بنیاد امور بیماری‌های خاص
774 subscribers
3.13K photos
353 videos
36 files
1.98K links
صدای بیماران خاص ایران

↩️ارتباط با ادمین:
@cffsd2

🔘راه‌های کمک به بیماران خاص

✔️سایت:
http://www.cffsd.org/pages/donate

✔️شماره گیری كد ussd:
*737*34340#
یا
*741*3*4952506#

✔️شماره کارت:
6037991199505524

✔️ اپليكيش آپ، ايوا و سکه
Download Telegram
🔵استرس می تواند تأثیر قابل توجهی بر سلامت جسمی و روانی شما داشته باشد. در افراد مبتلا به دیابت، استرس می تواند قند خون را افزایش دهد و خطر عوارض دیابت را افزایش دهد.

استرس چگونه بر قند خون تأثیر می گذارد؟

وقتی تحت استرس قرار می گیرید، بدن شما هورمون هایی مانند کورتیزول و آدرنالین تولید می کند. این هورمون ها می توانند قند خون را افزایش دهند.

کورتیزول باعث می شود که کبد قند بیشتری را از ذخایر خود آزاد کند. آدرنالین باعث می شود که سلول ها به انسولین کمتری پاسخ دهند.

افزایش قند خون در اثر استرس می تواند منجر به عوارض زیر شود:

* خستگی
* تاری دید
* خشکی دهان
* تکرر ادرار
* گرسنگی
* افزایش وزن

اگر مبتلا به دیابت هستید، مهم است که راه هایی برای مدیریت استرس خود پیدا کنید.

راه های مدیریت استرس در افراد مبتلا به دیابت

در اینجا چند راه برای مدیریت استرس در افراد مبتلا به دیابت آورده شده است:

* به اندازه کافی بخوابید. خواب کافی به بدن شما کمک می کند تا استرس را مدیریت کند.
* غذای سالم بخورید. غذای سالم به شما کمک می کند تا سطح قند خون خود را ثابت نگه دارید و احساس بهتری داشته باشید.
* ورزش کنید. ورزش منظم به شما کمک می کند تا استرس را کاهش دهید و قند خون خود را کنترل کنید.
* مراقبه یا مدیتیشن را امتحان کنید. مراقبه و مدیتیشن می تواند به شما کمک کند تا استرس و اضطراب خود را کاهش دهید.
* از کمک حرفه ای استفاده کنید. اگر استرس شما شدید است یا بر زندگی شما تأثیر می گذارد، ممکن است لازم باشد از کمک حرفه ای استفاده کنید.

👈اگر مبتلا به دیابت هستید، مهم است که با پزشک خود در مورد نحوه مدیریت استرس صحبت کنید. پزشک شما می تواند به شما کمک کند تا برنامه ای برای مدیریت استرس خود ایجاد کنید.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
✍️نامه فاطمه هاشمی به معاون اول رئیس‌جمهور: حضورتان در جمع بیماران اوتیسم، موجب امیدواری شد/ دستور تصویب «سند ملی اوتیسم» را صادر کنید
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با ارسال نامه ای به محمد مخبر معاون اول رئیس جمهور، حضور وی را در جمع بیماران اوتیسم موجب امیدواری در طیف وسیعی از این بیماران دانست و تاکید کرد: انتظار می رود دستور پیگیری ویژه حضرتعالی در خصوص تصویب و اجرای سند ملی اوتیسم صادر شود‌.


🔵جناب آقای دکتر مخبر

معاون اول محترم رئیس جمهور جمهوری اسلامی ایران

موضوع : درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اتیسم

سلام علیکم

احتراما در روز های اخیر فیلمی از حضور حضرتعالی در جمع برخی از بیماران اتیسم و خانواده هایشان در رسانه های مختلف به صورت گسترده منتشر گردید که موجبات امیدواری را در بین طیف وسیع این بیماران فراهم نمود.

علیهذا ، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان پیشرو در حوزه حمایت و مطالبه گری به این بیماران بخشی از اقدامات انجام شده در این خصوص را به استحضار میرساند:

1. جلسه با بیماران به همراه خانواده هایشان در خصوص بررسی مشکلات و معضلات بیماران و برگزاری چهار همایش ملی و بین المللی اتیسم با موضوعات :

"اتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه جانبه در سطح ملی "

"اتیسم نیازمند اقدام و عمل به مداخلات موثر از کودکی تا بزرگسالی"

"شناخت کامل ، درک صحیح و درمان مناسب اتیسم"

" توانمند سازی نیروی انسانی و خانواده"

با حضور متخصصین ، دانشمندان و صاحب نظران داخلی و خارجی و همچنین مسئولین ذیربط کشوری در جهت بررسی وضعیت موجود مشکلات مبتلایان و خانواده های ایشان و محدودیت های موجود پرداخته و با الگو قرار دادن کشور هایی که در این مسیر موفق بوده اند. و پیگیری اجرای قطعنامه این همایش ها با ارسال نامه هایی مورخ ، 16/08/1394 19/08/1394 و 13/10/1394
2. بازدید از روند سیستم آموزشی ، پژوهشی درمانی در حیطه اتیسم از دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
3. ایجاد مراکز آموزشی و نگهداری استاندارد برای مبتلایان به اتیسم سطح 2 و 3
4. حمایت از بخش خصوصی جهت ایجاد امکانات آموزشی پیش دبستانی و .... ، تفریحی ، نگهداری برای سطوح مختلف اتیسم
5. تمرکز بر حرفه آموزی و مهارت آموزی برای مبتلایان جهت کمک به اشتغال و کسب استقلال آنها و بازگشت به جامعه
6. اشتغال مبتلایان که مهارت ها و حرفه های لازم را دارند در وزارت خانه ها و نهادها
7. آموزش مربیان در خصوص نحوه برقراری ارتباط، چگونگی رفتار با افراد دارای اتیسم . شناخت رفتاری این اشخاص در راستای خدمت رسانی تخصصی به بیماران اتیسم
8. اقدامات حمایتی از خانواده های دارای فرزند اتیسم و تدوین مشوق های موثر اجتماعی برای خانواده های بیماران
9. تخصیص بودجه مناسب به سازمان های بیمه به منظور حمایت های بیمه ای و یارانه ای برای خدمات درمانی و توانبخشی مانند گفتار درمانی ، کار درمانی، رفتار درمانی ، خانواده درمانی ، فیزیوتراپی ، دارو درمانی مبتلایان به طیف اتیسم

🔹علیهذا ، با عنایت به موارد عنوان شده و نیز با توجه به آنکه حضرتعالی به عنوان یکی از عالی ترین مقامات دغدغه مند در حوزه بیماران اتیسم هستید ، خواهشمند است دستورات لازم مبنی بر پیگیری عاجل موارد مذکور را مبذول فرمایید.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔴 نامه فاطمه هاشمی به معاون اول رئیس‌جمهور: حضورتان در جمع بیماران اوتیسم، موجب امیدواری شد/ دستور تصویب «سند ملی اوتیسم» را صادر کنید

📝 متن کامل این نامه:

https://www.jamaran.news/fa/tiny/news-1615857

چشم ها را باید شست جور دیگر باید دید...

✅️سخنان خانم دکتر عطایی نماینده خانواده های درگیر با اختلال اوتیسم در مراسم بیستمین سالگرد بنیاد امور بیماری های خاص (۱۳۹۵) در حضور آیت الله هاشمی رفسنجانی :

به این بچه ها به عنوان بندگان خداوند نگاه کنیم ...
به عنوان هموطنانمون نگاه کنیم...
به عنوان مسلمانانی نگاه کنیم، که آینده این مملکت را خواهند ساخت...

من نمی دانم
که چرا می گویند اسب حیوان نجیبی است
کبوتر زیباست
و چرا در قفس هیچ کسی کرکس نیست
گل شبدر چه کم از لاله ی قرمز دارد
چشمها را باید شست جور دیگر باید دید...
🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔴 نامه فاطمه هاشمی به معاون اول رئیس‌جمهور: حضورتان در جمع بیماران اوتیسم، موجب امیدواری شد/ دستور تصویب «سند ملی اوتیسم» را صادر کنید

📝 متن کامل این نامه:

https://www.jamaran.news/fa/tiny/news-1615857

🔴سخنان آیت الله هاشمی درباره کودکان دارای اختلال اوتیسم:
آتش می گیرم از دیدن وضع این بچه ها و خانواده هایشان/ چرا پیامبر خدا (ص) سرپرستی بداخلاق ترین بچه یتیم را پذیرفتند؟/ "بهترین کارها، سخت ترین آنهاست"/ کمک به انسانهای گرفتار، کمک به ساختن روح خود ماست

✍️بيستمین سالگرد بنياد امور بيماري های خاص /۱۳۹۵
🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
✅️ بازدید سرکار خانم فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به همراه کارشناسان بنیاد از بخش های درمانی بیماران خاص شهر های خرمشهر، آبادان، اروند و شادگان 

✍️رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در سفری دو روزه به شهر های آبادان، خرمشهر، اروند و شادگان ضمن بازدید از مراکز درمانی و بیمارستان های طالقانی و شهید بهشتی آبادان، ولیعصر خرمشهر ، معرفی زاده شادگان و حضرت زینب(س) اروند، از نزدیک در جریان آخرین مشکلات بیماران خاص این شهر ها قرار گرفت. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، در این سفر که با همراهی کارشناسان بنیاد انجام گرفت، جمعی از بیماران، پرستاران و پزشکان به طرح مشکلات بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی و معیشتی پرداختند. بنا بر همین گزارش، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص همچنین در جلسه ای با مسئولین منطقه به بررسی راهکارهای رفع مشکلات و بهبود شرایط بیماران خاص در این مناطق پرداختند.
🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
✳️ بنیان نوآوری هوش مصنوعی (آی هاب) برگزار می‌کند

✳️ اولین کنگره کاربردهای هوش مصنوعی در مدیریت سلامت، دارو و بیمه

✳️ محورهای اصلی:

-بیمارستان هوشمند و رباتیک
-پزشکی دقیق و پژوهش‌های دارویی
-مدیریت ه شمند بهداشت و بیماری‌های واگیر دار
-مدیریت بیمه سلامت


✳️به همراه پاویون اختصاصی ارائه توانمندی های شرکت‌های دانش بنیان در زمینه کاربرد هوش مصنوعی در سلامت، دارو و بیمه بصورت حضوری و مجازی در متاورس سلامت(متاهاب)

✳️ زمان: 9 صبح روز سه شنبه 19 دی ماه 1402

✳️ مکان: مرکز همایش‌های بین المللی صدا و سیما

✳️ ثبت نام:

🔗 https://B2n.ir/IAI-Hub

📞 02128420196

📧 info@iai-hub.com

🔗 https://iai-hub.com
🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
🔻در گفتگو با بامدادنو مطرح شد؛
🔴 پیگیری مشکلات کودکان اوتیسمی از سوی مخبر به روایت فاطمه هاشمی

👈 از اشک مقابل دوربین تا جلسه‌ای که هرگز برگزار نشد!

🔸 فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در گفت‌وگو با «بامدادنو» درخصوص اظهارات مدتی قبل محمد مخبر معاون اول رئیس جمهور درمورد حمایت از بیماران اوتیسم و پیگیری رفع مشکلات آن‌ها، گفت:

آقای مخبر مثل اینکه جلسه‌ای داشتند با حضور یک کودک اوتیسمی و خانواده‌اش، من در خبرها دیدم که ایشان خیلی ابراز ناراحتی کردند که حتما مشکل را حل می‌کنیم.

🔸 وی ادامه داد:

چون بنیاد بیماری های خاص هم اقدامات گسترده ای در زمینه اوتیسم انجام داده بود که مورد حمایت قرار بگیرند، من یک نامه به صورت گزارشی برای ایشان تهیه و ارسال فرستادم که این اقدامات انجام شده، قرار بود سند ملی در وزارت بهداشت نوشته شود که آن هم گفتند نوشته شده اما بالاخره این سند ملی هنوز تصویب نشده است.

🔸 رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص تصریح کرد:

ما اعلام کردیم بنیاد آمادگی دارد که این مساله را پیگیری کند و درخواست همکاری داشتم. 3-4 روز بعد از دفتر ایشان تماس گرفتند و آن‌ها هم ابراز خوشحالی کردند و گفتند که ما حتما یک جلسه را با شما تشکیل می‌دهیم و این موارد به نتیجه برسد ولی از آن روز تاکنون جلسه برگزار نشد، چندین بار هم خودمان از دفتر ایشان پیگیری کردیم گفتند: «حالا به شما اطلاع می‌دهیم»

🔸 هاشمی در پاسخ به این سوال که «مقدمه و لازمه اصلی اقدام برای حمایت از بیماران اوتیسم و رفع مشکلات‌ آن‌ها چیست؟»، عنوان کرد:

ببینید برای حمایت از بیماران اوتیسم یک سازمان نمی‌تواند کاری انجام دهد، چون این‌ها مشکلاتشان باز می‌گردد به چند وزارتخانه و سازمان مانند وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش، بهزیستی، تامین اجتماعی و نهادهای مختلف، بنابراین باید در یک سندی تمام وظایف هرکدام از این سازمان ها برای حمایت از اوتیسم اعلام شود و این مصوب و ابلاغ شود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🎥 در گفتگو با بامدادنو مطرح شد؛ پیگیری مشکلات کودکان اوتیسمی از سوی مخبر به روایت فاطمه هاشمی

👈 بنیاد در جریان اقدامات معاون اول برای کودکان اوتیسم نیست

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
🟢اهدای اقلام مورد نیاز برخی مراکز درمانی بیماران خاص به استان ایلام ازسوي اين بنياد اهدا شد.

⭐️ دو عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان حضرت رسول اکرم آبدانان

⭐️ سه عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان مصطفی خمینی ایلام

⭐️ دو عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان امام رضا ایوان

⭐️ یک عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان شبکه بهداشت و درمان بدره

⭐️ دو عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان ولیعصر دره شهر

⭐️ سه عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش دیالیز بيمارستان امام علی سرابله

⭐️ دو عدد تخت سه شکن به همراه تشك براي بخش تالاسمی بيمارستان امام علی سرابله



🟢بر اساس درخواست مراكز وبررسي هاي انجام شده از سوي كارشناسان بنياد امور بيماريهاي خاص از مراكز درماني در استان ایلام برای كمك به این مراکز توسط بنیاد امور بیماریهای خاص موافقت و اهدا گردید.

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿
🟢اهدای اقلام مورد نیاز برخی مراکز درمانی بیماران خاص به استان خرمشهر ازسوي اين بنياد اهدا شد.

⭐️ پنج عدد تخت دیالیز سه شکن به همراه تشك براي بخش دياليز بيمارستان بهشتی آبادان

⭐️ یک عدد ترالی داروی فلزی براي بخش تالاسمی بيمارستان بهشتی آبادان

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش تالاسمی بيمارستان بهشتی آبادان

⭐️ یک عدد دستگاه تست قند خون براي بخش تالاسمی بيمارستان بهشتی آبادان

⭐️ یک عدد ترالی داروی فلزی براي بخش دياليز بيمارستان طالقانی آبادان

⭐️ دو‌ عدد پاراوان براي بخش دياليز بيمارستان طالقانی آبادان

⭐️ یک عدد دستگاه تست قند خون براي بخش دياليز بیمارستان طالقانی آبادان

⭐️ یک عدد مانیتور علائم حیاتی براي بخش دياليز بيمارستان ولیعصر خرمشهر


⭐️ یک عدد پاراوان براي بخش دياليز بيمارستان ولیعصر خرمشهر

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش دياليز بيمارستان ولیعصر خرمشهر

⭐️ یک عدد دستگاه تست قند خون براي بخش دياليز بيمارستان ولیعصر خرمشهر

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش تالاسمی بيمارستان ولیعصر خرمشهر

⭐️ یک عدد دستگاه تست قند خون براي بخش تالاسمی بيمارستان ولیعصر خرمشهر

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش دیالیز بيمارستان حضرت زینب اروند

⭐️ یک عدد ویلچر براي بخش دیالیز بيمارستان حضرت زینب اروند

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش دیالیز بيمارستان معرفی زاده شادگان

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش دیالیز بيمارستان معرفی زاده شادگان

⭐️ یک عدد دستگاه فشار سنج براي بخش تالاسمی بيمارستان معرفی زاده شادگان

⭐️ یک عدد ساکشن براي بخش تالاسمی بيمارستان معرفی زاده شادگان

🟢بر اساس درخواست مراكز وبررسي هاي انجام شده از سوي كارشناسان بنياد امور بيماريهاي خاص از مراكز درماني در استان خوزستان برای كمك به این مراکز توسط بنیاد امور بیماریهای خاص موافقت و اهدا گردید.

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿
به مناسبت روز جهانی سرطان

🟢سرطان گروه بزرگی از بیماری‌ها است که می‌تواند تقریباً در هر عضو یا بافت بدن شروع شود، زمانی که سلول‌های غیرطبیعی به‌طور غیرقابل کنترلی رشد می‌کنند، از مرزهای معمول خود فراتر می‌روند و به قسمت‌های دیگر بدن حمله می‌کنند و یا به سایر اندام‌ها گسترش می‌یابند. فرآیند دوم متاستاز نامیده می شود و عامل اصلی مرگ ناشی از سرطان است. نئوپلاسم و تومور بدخیم دیگر نام‌های رایج سرطان هستند. سرطان دومین عامل اصلی مرگ و میر در جهان است که حدود 9.6 میلیون مرگ یا یک مورد از هر شش مرگ را در سال 2022 به خود اختصاص داده است. سرطان ریه، پروستات، کولورکتال، معده و کبد شایع ترین انواع سرطان در مردان هستند، در حالی که سرطان سینه، سرطان کولورکتال، ریه، دهانه رحم و تیروئید شایع ترین در میان زنان است.
🟢بار سرطان در سطح جهانی به رشد خود ادامه می دهد و فشار فیزیکی، عاطفی و مالی زیادی را بر افراد، خانواده ها، جوامع و سیستم های بهداشتی وارد می کند. بسیاری از سیستم های بهداشتی در کشورهای با درآمد کم و متوسط کمترین آمادگی را برای مدیریت این بار دارند و تعداد زیادی از بیماران سرطانی در سطح جهان به تشخیص و درمان با کیفیت و به موقع دسترسی ندارند. در کشورهایی که سیستم‌های بهداشتی قوی دارند، نرخ بقای بسیاری از انواع سرطان‌ها به لطف در دسترس بودن تشخیص زودهنگام ، درمان با کیفیت و مراقبت‌های پزشکی در حال بهبود است.
🟢دغدغه ای که امروز سرطان را به عنوان یک معضل بهداشتی در سطح جهان مطرح می کند و مبارزه با آن را جزو اولویتهای بهداشتی درمانی قرار می دهد، رشد رو به افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری در سطح جهانی؛ و بویژه در کشور ما می باشد.
🟢بر اساس آخرین بررسی های اپیدمیولوژیک در ایران، بعد از بیماری های قلبی عروقی و حوادث، سرطان ها سومین عامل مرگ و میر به حساب می آیند. بر اساس آخرین آمار بروز سرطانها در ایران موارد جدید سرطانها با محاسبه سرطان پوست در سال ، ۱۳۵  هزار مورد (۱۶۹در هر ۱۰۰ هزار ایرانی) می باشد که در این میان،  سهم مردان ۵۲ درصد (۷۰ هزار مورد، ۱۸۰ در هر ۱۰۰ هزار نفر) و زنان ۴۸ درصد (۶۵ هزار مورد ۱۶۰ در هر ۱۰۰ هزار نفر) می باشد. بیش از ۵۵ هزار مرگ سالانه ناشی از سرطانها در ایران، این بیماری را نخستین عامل مرگ زودرس در کشور کرده است و ۳۴ هزار مرگ از مجموع ۱۲۲ هزار مرگ سالانه زودرس (زیر ۷۰ سال) و ۱۱ هزار مرگ از مجموع ۸۵ هزارمرگ خیلی زودرس ( زیر۵۰ سال ) سالانه در ایران ناشی از سرطانهاست. نزدیک به ۲۵۰ هزار ایرانی در حال حاضر با سرطان زندگی می کنند همچنین نزدیک به نیمی از سرطانها قابل معالجه و نیمی دیگر قابل پیشگیری هستند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
حضور فاطمه هاشمی در مسابقات قهرمانی کشور تالاسمی با تاکید بر گسترش ورزش بیماران خاص / مصاف ۳۵۰ ورزشکار خاص از ۳۰ استان در بوشهر

فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با حضور در بوشهر، به تماشای مسابقات یازدهمین دوره رقابت‌های قهرمانی کشور تالاسمی نشست.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص به نقل از sptfiran.ir ، فاطمه هاشمی ابتدا با حضور در محل برگزاری رقابت‌های تیراندازی از نزدیک شاهد تلاش قهرمانان تالاسمی در این رشته بود و بعد از دیدار صمیمانه با ورزشکاران، در نشست با نواب رئیس هیات‌های استانی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا، شرکت کرد.
رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در ابتدای این نشست ضمن تشکر از دست اندرکاران برگزاری مسابقات یازدهمین دوره رقابت‌های قهرمانی کشور تالاسمی، تاکید کرد: باید در همه بخش‌ها به ورزش بیماران خاص توجه ویژه داشته باشید و روند فعالیت‌ها به گونه‌ای باشد که حضور آنها در فعالیت‌های ورزشی، چشمگیر باشد.
وی با تاکید بر ضرورت افزایش جشنواره‌های فرهنگی ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در تمام استان‌های کشور، گفت: با تلاش بیشتر می توانیم شاهد حضور پرشورتر بیماران خاص در رشته‌های مختلف ورزشی باشیم.
فاطمه هاشمی در خاتمه سخنان خود، نواب رئیس هیات‌های استانی را به کوشش بیشتر فراخواند و تاکید کرد: برگزاری هر چه بیشتر جشنواره‌های فرهنگی ورزشی برای بیماران خاص را با هدف افزایش امید به آینده و ترویج ورزش همگانی در دستور کار خود قرار دهید.
گفتنی است یازدهمین دوره رقابت‌های قهرمانی کشور بیماران تالاسمی که از ۲۴ بهمن‌ماه ۱۴۰۲ به میزبانی بوشهر آغاز شده و تا ۲۸ همین ماه ادامه دارد، ۳۵۰ ورزشکار از ۳۰ استان کشور در دو بخش دختران و پسران در ۶ رشته ورزشی تنیس روی میز، بدمینتون، دارت، پتانک، شطرنج و تیراندازی در دانشگاه آزاد اسلامی واحد عالیشهر در دو رده سنی ۱۸ تا ۳۵ سال و بالای ۳۶ سال به مصاف هم می روند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
✅️فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضاء در بوشهر: امیدوارم ورزش بیماران خاص تا روستاها برود/ ورزش در زندگی بیمار خاص، عامل مهمی است

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
⚫️پیام تسلیت فاطمه هاشمی در پی درگذشت آیت الله موسوی بجنوردی

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با صدور پیامی درگذشت آیت الله موسوی بجنوردی را تسلیت گفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، متن کامل پیام تسلیت فاطمه هاشمی به شرح زیر است:

إِنَّا لِلَّهِ وَإِنَّا إِلَیْهِ رَاجِعُونَ
جناب آقای علی موسوی بجنوردی
مشاور محترم بنیاد امور بیماری های خاص


●خبر درگذشت حضرت آیت‌الله سید محمد موسوی بجنوردی رضوان الله علیه، موجب تأسف و تألم خاطر گردید.
مصیبت وارده را به خاندان معزز موسوی بجنوردی، بالاخص جنابعالی تسلیت عرض نموده و برای آن فقید سعید، آمرزش الهی و برای بازماندگان، صبر جزیل مسألت می‌نمایم.

فاطمه هاشمی
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص
پنجم اسفندماه ۱۴۰۲

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🟢 خدای من
خدای خوب و مهربان قلب كوچكم را در ميان شكوفه هاي بهاري درختان گذاشته ام تااز كبوتران ترانه محبت بياموزيم

خداي من، من و قلب كوچكم دوست داريم در اسماني صاف و آبي پرواز كنيم و دعا كنيم كه ما ، همه كودكان دست در دست دهيم و قلك هاي كوچك خودمان را برای درمان بيماران هديه كنيم

و از همه بزرگترهاي سبز سرزمين سبزمان بخواهيم تا ما را ياري كنند تا همه از بهاری سبز وشيرين لذت ببرند


🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستيم."

#بنیاد_امور_بیماریهای_خاص

شماره کارت بانک ملت شعبه جیحون
6104337910795473

شماره حساب بانك ملت شعبه جيحون
٥٣٥٢٥٢٥٢٣٠

شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی:
6037991199505524

شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان
۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿
روز جهانی کلیه

زمان هم اکنون است:هموار کردن راه برای مراقبت بهینه از کلیه برای همه

تخمین زده می شود که بیماری مزمن کلیه (CKD) بیش از 850 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار دهد و منجر به مرگ بیش از 3.1 میلیون نفر در سال 2019 شده است. در حال حاضر، بیماری کلیوی به‌عنوان هشتمین علت مرگ و میر در جهان طبقه بندی می شود، و اگر به آن توجه نشود، پیش‌بینی می‌شود که تا سال 2040 پنجمین علت اصلی از دست رفتن سال‌های زندگی باشد.

در طول سه دهه گذشته، تلاش‌های درمانی CKD بر آماده‌سازی و ارائه درمان‌های جایگزین کلیه متمرکز شده است. با این حال، پیشرفت‌های درمانی اخیر فرصت‌های بی‌سابقه‌ای را برای پیشگیری یا به تأخیر انداختن بیماری و کاهش عوارضی مانند بیماری‌های قلبی عروقی و نارسایی کلیه ارائه می‌کند که در نهایت کیفیت و کمیت زندگی افراد مبتلا به CKD را طولانی‌تر می‌کند.

در حالی که این درمان های جدید باید به طور جهانی برای همه بیماران در دسترس باشد، در هر کشور و محیطی، موانعی مانند فقدان آگاهی از بیماری مزمن کلیه، دانش ناکافی یا اعتماد به نفس با استراتژی های درمانی جدیدتر، کمبود متخصصان کلیه و هزینه های درمان به نابرابری های عمیق در دسترسی به درمان ها منجر شده است.

دستیابی به مراقبت مطلوب کلیه مستلزم غلبه بر موانع در سطوح مختلف و در عین حال در نظر گرفتن تفاوت‌های زمینه‌ای در سراسر مناطق جهان است. این موارد شامل شکاف در تشخیص زودهنگام، فقدان مراقبت های بهداشتی یا پوشش بیمه همگانی، آگاهی کم در میان کارکنان مراقبت های بهداشتی، و چالش های مربوط به هزینه و دسترسی به دارو است. برای نجات کلیه‌ها، قلب‌ها و زندگی به یک استراتژی چندجانبه نیاز است:

سیاست‌های بهداشتی – پیشگیری اولیه و ثانویه از CKD نیازمند سیاست‌های بهداشتی هدفمندی است که مراقبت از کلیه را به طور کلی در برنامه‌های بهداشتی موجود ادغام می‌کند، تأمین مالی برای مراقبت از کلیه را تضمین می‌کند، و دانش سلامت کلیه را به مردم و نیروی کار مراقبت‌های بهداشتی منتشر می‌کند. دسترسی عادلانه به غربالگری بیماری کلیوی، ابزارهایی برای تشخیص زودهنگام و دسترسی پایدار به درمان با کیفیت باید برای جلوگیری از CKD یا پیشرفت آن اجرا شود.

ارائه مراقبت‌های بهداشتی - مراقبت‌های کلیوی نابهینه ناشی از تمرکز سیاست محدود، آموزش ناکافی بیمار و ارائه‌دهنده، کمبود منابع برای مراقبت با کیفیت بالا و دسترسی محدود به داروهای مقرون‌به‌صرفه است. برای اجرای موفقیت‌آمیز استراتژی‌ها، اتخاذ یک رویکرد جامع، بیمار محور و موضعی برای شناسایی و رفع موانع مراقبت از کلیه با کیفیت ضروری است.

متخصصان مراقبت های بهداشتی

پرداختن به کمبود متخصصین مراقبت های اولیه و متخصص کلیه مستلزم افزایش آموزش، به حداقل رساندن از دست دادن ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و ایجاد ظرفیت در میان کارکنان مراقبت های بهداشتی، از جمله پزشکان مراقبت های اولیه، پرستاران، و کارکنان بهداشت جامعه است. آموزش در مورد غربالگری CKD مناسب و پیروی از توصیه‌های راهنمای عمل بالینی، کلید اجرای موفقیت‌آمیز استراتژی‌های درمانی مؤثر و ایمن است. پذیرش نوآوری علمی و استفاده از ابزارهای دارویی و غیردارویی برای درمان بیماری مزمن کلیه، و همچنین تقویت ارتباط موثر و همدلی در بین متخصصان، تأثیر زیادی بر رفاه بیمار خواهد داشت.

توانمندسازی بیماران و جوامع

در سطح جهانی، بیماران برای دسترسی به مراقبت و دارو به دلیل هزینه‌های بالا و اطلاعات نادرست، که بر رفتارهای بهداشتی و پایبندی آنها تأثیر می‌گذارد، با مشکل مواجه هستند. افزایش آگاهی در مورد عوامل خطر CKD مانند دیابت، فشار خون بالا و چاقی، افزایش سواد سلامت در مورد انتخاب های سبک زندگی سالم، خودمراقبتی، و ترویج پایبندی طولانی مدت به استراتژی های درمانی می تواند مزایای زیادی را به همراه داشته باشد، به ویژه زمانی که به موقع شروع شود و به طور مداوم حفظ شود. مشارکت بیماران در سازمان های حمایتی و سازمان های مردم نهاد به آنها قدرت می دهد تا تصمیمات آگاهانه بگیرند و نتایج سلامتی خود را بهبود بخشند.
🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿
شعار امسال روز جهاني اتيسم
" حركت از زنده ماندن به شكوفايي"
"افراد اتستيك ديدگاه منطقه اي را به اشتراك مي گذارند" است.
اين موضوع بر نياز به تغيير تمركز
از برخورد ساده با اتيسم به ايجاد محيطي تاكيد دارد كه افراد اتيستيك بتوانند در آن رشد كنند.
روز جهاني آگاهي از اتيسم ، يك رويداد جهاني مراقبتهاي بهداشتي است كه هر سال دوم آوريل برابر با سيزدهم فروردين براي پذيرش و حمايت از افراد اتيسمي و دفاع از حقوق آنها نامگذاري شده است.
در سالهاي اخير براي تسهيل درك اتيسم پيشرفتهاي قابل توجهي حاصل شده است، و قهرمانان اتيسمي با پشتكار و تلاش خود پيروزيها و شكوفايي هاي خود را در جهان به اشتراك گذاشته اند.
بنياد اموربيماريهاي خاص تلاش مضاعفي را براي آگاهي و پذيرش
اقراد اتيستيك انجام داده است .

دكتر امين رفيعي پور
مشاور بنياد امور بيماريهاي خاص
کمبود آمپول های مورد نیاز بیماران سرطانی و تالاسمی از ابتدای سال ۱۴۰۳

واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص از کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی و سرطان از ابتدای سال ۱۴۰۳ خبر داد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص، از ابتدای سالجاری آمپول های وین کریستین (Vincristine) و متوتروکسات ( methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی دچار کمبود عرضه هستند.
شایان ذکر است با توجه به نیاز مبرم بیماران خاص به حمایت و اطلاع رسانی های مستمر، واحد مددکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن فراهم کردن بستر حمایتی لازم برای بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، سرطان و ای بی در سراسر کشور، از آخرین وضعیت کمبودهای مرتبط با داروهای مورد نیاز بیماران، مطلع گردیده و ضمن اعلام به مبادی مربوطه و انتشار خبر رسانه ای، تاحصول نتیجه به پیگیری های لازم ادامه می دهد.
🔴پیگیری مجدد ازجناب آقای دکتر مخبر، برای اهتمام جدی به بررسی و رفع مشکلات بیماران اوتیسم.

✍️🏻به بهانه دوم آوریل، روزجهانی اوتیسم، بار دیگر و در سال جدید با یادآوری مکاتبات متعدد بنیاد بیماریهای خاص،که تاکنون بی نتیجه مانده است،از جناب آقای دکتر مخبر معاون اول محترم رییس جمهور، انتظار داریم در خصوص بررسی و رفع مشکلات متعدد بیماران اوتیسم، اقدام جدی و مقتضی مبذول دارند .

✍️🏻فاطمه هاشمی

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿