سزایی برخوردار می باشد.
در صورتی که سابقه خانوادگی بیماری وجود داشته باشد در بدو تولد و قبل از علامتدار شدن نوزاد با بررسی آزمایشگاهی می توان به تشخیص رسید.تست های انعقادی طولانی(PT,PTT) در نوزاد سرحال کمبود فاکتور های انعقادی و فاکتور های وابسته به ویتامین K را مطرح می کند اما در نوزاد مبتلا به کمبود فاکتور 13 تست های انعقادی نرمال می باشد. سطح فاکتور های انعقادی پنج(V)، هشت(VIII)، سیزده(XIII) و فیبرینوژن در زمان تولد مشابه افراد بالغ می باشد اما ایر فاکتور های انعقادی بویژه فاکتور های وابسته به ویتامین K ممکن است تا حدود 3-6 ماه بعئ به محدوده بالغین برسد بنابراین در تفسیر آزمایش سطح فاکتور های انعقادی باید به این نکته توجه نمود.
اقداماتی که جهت نوزادان مشکوک به هموفیلی و بیماری های خونریزی دهنده ارثی باید مد نظر داشته باشیم:
1)اگر وضعیت جنین از نظر ابتلا به هموفیلی یا بیماری خونریزی دهنده ارثی مشخص شده باشد(آزمایش ژنتیک) و جنین مبتلا باشد زایمان به روش سزارین یا طبیعی(واژینال) در ریسک خونریزی نوزاد فرقی نمی کند مگر بر اساس اندیکاسیون های مامایی نیاز به سزارین باشد.
2)با توجه به احتمال خونریزی مغزی یا سفال هماتوم در زایمان طبیعی از فورسپس و والیوم نباید استفاده شود
3)از الکترود های اسکالپ جهت مانیتورینگ ضربان قلب جنین نباید استفاده شود.
4)بجای رگ گیری، از نمونه خون بند ناف جهت اندازه گیری تست های انعقادی و سطح فاکتور های انعقادی استفاده شود بویژه در مواردی که وضعیت جنین از نظر ابتلا به بیماری مشخص نباشد.
5)واکسن ها باید بصورت زیر جلدی یا داخل جلدی تزریق شود و از تزریق عضلانی، خونگیری شریانی و سایر اقدامات تهاجمی اجتناب شود. البته اگر به نوزاد فاکتور انعقادی تزریق شده باشد تزریق عضلانی مشکلی ندارد.
6)خونگیری از پاشنه پا (Heel Stick) برای تست های غربالگری نوزادان باید توسط فرد با تجربه انجام شود و فشار کافی و به مدت طولانی تری نسبت به نوزادان غیر مبتلا بر محل خونگیری انجام شود.
7)تجویز ویتامین k باید به صورت خوراکی باشد.
8)در صورت شک به خونریزی مغزی(ICH) یا در موارد زایمان تروماتیک، سونوگرافی جمجمه قبل از ترخیص نوزاد انجام شود. در صورت شک به خونریزی مغزی، تزریق فاکتور انعقادی باید انجام و سطح فاکتور به 100 درصد برد.
9)برای نوزاد پسر اگر ختنه انجام شود باید قبل از شروع ختنه تزریق فاکتور انعقادی صورت گیرد.
10)به طور روتین در صورتی که نوزاد مشکلی از نظر خونریزی نداشته باشد نیازی به شروع تزریق فاکتور در بدو تولد نمی باشد بجز در مورد کمبود فاکتور سیزده و فیبرینوژن که باید به صورت پروفیلاکتیک فاکتور شروع شود(به علت ریسک بالای خونریزی مغزی خودبخودی)، در سایر موارد شروع تزریق فاکتور بستگی به زمان شروع اولین خونریزی دارد.
دکتر قاسم میری علی آباد
فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان
استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران
🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

🌿خرم آن کس که در این محنت‌گاه
خاطری را سبب تسکین است .
🌹ایرانیان همیشه در طول تاریخ، کریمانه به یاری هم شتافته اند و امروز هم "بیماران خاص" منتظر "یاری سبز" شما ایرانیان نیکو کردار در داخل و خارج از کشور هستند.
✅با کمکهای خود، همسفر جاده ی سبز "یاری بیماران خاص" شوید.

🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

✅سایت: http://www.cffsd.org/pages/donate

•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473
✅شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
✅شماره حساب شبا
٨٩٠١٢٠٠٠٠٠٠٠٠٠٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠
موسسه تحقیقات درمان و آموزش سرطان

✅کد USSD بانک ملت
*741*513#
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524
✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰
•❁✿❁••❁✿❁•
✅شماره شبا iR850570020681000098898001
✅شماره حساب بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
۲۰۶۸۱۰۹۸۸۹۸۱
موسسه تحقيقات درمان و آموزش سرطان
•❁✿❁••❁✿❁•
🍀نصب  اپليكيشن ايوا و سکه:
           انتخاب گزينه مهربانی و کلیک روی نام  بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

به مناسبت ۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️ سخنان کمتر شنیده شده آیت الله هاشمی از روزهای خوب زندگی خود: تاسیس بنیاد بیماری های خاص برای من ارزشی معادل سازندگی مترو و دانشگاه آزاد و سد سازی دارد/ در کمک به بیماران خاص هر کار کوچکی ، بزرگ است/ از روزهای خوب زندگی من روزهایی است که با دست اندرکاران کمک به بیماران خاص دیدار می کنم.

افتتاح مرکز پزشکی خاص شرق در مسگر آباد/ با حضور آیت الله هاشمی۱۳۸۶/۱۰/۰۴

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

به مناسبت ۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️ تعریف متفاوت آیت الله هاشمی از بنیاد امور بیماری های خاص:

اشتباه بزرگی می کنند آنها که برخی بیماری صعب العلاج را از بیماری های خاص تفکیک می کنند!/ ایران کشور فقیری نیست، باید به فکر کارهای اساسی برای بیماران صعب العلاج باشیم نه ظاهری/ نه تنها بیماران صعب العلاج که خانواده های آنان هم باید مورد حمایت قرار بگیرند

✍افتتاح مرکز پزشکی خاص شرق در مسگر آباد/ با حضور آیت الله هاشمی۱۳۸۶/۱۰/۰۴


✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

۱۸ اردیبهشت ماه ، سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

گفتگوی صمیمانه آیت الله هاشمی با بیماران دیالیزی: از احوالپرسی گرم و دعای شفا تا پرس و جو از مدت زمان دیالیز و آدرس منزل بیماران!

👈افتتاح مرکز پزشکی خاص شرق در مسگر آباد/ با حضور آیت الله هاشمی۱۳۸۶/۱۰/۰۴


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@ cffsd 🌿

۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️افتتاح مرکز پزشکی خاص رفسنجان آذر ۹۲ - با حضور آیت الله هاشمی رفسنجانی

💠آیت الله هاشمی رفسنجانی:
هر کس که امکاناتی دارد ، دردمند را می شناسد و برای دردمندان دلش می سوزد، می تواند به هر نحوی کمک کند...

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

✨️۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✍خاطرات آیت الله هاشمی رفسنجانی
🗓چهارشنبه ۱۷ ارديبهشت ۱۳۷۶

💠 اعضای بنياد بيماريهاى خاص آمدند. فاطى صحبت خوبى كرد. دختربچه‌اى متنى خواند. به پاس كمك‌هايم به بيماران سرطانى، كليوى، تالاسمى و هموفيلى، لوحى به من اهدا كردند. من هم صحبت تشويق‌آميز كردم و ضمن صحبت، گريه‌ام گرفت. 

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✨️ ۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

بنی آدم اعضای یک پیکرند
که در آفرینش ز یک گوهرند

چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd

🔸فاطمه هاشمی: طی دو سال اخبر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی‌کند/ قیمت برخی داروهای سرطان بیش از ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان است

فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص، در گفت‌وگو با #خبرآنلاین:

▫️ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.

▫️دلیل این تصمیم به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه‌ این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

▫️متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند.

جزییات بیشتر در لینک زیر:

khabaronline.ir/xmbSw

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ روزنامه جمهوری اسلامی:

🔻رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص خبر داد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در شرق تهران در آستانه بهره برداری
⬅️رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:مجوز فعالیت بیمارستان مدرن آیت الله هاشمی رفسنجانی در منطقه افسریه تهران اخذ شده و بخش های مختلف این بیمارستان تا دو ماه آینده به بهره برداری میرسند

⬅️فاطمه هاشمی :این بیمارستان که دارای 64 تخت می باشد از 10 سال پیش با حضور مرحوم آیت الله هاشمی رفسنجانی ساخت آن شروع شد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی شامل بخش کودکان با 12 تخت ، بخش مردان با 23 تخت، بخش زنان نیز با 23 تخت ،بخش زنان و زایمان با اتاق عمل مستقل و با 6 تخت ،بخش "ان آی سی یو" و کلینیک تخصصی زنان که ویژه بانوان است و به آنان مشاوره هم می دهد
⬅️بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی از 2 سال پیش آماده افتتاح و بهره برداری بود،اما به دلیل برخی بورکراسی ها و تنگ نظری ها در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و وزارت بهداشت وجود داشت بعد از پیگیری های متعدد تازه دوشنبه گذشته ( 17 اردیبهشت) مجوز بهره برداری از آنرا دریافت کردیم
⬅️ اگر بیمار خاص به این بیمارستان مراجعه کند و بستری هم شود ،حتی فرانشیز هم از او گرفته نمیشود و تمام خدمات رایگان ارائه می شود. البته بیماران غیر خاص نیز فقط فرانشیز پرداخت می کنند
⬅️برای نامگذاری بیمارستان به نام آیت الله هاشمی رفسنجانی با مشکلاتی مواجه بودیم. در مجوزی که برای فعالیت بیمارستان به ما دادند نام بیمارستان را ذکر نکردند اما تصمیم گرفتیم بر سردر بیمارستان نام آیت الله هاشمی رفسنجانی آورده شود
⬅️روزی که بنیاد امور بیماری های خاص راه اندازی شد 132 مرکز دیالیز داشتیم که اکثر آنها هم کوچک بودند اما الان تعداد این مراکز به بیش از 500 مرکز رسیده که هر کدام 50 تا 100 تخت دیالیز دارند
⬅️در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل کمبود دارد قدری جدی‌تر است. داروها مقطعی کمیاب می‌شوند و ممکن است تأمین آنها برای مدت طولانی امکانپذیر نشود
⬅️برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و "ام.‌اس" نیز با این مشکلات مواجه هستیم
⬅️متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

۱۸ اردیبهشت ماه سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

✅️مجموعه نشست های دوره ای ۱۱۰۰ مطب دیابتی

✿ www.cffsd.org
✿ www.khaspress.ir
🌱@cffsd