Голос Крови
167 subscribers
284 photos
40 links
Свои для своих: мысли о вечном и сиюминутном для доноров костного мозга.
Download Telegram
to view and join the conversation
В новом спецвыпуске Кровь5 опубликовано интервью с ведущим детским онкологом профессором Георгием Менткевичем, который создал и на протяжении 30 лет возглавлял отделение трансплантации костного мозга РОНЦ им. Н. Н. Блохина.

В интервью профессор рассказывает о том, как создавалось отделение, о пересадках костного мозга и своем отношении к этому способу лечения, о ситуации с онкозаболеваниями в нашей стране, о мировых исследованиях и новациях в области онкогематологии и многом другом.

По странному стечению обстоятельств день встречи журналистов Крови5 с Георгием Людомировичем стал последним днем его работы в РОНЦ им. Н. Н. Блохина: вечером он был уволен новой администрацией онкоцентра с должности заведующего отделением, которое сам создал и возглавлял почти 30 лет.

Интервью можно прочитать по ссылке:
https://blood5.ru/article/kostnyj-mozg-detyam
Голос Крови
​​Роберт Гейл – американский специалист по лейкемии и другим заболеваниям кроветворной системы – был одним из врачей, которые помогали лечить людей после аварии на Чернобыльской АЭС. Именно он в 1986 предложил делать пересадку костного мозга пациентам, получившим…
В своем интервью Георгий Менткевич, например, рассказывает о профессоре Роберте Гейле, который в 1986 году предложил делать пересадку костного мозга пациентам, получившим критическую дозу облучения после аварии на Чернобыльской АЭС:

"...Вообще, на самом деле, в Америке отношение к Гейлу всегда было очень скептическое. Я не мог понять, почему — ведь приезжает в Москву настоящий профессор, делает трансплантацию, все как надо… Но дело в том, что результаты его действий были закрытыми! И только лет десять-пятнадцать назад на каком-то из конгрессов их обнародовали. И я понял одну вещь: тех чернобыльских больных не надо было трансплантировать.
Трансплантация им не могла уже помочь. Ведь что мы делаем во время трансплантации? Мы убиваем иммунную и гематологическую систему. При этом стараемся не убить организм: печень, почки, легкие… То есть все строго дозировано. И когда мы даже говорим о тотальном облучении тела, то это все же определенные дозы облучения. Дайте этих доз в два раза больше — и ничего уже не поможет. Те больные, ликвидаторы, бегали по крыше реактора. Они получили дозу облучения, несовместимую с жизнью. Причем лучевая нагрузка распределялась неравномерно, поэтому у кого-то иммунная система не пострадала. А ее взяли и убили, довершив дело, потому что было принято решение о трансплантации. То есть абсолютно безграмотно все это было. Естественно, все они погибли. И я понял, почему к Гейлу в США такое отношение"
Жду донора.
Записи Веры Тарасенко

Запись VI. В поисках ответа

Только в июне я смирилась с мыслью, что от пересадки костного мозга мне не отделаться. Родная сестра по результатам типирования оказалась не совместима со мной, зато тут же нашелся идеальный донор из Питера!

С этим радостным известием я прожила три недели. Донор попросил время принять решение, но потом, со слов доктора, отказался. А общаться с донорами пациентам нельзя.

Почему доноры отказываются? Мы с мужем до сих пор не можем найти ответ. Работа? Всегда можно взять отпуск. Семья? Если бы донором был мой муж, мы бы вместе полетели спасать человека. Страшно? Разобрались, не страшно. Болеешь? Если не так, как я, можно вылечиться. В июле муж сам сдал кровь на типирование, и уже 20 сентября его включили в Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова. И я уверена, что по первому звонку он будет там, где ждут
Главные вопросы о донорстве костного мозга

Что такое костный мозг? Зачем он нужен? Как стать донором костного мозга? Насколько это больно и опасно?
В разделе "Главные вопросы о донорстве костного мозга" на сайте blood5.ru можно найти все ответы и развеять сомнения.

А еще у нас теперь есть красивая инструкция для начинающих "Донорство костного мозга в 9 картинках"❤️
В 2010 году в журнале Bone Marrow Transplantation было опубликовано исследование "Решение о вступлении в регистр доноров костного мозга: рациональный и эмоциональный подходы".

В статье ученые пытались разобраться, какого рода информация о донорстве костного мозга в большей степени способствует вступлению в регистр, а именно какой посыл более эффективен: рациональный или эмоциональный.

Для этого одной группе людей дали буклет со статистикой о регистре и необходимости трансплантации, а также подробностями о процедуре донации. Другой группе дали буклеты с личными историями доноров костного мозга и пациентов.

Из первой группы вступить в регистр согласились лишь 49%, зато из второй - 85%. Исследователи сделали вывод, что эмоциональный посыл гораздо больше влияет на желание вступить в регистр, и рекомендуют использовать соответствующие нарративы для привлечения потенциальных доноров костного мозга.
Ангел для сестры

"Ангел для сестры" (My Sister's Keeper) - роман американской писательницы Джоди Пиколт, опубликованный в 2004году.

В его основе история Анны Фитцджеральд, которая была рождена специально, чтобы стать донором костного мозга для старшей сестры Кейт. Однако рак Кейт продолжает рецидивировать на протяжении всей ее жизни. Когда Анне исполняется 13 лет, оказывается, что она должна пожертвовать сестре свою почку, потому что у той развивается почечная недостаточность. Анна подает в суд, чтобы самой решать, согласна ли она на подобную операцию.

В интервью на своем сайте Джоди Пиколт говорит, что написала этот роман под впечатлением реальной истории о паре, родившей сына для того, чтобы пересадить старшему ребёнку — девочке, страдающей тяжёлой формой лейкемии — клетки брата. В романе автор задается вопросом: что чувствует ребёнок, рождённый для спасения родственника.

В 2009 году роман был экранизирован Ником Кассаветисом
У меня была возможность подарить кому-то надежду

В тот вечер Джо и его приятель пошли послушать новую группу в популярный концертный зал в Нью-Йорке.

"Мы услышали, что кто-то говорит нам 'Ребята, вы хотите спасти жизнь?' Это привлекло мое внимание".

Джо с другом остановились, чтобы узнать, о чем речь. Оказалось, что это был волонтер, который агитировал присутствующих вступать в регистр доноров костного мозга. Сдать анализ для вступления можно было там же, на концерте. Они разговорились.

Уже через три месяца Джо получил письмо о том, что может стать донором для больного раком крови.

"Когда я думал об этом совпадении, я не мог понять, был ли это один простой выбор, сделанный на концерте, или целая серия жизненных событий, которая привела меня на него в тот вечер. Но я почему-то знал, что я стану донором"

Летом 2015 года Джо сдал гемопоэтические стволовые клетки, чтобы спасти женщину, которая боролась с лейкемией.
Оказывается, вчера в США отмечали день кота. По этому прекрасному поводу напоминаем вам историю кота Беньямина Томаса, который сдал кровь для другого кота, вернее кошки.
По ссылке заметка о его героическом поступке: https://blood5.ru/article/benya-prosypaetsya
Подписан меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга

У нас радостные новости! Сегодня Благотворительный фонд Русфонд, Совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) и Общественная палата подписали меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга.

Согласно документу, стороны будут оказывать друг другу поддержку в развитии Национального регистра доноров. Первым партнерским проектом станет самая масштабная в России акция по пропаганде донорства костного мозга: экспедиция "Совпадение", организованная Русфондом и бюллетенем Кровь5.
На сайте бюллетеня для потенциальных доноров костного мозга опубликован новый спецвыпуск "Друзья". Помимо бесконечного эстетического удовольствия - это один из самых красивых спецвыпусков, прям любовь 💗 - внутри истории о друзьях костного мозга по маршруту приближающейся экспедиции "Совпадение".
Приглашенным редактором выпуска был потенциальный донор костного мозга из Уфы Марат Хасанов, который весь месяц вел на сайте дневник и рассказывал о городах по маршруту движения автобуса. Маршрут кстати уже нарисовал для нас Митя Яковлев, он тоже есть в "Друзьях".
В общем, начинайте читать и все разглядывать прямо сейчас!
​​Вера Тарасенко ждет донора

В спецвыпуске "Друзья" опубликовано пронизывающее видеообращение от Веры Тарасенко, которой зимой поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз. Вере была назначена пересадка костного мозга, но два подошедших в России кандидата отказались от сдачи клеток, а трое других после дополнительного обследования не подошли. Теперь Вера ищет донора в иностранных регистрах.

"....вам никто не запрещает взять время перед тем, как вступить в регистр. Подумайте перед тем, как ответить самому себе. Только отвечайте честно. Не забывайте, что, когда вы говорите «да», а потом берете свои слова обратно, для человека, который ждет вас, это очень трудно. Можно многое понять, но принять это трудно. Это ведь не как в магазине: «Этот йогурт мне не понравился, возьму следующий». К сожалению, у нас нет такой возможности. Мы ждем каждого возможного донора как нашего единственного спасителя"
Поехали!

Мы отправляемся в первую в России экспедицию доноров костного мозга "Совпадение"! За три недели мы объедем Центральный федеральный округ с просветительскими мероприятиями о донорстве костного мозга.
За ходом экспедиции и всеми событиями можно будет следить в новом разделе на сайте: blood5.ru/expedition (о нем мы ещё расскажем).

Уже через несколько часов наш автобус примчит в Ярославль, и мы сразу же отправимся в Ярославский Государственный Университет с лекцией о донорстве костного мозга.

Будем обо всем вам сообщать! Ждите нас и в вашем городе!
​​За две недели экспедиции мы встретили большое количество людей, которые поддержали нас, подбодрили, вдохновили, а главное - сказали очень правильные и нужные слова о проблеме донорства костного мозга. Одним из таких людей оказался рязанский гематолог, заведующий гематологическим отделением областной клинической больницы Александр Сергеевич Приступа. Александра Сергеевича мы встретили на открытой дискуссии, которую устраивали совместно с Рязанской научной библиотекой им. М. Горького. Кстати, на следующий день, читая лекцию о донорстве сотрудникам рязанкого отделения Центробанка, мы случайно познакомились с его бывшей пациенткой, которая очень тепло отзывалась о нем и благодарила за спасенную жизнь.

В путевом журнале экспедиции на сайте blood5.ru/expedition мы записали ценные высказывания Александра Сергеевича о донорстве, генах и онкологии.
Вот, например, что он говорил об осложениях после донации костного мозга, которых все так боятся:

"Осложнения есть, но их преувеличивать тоже не стоит, потому что, допустим, если вы собираетесь за грибами в лес, то там тоже есть риск. Вас могут изнасиловать в лесу, может укусить змея, вы можете потеряться. Это всегда есть. Люди говорят: «Да ладно, там ничего не случится». А потом раз — и не пришел обратно. Я не пытаюсь отшутиться. Знаете, что интересно? Я знаю, какие осложнения бывают, я о них специально не говорю, чтобы нашу молодежь не напрягать, потому что даже при работе в «Макдональдсе» есть риск. Жизнь — это сплошной риск. Мы каждый день принимаем какие-то решения. Они могут кардинально перевернуть нашу жизнь. Это особенно в триллерах хорошо видно — вошел не туда, и тебя там это… сами понимаете"

Полный вариант стенограммы этой дискуссии будет опубликован в спецвыпуске, посвященном первому этапу нашей экспедиции в конце декабря
​​В первый день нашего пребывания в Белгороде мы встретили солнечную и полную энергии Дарью Цветову, которая пришла рассказать свою историю на открытую дискуссию о донорстве костного мозга. В марте этого года Дарья вступила в регистр, а уже в августе ей позвонили и сказали, что есть совпадение. Вот, что она рассказала нам о донации:

"Сдавать костный мозг мне предложили методом афереза, то есть из венозной крови. Врач сказала, что раз я собираюсь рожать второго ребенка, мне предпочтительней этот способ. Меня немножко пугало, что 4 часа нельзя будет встать с кресла и в туалет сходить. Но оказалось, что и это возможно. Четыре дня перед донацией мне кололи препарат, чтобы кроветворные клетки попали из костного мозга в кровоток. Первые два дня ломило спину, но если пить много воды и не сидеть на месте, боль проходит. Поэтому я все время была в движении: посетила Эрмитаж и Юсуповский дворец, сходила в театр, погуляла по Невскому. Второй и третий день были уже без боли.
Потом сама донация. Все это время я проболтала с врачами и сотрудниками регистра. Четыре часа пролетели незаметно. Чувствовала я себя хорошо. Меня выписали на следующий день. Я встретилась с сестренкой, которая учится в Питере. Выпили с ней даже по бокалу вина. А на другой день я пошла к ней в институт и рассказала студентам о донорстве"
​​Телеканал Белгород24 сделал сюжет про экспедицию «Совпадение». Посмотрите, там есть и Даша, о которой мы писали в посте выше.

Кстати, на сайте blood5.ru можно посмотреть, что пишут разные СМИ об экспедиции
На сайте бюллетеня для потенциальных доноров Кровь5 новый спецвыпуск «Числа». В спецвыпуске авторы перечисляют итоги года: сколько было сделано листовок, портретов, пройдено городов, открыто страхов о донорстве. Вспомните вместе с нами, чем жил проект последние 12 месяцев.
Жду донора
Записи Веры Тарасенко

Запись XI. Поддержка

Когда я узнала о своем диагнозе, у меня сразу возник миллион вопросов. Я не спрашивала себя: «почему это со мной произошло?» или «за что мне это?». Во-первых, это только изводит человека и никак не помогает в лечении, а во-вторых, как показала практика, даже великие светила медицины не знают ответа на вопрос «почему?». Если вдруг ваш близкий человек заболел и начал задаваться этим вопросом — помогите пройти ему этот этап. Он забирает слишком много энергии. А она весьма пригодится в лечении, например, для восстановления организма после химиотерапии. Постарайтесь настроить или переключить близкого вам человека на обсуждение вопроса: «что нужно сделать, чтобы выздороветь». В моем случае мне пришлось перенастроить не себя, а самого близкого мне человека — маму. Она долго пыталась понять — почему? за что? Только спустя несколько месяцев она перестала задавать его
​​В время экспедиции "Совпадение" по Центральному федеральному округу были организованы не только лекции и акции по привлечению доноров, но также круглые столы с местными врачами, представителями департаментов здравоохранения, местной администрации, НКО.
Нам было важно понять, какова ситуация с донорством костного мозга, что уже сделано для развития донорского движения и что еще можно сделать для увеличения донорской базы.

Один из самых продуктивных круглых столов в этом смысле прошел в Воронежской Общественной палате.
На встрече выступили заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии воронежской больницы Наталья Юдина,
руководитель областной станции переливания крови Алексей Бахметьев, директор фонда «ДоброСвет» Александра Роднищева, потенциальный донор Павел Бойко и другие. По итогам дискуссии мы договорились о создании рабочей группы по вопросам донорства костного мозга, назначили отвественных лиц, составили резолюцию.

Особенно запомнилось выступление главного врача Воронежской станции переливания крови Алексея Бахметьева. Он рассказывал, как о своем многолетнем опыте развития донорского движения и поделился мыслями о донорстве костного мозга:

"С донорством костного мозга сейчас точно так же многое неясно. Например: регистр доноров. Что это? Где это? Люди не понимают. А ведь там содержатся данные о человеке. Должна возникнуть законодательная база, должен появиться государственный подход к этой задаче. Но параллельно должна вестись пропаганда. Широченная пропаганда. И это должна быть пропаганда доброты, которая принесет с собой новые ценности: я живу, я хочу помогать, и я хочу помогать не только себе, но и людям, которые живут вместе со мной в одном обществе. Это не просто набор слов, это новая общественная религия"